Últimas notícias

Proposta DEBRA Brasil para Michelle Bolsonaro

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de fevereiro de 2019
  • 0 Comentários
  *IMAGENS FORTES! Apresentação completa das propostas da DEBRA Brasil no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras. A proposta da DEBRA apresentou os problemas que a comunidade EB no Brasil enfrenta. Focamos também nas medidas que seriam de responsabilidade do governo, como a necessidade dos curativos, sem […]
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PESQUISA – Nutrição EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 31 de janeiro de 2019
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Se você tem Epidermólise Bolhosa, então participe da pesquisa sobre “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. A pesquisa de qualidade de vida será com pessoas a partir dos 4 anos de idade. Mas o perfil nutricional e a severidade clínica serão avaliados independentemente da faixa etária! […]
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A história de vida de Gemma

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 29 de janeiro de 2019
  • 0 Comentários
Gemma é casada com o presidente da DEBRA Internacional, Mike Jaeger. Leiam aqui a história dela! Graduada em Psicologia, a jovem de 27 anos de idade está chegando longe. Recém-casada, Gemma faz planos de trabalhar na unidade médica de saúde mental aguda. Mas a caminhada não tem sido fácil. Num primeiro olhar, pode-se não perceber […]
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Participe da pesquisas para as diretrizes EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de novembro de 2018
  • 1 Comentários
  A DEBRA Internacional está desenvolvendo várias diretrizes com recomendações para o tratamento clínico de pessoas que vivem com EB. A participação de pacientes de EB ajudam a contribuir para que essas diretrizes tenham a opinião de quem conhece a doença na própria pele. Participe você também! Clique o link: https://surveyhero.com/c/c265f689?fbclid=IwAR3wIvhdQzAn6kSDQh8VqjIuaWhRlkITiJPmB-KpOuk86hGYKx1UxEhJe-I As Diretrizes de Práticas […]
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Gisele Rosendo

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
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Depoimento de uma mãe Gisele Rosendo Oi, eu me chamo André. Quero participar também da Semana da Conscientização da EB compartilhando com vocês a minha história. Meus pais não me programaram mais ficaram muito felizes de saber da minha existência. Me senti tão amado enquanto eu me formava na barriga da mamãe, ouvindo ela cantar […]
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Juliene Matos

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Depoimento de uma mãe Juliene Matos – EB Simples 25 de outubro é o dia da conscientização EB e eu preciso me manifestar e colocar pra fora tudo o que eu passei e passo para que as pessoas entendam de fato o que é viver e ter filhos com epidermólise bolhosa, uma doença rara de […]
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CONGRESSO DEBRA INTERNACIONAL (ZERMATT 2018) – PARTE 2

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de outubro de 2018
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Prurido Dando continuidade as palestras apresentadas no Congresso da Suíça, na sexta, dia 07 de setembro tivemos a palestra sobre prurido (coceira) em Epidermólise Bolhosa com o dermatologista pediátrico Dr. Hagen Ott (Alemanha). O relato é um misto da apresentação e da leitura dos artigos citados durante a apresentação. Começando com a apresentação do artigo […]
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Kit borboletinha

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
  • 4 Comentários
  Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. A falta de informações e materiais para o cuidado com um bebê podem agravar em muito o estado clínico do mesmo, podendo em alguns casos até levar à morte. O nosso […]
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Material pra campanha Vire do Avesso

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
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A DEBRA Brasil criou uma série de materiais para serem usados e distribuídos durante a semana da Conscientização EB. Os nossos materiais serão distribuídas para as associações regionais, que apesar de trabalharem de forma independente, compartilham de um mesmo objetivo: divulgação para que mais profissionais da área de saúde conheçam sobre a EB e para […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 9 de outubro de 2018
  • 1 Comentários
A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
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