Últimas notícias

Reivindicações para os pacientes com EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 14 de março de 2017
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Audiência Pública de São Paulo (16/02/2017) No dia 16 de fevereiro a Debra Brasil, junto com representantes de associações, participou da audiência pública de São Paulo para discutir propostas para melhorar a vida dos pacientes de Epidermólise Bolhosa (EB). Confira a nossa carta para o deputado Padre Afonso Lobato com as nossas reivindicações: São Paulo, […]
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Chamada para o Cadastro Nacional de pacientes com EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 23 de fevereiro de 2017
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Epidermólise Bolhosa Hereditária é uma doença rara, ou seja, a sua prevalência é menor que 1 caso para cada 2000 pessoas. Causa comprometimento de vários órgãos e seu tratamento envolve uma equipe multidisciplinar. Exige um tratamento especializado e dispendioso. Para que todos tenham acesso ao tratamento correto, é necessário o desenvolvimento e políticas públicas, mas […]
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Financiamento de pesquisas (DEBRA Internacional)

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 16 de fevereiro de 2017
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Chamada aberta para financiamento de projeto de pesquisa no DEBRA Internacional. Acesse http://www.debra-international.org/research/apply-for-funding.html para mais detalhes! O DEBRA Internacional está oferecendo dois tipos de financiamento para projetos de pesquisa em Epidermólise Bolhosa no primeiro semestre de 2017: o ‘All-Priorities’ Research Call (Chamada para pesquisa em prioridade) e ‘Wound Healing in EB’ Research Call (Chamada para […]
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Projeto DEBRA Brasil

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 1 de fevereiro de 2017
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A DEBRA Brasil está em vias de submeter um projeto para colaborar com os países da América Latina (Chile, Peru, Colômbia e Argentina) e DEBRA Internacional, no diagnóstico molecular de pacientes com EB. Pediremos verba para sequenciamento por Next Generation de 100 pacientes em colaboração com a Europa. Vamos submeter o projeto em breve e […]
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Projeto metabolismo energético e proteico e composição corporal de crianças e jovens com EB.

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 23 de janeiro de 2017
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Qual o objetivo da pesquisa com Epidermólise Bolhosa? O projeto de pesquisa intitulado “Metabolismo Energético e Proteico e Composição Corporal de Crianças e Jovens com EB”, está sendo realizado na Universidade de Brasília em parceria com o Hospital Universitário de Brasília, sob-responsabilidade da nutricionista Ana Paula Caio Zidorio e das professoras Kenia Mara Baiocchi de […]
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CRISPR/Cas9: uma possível cura?

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 15 de dezembro de 2016
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CRISPR/Cas9 corrige mutação de células de paciente com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva A edição genômica associada com as células tronco de pacientes são duas tecnologias que ao se associarem poderão ajudar no tratamento de epidermólise bolhosa. Essa doença rara, que acomete os epitélios, é provocada pela mutação no gene do colágeno VII, uma proteína responsável […]
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Debra Brasil Profissionais

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 7 de dezembro de 2016
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Grupo do Facebook A Debra Brasil criou um grupo fechado somente para médicos, enfermeiros e pesquisadores que trabalham diretamente no atendimento aos pacientes de EB. Este grupo também está aberto aos profissionais e estudantes que tem interesse em saber mais sobre a EB. O nosso objetivo principal é a de aproximar os profissionais da área […]
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Debra Brasil Comunidade

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 7 de dezembro de 2016
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Grupo Facebook A Debra Brasil criou um grupo fechado somente para pacientes de EB e mães ou pais de crianças com EB, para que possa ser discutido abertamente sobre como é conviver com EB e compartilhar experiências. O nosso objetivo principal é a de aproximar as famílias para que juntas possam discutir sobre os problemas […]
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Campanha “Somos Todos Borboletas”

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de novembro de 2016
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Muitas pessoas associam a EB com crianças que tem muitas feridas e dedos grudados, mas a realidade é bem diferente: 70% dos pacientes de EB tem a forma mais leve de EB: a Simples. Os pacientes de EB Simples não sofrem tanto como os outros casos de EB como a Distrófica Recessiva, mas como explicar […]
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O perigo do chá de batatão para os pacientes de EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de novembro de 2016
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Ultimamente eu tenho recebido perguntas e comentários sobre o uso de produtos ditos “naturais”, extraídos de uma raíz, chamado Jalapa ou batata de purga. Muito cuidado com o uso desses chás, que prometem melhora das lesões de Epidermólise Bolhosa, pois são plantas consideradas tóxicas e que podem levar o paciente já debilitado à desidratação e […]
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