Como cuidar do meu filho com EB

Seu filho é um presente especial e deve ter alguns cuidados importantes por sua pele é muito frágil.

Ao pegar seu bebê no colo, deve ter cuidado para nunca segurá-lo pelas axilas. A maneira mais adequada é apoiar pela nuca e pelas nádegas ou com um travesseiro macio e flexível. A posição de ¨Bebê Canguru¨ também pode ser utilizada.

Usar roupas leves, sem etiquetas ou costuras irregulares ou do até do lado avesso, para evitar trauma. O ideal é tecido de algodão, bem macio, com abertura e fecho na frente, pois facilita a remoção.

As fraldas podem ser descartáveis e de preferência com velcro, para não ter risco de adesivos aderirem na pele.

Durante a troca das fraldas, usar vaselina líquida ou um emoliente a base de óleo, para a limpeza da região.

Um creme de barreira, para impedir a agressão das fezes e urina, além de favorecer a cicatrização é necessário.

Os banhos são importantes para evitar a proliferação de germes nas lesões. Pode ser utilizado higienizador emoliente a base de óleo, gel de limpeza com o pH semelhante ao da pele ou antissépticos nos casos de infecção.  A temperatura da água deve ser morna. Uso de sal de piscina pode diminuir a dor e melhorar a hidratação.

Enxugar o bebê com toalha macia e jamais esfregar a pele.

Para manusear o seu filho sem roupinha, usar cremes emolientes ou óleo sem perfumes.

Evitar aquecimento excessivo e manter o bebê em temperatura constante e ambiente climatizado. O calor excessivo predispõe a formações de bolhas.

Quanto à alimentação se não houver comprometimento severo, a amamentação é possível e estimulada. Para lubrificar a boca, a face do bebê e os mamilos da mãe, usar o próprio leite materno ou vaselina líquida. Isso diminui o atrito e a formação das bolhas durante a amamentação.

Quando o aleitamento for traumático, ainda assim a alimentação oral é a melhor opção, adicionando também suplementos de vitaminas e oligoelementos nos casos de desnutrição.

Os bicos de mamadeira devem ser amolecidos em água quente. O furo do bico da mamadeira pode ser ampliado ou pode-se utilizar a mamadeira especial de Habermann, que possui um bico especial e longo, produzido especialmente para malformações de palato e fenda palatina. Esse tipo de bico diminui o contato da mamadeira com a boca e o nariz e reduz o esforço da sucção.

Quando a alimentação oral é impossível, usar sonda nasográstrica fina e flexível, para diminui os danos internos.

Quando seu bebê estiver em condições de receber alta, observar todas as orientações dadas pela equipe e o acompanhamento deve ser precoce junto à equipe multidisciplinar.

As consultas com o Pediatra e o Dermatologista Pediátrico deverão ser feitas mensalmente nos primeiros meses, bem como o acompanhamento da enfermeira estomoterapeuta, para as orientações com as trocas de curativos.

Toda e qualquer dúvida que surgir não deixe de contactar o seu médico.

Dra Jeanine Magno Frantz CRM SC 7205