Últimas notícias

Assine a petição ao STF sobre medicamentos

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 22 de maio de 2017
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Supremo Tribunal Federal: permita que TODOS recebam os medicamentos para VIVER! A petição via internet precisa de 500 mil assinaturas para ser enviada ao STF. Já são 405 mil assinaturas! Faça a sua parte! Assine Compartilhe e marque os amigos! Acesse: https://www.change.org/p/permita-que-todos-recebam-os-rem%C3%A9dios-que-precisam-para-viver Abaixo um banner para você compartilhar com os seus amigos:
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Abaixo-assinado para fornecimento de medicamentos da STF

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 16 de maio de 2017
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STF receberá mais um abaixo-assinado para agilizar a resposta sobre o fornecimento de medicamento para doenças raras. Petição via internet, que busca a disponibilidade de tratamento, sem custo, por parte dos Governos, será entregue ao Supremo Tribunal Federal assim que chegar a 500 mil assinaturas. Em setembro do ano passado, o STF recebeu uma petição […]
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STJ determina suspensão de processos sobre medicamentos!

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 16 de maio de 2017
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A STJ determina suspensão de processo sobre medicamentos prejudicando a TODOS OS PACIENTES DE EPIDERMÓLISE BOLHOSA! Vamos juntar forças com o Movimento Minha Vida Não Tem Preço e participar da mobilização organizada por eles! Acompanhe a agenda nacional de mobilizações: https://www.facebook.com/pg/movimentominhavidanaotempreco/photos/?tab=album&album_id=1834425450211988 Leia a matéria completa sobre a suspensão dos processos sobre medicamentos: http://emporiododireito.com.br/stj-determina-suspensao-de-processos-sobre-medicamentos-e-agora-por-clenio-jair-schulze/ Quantas mais […]
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Pesquisa – DEBRA Internacional

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 8 de maio de 2017
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Vivendo com EB e querendo ter uma palavra a dizer no futuro da pesquisa de EB? A DEBRA Internacional está procurando por pacientes, pais e pessoas vinculadas a EB, para ajudar a avaliar projetos de pesquisa. Por que nós precisaríamos de pessoas com convívio de pacientes EB envolvidas na avaliação de projetos de pesquisa? Até […]
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Infográfico para pacientes com EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 5 de maio de 2017
  • 0 Comentários
  A Amicus Therapeutics criou um Infographics muito legal explicando sobre o que é a EB! Eles se ofereceram para fazer a tradução e criaram um panfleto em português que vamos distribuir para divulgar mais sobre a Epidermólise Bolhosa! Enquanto não temos a versão imprimida, você pode baixar a versão PDF no nosso site para […]
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Doador de Medula Óssea

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 4 de maio de 2017
  • 0 Comentários
O Transplante de Células Tronco é uma nova opção de terapia, para melhorar a qualidade de vida do paciente com Epidermólise Bolhosa. Não é um procedimento simples, existe todo um preparo e necessidade de uma equipe especializada. Um dos primeiros passos é achar um doador compatível. E chance de encontrar uma medula compatível é rara. […]
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Jonathan Pitre e o transplante de células-tronco

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 20 de abril de 2017
  • 0 Comentários
Jonathan Pitre está “ansioso” enquanto ele se prepara para seu segundo transplante quinta-feira. Jonathan Pitre concluiu quimioterapia e radiação, e agora está esperando nervosamente para o transplante de células-tronco nessa quinta-feira – muito provável sua última, e melhor esperança em conter o avanço de sua doença de pele com bolhas. O jovem de 16 anos, […]
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Reivindicações para os pacientes com EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 14 de março de 2017
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Audiência Pública de São Paulo (16/02/2017) No dia 16 de fevereiro a Debra Brasil, junto com representantes de associações, participou da audiência pública de São Paulo para discutir propostas para melhorar a vida dos pacientes de Epidermólise Bolhosa (EB). Confira a nossa carta para o deputado Padre Afonso Lobato com as nossas reivindicações: São Paulo, […]
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Chamada para o Cadastro Nacional de pacientes com EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 23 de fevereiro de 2017
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Epidermólise Bolhosa Hereditária é uma doença rara, ou seja, a sua prevalência é menor que 1 caso para cada 2000 pessoas. Causa comprometimento de vários órgãos e seu tratamento envolve uma equipe multidisciplinar. Exige um tratamento especializado e dispendioso. Para que todos tenham acesso ao tratamento correto, é necessário o desenvolvimento e políticas públicas, mas […]
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Financiamento de pesquisas (DEBRA Internacional)

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 16 de fevereiro de 2017
  • 0 Comentários
Chamada aberta para financiamento de projeto de pesquisa no DEBRA Internacional. Acesse http://www.debra-international.org/research/apply-for-funding.html para mais detalhes! O DEBRA Internacional está oferecendo dois tipos de financiamento para projetos de pesquisa em Epidermólise Bolhosa no primeiro semestre de 2017: o ‘All-Priorities’ Research Call (Chamada para pesquisa em prioridade) e ‘Wound Healing in EB’ Research Call (Chamada para […]
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