Aspectos Psicológicos

O mundo vem passando por inúmeras transformações sociais, culturais, tecnológicas e comportamentais. A mídia, que invade o inconsciente coletivo sem pedir licença, contribui de forma ativa nas atitudes e pensamentos do homem. Os desenhos infantis atuais reforçam a beleza estética, a força física, o poder. Walt Disney, no filme “A Bela e a Fera”, consegue retratar o contrário. O feio e o assustador, representado pela Fera, é onde se encontra o respeito e a dignidade. Distingue-se que nem tudo que é belo, relaciona-se ao bem.

Ao fazer uma analogia com essa história, as pessoas com epidermólise bolhosa espelham-se na Fera. As feridas, cicatrizes e deformações espalhadas ao longo do corpo causam estranheza, repugnância, horror. No primeiro momento, a tendência é de fuga. As pessoas não gostam de ver o que é feio, pois no inconsciente equivale ao que é ruim, contagioso, causa medo. Em um segundo estágio, desenvolve-se o sentimento de dó e piedade – destruidor da autoestima.
Além de lidar com a rejeição e a vulnerabilidade social, a pessoa com EB submete-se a um tratamento clínico (na maioria das vezes invasivo) que limita e adequa a alimentação, o vestuário, as brincadeiras infanto-juvenis. A patologia de caráter crônico –sem cura– reforça o sofrimento físico e emocional.

Ao se sentirem diferentes, esses indivíduos tendem ao retraimento e à revolta. Tentam negar a patologia, querendo fazer tudo igual a uma pessoa saudável, ou podem fechar-se para o mundo, não aceitando o processo de socialização. A baixa da autoestima é inevitável, oscilando conforme a estrutura egóica do sujeito e a base familiar.

A autoestima é de fundamental importância para o fortalecimento da pessoa com EB. Inicialmente, ela se desestrutura a fim de haver uma reorganização saudável. Depara-se, no entanto, com famílias que não conseguem achar o equilíbrio, pois as mudanças são inúmeras – dos cuidados básicos ao indivíduo, o relacionamento com os outros irmãos e o orçamento familiar.

A falta de orientação profissional adequada corrobora para a eclosão dos sentimentos de impotência, insegurança, desorientação, revolta, até chegar à depressão. O núcleo sem base não conseguirá nortear um caminho saudável ao filho doente. Percebe-se três direcionamentos de vida assumidos pelas famílias: crescimento, estagnação e superproteção.

O primeiro, o crescimento, é a atitude mais salutar, porém muito difícil. O indivíduo precisa de cuidados especiais, mas o processo educacional assemelha-se aos demais irmãos. Deveres, responsabilidade, respeito, apoio, luta e o não à discriminação constituem o lema familiar. Dentro das possibilidades físicas, vive-se normalmente, pois a capacidade cognitiva está preservada.

O segundo, a estagnação, representa o papel da vítima. A impotência, a insegurança e o estado depressivo aliados à convivência com pessoas que demonstram dó e piedade frente à situação, reforçam o comportamento de “pobre coitada… digna de dó”. Em consequência , a comunidade, parentes, amigos mobilizam-se para ajudar. Doam alguns itens de necessidades básicas, medicação, roupa e etc, a fim de amenizar o sofrimento pessoal do portador e família. Mas o principal não é feito – estimulá-los a buscarem ajuda e recursos nos setores apropriados, em prol da autonomia e crescimento. O núcleo acomoda-se e fica a esperar os suprimentos dos voluntários, sem fazer o mínimo de esforço. Como o comportamento dos filhos espelha-se ao dos pais, aqueles assimilam as mesmas atitudes, na maioria das vezes.

E por fim, a superproteção leva à discriminação da pessoa com EB entre os irmãos e a sociedade. Como o próprio nome diz, há um exagero nos cuidados. Tudo que se consegue ou compra-se é para ele e os demais são negligenciados. Por outro lado, esse se sente no direito de manipular o funcionamento do lar de acordo com os seus desejos, que são imediatamente realizados. Há uma inversão de valores. Quando a vida lhe impõe limites, a revolta e a cólera emergem, podendo ocorrer a atitudes inadequadas: brigas, automutilação, podendo chegar até ao suicídio.

Excluindo todos os fatores sócio-econômicos, que oneram muito a condução adequada do tratamento, na estagnação e superproteção, costuma-se ocorrer o boicote do receituário clínico. A melhora da saúde física e emocional pode diminuir a quantidade de donativos, necessitando haver um movimento do que está estagnado. A restrição alimentar, lúdica, vestuário e o repouso pós-operatório ignorados, porque a pessoa com EB não os aceita, acarretará na perda de procedimentos e piora da saúde.

Segundo Elisabeth Kluber-Ross , tanto o indivíduo doente quanto a família passam por cinco estágios, podendo ocorrer em concomitância ou distintamente. São eles: a negação, a raiva, a barganha, a depressão e a aceitação. Para se alcançar o último patamar, muitas vezes, será necessário a ajuda de profissionais especializados à pessoa com EB e à família. Quando estes negam os recursos ou inexistem, o núcleo pode permanecer estratificado, no segundo ou terceiro tipo de direcionamento de vida, citados anteriormente.

Outro aspecto importante a salientar é a identificação do indivíduo com a doença. Diante da dor, limites físicos e sofrimento, não consegue perceber que há um mundo cheio de vida. Entre ele e a doença, não há distinção. Apesar do dia-a-dia difícil, é um ser cheio de capacidade inovadora e produtiva. Possui uma patologia, mas não é uma bolha, ferida, cicatrizes… Resgatar o sujeito dessa imersão constitui um dos primeiros passos fundamentais em favor da saúde.

Os profissionais que estiverem assistindo às pessoas com EB precisarão disponibilizar de uma escuta apurada das queixas oriundas da família. Inicialmente, é preciso promover integração, confiança e segurança de ambas as partes. Esta etapa vai facilitar a perceber a origem dos conflitos e barreiras. Assim possibilitará sensibilizar o grupo e o doente; quebrar rotinas, hábitos e preconceitos; encaminhar aos especialistas, para aderirem de forma consciente ao tratamento.

O meio de comunicação também poderá ser ajustado.O profissional vai deparar-se com indivíduos de diversos níveis intelectuais e aprendizado. Não adianta fazer curativos se as pessoas não conseguirem entender o motivo. Caso necessário, desenhos, tabelas, linguagem coloquial serão imprescindíveis e de grande auxílio. Evitará constrangimento diante das dúvidas, pois sentirão que o profissional não os repreenderá por causa de uma pergunta.

Sabe-se que, diante de doenças crônicas, é difícil obter resultados favoráveis com ações focais e isoladas. Não adianta cuidar só da depressão, se está faltando comida ou remédio para dor. Não resolve forçar a ingestão de alimentos, onde há um severo estreitamento de esôfago. A interdisciplinaridade é o ideal.

O encaminhamento para a reabilitação do sujeito torna-se imprescindível. Na epidermólise bolhosa, além dos cuidados clínicos, o portador necessitará no desenrolar da vida, de acompanhamento fisioterápico e da Terapia Ocupacional. A Fisioterapia ajudará na manutenção do alongamento das fibras musculares, na parte motora dentre outras. A Terapia Ocupacional auxiliará na preservação da A.V.D. (atividades da vida diária); na adaptação de brinquedos e objetos a baixo custo. Corroboram com a melhoria da qualidade de vida e, consequentemente, diminui-se o nível de depressão.

Promover a integração social do individuo/família; a inserção da criança e orientação à escola sobre a patologia; o lazer, o brincar e a leitura propiciarão o resgate de um sujeito desejante. A autoestima recuperada vai ajudar a pessoa a lidar de maneira mais saudável com as limitações da doença, seja a epidermólise bolhosa ou qualquer outra.

Como o adoecer refere “à perda de” , finalizamos com a citação de Judith Viorst:

“As perdas na vida são um tema universal. Não se referem apenas à morte das pessoas que amamos, à separações e às partidas, mas também à perda consciente ou inconsciente de sonhos românticos, expectativas impossíveis, ilusões de liberdade e poder. E ainda a perda de nosso próprio eu jovem, o eu que se julga imune para sempre às rugas, invulnerável e imortal”.

“Mas olhar para as perdas é ver como estão definitivamente ligadas ao crescimento. E começar a perceber como nossas respostas às perdas moldaram nossas vidas pode ser o começo da sabedoria e de uma mudança promissora”.

Dra Flavia dos Santos Bealmord