Últimas notícias

A história de vida de Gemma

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 29 de January de 2019
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Gemma é casada com o presidente da DEBRA Internacional, Mike Jaeger. Leiam aqui a história dela! Graduada em Psicologia, a jovem de 27 anos de idade está chegando longe. Recém-casada, Gemma faz planos de trabalhar na unidade médica de saúde mental aguda. Mas a caminhada não tem sido fácil. Num primeiro olhar, pode-se não perceber […]
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Participe da pesquisas para as diretrizes EB

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de November de 2018
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  A DEBRA Internacional está desenvolvendo várias diretrizes com recomendações para o tratamento clínico de pessoas que vivem com EB. A participação de pacientes de EB ajudam a contribuir para que essas diretrizes tenham a opinião de quem conhece a doença na própria pele. Participe você também! Clique o link: https://surveyhero.com/c/c265f689?fbclid=IwAR3wIvhdQzAn6kSDQh8VqjIuaWhRlkITiJPmB-KpOuk86hGYKx1UxEhJe-I As Diretrizes de Práticas […]
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Gisele Rosendo

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de October de 2018
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Depoimento de uma mãe Gisele Rosendo Oi, eu me chamo André. Quero participar também da Semana da Conscientização da EB compartilhando com vocês a minha história. Meus pais não me programaram mais ficaram muito felizes de saber da minha existência. Me senti tão amado enquanto eu me formava na barriga da mamãe, ouvindo ela cantar […]
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Juliene Matos

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de October de 2018
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Depoimento de uma mãe Juliene Matos – EB Simples 25 de outubro é o dia da conscientização EB e eu preciso me manifestar e colocar pra fora tudo o que eu passei e passo para que as pessoas entendam de fato o que é viver e ter filhos com epidermólise bolhosa, uma doença rara de […]
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CONGRESSO DEBRA INTERNACIONAL (ZERMATT 2018) – PARTE 2

  • Posted by Glaucia Rezende
  • On 25 de October de 2018
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Prurido Dando continuidade as palestras apresentadas no Congresso da Suíça, na sexta, dia 07 de setembro tivemos a palestra sobre prurido (coceira) em Epidermólise Bolhosa com o dermatologista pediátrico Dr. Hagen Ott (Alemanha). O relato é um misto da apresentação e da leitura dos artigos citados durante a apresentação. Começando com a apresentação do artigo […]
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Kit borboletinha

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de October de 2018
  • 4 Comments
  Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. A falta de informações e materiais para o cuidado com um bebê podem agravar em muito o estado clínico do mesmo, podendo em alguns casos até levar à morte. O nosso […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Posted by Glaucia Rezende
  • On 9 de October de 2018
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A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de October de 2018
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  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Patrocinadores: tradução das diretrizes

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 11 de June de 2018
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PRECISAMOS DE PATROCINADORES PARA CUSTEAR OS GASTOS PARA A TRADUÇÃO DAS DIRETRIZES PARA OS CUIDADOS DOS PACIENTES DE EB! COMPARTILHEM! A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara de pele, não contagiosa e ainda SEM CURA. As pessoas com EB tem uma PELE EXTREMAMENTE FRÁGIL, o que resulta em bolhas. Essas bolhas podem surgir na […]
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II Congresso DEBRA Brasil 2018

  • Posted by Jeanine Magno Frantz
  • On 16 de April de 2018
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Dia 11 de abril realizamos o II Congresso DEBRA Brasil, em Curitiba-Pr, onde reunimos profissionais de todo o Brasil e do Chile. Houve muita troca de informações e experiência, com o objetivo de melhorar o atendimento da Epidermólise Bolhosa no Brasil. O objetivo desse congresso era atingir os pediatras, já que são eles os primeiros […]
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