DEBRA Talks

Projeto Debra Talks nasceu de uma idéia dos voluntários de levar conteúdo correto e de qualidade para a comunidade EB, através de uma linguagem acessível e como uma metodologia de entrevista/ bate papo.

Família EB com Juliana Monteiro e Rodrigo Landin – parte 2

Nesse episódio do DEBRA Talks conversamos com a Juliana Monteiro, mãe do Júnior e relações públicas da DEBRA Brasil. Ju conversou um pouco sobre essa rede de apoio que é um alicerce para várias famílias de raros. E na segunda parte conversamos com o Rodrigo Landin, pai da pequena Julia. Rodrigo nos mostrou como um trabalho em equipe e exemplos são essenciais na educação das novas borboletas. Com participação especial do Júnior e da pequena Júlia, a equipe da DEBRA Brasil agradece a entrega dessas famílias, que aceitam contar um pouco das suas histórias!

Família EB com Juliana Monteiro e Rodrigo Landin – parte 1

Nesse episódio do DEBRA Talks conversamos com a Juliana Monteiro, mãe do Júnior e relações públicas da DEBRA Brasil. Ju conversou um pouco sobre essa rede de apoio que é um alicerce para várias famílias de raros. E na segunda parte conversamos com o Rodrigo Landin, pai da pequena Julia. Rodrigo nos mostrou como um trabalho em equipe e exemplos são essenciais na educação das novas borboletas. Com participação especial do Júnior e da pequena Júlia, a equipe da DEBRA Brasil agradece a entrega dessas famílias, que aceitam contar um pouco das suas histórias!

Controle da dor em EB – parte 2

Nesse episódio do DEBRA Talks batemos um papo com a Dra. Mariana Suete.
Mariana é médica anestesiologista, especialista em dor e apaixonada pelo assunto! Conversamos um pouco sobre terapias farmacológicas e não farmacológicas.

Controle da dor em EB – parte 1

Nesse episódio do DEBRA Talks batemos um papo com a Dra. Mariana Suete.
Mariana é médica anestesiologista, especialista em dor e apaixonada pelo assunto! Conversamos um pouco sobre terapias farmacológicas e não farmacológicas.

A EB não me define com Janaína Rodrigues – parte 2

Janaina Rodrigues nos deu a honra de compartilhar sua linda história de vida. Com 40 anos e uma garra para viver e buscar a realização dos seus sonhos. Afinal de contas: a EB não a define! Linda live!

A EB não me define com Janaína Rodrigues – parte 1

Janaina Rodrigues nos deu a honra de compartilhar sua linda história de vida. Com 40 anos e uma garra para viver e buscar a realização dos seus sonhos. Afinal de contas: a EB não a define! Linda live!

A importância de um consenso

Maria Helena trouxe sua contribuição, conhecimento e vivência no mundo da EB. Nos apresentou o processo de construção de um Consenso, através da sua participação em grupos de trabalhos pela Debra International, como voluntária. Uma experiência valiosa para entender o processo de construção de um Guideline/ procedimento para tratamento da EB.

Recado especial dos pais da pequena Alice

Nesse vídeo Letícia e Rafael falam um pouco sobre a importância do kit borboletinha na vida da pequena Alice. Uma fofura sem fim! Vem ver e se emocionar com esse relato!

Cuidados Essenciais ao recém nascido com EB

Nesse bate papo com a Dra. Jeanine Magno, dermatopediatra, abordamos os diferentes aspectos essenciais nesse cuidado da nova borboletinha. Abordamos alguns aspectos como atendimento na sala de parto, amamentação, e cuidados após a alta hospitalar, e claro sobre o kit borboletinha e sua criação. Com certeza um filme passa na cabeça das mães e também de vários profissionais que já passaram por essa experiência. Como sempre um episódio recheado de amor e carinho que fazem a diferença na chegada das novas borboletinhas.

Família EB – Inka Kluge e Tatiane Compagnoni

Nesse episódio do Debra Talks na primeira parte conversamos com Inka Kluge, mulher, esposa, dentista e mãe do Emanuel; e depois com Tatiane Compagnoni, psicóloga, mãe do Mateus e da Valetinha, e escritora. Tatiane acabou de lançar seu primeiro livro: o 1º dia de aula da Valentina. Um livro que trata de forma leve e lúdica sobre inclusão, empatia e representatividade. Um bate papo leve e inspirador.

Mensagem de Deus para uma mãe especial

Nesse vídeo, Rozana, SC, mãe de 5 filhos, sendo 2 “especiais”, declama um texto de autoria desconhecida.
Marta Lima, de Santos/SP, a mãe do João Pedro, em 2002, encaminhou essa mensagem para a Inka Kluge. O seu filho Emanuel tinha apenas poucos meses na época.
Nas palavras da própria Inka: “Marta foi uma das primeiras mães a me acolher e apoiar. Chorei muito quando li a mensagem e choro hoje ainda. É uma mensagem que toca fundo demais a minha alma e me energiza a ponto de me “achar forte” pra seguir em frente.”
E é por isso que esse texto faz parte do nosso Kit Borboletinha: uma conversa entre Deus e seus anjinhos da guarda. Uma mensagem especial de esperança, amor e empatia.
Nós da equipe da DEBRA Brasil agradecemos do fundo do coração a Rozana e a Inka por nos proporcionar um vídeo com uma mensagem tão poderosa!

Tipos de escovas de dente recomendadas para pessoas com EB

Nesse vídeo, o cirurgião-dentista Lucas Leal, coordenador do projeto Borboleta Azul da Faesa, Espirito Santo, conversa sobre os tipos de escovas de dentes mais adequadas para as pessoas com Epidermólise Bolhosa. Não deixe de acompanhar a nova série do Debra Talks sobre Cuidados Odontológicos.

Kit Borboletinha

Nesse vídeo nossa diretora médica Dra. Jeanine Magno apresenta o kit borboletinha da Debra Brasil. Esse projeto pensando com tanto carinho para receber as borboletinhas que nascem Brasil afora é motivo de muito orgulho para toda nossa equipe! Ela é fruto da parceria entre a associação, voluntários e empresas.

A EB não me define com Tauani Vieira

11º episódio Debra Talks com Tauani Vieira.
Tau 25 anos tem epidermólise bolhosa distrófica, é estudante de psicologia, desenhista, blogueira e youtuber. Empoderada, ela milita na causa das pessoas com deficiência. Um papo super legal sobre ideias, vida, amor, família, deficiência, exposição e capacitismo.

Nutrição em EB – 2ª parte

10° episódio Debra Talks com a nutricionista Ana Paula Caio de Brasília. Um bate papo sobre higienização dos alimentos, paladar em EB, gastrostomia e tópicos do informativo da Debra Internacional, traduzido e adaptado para o português

Atividade Física para pessoas com EB

Nesse primeiro vídeo da nova série do Debra Talks, o profissional de educação física, Alexandre Pontim, pai do Felipe com EB distrófica, do Rio de Janeiro, conversa um pouco sobre a importância da prática da atividade física.

Família EB compartilhando experiências – Juliene & Jéssica

9º episódio Debra Talks. 1ª parte do encontro com Juliene Matos, pessoa com EB simples, atual vice presidente da DEBRA Brasil), e mãe da da Renara, pessoa com EB simples. Na 2ª parte do encontro batemos um papo com a Jessica Calgaro, mãe do pequeno Miguel de 5 anos que tem EB Distrófica e membro da diretoria atual da Debra Brasil.

Nutrição em EB – aspectos nutricionais práticos

8º episódio Debra Talks com a nutricionista Ana Paula Caio de Brasília. Aspectos Nutricionais Práticos para Epidermolise Bolhosa (EB).

Orientações sobre COVID-19 e EB

Vídeo extra sobre Coronavírus e Epidermólise Bolhosa com a Dra. Jeanine Magno, dermatopediatra, diretora médica DEBRA Brasil.

Projetos da Debra Brasil

7º episódio do DEBRA Talks com o atual presidente Leandro Rossi. Oportunidade de conhecer os projetos da Debra Brasil, bem como reforçar o propósito de atuação da entidade. Leandro Rossi é tio do Theo, portador de EB indefinida, e presidente para o triênio 2019-2022.

Pesquisa da Krystal Therapeutics

A Dra. Priscila Matsumoto, diretora de pesquisas da DEBRA Brasil, fala um pouco sobre a inovadora pesquisa em fase 3 para EB distrófica recessiva da Krystal Therapeutics na Universidade de Stanford EUA

Cuidados odontológicos em EB na quarentena

6º episódio do DEBRA Talks com Dr. Lucas Leal, cirurgião dentista coordenador do projeto Borboleta Azul na Faesa /ES

Diagnóstico e aconselhamento genético em EB – 2ª parte

5º episódio DEBRA TALKS com Dr. Salmo Raskin, Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika, pesquisador e professor. Oportunidade espetacular para desmistificar a genética e em especial nas doenças raras. Processo de diagnóstico, entendimento da genética, aconselhamento genético são alguns dos principais tópicos apresentados nesta live.

Diagnóstico e aconselhamento genético em EB

Episódio #4 do DEBRA Talks com Dr. Salmo Raskin, Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika, pesquisador e professor. Oportunidade espetacular para desmistificar a genética e em especial nas doenças raras. Processo de diagnóstico, entendimento da genética, aconselhamento genético são alguns dos principais tópicos apresentados nesta live.

Pesquisas em case clínica para EB – parte 2

Episódio #3 do DEBRA TALKS – Continuação da – Overview sobre as principais iniciativas apresentadas no Congresso Internacional de Londres 2020. Entrevista com a Dra. Priscila Matsumoto, Ph.D. Biologia Molecular e Diretora de Pesquisas da Debra Brasil.

Pesquisas em case clínica para EB

Episódio #2 do DEBRA TALKS – Overview sobre as principais iniciativas apresentadas no Congresso Internacional de Londres 2020. Entrevista com a Dra. Priscila Matsumoto, Ph.D. Biologia Molecular e Diretora de Pesquisas da Debra Brasil.

Epidermólise Bolhosa e o COVID-19

O 1º Episódio do DEBRA TALKS – entrevista com a Dra. Jeanine Magno, Dermatopediatra e Diretora Médica da DEBRA Brasil, +15 anos de extensa dedicação à causa da Epidermólise Bolhosa.