Últimas notícias

Eleição – Gestão 2019/20

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 1 de July de 2019
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ELEIÇÃO DA DIRETORIA EXECUTIVA E COMISSÃO FISCAL DA ASSOCIAÇÃO DEBRA BRASIL – GESTÃO 2019/2022 A Comissão Eleitoral, no uso de suas atribuições legais, torna pública a convocação dos Associados da Debra Brasil, para a eleição dos membros representantes da Diretoria Executiva e escolha do Conselho Fiscal – Gestão 2019/2022, conforme o presente edital. 1. DO […]
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Reunião em Brasília

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de June de 2019
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  No dia 05 de junho de 2019, a Dra. Jeanine, presidente da DEBRA Brasil e a Kátrin, enfermeira DEBRA, foram até Brasília para uma maratona de reuniões: Reunião com Denizar Vianna Araújo (Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos) e Sr. Marcelo Barbosa (Coordenador-Geral de Urgência e Emergência) Reunião com a primeira dama Michelle […]
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Entrega do livro para Michelle Bolsonaro

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de June de 2019
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  A DEBRA Brasil conseguiu se encontrar com a primeira dama, Michelle Bolsonaro, e ela se encantou com o livro com os depoimentos das borboletas. Ela leu com emoção a carta do mineirinho Luan Almeida Rocha e não conseguiu conter as lágrimas de emoção. Leu também outros depoimentos e ficou muito sensibilizada com toda a […]
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Equidade: STF reconhece existência e peculiaridades de doenças raras

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 28 de May de 2019
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Pela primeira vez, termos como “medicamentos órfãos” e “doenças raras e ultrarraras” foram utilizados em uma decisão da mais alta corte do país Há três anos, tivemos a oportunidade de escrever aqui nossa opinião sobre se o Estado brasileiro deve ou não arcar com o tratamento de doenças raras. Depois de quase três anos de […]
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Reunião em Brasília

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de May de 2019
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Reunião do dia 20 de maio (segunda-feira) Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos Na última segunda feira estivemos com o secretário Dr. Denizar (secretário do Ministro da Saúde) e com a Vânia (organizadora dos PCDT) na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Esse órgão é responsável pela elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes […]
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Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 12 de May de 2019
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A DEBRA Brasil coletou mensagens de pais e pacientes de EB, contando suas histórias e experiências com a EB. São relatos emocionantes, alguns até chocantes pelos inúmeros depoimentos de pessoas que sofreram muita discriminação e bullying. Foram 59 depoimentos lindos e alguns que vão partir o seu coração, alguns vão te levar a uma profunda […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – Parte 3

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 25 de March de 2019
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  Cuidados Odontológicos no paciente com EB Para essa parte contaremos também com algumas orientações e considerações do Dr. Lucas Leal, cirurgião-dentista, professor da Faculdade Faesa, localizada no Espírito Santo. O Dr. Lucas é o responsável técnico pelo ambulatório “Borboleta Azul”, onde realiza os atendimentos odontológicos dos pacientes com Epidermólise Bolhosa do Estado, com a […]
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Possível tratamento para câncer em pacientes de EB Distrófica Recessiva

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de March de 2019
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Tradução: Possível tratamento para câncer em doença de borboleta Nova pesquisa estabelece as bases para o próximo ensaio clínico para pacientes com epidermólise bolhosa Universidade Thomas Jefferson Filadélfia – Crianças com doença de pele severa, epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBDR), também conhecida como a doença de borboleta, frequentemente desenvolvem um câncer de pele agressivo e […]
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Proposta DEBRA Brasil para Michelle Bolsonaro

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de February de 2019
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  *IMAGENS FORTES! Apresentação completa das propostas da DEBRA Brasil no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras. A proposta da DEBRA apresentou os problemas que a comunidade EB no Brasil enfrenta. Focamos também nas medidas que seriam de responsabilidade do governo, como a necessidade dos curativos, sem […]
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PESQUISA – Nutrição EB

  • Posted by Glaucia Rezende
  • On 31 de January de 2019
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Se você tem Epidermólise Bolhosa, então participe da pesquisa sobre “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. A pesquisa de qualidade de vida será com pessoas a partir dos 4 anos de idade. Mas o perfil nutricional e a severidade clínica serão avaliados independentemente da faixa etária! […]
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