Últimas notícias

CAMPANHA VIRE DO AVESSO

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de setembro de 2017
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  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Vamos divulgar sobre a EB?

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 15 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
A Debra Brasil criou um banner pra você imprimir e tirar uma foto para ajudar na divulgação da EB! Participe dessa corrente também! Por que é importante? Quanto mais pessoas conhecem a EB (Epidermólise Bolhosa), menor será o preconceito! Como participar? BAIXE O CARTAZ no nosso site e imprima Tire uma foto com o cartaz […]
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Financiamento para pesquisas

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 7 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
CHAMADA PARA PESQUISAS INOVADORAS! Um plano de financiamento de Bolsa para pesquisas inovadoras (Innovative Research Grant) é uma nova oportunidade para que cientistas dentro e fora do campo da EB explorem ideias inovadoras em EB que poderiam, finalmente, acelerar o campo da pesquisa de esta doença. A chamada é para: Conceitos ou tecnologia que são […]
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Novo presidente da DEBRA Internacional

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 13 de junho de 2017
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Entrevista com Mike Jaega, novo presidente da DEBRA Internacional. Qual é o seu papel como Presidente da DEBRA Internacional? Como Presidente da DEBRA Internacional, meu trabalho será ajudar a modelar as prioridades de longo prazo assim como a visão estratégica da caridade, certificando-me que os pontos de vista do Comité Executivo da DEBRA Internacional, composto […]
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Assine a petição ao STF sobre medicamentos

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 22 de maio de 2017
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Supremo Tribunal Federal: permita que TODOS recebam os medicamentos para VIVER! A petição via internet precisa de 500 mil assinaturas para ser enviada ao STF. Já são 405 mil assinaturas! Faça a sua parte! Assine Compartilhe e marque os amigos! Acesse: https://www.change.org/p/permita-que-todos-recebam-os-rem%C3%A9dios-que-precisam-para-viver Abaixo um banner para você compartilhar com os seus amigos:
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Abaixo-assinado para fornecimento de medicamentos da STF

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 16 de maio de 2017
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STF receberá mais um abaixo-assinado para agilizar a resposta sobre o fornecimento de medicamento para doenças raras. Petição via internet, que busca a disponibilidade de tratamento, sem custo, por parte dos Governos, será entregue ao Supremo Tribunal Federal assim que chegar a 500 mil assinaturas. Em setembro do ano passado, o STF recebeu uma petição […]
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STJ determina suspensão de processos sobre medicamentos!

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 16 de maio de 2017
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A STJ determina suspensão de processo sobre medicamentos prejudicando a TODOS OS PACIENTES DE EPIDERMÓLISE BOLHOSA! Vamos juntar forças com o Movimento Minha Vida Não Tem Preço e participar da mobilização organizada por eles! Acompanhe a agenda nacional de mobilizações: https://www.facebook.com/pg/movimentominhavidanaotempreco/photos/?tab=album&album_id=1834425450211988 Leia a matéria completa sobre a suspensão dos processos sobre medicamentos: http://emporiododireito.com.br/stj-determina-suspensao-de-processos-sobre-medicamentos-e-agora-por-clenio-jair-schulze/ Quantas mais […]
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Pesquisa – DEBRA Internacional

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 8 de maio de 2017
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Vivendo com EB e querendo ter uma palavra a dizer no futuro da pesquisa de EB? A DEBRA Internacional está procurando por pacientes, pais e pessoas vinculadas a EB, para ajudar a avaliar projetos de pesquisa. Por que nós precisaríamos de pessoas com convívio de pacientes EB envolvidas na avaliação de projetos de pesquisa? Até […]
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Doador de Medula Óssea

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 4 de maio de 2017
  • 0 Comentários
O Transplante de Células Tronco é uma nova opção de terapia, para melhorar a qualidade de vida do paciente com Epidermólise Bolhosa. Não é um procedimento simples, existe todo um preparo e necessidade de uma equipe especializada. Um dos primeiros passos é achar um doador compatível. E chance de encontrar uma medula compatível é rara. […]
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Jonathan Pitre e o transplante de células-tronco

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 20 de abril de 2017
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Jonathan Pitre está “ansioso” enquanto ele se prepara para seu segundo transplante quinta-feira. Jonathan Pitre concluiu quimioterapia e radiação, e agora está esperando nervosamente para o transplante de células-tronco nessa quinta-feira – muito provável sua última, e melhor esperança em conter o avanço de sua doença de pele com bolhas. O jovem de 16 anos, […]
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