Últimas notícias

Reunião em Brasília

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de maio de 2019
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Reunião do dia 20 de maio (segunda-feira) Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos Na última segunda feira estivemos com o secretário Dr. Denizar (secretário do Ministro da Saúde) e com a Vânia (organizadora dos PCDT) na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Esse órgão é responsável pela elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes […]
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Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 12 de maio de 2019
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A DEBRA Brasil coletou mensagens de pais e pacientes de EB, contando suas histórias e experiências com a EB. São relatos emocionantes, alguns até chocantes pelos inúmeros depoimentos de pessoas que sofreram muita discriminação e bullying. Foram 59 depoimentos lindos e alguns que vão partir o seu coração, alguns vão te levar a uma profunda […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – Parte 3

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 25 de março de 2019
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  Cuidados Odontológicos no paciente com EB Para essa parte contaremos também com algumas orientações e considerações do Dr. Lucas Leal, cirurgião-dentista, professor da Faculdade Faesa, localizada no Espírito Santo. O Dr. Lucas é o responsável técnico pelo ambulatório “Borboleta Azul”, onde realiza os atendimentos odontológicos dos pacientes com Epidermólise Bolhosa do Estado, com a […]
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Possível tratamento para câncer em pacientes de EB Distrófica Recessiva

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de março de 2019
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Tradução: Possível tratamento para câncer em doença de borboleta Nova pesquisa estabelece as bases para o próximo ensaio clínico para pacientes com epidermólise bolhosa Universidade Thomas Jefferson Filadélfia – Crianças com doença de pele severa, epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBDR), também conhecida como a doença de borboleta, frequentemente desenvolvem um câncer de pele agressivo e […]
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Proposta DEBRA Brasil para Michelle Bolsonaro

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de fevereiro de 2019
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  *IMAGENS FORTES! Apresentação completa das propostas da DEBRA Brasil no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras. A proposta da DEBRA apresentou os problemas que a comunidade EB no Brasil enfrenta. Focamos também nas medidas que seriam de responsabilidade do governo, como a necessidade dos curativos, sem […]
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PESQUISA – Nutrição EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 31 de janeiro de 2019
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Se você tem Epidermólise Bolhosa, então participe da pesquisa sobre “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. A pesquisa de qualidade de vida será com pessoas a partir dos 4 anos de idade. Mas o perfil nutricional e a severidade clínica serão avaliados independentemente da faixa etária! […]
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Participe da pesquisas para as diretrizes EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de novembro de 2018
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  A DEBRA Internacional está desenvolvendo várias diretrizes com recomendações para o tratamento clínico de pessoas que vivem com EB. A participação de pacientes de EB ajudam a contribuir para que essas diretrizes tenham a opinião de quem conhece a doença na própria pele. Participe você também! Clique o link: https://surveyhero.com/c/c265f689?fbclid=IwAR3wIvhdQzAn6kSDQh8VqjIuaWhRlkITiJPmB-KpOuk86hGYKx1UxEhJe-I As Diretrizes de Práticas […]
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Gisele Rosendo

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
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Depoimento de uma mãe Gisele Rosendo Oi, eu me chamo André. Quero participar também da Semana da Conscientização da EB compartilhando com vocês a minha história. Meus pais não me programaram mais ficaram muito felizes de saber da minha existência. Me senti tão amado enquanto eu me formava na barriga da mamãe, ouvindo ela cantar […]
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Juliene Matos

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
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Depoimento de uma mãe Juliene Matos – EB Simples 25 de outubro é o dia da conscientização EB e eu preciso me manifestar e colocar pra fora tudo o que eu passei e passo para que as pessoas entendam de fato o que é viver e ter filhos com epidermólise bolhosa, uma doença rara de […]
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CONGRESSO DEBRA INTERNACIONAL (ZERMATT 2018) – PARTE 2

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de outubro de 2018
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Prurido Dando continuidade as palestras apresentadas no Congresso da Suíça, na sexta, dia 07 de setembro tivemos a palestra sobre prurido (coceira) em Epidermólise Bolhosa com o dermatologista pediátrico Dr. Hagen Ott (Alemanha). O relato é um misto da apresentação e da leitura dos artigos citados durante a apresentação. Começando com a apresentação do artigo […]
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