Quem somos

DEBRA BRASIL

O QUE É

DEBRA Brasil é uma Associação nacional, sem fins lucrativos, que visa informar uma doença genética denominada epidermólise bolhosa (EB), cuja cura ainda não foi comprovada pela medicina.

O desejo de criar uma Associação nacional já vem de longa data. As Associações Regionais de EB existentes no Brasil foram aos poucos unindo forças em prol desse objetivo. Finalmente, em 10/11/2011, esse sonho tornou-se realidade e foi fundada a DEBRA Brasil, com a primeira diretoria composta por membros de associações estaduais brasileiras de epidermólise bolhosa.

ORIGEM DA DEBRA

DEBRA é uma Associação criada com o objetivo principal de estimular o conhecimento e o interesse a respeito de uma doença genética denominada epidermólise bolhosa, a fim de beneficiar as pessoas que possuem esta enfermidade e suas famílias. Tem por finalidade, também, financiar a investigação médica a respeito da EB. Dessa forma, procura dar suporte ao desenvolvimento de tratamentos eficazes e de cura da EB.

A primeira DEBRA foi fundada no Reino Unido por um grupo de pais cujos filhos nasceram com EB.
As  DEBRAs têm crescido significativamente e, hoje, essas Associações estão presentes em cerca de 40 países ao redor do mundo.

A DEBRA Internacional é a representação maior de todas as DEBRAs. É ela quem mantém contato com todos os países que possuem DEBRA, dando apoio e fazendo com que todos trabalhem em conjunto sobre questões de interesse comum.

MISSÃO DA DEBRA BRASIL

Difundir o conhecimento da doença epidermólise bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.

OBJETIVOS

  • Ser fonte de informações sobre epidermólise bolhosa para pessoas com EB e seus familiares, profissionais de saúde e a população em geral;
  • Organizar e participar de eventos;
  • Divulgar a doença;
  • Conseguir incentivo e apoio às pesquisas relacionadas à enfermidade.

VISÃO DA DEBRA BRASIL

Ser referência na divulgação de informações sobre EB no Brasil para profissionais de saúde, pessoas com EB e familiares e população em geral.

FUNÇÕES

  • Desenvolver atividades e estratégias de divulgação;
  • Criar material de divulgação e informação;
  • Participar de congressos e simpósios;
  • Organizar eventos para divulgação da doença e para fins de arrecadação em prol da Associação;
  • Manter um registro nacional de EB para fins estatísticos sobre a enfermidade.