Reunião em Brasília

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de junho de 2019
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  No dia 05 de junho de 2019, a Dra. Jeanine, presidente da DEBRA Brasil e a Kátrin, enfermeira DEBRA, foram até Brasília para uma maratona de reuniões: Reunião com Denizar Vianna Araújo (Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos) e Sr. Marcelo Barbosa (Coordenador-Geral de Urgência e Emergência) Reunião com a primeira dama Michelle […]
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Entrega do livro para Michelle Bolsonaro

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de junho de 2019
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  A DEBRA Brasil conseguiu se encontrar com a primeira dama, Michelle Bolsonaro, e ela se encantou com o livro com os depoimentos das borboletas. Ela leu com emoção a carta do mineirinho Luan Almeida Rocha e não conseguiu conter as lágrimas de emoção. Leu também outros depoimentos e ficou muito sensibilizada com toda a […]
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Equidade: STF reconhece existência e peculiaridades de doenças raras

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 28 de maio de 2019
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Pela primeira vez, termos como “medicamentos órfãos” e “doenças raras e ultrarraras” foram utilizados em uma decisão da mais alta corte do país Há três anos, tivemos a oportunidade de escrever aqui nossa opinião sobre se o Estado brasileiro deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras. Depois de quase três anos de […]
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Reunião em Brasília

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de maio de 2019
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Reunião do dia 20 de maio (segunda-feira) Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos Na última segunda feira estivemos com o secretário Dr. Denizar (secretário do Ministro da Saúde) e com a Vânia (organizadora dos PCDT) na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Esse órgão é responsável pela elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes […]
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Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 12 de maio de 2019
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A DEBRA Brasil coletou mensagens de pais e pacientes de EB, contando suas histórias e experiências com a EB. São relatos emocionantes, alguns até chocantes pelos inúmeros depoimentos de pessoas que sofreram muita discriminação e bullying. Foram 59 depoimentos lindos e alguns que vão partir o seu coração, alguns vão te levar a uma profunda […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – Parte 3

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 25 de março de 2019
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  Cuidados Odontológicos no paciente com EB Para essa parte contaremos também com algumas orientações e considerações do Dr. Lucas Leal, cirurgião-dentista, professor da Faculdade Faesa, localizada no Espírito Santo. O Dr. Lucas é o responsável técnico pelo ambulatório “Borboleta Azul”, onde realiza os atendimentos odontológicos dos pacientes com Epidermólise Bolhosa do Estado, com a […]
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Possível tratamento para câncer em pacientes de EB Distrófica Recessiva

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de março de 2019
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Tradução: Possível tratamento para câncer em doença de borboleta Nova pesquisa estabelece as bases para o próximo ensaio clínico para pacientes com epidermólise bolhosa Universidade Thomas Jefferson Filadélfia – Crianças com doença de pele severa, epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBDR), também conhecida como a doença de borboleta, frequentemente desenvolvem um câncer de pele agressivo e […]
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Proposta DEBRA Brasil para Michelle Bolsonaro

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de fevereiro de 2019
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  *IMAGENS FORTES! Apresentação completa das propostas da DEBRA Brasil no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras. A proposta da DEBRA apresentou os problemas que a comunidade EB no Brasil enfrenta. Focamos também nas medidas que seriam de responsabilidade do governo, como a necessidade dos curativos, sem […]
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A história de vida de Gemma

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 29 de janeiro de 2019
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Gemma é casada com o presidente da DEBRA Internacional, Mike Jaeger. Leiam aqui a história dela! Graduada em Psicologia, a jovem de 27 anos de idade está chegando longe. Recém-casada, Gemma faz planos de trabalhar na unidade médica de saúde mental aguda. Mas a caminhada não tem sido fácil. Num primeiro olhar, pode-se não perceber […]
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Participe da pesquisas para as diretrizes EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de novembro de 2018
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  A DEBRA Internacional está desenvolvendo várias diretrizes com recomendações para o tratamento clínico de pessoas que vivem com EB. A participação de pacientes de EB ajudam a contribuir para que essas diretrizes tenham a opinião de quem conhece a doença na própria pele. Participe você também! Clique o link: https://surveyhero.com/c/c265f689?fbclid=IwAR3wIvhdQzAn6kSDQh8VqjIuaWhRlkITiJPmB-KpOuk86hGYKx1UxEhJe-I As Diretrizes de Práticas […]
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