Últimas notícias

CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Patrocinadores: tradução das diretrizes

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 11 de junho de 2018
  • 0 Comentários
PRECISAMOS DE PATROCINADORES PARA CUSTEAR OS GASTOS PARA A TRADUÇÃO DAS DIRETRIZES PARA OS CUIDADOS DOS PACIENTES DE EB! COMPARTILHEM! A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara de pele, não contagiosa e ainda SEM CURA. As pessoas com EB tem uma PELE EXTREMAMENTE FRÁGIL, o que resulta em bolhas. Essas bolhas podem surgir na […]
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II Congresso DEBRA Brasil 2018

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 16 de abril de 2018
  • 0 Comentários
Dia 11 de abril realizamos o II Congresso DEBRA Brasil, em Curitiba-Pr, onde reunimos profissionais de todo o Brasil e do Chile. Houve muita troca de informações e experiência, com o objetivo de melhorar o atendimento da Epidermólise Bolhosa no Brasil. O objetivo desse congresso era atingir os pediatras, já que são eles os primeiros […]
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Estenose de Esôfago

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de março de 2018
  • 0 Comentários
A estenose de esôfago é uma complicação frequente de algumas formas de epidermólise e gera muitas dúvidas entre os pacientes sobre a melhor conduta a seguir. Abaixo segue um documento que Dr Roberto Zilio, especialista em cirurgia do aparelho digestivo e com grande experiência com pacientes com EB, escreveu para tentar esclarecer essas dúvidas. clique […]
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‘Criança borboleta’ recebe pele que salva-vidas

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 10 de novembro de 2017
  • 0 Comentários
Uma criança recebeu uma nova pele geneticamente modificada que cobre 80% de seu corpo, numa série de operações de salvamento. Hassan, que vive na Alemanha, tem uma doença genética – epidermólise bolhosa juncional – que deixa sua pele tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Uma peça de sua pele foi tirada, o DNA […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2017

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 27 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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Vamos divulgar sobre a EB?

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 15 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
A Debra Brasil criou um banner pra você imprimir e tirar uma foto para ajudar na divulgação da EB! Participe dessa corrente também! Por que é importante? Quanto mais pessoas conhecem a EB (Epidermólise Bolhosa), menor será o preconceito! Como participar? BAIXE O CARTAZ no nosso site e imprima Tire uma foto com o cartaz […]
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Financiamento para pesquisas

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 7 de setembro de 2017
  • 0 Comentários
CHAMADA PARA PESQUISAS INOVADORAS! Um plano de financiamento de Bolsa para pesquisas inovadoras (Innovative Research Grant) é uma nova oportunidade para que cientistas dentro e fora do campo da EB explorem ideias inovadoras em EB que poderiam, finalmente, acelerar o campo da pesquisa de esta doença. A chamada é para: Conceitos ou tecnologia que são […]
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Novo presidente da DEBRA Internacional

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 13 de junho de 2017
  • 0 Comentários
Entrevista com Mike Jaega, novo presidente da DEBRA Internacional. Qual é o seu papel como Presidente da DEBRA Internacional? Como Presidente da DEBRA Internacional, meu trabalho será ajudar a modelar as prioridades de longo prazo assim como a visão estratégica da caridade, certificando-me que os pontos de vista do Comité Executivo da DEBRA Internacional, composto […]
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Assine a petição ao STF sobre medicamentos

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 22 de maio de 2017
  • 0 Comentários
Supremo Tribunal Federal: permita que TODOS recebam os medicamentos para VIVER! A petição via internet precisa de 500 mil assinaturas para ser enviada ao STF. Já são 405 mil assinaturas! Faça a sua parte! Assine Compartilhe e marque os amigos! Acesse: https://www.change.org/p/permita-que-todos-recebam-os-rem%C3%A9dios-que-precisam-para-viver Abaixo um banner para você compartilhar com os seus amigos:
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