Michelle Bolsonaro

Damares Alves

Rosângela Moro

A Dra. Jeanine Magno, presidente da DEBRA Brasil foi convidada para dar uma palestra no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras, onde teve a participação da primeira-dama, Michelle Bolsonaro e representantes do:

  • Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
  • Ministério da Saúde
  • Ministério da Ciência e Tecnologia

A DEBRA Brasil, como representante técnico científica, esclareceu sobre a doença, apresentou os problemas que as pessoas que vivem com epidermólise bolhosa enfrentam, além mostrar o que um atendimento tardio e a falta do uso correto de curativos especiais podem causar. Focamos também nas medidas que seriam de responsabilidade do governo, como o fornecimento de curativos especiais, além da necessidade de uma equipe multidisciplinar e compartilhamento de informações para a capacitação de mais profissionais para atender à comunidade EB no Brasil.

Apresentamos também o trabalho da DEBRA Internacional, e alguns de seus projetos, como a CASA DEBRA, os guias de boas práticas clínicas e informações que poderiam ser aplicadas no Brasil.Outro tópico abordado foram sobre as pesquisas atuais e sobre o trabalho de pesquisas da DEBRA International.

Falamos também sobre as associações regionais e as ONGs assistenciais pois acreditamos na necessidade de um trabalho em conjunto, sendo necessário o apoio para que cada entidade que trabalha em prol da EB, possa desenvolver o seu trabalho, pois a falta de recursos limita a capacidade de ajuda de cada instituição.

Falamos também sobre a necessidade de uma Secretária dos Raros, pois muitos dos problemas que as pessoas com EB enfrentam são os mesmos de outras pessoas com doença rara.

O mais importante dessa abertura de diálogo é que as portas se abriram para que as organizações que trabalham em prol da EB possam discutir e apresentar propostas para o trabalho em conjunto

Nossos agradecimentos para:

  • Excelentíssima Sra. Michelle de Paula Firmo Reinaldo Bolsonaro, Primeira Dama do Brasil
  • Excelentíssima Senhora Damares Regina Alves, Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
  • Excelentíssimo Senhor Luiz Henrique Mandetta, Ministro da Saúde
  • Excelentíssimo Senhor Marcos Cesar Pontes, Ministro da Ciência e Tecnologia