Contribuição das Sociedades, Associações, ONGs e DEBRA Brasil no PCDT da EB

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 17 de November de 2019
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No período de 12 a 31 de outubro, toda a sociedade pode contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS), o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Epidermólise Bolhosa […]
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PESQUISA – Nutrição EB

  • Posted by Glaucia Rezende
  • On 31 de January de 2019
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Se você tem Epidermólise Bolhosa, então participe da pesquisa sobre “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. A pesquisa de qualidade de vida será com pessoas a partir dos 4 anos de idade. Mas o perfil nutricional e a severidade clínica serão avaliados independentemente da faixa etária! […]
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Juliene Matos

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de October de 2018
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Depoimento de uma mãe Juliene Matos – EB Simples 25 de outubro é o dia da conscientização EB e eu preciso me manifestar e colocar pra fora tudo o que eu passei e passo para que as pessoas entendam de fato o que é viver e ter filhos com epidermólise bolhosa, uma doença rara de […]
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Kit borboletinha

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de October de 2018
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  Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. A falta de informações e materiais para o cuidado com um bebê podem agravar em muito o estado clínico do mesmo, podendo em alguns casos até levar à morte. O nosso […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Posted by Glaucia Rezende
  • On 9 de October de 2018
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A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de October de 2018
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  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Patrocinadores: tradução das diretrizes

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 11 de June de 2018
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PRECISAMOS DE PATROCINADORES PARA CUSTEAR OS GASTOS PARA A TRADUÇÃO DAS DIRETRIZES PARA OS CUIDADOS DOS PACIENTES DE EB! COMPARTILHEM! A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara de pele, não contagiosa e ainda SEM CURA. As pessoas com EB tem uma PELE EXTREMAMENTE FRÁGIL, o que resulta em bolhas. Essas bolhas podem surgir na […]
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II Congresso DEBRA Brasil 2018

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 16 de April de 2018
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Dia 11 de abril realizamos o II Congresso DEBRA Brasil, em Curitiba-Pr, onde reunimos profissionais de todo o Brasil e do Chile. Houve muita troca de informações e experiência, com o objetivo de melhorar o atendimento da Epidermólise Bolhosa no Brasil. O objetivo desse congresso era atingir os pediatras, já que são eles os primeiros […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2017

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de September de 2017
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  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Financiamento para pesquisas

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 7 de September de 2017
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CHAMADA PARA PESQUISAS INOVADORAS! Um plano de financiamento de Bolsa para pesquisas inovadoras (Innovative Research Grant) é uma nova oportunidade para que cientistas dentro e fora do campo da EB explorem ideias inovadoras em EB que poderiam, finalmente, acelerar o campo da pesquisa de esta doença. A chamada é para: Conceitos ou tecnologia que são […]
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