Participe da pesquisas para as diretrizes EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de novembro de 2018
  • 1 Comentários
  A DEBRA Internacional está desenvolvendo várias diretrizes com recomendações para o tratamento clínico de pessoas que vivem com EB. A participação de pacientes de EB ajudam a contribuir para que essas diretrizes tenham a opinião de quem conhece a doença na própria pele. Participe você também! Clique o link: https://surveyhero.com/c/c265f689?fbclid=IwAR3wIvhdQzAn6kSDQh8VqjIuaWhRlkITiJPmB-KpOuk86hGYKx1UxEhJe-I As Diretrizes de Práticas […]
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Gisele Rosendo

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Depoimento de uma mãe Gisele Rosendo Oi, eu me chamo André. Quero participar também da Semana da Conscientização da EB compartilhando com vocês a minha história. Meus pais não me programaram mais ficaram muito felizes de saber da minha existência. Me senti tão amado enquanto eu me formava na barriga da mamãe, ouvindo ela cantar […]
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CONGRESSO DEBRA INTERNACIONAL (ZERMATT 2018) – PARTE 2

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de outubro de 2018
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Prurido Dando continuidade as palestras apresentadas no Congresso da Suíça, na sexta, dia 07 de setembro tivemos a palestra sobre prurido (coceira) em Epidermólise Bolhosa com o dermatologista pediátrico Dr. Hagen Ott (Alemanha). O relato é um misto da apresentação e da leitura dos artigos citados durante a apresentação. Começando com a apresentação do artigo […]
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PESQUISA – Nutrição EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 22 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Se você tem Epidermólise Bolhosa, então participe da pesquisa sobre “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. A pesquisa de qualidade de vida será com pessoas a partir dos 4 anos de idade. Mas o perfil nutricional e a severidade clínica serão avaliados independentemente da faixa etária! […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 9 de outubro de 2018
  • 1 Comentários
A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Estenose de Esôfago

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de março de 2018
  • 0 Comentários
A estenose de esôfago é uma complicação frequente de algumas formas de epidermólise e gera muitas dúvidas entre os pacientes sobre a melhor conduta a seguir. Abaixo segue um documento que Dr Roberto Zilio, especialista em cirurgia do aparelho digestivo e com grande experiência com pacientes com EB, escreveu para tentar esclarecer essas dúvidas. clique […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2017

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Vamos divulgar sobre a EB?

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 15 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
A Debra Brasil criou um banner pra você imprimir e tirar uma foto para ajudar na divulgação da EB! Participe dessa corrente também! Por que é importante? Quanto mais pessoas conhecem a EB (Epidermólise Bolhosa), menor será o preconceito! Como participar? BAIXE O CARTAZ no nosso site e imprima Tire uma foto com o cartaz […]
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O perigo do chá de batatão para os pacientes de EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de novembro de 2016
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Ultimamente eu tenho recebido perguntas e comentários sobre o uso de produtos ditos “naturais”, extraídos de uma raíz, chamado Jalapa ou batata de purga. Muito cuidado com o uso desses chás, que prometem melhora das lesões de Epidermólise Bolhosa, pois são plantas consideradas tóxicas e que podem levar o paciente já debilitado à desidratação e […]
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