Últimas notícias

Debra Brasil Comunidade

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 7 de dezembro de 2016
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Grupo Facebook A Debra Brasil criou um grupo fechado somente para pacientes de EB e mães ou pais de crianças com EB, para que possa ser discutido abertamente sobre como é conviver com EB e compartilhar experiências. O nosso objetivo principal é a de aproximar as famílias para que juntas possam discutir sobre os problemas […]
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Campanha “Somos Todos Borboletas”

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de novembro de 2016
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Muitas pessoas associam a EB com crianças que tem muitas feridas e dedos grudados, mas a realidade é bem diferente: 70% dos pacientes de EB tem a forma mais leve de EB: a Simples. Os pacientes de EB Simples não sofrem tanto como os outros casos de EB como a Distrófica Recessiva, mas como explicar […]
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O perigo do chá de batatão para os pacientes de EB

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de novembro de 2016
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Ultimamente eu tenho recebido perguntas e comentários sobre o uso de produtos ditos “naturais”, extraídos de uma raíz, chamado Jalapa ou batata de purga. Muito cuidado com o uso desses chás, que prometem melhora das lesões de Epidermólise Bolhosa, pois são plantas consideradas tóxicas e que podem levar o paciente já debilitado à desidratação e […]
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IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa – Niños Piel de Cristal

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 22 de novembro de 2016
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A DEBRA Chile realizará o “IX Simposio Internacional de Epidermolisis Bulosa – Niños Piel de Cristal”, que será realizado nos dias 15 e 16 de dezembro de 2016, na Clinica Alemana de Santiago. Será uma grande oportunidade de compartilharmos informações valiosas com profissionais experientes em epidermólise do Reino Unido, EUA, França, Áustria e Holanda. A […]
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Diacereína

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 11 de novembro de 2016
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  • notícias
Data 06/10/2016 Os pacientes com epidermólise bolhosa simples terão uma nova alternativa de tratamento em breve. Nos Estados Unidos será aprovado o uso tópico do creme contendo o composto Diacereína (do inglês, diacerein). No último congresso na Áustria, o Dr. Johaan Bauer líder da pesquisa mostrou dados animadores da melhora dos pacientes em comparação com […]
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NotÍcias atuais sobre pesquisas no mundo

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 11 de novembro de 2016
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  • notícias, pesquisas
Agosto/2016 A empresa Americana Abeona Therapeutics licenciou dois protocolos de terapia genica para pessoas com Epidermólise Bolhosa. O foco são as pessoas com mutação no gene COL7A1, que possuem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva. Uma das terapias, EB-101 já foi testada em quatro pacientes adultos. Eles receberam enxertos de pele feita com células geneticamente modificadas. Este […]
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Terapia genética em pacientes com EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 11 de novembro de 2016
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  • notícias, terapias
A escola de medicina da Universidade de Stanford está realizando ensaios clínicos de terapia genética em pacientes com Epidermólise Bolhosa. 
Os resultados satisfatórios foram publicados no Jornal Americano de Medicina, em novembro de 2016. Um grupo de especialistas, entre eles Dr. Peter Marinkovich, Dr. Zurab Siprashvili, o chefe da equipe, mostra que a terapia genética […]
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Eventos programados para a Semana de Conscientização EB (Epidermólise Bolhosa)

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 24 de outubro de 2016
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Distrito Federal 21 à 22 de outubro Brasília: II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras – “Raros sem Fronteiras”, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em Brasília.(APEB)   Rio de Janeiro 30/10 Rio de Janeiro das 10às 15h Praia de Copacabana em frente a rua Duvivier (AEBERJ)   Bahia 25/10 Salvador 1) Praia do Campo […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 13 de outubro de 2016
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  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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