2021

11/maio/2021

O pequeno James já nasceu com nome de galã internacional! Era o primeiro filho de uma família que sonhava com ele há muito tempo. O nome pensado com muito carinho para que o pequeno James Kelve pudesse brilhar com todo o seu charme, conhecer outros países e um dia viajar junto com os pais.

O James iria falar com um inglês perfeito, servindo de guia turístico para a sua mãe que iria se deslumbrar com a facilidade de comunicação do seu filho. Todos iriam sorrir, encantados com aquele brasileiro de olhos perfeitos. James nasceu pra brilhar como uma estrela de cinema, onde era o seu lugar.

Mas por algum motivo estranho, os anjos vieram buscá-lo bem antes do seu tempo, deixando o futuro de uma vida cheia de aventuras para trás. O James iria completar um ano no sábado, um dia antes do Dia das Mães. Não teve bolinho de aniversário, nem beijinho no Dia das Mães. Foi um final de semana duplamente triste, onde a dor de uma mãe bateu mais forte do que deveria.

Mas apesar de tudo, foi por ele existir que a mamãe Maria Cristiane pode finalmente entender o que é ser mãe. Foi por causa do James que ela conheceu o que é o amor incondicional. Foi por causa dele que ela entendeu o que é amar com tanta força, de querer trocar de lugar para que o seu filho não precisasse sofrer.

No primeiro ano em que pode finalmente celebrar o Dia das Mães, ela entendeu o que é ser mãe e de como esse dia é tão especial. Um dia em que não há presente que possa retribuir toda a luta, força, amor e carinho de uma mãe.

O pequeno James, apesar de tudo ainda sorri, pois conheceu a mais bela e mais corajosa de todas as mães. Foi embora, mas sabendo que o laço que conecta os dois nunca será destruído, e que o amor que existiu nunca será esquecido.

Descanse em paz pequeno James. Cuida de tua mãe e de tantas outras que ainda choram a partida de um filho querido.

9/abril/2021

A pequena Manuela, ia completar um mês de idade, e sem querer acabou virando a xodozinha da nossa equipe. Mesmo com o feriado da Páscoa, orientação para uma família e aulas para duas equipes médicas, os nossos voluntários ainda abriram espaço para acolher essa borboletinha mais que especial.

Sua história, sua vontade de viver e o amor infinito dos pais foram inspiração para a nossa equipe que lutou com todas as suas forças e se alegrou com cada foto, com cada vídeo que os pais mandaram. Cada mamada e sorriso da pequena Manuela era uma prova de que estávamos no caminho certo. A informação ajudou a fortalecer aquela princesa, as coberturas especiais ajudaram a amenizar a sua dor e o suporte para os pais foi dado de todo o coração por nossos voluntários que conhecem muito bem os desafios da EB.

Uma equipe de voluntários que já sofreu a dor da perda de um filho e chora também pela vida do filho de outras mães. Profissionais da saúde que não conseguem segurar suas lágrimas ao perder mais um bebê como se fosse parte da família.

Manuela, sua vinda não foi em vão. Encheu de amor o coração do papai e da mamãe e alegrou as nossas tardes com todos os vídeos e fotos, especialmente a que você está deitadinha ao lado da DEBRINHA e dormindo confortavelmente. É assim que você deveria sempre estar: tranquila e sem dor.

Sabemos que a EB é um mal muito maior do que gostaríamos que fosse, mas você continuará sendo sempre nossa inspiração para continuarmos nessa luta, que apesar de tantas derrotas, nos proporciona alegrias inexplicáveis.

Obrigada por existir, obrigada por lutar, obrigada por nos ensinar. Agora descanse em paz, as outras borboletinhas estão te esperando ansiosas pra te cuidar e brincar com você. Não esquece de seu papai e sua mamãe, que te amaram mais do que tudo nesse mundo. Proteja a nossa equipe que chora em prantos pela dor de não poder ver o teu sorriso nas fotos que tanto alegraram as nossas tardes.

31/março/2021

Ela tinha apenas um mês de idade, mas já tinha conquistado o coração de todos, principalmente de sua mãe. A mamãe Erivania não sabia dizer de onde vinha tanto amor que ela sentia por aquele bebê lindo e frágil, mas pela Myrella ela era capaz de mover a mais alta de todas as montanhas, enfrentar exércitos inteiros e até dar a volta ao mundo de joelhos se fosse preciso para poder salvar a sua filha.

Essa luta dos primeiros meses é sempre como um furacão passando pelas vidas dessas famílias. No meio de tanto desespero, os pais encontram uma força que até então não sabiam que tinham. Engolem as lágrimas, abrem o maior sorriso, brincam e cantam como se tudo estivesse na mais perfeita harmonia. O bebê observando os seus pais, como numa tela de um filme de fantasia: com pôneis coloridos, arco-íris encantado, só alegria e sorrisos contagiantes.

A pequena Myrella vai voltar para o céu e contar para todos os anjinhos, como tudo era lindo e como foi feliz naqueles poucos dias em que estivera na Terra. Vai falar de sua mamãe que tinha o sorriso mais lindo que ela já viu. Vai contar também do seu papai e de como era gostoso o seu abraço e de tantas coisas lindas que ele lhe disse em seu ouvido.

Descanse em paz pequena Myrella. Volte para junto dos anjinhos e conte sobre como descobriu o que é o verdadeiro amor em tão pouco tempo. Proteja a sua família para que eles possam enxugar as lágrimas enquanto lembram de toda a história de amor que passaram juntos.

03/março/2021

Esse ano está sendo bem difícil pra toda a comunidade EB, especialmente para quem mora na Bahia e pra toda a família da AFAPEB-BA.

A Simone também era muito jovem, tinha apenas 23 anos. Era muito tranquila, estudiosa e gostava muito de ler e ouvir música. Ela sempre participava das reuniões da associação da Bahia e era muito estimada por toda a comunidade EB de lá.

No auge de sua vida, o mundo virou de ponta cabeça, levando aquela jovem mulher para uma nova jornada. A jovem Simone ainda tinha muito o que viver, muitos amores pra conhecer, muitas trilhas para caminhar.

É muito triste quando a EB leva as nossas borboletas, levando junto um pedaço do coração de toda mãe de borboleta. Mais um sonho que se parte, mais um livro ainda com folhas em branco, pedindo pra que não chegue um “fim”.

A história da Simone permanecerá e irá continuar sendo escrita pelos anjos, e como num sopro ecoará nos sonhos de cada um que manter viva a memória dessa mulher fascinante que encantou a tantos nesse curto momento em que fez parte de nossas vidas. Descanse em paz e ore muito por sua família pra que eles possam sempre se alegrar ao lembrar de seu sorriso.

03/março/2021

Matheus tinha apenas 19 anos, e sua presença nas reuniões da AFAPEB-BA alegravam sempre a todos que o conheciam. Cheio de vida, alegre e que adorava dançar e cantar. A música enchia o seu coração de esperança e gostava de expressar todo o seu amor cantando alto pra sua rainha e melhor amiga: sua mãe.

Os dois eram inseparáveis e o amor era tão nítido que era impossível não sorrir ao assistir os inúmeros vídeos que ele criava sobre o amor que ele sentia por ela. Ele também tinha um canal no YouTube onde gostava sempre de fazer as pessoas rirem.

Apesar do pouco tempo em que ele esteve conosco, o jovem Matheus foi um grande orgulho para seus pais, que sempre se surpreendiam com toda a sua inteligência, apesar de ter aquele jeitinho manso e carinhoso.

Matheus, descanse agora, pois os anjos agora querem cuidar bem de você, assim como foi sempre bem cuidado pelos seus pais. A saudade será muita, e lágrimas irão cair, não há como negar. É impossível não sentir saudades com tanto amor que você plantou aqui na Terra.

Cuide bem dos seus pais, onde quer que você esteja e sussurre baixinho enquanto estiverem sonhando. Só assim a saudade não será tão triste sem o seu sorriso.

25/janeiro/2021

A pequena Lunna, do Macapá, enfrentou muitos desafios em sua curta vida de pouco mais de 2 meses. Enfrentou a COVID com apenas um mês e teve que aguentar firme mesmo com a crise elétrica que assolou o seu estado.

Mesmo tão pequena, a pequena Lunna era muito determinada e queria muito continuar vivendo, não porque tinha medo de morrer, mas porque sabia que precisava aguentar firme para dar forças para sua família.

Ela sabia que o seu rostinho inocente era inspiração para o seu pai. Aquele olhar enigmático e amor incondicional tinha uma força tão grande que poderia mover montanhas, libertar as pessoas dos pensamentos negativos, enchendo a alma de fé e esperança de que dias melhores chegariam.

Olhar aquele bebê tão lindo enfrentando batalhas tão duras eram fonte de inspiração para todos. Não poder estar 24 horas ao lado daquele bebê tão puro deixava um silêncio tão agonizante onde cada lágrima derramada ecoava um som ensurdecedor em todos os cantos da sala.

A pequena Lunna queria muito continuar lutando e vivendo para dar forças para todos que precisassem dela. Queria ser a luz para iluminar o caminho daqueles que precisassem de seu amparo. Queria poder crescer e ajudar a sua família, dando-lhes muito orgulho por ser uma filha tão amorosa. Queria poder cuidar de sua mãe, assim como ela cuidou tão bem de quando ela mais precisou.

Infelizmente a EB teve outros planos para aquela família.

Apesar de tudo, a pequena Lunna sabe que mesmo não estando presente, a sua alma nunca irá abandonar aqueles que ela tanto ama. Em forma de um anjo, agora ela poderá cuidar de todos os que precisam. Irá abraçar a sua mãe em seus sonhos, dizendo-lhe sempre o quanto a ama. Cuidará também de seu pai, levando muita paz e iluminando sempre o seu caminho para que ele possa enxergar todo o amor que ela sempre sentirá por ele.

Descanse em paz pequena Lunna. Apesar de ser apenas um bebê recém-nascido, o seu espírito é de um anjo evoluído que teve uma missão muito importante e que somente o tempo irá desvendar os mistérios da vida.

22/janeiro/2021

Heloisa, do Rio Grande do Sul, nasceu quase no final do ano. Todos festejando e se despedindo de um ano que trouxe tantos desafios em nossas vidas. No coração das pessoas, novas esperanças de um ano mais tranquilo e com muitas felicidades.

O espírito de um ano novo contagiava a equipe de saúde, que estava empenhada nos cuidados daquele bebê desde as primeiras horas de vida. Profissionais engajados, participando das aulas de EB e de chamadas de vídeo, procurando o conhecimento para cuidar das lesões, da dor e da nutrição da pequena Helo.

Infelizmente nem sempre podemos vencer a EB e nem sempre o grito de dor de uma mãe é ouvido. Se fossem ouvidos, com certeza as nossas borboletinhas nunca partiriam, pois são sempre muito amadas. É como se o Criador estivesse a dizer: Vamos lá! Essa borboletinha tem que ser muito linda, charmosa e ter o poder de encantar a todos. Assim ela irá transformar a vida de todos os que a conhecerem.

Descanse em paz querida Heloisa. Foram poucas semanas em sua companhia, mas todas as suas qualidades foram dadas em dobro para que pudéssemos sempre nos inspirar para melhorar o que somos. Obrigada e cuide de sua família.

22/janeiro/2021

Miguel, de Porto Seguro na Bahia, não era a primeira borboleta em sua família. A família já conhecia sobre a EB e tinha toda a equipe neonatal preparada para a chegada do Miguel. Foram vários preparativos e muitas conversas para que esse bebezinho lindo não precisasse ficar muito tempo no hospital e fosse logo para casa.

Infelizmente toda a preparação da equipe médica e todo o carinho dos pais não foram suficientes para impedir que a EB mudasse os planos daquela família.

Sonhos lindos como de um filme colorido, de uma família alegre, sorrindo ao ver o Miguel crescer, engatinhando, fazendo travessuras, chorando no primeiro dia na escola. Sonhos que foram privados com a partida do primeiro irmão, mas tinham a esperança de que desta vez a EB os pouparia desse sofrimento.

Infelizmente a EB foi mais forte. Só nos consola saber que o pequeno Miguel plantou uma sementinha no coração de todos que o conheceram, mudando as suas vidas.

Descanse em paz pequeno Miguel e voe bem alto para junto do seu irmão, protegendo a sua família para que sonhos lindos possam colorir suas vidas novamente, como os 8 lindos dias em que puderam estar pertinho de você.

22/janeiro/2021

Melissa, de Sergipe, era a mais nova das borboletinhas e durante 4 dias mágicos encantou a todos que a conheceram. Em instantes, já tínhamos um grupo de apoio com os nossos voluntários e a equipe médica neonatal, todos engajados em poder levar o melhor para a nossa borboletinha.

Nem sempre nossos desejos são atendidos, e infelizmente temos que nos despedir muito rápido de alguém que mal tivemos tempo de conhecer, mas que deixa uma marca profunda em nossos corações.

Assim era a pequena Melissinha, que apesar de não poder ficar por mais tempo, foi muito amada por toda a sua família e cuidada com muito carinho por profissionais dedicados que se empenharam em dar uma boa qualidade de vida para essa borboletinha tão especial.

Descanse em paz, linda Melissa. Que possa cuidar daqueles que ficam aqui na Terra, descansando ao lado dos anjos que agora te protegem.

2020

10/dezembro/2020

O Natanael era um homem de voz grossa, porém como todo bom mineiro tinha a fala mansa que emanava serenidade e otimismo para todos em sua volta.

Como todo virginiano, o Natanael tinha muitos planos e um deles era poder voltar a estudar para se formar em direito ou psicologia. Ainda era muito jovem para ter os seus sonhos e planos interrompidos. Tinha ainda muito o que viver, muitas emoções para sentir e sonhos infinitos para se realizarem.

Nesses 32 anos de vida, o Natanael cativou o coração de todos em sua volta criando laços de amizades profundas, deixando muitas saudades no coração de cada pessoa que teve a honra de ter um amigo leal como ele.

Descanse em Paz Natanael, agora é hora de fechar os olhos, desprender de seu corpo e partir para mais uma jornada, mais livre e sem dor. Seu corpo irá caminhar, correr e pular como sempre quis. Nas suas costas crescerão as asas de um anjo, que te levarão nas nuvens mais altas, onde sempre sonhou estar. Sua luta termina e agora começa a sua caminhada para o repouso da eternidade.

10/novembro/2020

Toda partida de uma borboleta deixa a nossa equipe arrasada, mas a partida de um recém-nascido deixa uma marca muito profunda na nossa alma.

Todo bebezinho ainda tem aquele rosto angelical, como se não tivesse tido tempo suficiente para se transformar em um ser humano. Assim era a pequena Bárbara, do Paraná, que partiu com pouco mais de um mês de vida.

O papai Reginaldo e a mamãe Josiele ficaram muito gratos quando receberam o dom da maternidade e receberam a primeira filha, Elisa, há quase 2 anos atrás. Foi uma benção quando souberam que Elisa ia ter uma irmãzinha para lhe fazer companhia. Tinham muitos planos e em todos eles a Elisa e a Bárbara caminhavam juntas, se apoiando na fé e nos ensinamentos religiosos de seus pais. Iriam brincar juntas, participando de missas e grupos de orações, acompanhando os pais na tarefa de auxiliar ao próximo.

Quando a pequena Bárbara nasceu, começou uma luta que nunca imaginaram ter que enfrentar. Ver o seu pequeno anjo sofrer por cada ferida foi uma tortura insuportável para os pais. Porém, aquele olho azul, sem emitir uma só palavra, expressou muito mais do que a maior das revelações. Conversas silenciosas entre os pais e a pequena Bárbara. Nesse silêncio profundo, pareciam se entender, como se falassem a língua dos anjos: “Tudo vai ficar bem, meus pais amados. Essa é a nossa missão, que apesar de ser curta será tão profunda que jamais seremos os mesmos. O nosso amor será eterno e logo estarei perto de Deus e dos seus inúmeros anjos, onde estaremos sempre protegendo-os para que sempre se sintam acalentados com o nosso amor.”

A pequena Bárbara foi batizada na UTI, mas por causa das feridas não poderia usar as roupas normais de batismo. Em vez disso, as enfermeiras fizeram um vestido com a toalha que foi colocada em cima da Bárbara. Era como se um milagre estivesse acontecendo: em frente de todos aparecia a verdadeira princesa de Jesus, como uma verdadeira obra de arte. Rosto de anjo, com olhos enormes e com o vestido de batizado mais lindo que já existiu, pois apesar de ser usado apenas uma simples toalha, foi feito com muito, muito amor.

A saudade vai apertar e será dolorido, não iremos negar. Porém, para os pais só existe gratidão por terem tido o privilégio de cuidar e abraçar um anjo, com a certeza de que a pequena Bárbara estará no céu olhando e cuidando de toda a sua família.

Descanse em paz pequeno anjo. Seu olhar jamais será esquecido.

24/outubro/2020

A partida do Paulo Henrique deixará uma comunidade inteira em prantos. Uma comunidade que apesar de estar acostumada com tantas partidas, nunca consegue se acostumar com a crueldade da EB. Uma comunidade que chora a dor de uma mãe, de uma amiga, como se fosse a sua própria dor.

O Paulo Henrique tinha apenas 13 anos, mas deixou sua marca registrada nos quatro cantos por onde passou. Ele, junto com a sua mãe Adriana Alves, eram presenças certas em todas as campanhas do Vire do Avesso. Juntos iam para hospitais, eventos, e tantos outros lugares para que todos pudessem conhecer sobre a epidermólise bolhosa.

Os dois queriam que cada vez mais a EB fosse conhecida, para que a cura chegasse, para que a EB fosse mais estudada, e que houvesse mais profissionais que pudessem ajudar as borboletas. A luta do Paulo Henrique não era só para ele, mas para todas as pessoas com EB que haviam cruzado o seu caminho. Infelizmente, ele perdeu a luta no mês da conscientização EB, um dia antes do dia mundial da EB.

A dor de sua mãe Adriana irá ecoar por todos os cantos do Brasil, onde tantas pessoas se comoveram com a sua história, com a sua luta, com a sua garra, com o seu amor. Um amor tão grande que muitas vezes dói. Dói saber que o Paulo Henrique não estará mais aqui, dói saber que o seu sorriso agora só será uma lembrança.

Mas assim como sua vida foi curta, foi também muito intensa e cheia de ensinamentos. Uma vida com direito a cabelo pintado de azul, uma força surreal, um sorriso encantador, maduro e inteligente para a sua idade e acima de tudo, um jovem muito amável. Você foi e será eternamente uma inspiração para todos que tiveram o prazer de te conhecer.

Descanse em paz, borboleta. Agora as suas asas não são mais frágeis. Elas são fortes porque são asas de um anjo forte, determinado e que irá se sentar no céu junto com tantas outras borboletas, cuidando delas e inspirando tantas outras. Irá dar consolo para aqueles que precisam, proteger as que necessitam, mas sem nunca esquecer de sua família, especialmente sua mamãe que lhe deu tanto amor.

07/outubro/2020

Vivi, como era carinhosamente chamada pelos amigos, ainda era muito jovem para nos deixar. Tinha apenas 20 anos e muita vida pela frente. O mês da conscientização da EB, era para ser o mês mais importante na vida de uma borboleta. Um mês onde todos se unem para que mais pessoas possam conhecer sobre a EB, para que mais pessoas se unam na luta para melhorar a vida de quem vive com essa doença tão cruel.

Para a insensível EB, não importa se outubro é o mês de comemoração, nem tampouco se a jovem Vivi ainda tinha muito o que viver. Ou se a sua família ficaria desolada. Ou se deixaria muitas saudades no coração de seus amigos.

Porém para quem conheceu a doce Vivi, não importa o quão desumano a EB pode ser. O sorriso e coração meigo dessa jovem tão carinhosa e amada, ficará para sempre guardado na memória de cada um. Um sorriso tão aconchegante que dava vontade de ficar ali, do seu lado, sentindo o calor iluminando a sua alma.

Assim era a doce Vivi, que escrevia com perfeição todo o seu sentimento de determinação e sonhos. Um livro completo de conquistas em que a EB não conseguiu impor limites na imaginação de uma das borboletas mais sonhadoras que o mundo conheceu.

Descanse em paz, Thyele (ou Vivi). Sentiremos saudades. Proteja agora a sua família, que ainda vai precisar muito dos seus abraços cósmicos para preencher o vazio que irá ficar sem você por perto.

08/setembro/2020

A Dona Maria, como era carinhosamente conhecida, era uma borboleta mais experiente e com muita história bonita pra contar. Quando ela nasceu o mundo passava por muitas mudanças: desde o primeiro homem a pisar na lua e até mesmo grandes concertos como o Woodstock, atraindo mais de 350 mil pessoas num show de rock and roll.

Mesmo com tantas transformações, a vida das borboletas daquela época não era um caminho fácil de desbravar. Sem internet pra pesquisar ou redes sociais pra conhecer outras pessoas com EB, a vida de uma borboleta era um pouco solitária, com informações escassas sobre os cuidados e sem aplicativos de mensagem pra dividir suas frustrações.

Mas nada disso importava para a sorridente Maria, porque ela sabia que era muito amada por sua família. A vida havia lhe presenteado com uma irmã borboleta, e foi ela a sua grande companheira de vida: sua irmã era a única que sabia exatamente como ela se sentia. As duas tinham muito em comum, mas ao mesmo tempo eram únicas. Uma complementava a outra: além de confidentes, eram melhores amigas.

Foi com muita tristeza que a Maria viu a sua irmã partir ainda na adolescência. Com ela, foi um pedaço do seu coração, mas seguiu sempre forte porque tinha o amor de sua família, e principalmente de sua irmã, que ficou ao seu lado em todos os momentos em que ela mais precisou. Sua irmã nunca desistiu de procurar a cura e tratamento pra sua Maria. Para ela, ver o sorriso daquela borboleta, que sempre se doava de corpo e alma para as outras pessoas, era o que ela mais sonhava.

Maria tinha muito carinho pelas outras borboletas, principalmente as crianças, e muitas vezes economizava os seus próprios curativos para ajudar a quem mais necessitasse. Assim era a Dona Maria: linda, bondosa e de um coração puro.

Dona Maria finalmente vai poder voltar aos braços de sua irmã borboleta. Vão contar histórias e dar muitas risadas. Vão matar as saudades e abraçar até ficarem com os braços cansados.

Hoje o céu está mais colorido, com o sorriso e as gargalhadas de duas borboletas que tiveram que esperar tanto tempo pra poderem se unir novamente.
Descanse em paz, Dona Maria, mas não se esqueça de sua família e de todas as pessoas que você encantou, pois elas também precisarão do seu carinho quando a saudade apertar.

23/agosto/2020

O pequeno Heitor viveu pouco mais de um mês, e apesar dos problemas que surgiram por causa da EB, ele teve uma equipe neonatal excepcional. Fomos comunicados desde o nascimento, onde pudemos iniciar o atendimento de apoio à equipe neonatal enquanto a associação do Rio de Janeiro, a AEBERJ, dava apoio para a família.

Todo o apoio da equipe neonatal foi muito importante, pois apesar dos problemas da EB, o pequeno Heitor teve uma qualidade de vida, sem precisar sofrer pela falta de conhecimento. A equipe neonatal lutou muito e graças ao olhar de carinho, o Heitor foi envolvido com muito amor por profissionais de saúde que tinham aquele recém-nascido não como um paciente ou uma doença grave, mas sim UMA VIDA QUE VALE A PENA LUTAR!

É muito importante ter esse apoio e trabalho em conjunto desde o início com a equipe neonatal, pois a EB é uma doença rara e alguns cuidados rotineiros podem agravar a situação do recém-nascido. Uma equipe desinteressada, que não busca pelo tratamento e conduta adequada desde o início, pode agravar a situação a tal ponto onde já não há mais nada a fazer pelo bebê.

O Heitor plantou uma sementinha no coração de todos que tiveram a sorte de conhecê-lo. Seu rostinho meigo, seu sorriso de anjo irá iluminar a vida de cada profissional de saúde para que possam sempre lutar, mesmo que a vida seja curta, mesmo que não haja esperança, pois assim como o Heitor, todas as nossas borboletas têm o direito de uma vida digna, sem sofrimentos desnecessários. A EB pode ser cruel, mas é o amor de cada um que pode transformar a dor em alegria.

Descanse em paz, pequeno Heitor. Cuide agora de sua família, como o anjo que você sempre foi, pois só o seu amor irá trazer paz para aqueles que te amam tanto.

23/agosto/2020

Infelizmente recebemos a triste notícia da partida de dois recém-nascidos, ambos do Rio de Janeiro. É muito frustrante, pois além dos voluntários da DEBRA, contamos também com o apoio da associação do Rio de Janeiro, a AEBERJ. Todos prontos para ajudar no que for possível. Porém nem sempre as coisas acontecem como gostaríamos, e apesar de todo o nosso carinho, às vezes a EB é mais forte do que nós.

A bebê Nathalie, de Macuco, viveu pouco mais de um mês e apesar da gravidade do seu caso, teve uma família que a amou muito. Apesar de não entenderem muito sobre a doença, seus pais queriam sempre aprender mais. Queriam tentar de qualquer forma poder ajudar a sua bebezinha e garantir que ao menos ela tivesse um tratamento adequado. Um tratamento que vai além dos curativos e remédios. Um tratamento que desse direito a muitos beijinhos da mamãe e do papai. Um tratamento que desse muito amor, carinho e sussurros de esperança.

O tratamento de carinho dos pais garantiu que a pequena Nathalie, projeto de amor da vida deles, pudesse ter paz e segurança enquanto batalhava com todas as suas forças pela sua vida.

Agora é hora da pequena Nathalie descansar, enquanto guarda em sua memória, somente as lembranças boas de todo o carinho que recebeu de sua família. Resta a nós, voluntários da AEBERJ e DEBRA Brasil, enxugar as lágrimas e orar para que a família possa encontrar paz nesse momento tão difícil.

Que a curta vida da pequena Nathalie plante sementinhas por onde passou para que possa nos inspirar para mudanças positivas, assim como tem sido inspiração a vida de tantas outras borboletas.

10/agosto/2020

Infelizmente a recém-nascida Maressa, do Ceará, partiu para junto dos anjos. Ela tinha partido no final de junho, mas só ontem que recebemos essa triste notícia. Junto com a notícia, um vídeo emocionante que mexeu com toda a nossa equipe.

Foram 15 minutos de uma história, uma trajetória, um passado, um presente e um futuro que infelizmente não aconteceu. A história da mamãe Sara e da pequena Maressa lembra muito a história de tantas outras mães de borboletas, que tiveram que dar o adeus ainda nos primeiros meses de vida.

Um bebê muito amado antes mesmo do nascimento, o choque inicial, a luta, a força incrível que brota no coração da mãe, o amor da família, a triste batalha no hospital, a esperança de dias melhores, as lições de vida e os sonhos de um futuro cheio de alegrias.

Tantas semelhanças e ao mesmo tempo tão única essa história. Mesmo no meio de tantas borboletas, cada bebê é especial para a sua família. Só vai existir uma Maressa, no coração de sua mamãe. A transformação, o amor, os ensinamentos que cada borboleta deixa são como gotas de uma poção mágica. Em meio a tanta dor, esse milagre deixa na nossa alma um sentimento de paz. De que um dia fomos capazes de conhecer um anjo em forma de gente, e isso só já basta.

Aquele anjinho tão singelo e com os olhos tão profundos, como que a dizer: eu escolhi vir ao mundo, mesmo sabendo de toda a dor, porque sabia que no meio de tantos obstáculos eu encontraria a minha alma gêmea, e viveria o amor mais profundo que o universo poderia me dar. Um amor de mãe, que não tem limites e nem tempo pra acabar. Que me acompanhará por onde eu for e me protegerá de todo o mal.

E assim partiu a pequena Maressa, com os olhos cheios de lágrimas pela saudade que irá sentir, mas com o coração cheio de tanto amor que recebeu. Descanse em paz, borboletinha! Proteja e cuida de sua família, que estará sempre aqui te esperando, pois não há nada que possa separar a força do amor eterno.

16/junho/2020

Hoje a partida da borboleta Larielly, do Espírito Santo, deixou um vazio enorme no coração de toda uma comunidade que tinha essa menina linda e dócil como parte da família. As lágrimas escorreram nos rostos dos nossos voluntários, assim como irão escorrer no rosto de tantas outras pessoas que tiveram a oportunidade de conhecê-la de perto e de todo o amor que vinha de sua família.

O que dizer para uma mãe numa hora dessas? Uma mãe que tinha um amor tão grande que seria capaz de dar a sua própria vida para que a sua pequena borboleta não precisasse sofrer mais. Sem palavras que possam consolá-la, só nos resta sentar-nos ao lado dela e chorar juntas a partida dessa estrela que sempre nos ensinou tanto.

A Larielly tinha um coração muito puro e lindo. O sonho dela era se tornar uma médica, porque ela queria poder ajudar às pessoas que tivessem EB. Mesmo sem nunca estudar medicina, por ser ainda muito nova, ela conseguiu curar as dores de muitas pessoas, sempre com as suas palavras sábias e carinhosas.

A Larielly levou amor por onde passou, esperança onde havia frustração, sabedoria onde havia desespero, carinho onde havia ansiedade. Tão jovem e tão brilhante, conseguiu tudo isso com apenas alguns remédios: o sorriso que ficará marcado pela eternidade, o amor que sempre teve em abundância e as palavras que sempre usou para poder levar o bem.

Larielly, você agora é um anjo, e o céu hoje faz festa pra receber esse espírito iluminado que continuará a proteger a sua mãe e toda a sua família. Um amor que dá mil voltas e não consegue parar, porque amor de mãe é assim: infinito e que não acaba mais e não há nada, absolutamente nada nesse mundo que possa separá-las.

Descanse em paz, pequena borboleta. Sentiremos saudades.

01/junho/2020

Esse mês de maio está sendo muito difícil para toda a comunidade EB. 2020 tem sido um ano complicado, começando com a pandemia da COVID-19, que mobilizou grande parte do atendimento médico para às vítimas do coronavírus. Todos acompanhando aflitos os números que não param de aumentar a cada dia.

Porém, para a comunidade EB, a pequena Heloísa não era apenas um número a mais. Ela era a primeira filha de um casal que a amava desde o primeiro momento que souberam da gravidez. Aquele pequeno ser que ia crescendo dentro da barriga da mamãe ouvia histórias bonitas de todas as coisas que iriam fazer quando nascesse.

Iriam passear bastante depois que o distanciamento social acabasse e iriam visitar toda a família que não via a hora de poder pegar a pequena Heloísa no colo. Aquele bebezinho era um sonho antigo que finalmente se tornava realidade.

A pequena Heloísa lutou muito, assim como lutaram os pais dela. O bebê que eles tanto amavam, significava tudo na vida deles. Não iriam desistir tão fácil daquele anjo lindo, que mesmo sem entender nada lutou uma das batalhas mais árduas que alguém poderia enfrentar: a luta de uma borboleta nos primeiros meses de vida.

Voluntários da DEBRA, profissionais de saúde voluntários fizeram de tudo para que a pequena Heloísa pudesse atravessar esse momento difícil e voltar logo para casa. Lutaram porque viam nos olhos da bebê e de sua família, o mesmo olhar que viam em seus próprios filhos e pessoas que conheciam. Sabiam que a Heloísa era também uma borboleta, como tantas outras que sempre alegram as nossas vidas.

A bebê Heloisa, hoje vira um anjo. Assim como toda borboleta, vai deixar um vazio enorme com a sua partida, mas deixará no seu lugar uma história de vida que ninguém jamais conseguirá apagar. Um amor que transborda e que nunca se apaga.

Descanse em paz Heloísa e cuida bem da sua família, que precisa muito do seu carinho, mesmo que seja um beijo na alma pra acalmar o coração de quem tanto te ama.

30/maio/2020

A Miriam era uma borboleta sonhadora, e dentro de seu próprio mundo imaginário não havia espaço para crueldade ou frieza. Nascer diferente não era motivo de deboche ou desprezo de outras pessoas, mas sim motivo para celebração.

A Miriam tinha um senso de justiça muito forte, que não a deixava tranquila enquanto uma borboleta sofresse preconceito. Para ela, toda e qualquer pessoa rara era digna de respeito, de carinho e de amor.

E que todas as pessoas vivendo com uma doença rara mereciam ser vistas pelo o que elas são: seres humanos, como qualquer outra pessoa.
Ela tinha um sonho, e esse talvez fosse o sonho de toda borboleta, de toda família de borboleta. Esse sonho ecoava na garganta de toda pessoa que tem a sua voz abafada pelos ideais de uma sociedade que impõe as regras do que é belo, do que é normal.

As borboletas têm um sonho, de um dia não serem mais julgadas pela sua pele, mas sim pelo seu caráter. Um dia, onde pudessem sair pelas ruas, sem os olhares curiosos. Um dia onde curativos e tratamento de qualidade não fossem mais um desafio, mas sim uma realidade. Um dia onde só teríamos fotos para mostrar o que era a EB, pois a cura havia chegado.

Quantas borboletas nasceram e foram embora sem conseguir ver esse sonho de perto? Ou ao menos alguns desses sonhos? Será que nós fizemos o suficiente para que a vida da Miriam e de tantas outras borboletas fosse um pouco mais amena?

A Miriam era uma pessoa rara, uma borboleta linda que sonhou com um mundo justo e belo. Que hoje possa descansar em paz, e que possa continuar a sua jornada, para que um dia o seu sonho se torne a sua realidade.

26/maio/2020

Desde ontem recebemos inúmeras mensagens de pessoas avisando sobre a partida da Elaine. Nas redes sociais dessa borboleta há várias mensagens de carinho e também tristeza por saber que ela não está mais aqui conosco.

Ela tinha acabado de completar 36 anos, e pouco depois de celebrar a vida, veio a triste notícia da sua partida.

A Elaine era uma mulher incrível, com uma vontade enorme de viver. E viver para ela era muito mais do que apenas se preocupar consigo mesma, com a sua doença.

Ela era uma pessoa que adorava se doar. Todas as mensagens que eu recebi, foram de pessoas que tinham algo bonito para falar dela! “Ela me ajudou tanto quando eu tive o meu filho! Ela era tão fofa!” “Ela me ajudou muito com o cadastro no seu estado, era muito amiga das mães e sempre conversava e tentava ajudar todas”

Além de ser uma grande amiga para muitas borboletas e mães de borboletas, ela também ajudava a Associação Luz e Vida Epidermólise Bolhosa para poder amenizar a vida de tantas outras borboletas.

A Elaine transformou a sua doença em uma missão: a de levar o amor e o carinho para o maior número de pessoas.

Ela será eternamente lembrada como aquele Anjo que chegou no momento em que as pessoas mais precisavam.

Hoje, a Elaine está no céu, onde é o lugar de todos os anjos aqui na terra. Foi carregada nos braços dos mais nobres anjos e recebida com muito carinho por todas as borboletas que um dia ela ajudou.

Agora é hora dela descansar das dores que carregou em seu corpo, e desfrutar da companhia das suas borboletinhas, que hoje devem estar fazendo uma festa lá no céu. Elas sabem que agora mais um ser iluminado chegou para protegê-las de qualquer mal.

Descanse em paz e obrigada por tudo!

17/maio/2020

A Manuella, de São Paulo, foi a terceira borboleta que partiu em um dia, e era a mais nova de todas. Ia completar 2 meses e enfrentou desafios que muita gente grande não conseguiria encarar.

Enfrentou batalhas sempre com um jeitinho sereno, como que pra dizer: “Mãezinha, teu amor e tua voz me acalmam. Seu cheiro e tua presença são como um remédio que tira toda a minha dor. Fica juntinho comigo que tudo vai passar com o seu olhar…” E assim a pequena Manuella ficava curtindo aqueles momentos com a sua família. Pode parecer pouco, mas pra quem é mãe de borboleta sabe que 2 meses são como um filme, onde toda uma vida se passa em apenas 2 horas.

E o filme da pequena Manuella foi cheio de ternura, de declarações de amor, de juramentos para a eternidade. Nesse filme, ela foi a atriz principal, viveu um amor eterno que jamais pensou que poderia existir. Viveu um conto de fadas, com unicórnios, arco-íris e muitos milagres. Provou que apesar de tão pequena, era mais forte do que o mais forte dos dragões.

A partida da pequena Manuella vai deixar muitos com saudades, com vontade de que aqueles momentos nunca terminassem. Mas agora, ela parte para mais uma jornada, onde os dragões já não existem mais. Somente anjos e nuvens fofas, onde ela poderá pular e voar. Vai brincar com as outras borboletinhas e contar um pouco sobre tudo o que viveu. Vai dar gargalhadas e também ficar com saudades, mas saberá que no fundo sempre estarão juntos, pois a promessa do amor eterno é uma coisa que nem o tempo poderá apagar.

Descanse em paz borboletinha e voe bem alto pra depois descansar nos sonhos de sua mamãe.

16/maio/2020

A pequena Liz era muito querida e foi esperada com muito carinho. Cada movimento dentro da barriga da mamãe era uma alegria para toda a família. Ali, a pequena Liz estava bem protegida, ouvindo todas as histórias que a mamãe contava, não vendo a hora de sair logo e conhecer toda aquela família que lhe fazia tão bem.

Ouvia histórias de sua outra irmãzinha borboleta e percebeu que ali seria muito amada, que sua mãe faria de tudo pra que fosse feliz. Sabia que não poderia substituir a sua irmãzinha que havia partido, mas que a sua presença iria trazer aquela alegria novamente, de um amor inexplicável, de um amor que só uma mãe pode entender.

Seus olhinhos grandes e a carinha de arteira, levaram para a sua família a felicidade que só uma borboleta pode levar. É um misto de ansiedade com a euforia de mais uma batalha conquistada.

Apesar de ser apenas uma bebezinha, a pequena Liz mudou vidas e deixou ensinamentos profundos. Você fará uma falta enorme, mas agora poderá ficar juntinho da sua irmãzinha borboleta, onde as duas poderão brincar bastante e fazer companhia uma para a outra.

O céu ficará mais colorido agora com a chegada desse anjo que nasceu pra brilhar e levar amor onde quer que esteja.

Quando os nossos voluntários entram nessa luta contra a EB, sabemos que a batalha não será fácil. Mesmo munidos de todas as informações, alguns tipos de EB são devastadores.

Ontem foi um desses dias em que a EB tirou o sorriso de muitas famílias e de nossos voluntários. Recebemos a triste notícia de que 3 bebezinhas lindas partiram num mesmo dia. Mesmo sendo rara, a EB conseguiu vencer outra vez, levando junto a esperança dessas famílias e deixando a nossa equipe frustrada vivendo 3 lutos ao mesmo tempo.

Ontem o dia foi pesado, mas precisamos guardar a dor no bolso e continuar. Não podemos deixar que essa doença leve com ela a nossa vontade de lutar por essas famílias, por esses bebês. Mesmo que a vida seja curta, que ao menos não precise sofrer mais do que as dores que a própria doença impõe. Que possamos levar sempre o conhecimento, a esperança e o carinho.

16/maio/2020

Infelizmente recebemos a triste notícia de que a pequena Helena, de Curitiba, partiu para junto com os anjinhos.

A pequena Helena chegou como um furacão mudando a vida de todo mundo que a conheceu. Acima de tudo, a sua chegada fez com que a sua mãe movesse montanhas, pronta para protegê-la como uma leoa protegendo o seu filhote.

A pequena Helena lutou junto com a sua mãe, inspirando-a, dando-lhe forças e acima de tudo, ensinando sobre o verdadeiro significado da palavra amor.

Amigos e familiares se juntaram nessa corrente, torcendo, rezando para que essa pequena borboleta pudesse voltar logo para casa, que tivesse um dia pelo menos sem tempestades e que não fizesse o coração da mamãe bater mais forte em desespero.

A comunidade EB se comoveu com essa linda história de amor. Quando um bebê se vai, todas as mães ficam de luto também. É como se um pedaço do coração de cada mãe de borboleta fosse despedaçado também.

A vida continua, apesar de todas as saudades que a pequena Helena deixará. Estaremos aqui contigo, agora como um anjo que sempre nos guiará para cuidar de todas as outras borboletas.

Descanse em paz pequena Helena, e venha sempre visitar a sua família, que precisará muito do seu apoio, agora mais do que nunca.

06/maio/2020

Nome e coração de anjo, o Gabriel vai deixar muitas saudades para tantos amigos e admiradores que conquistou em sua vida.

Conhecido pela sua inteligência, seu sorriso contagiante e sua paixão pelas coisas belas da vida. Artes, filmes, fotografia, cultura, música, gastronomia, tudo encantava essa borboleta que queria viver intensamente.

O Gabriel não tinha asas, mas era como se tivesse. Viajou muito, assistiu muitos shows, fez muitos amigos. Sua alegria de viver, sua mente cheia de planos, eram motivo de conquistas a cada lugar que passava, a cada encontro de sua vida.

O Gabriel era muito charmoso, sempre com o seu chapéu estiloso, cada um mais bonito que o outro. A foto que marca muito é aquela com o chapéu branco segurando uma flor de dente de leão, ou a “flor que viaja”. Hoje, estamos todos tristes, mas todos os ensinamentos e alegrias que o Gabriel nos deu, serão espalhadas agora entre os anjos, multiplicando todo o amor que só ele consegue exalar.

Descanse em paz borboleta. Que os seus voos sigam agora cada vez mais altos, sem nunca se esquecer de que aqui na Terra as saudades serão intensas, mas com a sensação de uma vida completa e missão cumprida.

06/abril/2020

A pequena Antonella, era um doce de bebê, com cabelos fartos e um rostinho de princesa. Ela teve muitos problemas, mas nada fez com que os pais perdessem a fé e o desejo de ajudar a sua borboletinha.

Para os pais, não haviam obstáculos que pudessem impedi-los de ajudar a sua bebezinha. Fariam todo o possível para que a sua princesa não precisasse sofrer por causa da EB.

A pequena Antonella estava na UTI e apesar de todo o amor dos pais, ela também precisava de pessoas unidas, que entendessem o desespero de um pai. Uma família com as mãos atadas, sem saber o que fazer.

Quantas famílias de borboletas sabem do desespero que elas sentem quando vem o diagnóstico de EB pela primeira vez?

Nesse momento de tanto medo e incertezas por causa do coronavírus, muitas mães iriam ficar em casa, protegendo o seu filho contra essa pandemia.

A nossa voluntária, mãe de um jovem com EB, decidiu ir até o correio para levar o nosso KIT Borboletinha, mesmo sabendo dos riscos que ela estaria expondo o seu filho. Ela, como mãe de uma borboleta, sabia que apesar de tudo as mães precisam estar unidas, pois a dor de perder um filho é muito maior do que qualquer outro medo.

Infelizmente foi tarde demais e o KIT Borboletinha chegou um dia antes da partida da Antonella.

Descanse em paz pequena Antonella e cuida de sua família, que vai precisar muito do seu apoio.

29/março/2020

O Breno de apenas 12 anos era muito querido dentro da comunidade EB, e assim como ele irá fazer falta para a sua mãe e família, deixará também um enorme vazio no coração de todas as mães de borboletas.

O Breno adorava estudar e escrever poemas era um dos seus grandes talentos. Poemas sobre a sua vida de borboleta e de seus sonhos. Poemas que ficarão guardadas no coração de sua mãe, que poderá sempre lembrar do seu sorriso sereno e de suas palavras dóceis, consolando-a nos momentos de saudades.

O Breno deixará muitas saudades, e assim como os seus textos que ficarão pela eternidade, esses 12 anos de muito amor e laços fortes ficarão enraizados no coração de qualquer um que teve a sorte de conhecê-lo.

Seu sorriso e os seus mimos. Seu jeitinho especial de pedir um abraço. O carinho enorme que ele tinha por todos, e em especial por sua mãe. Essas memórias não há EB ou dor que consigam apagar.

Seu olhar e sorriso ficarão a brilhar pela eternidade, protegendo a sua família. Agora ele vai pro céu partir para uma outra jornada. Com sua alma desprendida de seu corpo, que poderá agora pular e voar, como todos os anjos que chegam no céu pela primeira vez.

Voa alto borboletinha, mas não esquece de visitar a sua mãe, que precisa muito do seu carinho, mesmo que seja apenas um sopro, dizendo para ela: fique forte minha mainha querida. É só um corpo que nos separa, mas as nossas almas estarão sempre juntas, pois amor de mãe ninguém consegue parar. Te amo pra sempre e por toda a eternidade.

19/fevereiro/2020

Muitas mães de borboletas ficam desesperadas quando postamos nas redes sociais a imagem com os dois corações, pois elas sabem que nesse momento uma família está a chorar pela partida de mais uma borboleta.

O pequeno José Miguel, de Goiás, nasceu com uma EB grave e estava há 3 meses na UTI. Apesar de ser uma EB grave, o pequeno José Miguel tinha muita vontade de viver.

Seus pais não mediram forças para que ele pudesse ter todo o carinho possível e apesar de todas as complicações, a equipe médica e de enfermagem foram sensacionais, investindo muito para melhorar a qualidade de vida dele.

Nem sempre podemos lutar contra a EB, muitas vezes apesar de todos os esforços, no final a EB vence e sentimos como uma derrota.

Apesar da derrota e do sentimento de fracasso, temos que levar em conta de que não importa o quão difícil seja a batalha, mas sim que essa luta seja o resultado de pessoas que lutaram com todas as suas forças para que uma criança borboleta não tenha sofrido pela falta de atenção e descaso.

Pais que sonharam e deram o melhor de si no pouco tempo que estiveram juntos de sua borboleta. Uma equipe atenta que lutou para poder aprender tudo que fosse possível para que o pequeno José Miguel não precisasse sofrer mais do que a dor que a EB traz.

José Miguel partiu e junto com ele o sonho de muitas pessoas. A sementinha que ele plantou irá iluminar a vida de muitas pessoas, irá modificar a vida de profissionais que enxergarão que o impossível não existe. E que se perderam uma batalha, ela não foi em vão. E que todo o aprendizado de 3 meses valerá mais do que 3 anos de faculdade.

De que a vida de qualquer pessoa vale a pena, mesmo que essa vida seja de apenas 3 meses.

Descanse em paz José Miguel. Sua missão foi cumprida e os anjos te esperam na eternidade.

23/janeiro/2020

O pequeno Guilherme viveu apenas 49 dias e tinha uma das formas graves da EB. Foram 49 dias de muitas lutas, de muita vontade de viver.

Queria que lhe dessem atenção e precisava muito de um carinho e aconchego que só uma mãe poderia lhe dar.

Infelizmente, a mamãe do Guilherme estava doente, e não pode ficar perto do seu bebezinho lindo. Queria lhe dar amor e beijinhos, mas por causa da doença não pode cuidar e dar a atenção que ele merecia.

O bebê Guilherme ficou sozinho, num quarto sem janelas e lutando por sua vida. Sem colinho, sem sussurros da mamãe, só olhando para as maquininhas e lembrando do sorriso dela.

Os anjos vieram buscar o Guilherme, pois sozinho ele não deveria ficar. Queriam brincar com ele lá no céu, mostrar as flores lindas que haviam plantado e cantar uma cantiga de ninar enquanto ele dormia no colinho do anjinho mais velho. Sussurrariam palavras carinhosas no seu ouvido e diriam mil vezes o quanto o amavam.

Guilherme foi pro céu, sem dor, sem sofrimento. Só paz e amor. Descanse em paz, borboletinha!

6/janeiro/2020

Ser voluntária trabalhando com uma doença rara como a epidermólise bolhosa pode ser muitas vezes gratificante porque conhecemos pessoas maravilhosas e familiares engajados que lutam com todas as suas forças para que as suas borboletas tenham qualidade de vida. Juntos, sonhamos com o dia da cura e pedimos que a ciência possa cada vez mais amenizar a vida dessas pessoas.

A luta de tantos que nos inspira e nos dá força para seguirmos a nossa caminhada.

A pequena Lyvia, do Espírito Santo, foi um desses anjos que a nossa equipe de voluntários teve a honra de conhecer. Acompanhar as inúmeras vitórias e vibrar com cada conquista sua marcou nossas vidas com mudanças tão profundas em nossos corações.

Não era somente essa borboleta linda que encantava a todos que a conheciam! Era uma multidão de amigos, tios, familiares, todos unidos para o bem dessa princesa, que tinha o sorriso mais gostoso desse planeta!

A Lyvia participou da sessão de fotos para o livro da DEBRA: Borboletas do Brasil. Foi um dia lindo, com muitas gargalhadas, muitas brincadeiras e com direito a tatuagem de borboleta na bochecha. Tinha também foto com a guitarra porque a Lyvia queria mostrar para todos os seus talentos. Tirou fotos lindas junto com a sua mamãe, onde o seu sorriso marcante parecia não sair de seu rosto.

Quem imaginaria que aquelas fotos seriam a despedida dessa borboleta tão sorridente? Quem imaginaria que aquele sorriso estampado no rosto de sua mãe estaria hoje coberto com lágrimas de uma saudade que não se acaba mais?

Lyvia, você se foi e levou junto um pedaço do coração de cada um que te conheceu. Seu sorriso, sua alegria, todo o amor que você conseguiu plantar enquanto esteve aqui na Terra, ficará pra sempre como um dos ensinamentos mais bonitos que alguém poderia receber.

Descanse em paz borboleta linda! Voa bem alto junto com os anjinhos, pois agora é a sua vez de alegrar quem foi para o paraíso, que é o lugar de todas as borboletinhas que levam tanto amor pra quem as conhece!

Proteja sempre a sua família, que agora precisará mais que nunca do seu apoio e de suas energias positivas.

2019

31/dezembro/2019

1º de janeiro e o início do ano sempre trazem o espírito de renovação para muitas famílias, onde a esperança de dias melhores enche o coração de todos, especialmente dos pais das borboletas. Infelizmente o último dia do ano, que deveria ser marcado por festas e abraços, foi muito triste para a família do Anjo Miguel.

Ontem recebemos a triste notícia de que o Anjo Miguel partiu para uma nova jornada, um novo destino, que até então era marcado por idas e vindas aos hospitais.

Miguelzinho, a mamãe Priscila e o papai Thiago lutaram muito, mas muito mesmo para que juntos pudessem vencer a EB.

Nessa luta constante conheceram muitas pessoas que se comoveram com a história do Anjo Miguel, viram desconhecidos orarem para que ele voltasse logo para casa e acima de tudo descobriram o amor da família fortalecido. Apesar de todas as lutas que tiveram que enfrentar, eles tiveram a certeza de que os ensinamentos e o amor dessa linda borboleta ficariam marcados pelo resto de suas vidas.

Apesar de uma trajetória de apenas 9 meses, o amor e o carinho que sentiram foram infinitos enquanto durou. O Miguelzinho encantou toda a nossa equipe e ontem foi um dia muito triste para todos nós. A cada ida ao hospital, a cada internação por infecção, deixava todos nós com o coração nas mãos.

Não, o Miguel tinha que ficar bem! O Miguelzinho tinha que voltar para junto de sua família que o amava tanto. A cada melhora, a cada volta para casa era uma alegria imensa! Quem acompanhou a história da família do Miguelzinho tinha um carinho muito especial por todos eles. As preces de uma mãe, que só quer o melhor para o seu filho. O pai que se emociona quando fala do seu maior tesouro. A comunidade EB que torce para a melhora de um bebê como se fosse alguém da família.

Não temos palavras para consolar essa família, apenas pedir para que Anjo Miguel possa agora olhar pelos pais e cuidar para que eles possam sempre lembrar dos momentos felizes que passaram juntos. Que apesar de toda tristeza, agora não existe mais dor, e que o espírito ainda vive entre nós, acariciando as nossas almas quando nos sentimos perdidos.

Descanse em Paz Miguel! Vai agora brincar com os outros anjinhos e fazer o que você mais gosta: deixar as pessoas felizes com o seu sorriso de anjo.

28/novembro/2019

A pequena Helena tinha completado um mês há pouco dias atrás e era o xodozinho da família. Esse mês não está sendo fácil para a comunidade EB, com tantas famílias tendo os seus sonhos despedaçados.

Resta apenas pedir para que a pequena Helena seja agora cuidada com muito carinho pelos anjinhos que já estão fazendo fila pra conhecer essa borboletinha que tinha encantado a todos que tiveram a felicidade de conhecê-la.

Descanse em paz pequena Helena, agora já não terá mais dor, somente brincadeiras de pular nas nuvens de algodão e esconde-esconde com seus novos amiguinhos.

Cuide bem da tua família, para que eles possam ter forças para suportar a dor de viver sem poder olhar mais para os seus olhos tão puros.

21/novembro/2019

Ela tinha pouco mais de 2 meses e ainda tinha muito pra viver. Quantos sonhos que se partiram junto com esse bebê cujos pais tinham tantos planos para ela? Quantos momentos alegres a pequena Livia tinha ainda para viver?

É triste saber que ela não poderá desfrutar desses momentos junto com os pais. É triste saber que ela teve que partir tão cedo, enterrando com ela os sonhos dos pais.

Por que a EB traz tantos empecilhos na vida dessas borboletas? Por que tudo não poderia ser tão simples e somente alegrias como quando nasce um bebê?

É triste deparar com uma notícia dessas e ver esse triste fim, mas a pequena Lívia foi uma borboleta muito forte. Trouxe muito amor para os pais e olhares de ternura que jamais serão esquecidos!

Ela será pra sempre lembrada como uma linda borboleta que encantou a todos que a conheceram. Uma borboleta que hoje brilha no céu cuidando de sua família e orando para que eles possam superar esse trauma.

Descanse em paz pequena Livia! Um mundo mais justo estará te esperando, sem dor, sem sofrimento e onde todos os seus sonhos se tornarão realidade.

13/novembro/2019

A Valentina de Itupeva, São Paulo, tinha quase 6 meses de vida e era uma das borboletinhas mais lindas que já vimos.

Sempre bem arrumadinha, com as roupinhas mais fofas do mundo, ela era uma bebê modelo! Com suas bochechinhas lindas, todo mundo que a conhecia não conseguia tirar os olhos dela e a vontade era de não largar nunca mais!

A primeira bebê da casa, enchia a família de orgulho e todos queriam conhecer essa borboleta que ia trazer tantas alegrias para todos.

Infelizmente, o destino tinha outros planos para a pequena Valentina. Além de encantar a família dela, agora era teria que partir para alegrar a todos os anjinhos que estavam apaixonados por aqueles olhos tão puros e cheios de ternura.

Dizem que os anjinhos vieram de vários lugares e fizeram uma fila enorme pra conhecer aquele anjo borboleta que se chamava Valentina.
Valente como uma guerreira, mas terna como um anjo.

Vai deixar muitas saudades essa borboleta que encantou a todos. Cuida bem da sua família, pois a dor de não te ter por perto será muito grande. Cuida para que eles possam sempre se lembrar dos momentos de tantas alegrias que você trouxe para eles.

Descanse em paz Valentina, o mundo ficou mais triste hoje sem você, mas sei que os anjos irão cuidar muito bem de ti, pois os bebês são puros e não merecem sofrer.

08/novembro/2019

A pequena Esther teve que enfrentar muitos desafios, apesar de ser apenas um bebê. Triste saber que nesse curto tempo ela teve que enfrentar batalhas que muitos adultos jamais pensariam ser possível.

As vezes é difícil entender o por quê de tantas coisas nessa vida, e nessa hora da dor dos pais é difícil encontrar as palavras certas.

É triste quando um bebê se vai, levando com ele todos os sonhos lindos que os pais planejaram durante a gestação. É triste saber que em vez de um bebê sorrindo no berço ficará um vazio triste que ecoará pelos quatro cantos da casa.

Qual será o significado de tudo isso? Vemos todas essas borboletas, e apesar de toda a luta que elas tem que enfrentar, o amor e o carinho que nasce de todas essas dificuldades é indescritível.

A união da família e dos amigos é o amparo importante nesses momentos de dor.

A memória do rosto dócil da pequena Esther ficará para sempre no coração dos pais, que lembrarão pela eternidade de que um dia uma linda borboleta pousou na vida deles, mudando para sempre as suas vidas.

A pequena Esther cumpriu a sua missão aqui na Terra. Agora é hora dela descansar junto com os anjinhos, dando gargalhadas e fazendo travessuras.

Agora não existe mais dor, Esther Vitória. Descanse em paz e cuide de sua família, que precisa ainda muito do seu carinho para preencher o vazio que fica.

04/novembro/2019

A EB por vezes pode ser muito cruel, deixando um rastro de desespero para os pais que ficam sem saber o que fazer e o que esperar. Porém os pais sempre lutam pela vida de seus filhos, na esperança de uma melhora, na esperança de que essa tempestade passe.

Infelizmente nem sempre o grito de desespero dos pais são ouvidos, mesmo com tanto amor e com tantos sonhos envolvidos.

Era para o Ravi ir para a casa, junto com a sua família, num quarto novo que a mãe tanto sonhava para ele. Um quarto que iria protegê-lo de toda a maldade da EB, que teria cantigas de ninar e o colinho de sua mãe.

Era um sonho tão lindo, com tantos unicórnios e borboletas voando de madrugada, quando os pais fossem dormir. Era uma sonho que não devia nunca ter se acabado.

Resta a família agora, fechar os olhos e sonhar com o Ravi brincando, guardando na memória todos os pequenos momentos dessa vida tão curta.

Quando um bebê parte, as pessoas acham que as lembranças são poucas. Porém, só quem perdeu um bebê sabe a dor que fica. Cada minuto, cada segundo é uma lembrança intensa, em que cada detalhe permanece como uma câmera microscópica. Em cada segundo, se criam milhões de outros segundos que multiplicam num infinito de emoções que parece nunca ter fim.

Só quem perde um bebê sabe a dor que fica.

Que o nosso anjo Ravi possa visitar a sua mamãe, deixando beijinhos com cheirinho de borboleta, para que ela possa matar um pouco as suas saudades.

Descanse em paz, Ravi.

28/outubro/2019

Muitas pessoas que acompanham as nossas redes sociais ficam muito tristes quando essa foto aparece no nosso timelime, pois eles sabem que significa que uma borboleta perdeu a batalha.

O bebê de Manaus, o Rene, não resistiu e acabou partindo para perto dos anjos.

Muito triste essa notícia na semana da Epidermólise Bolhosa, quando todos estão lutando contra o preconceito e para que mais pessoas conheçam sobre a EB.

O nosso único consolo é saber que ele recebeu o nosso KIT Borboletinha, e que ao menos nós tentamos levar informações para o pequeno Rene.
Mas é triste saber que uma borboletinha se foi, a nossa equipe está arrasada com essa notícia.

Fico pensando nos pais, que sonharam tanto com o pequeno Rene, imaginando um futuro cheio de peraltices e gargalhadas. O que dizer para essa família que tinha tantos planos, mas que acabaram tendo os seus sonhos destruídos?

Resta a nós enviar nossas energias positivas e orações, para que a família possa ficar em paz, apesar de tantas saudades.

Descanse em paz, pequeno Rene. Os pais não deveriam enterrar os seus filhos nunca, mas infelizmente esse foi o seu destino. Proteja a sua família.

14/outubro/2019

A família já tinha entrado em contato com a DEBRA e tinha recebido o KIT Borboletinha, pois a EB já era conhecida da família que têm outros 3 casos.

Infelizmente, ao contrário das outras borboletas, a pequena Helena não pode ficar.

É muito triste quando um bebê parte no dia da criança. Quando todas as famílias celebravam essa data tão alegre, a família da Helena estava aos prantos. É triste quando uma borboleta parte no mês mais importante da vida delas. Quando toda a sociedade está engajada para que as borboletas tenham mais visibilidade, melhor qualidade de vida e principalmente no combate ao preconceito.

Nem sempre podemos lutar contra o destino, e infelizmente, a vida da pequena Helena era pra plantar uma sementinha do amor nas pessoas que a conheceram. Era pra mostrar pra sua mamãe que mesmo apenas alguns dias de vida, marcam mais do que uma vida inteira. Que o amor que podemos sentir pelos filhos nunca se acaba, muito ao contrário: aumenta a cada dia mais. E que sim: os filhos nunca deveriam partir antes dos seus pais.

A pequena Helena nos ensinou muito e apesar de deixar um vazio nos nossos corações, ficará para sempre em nossas memórias, como um dos bebês mais lindos que apareceu nesse planeta.

Descanse em paz pequena Helena, e cuida bem da sua mamãe e de toda a sua família. O céu ficará mais bonito com a entrada desse anjo borboleta que iluminará a todos com a sua luz.

30/setembro/2019

Recebemos a triste notícia da partida do Sr. Antônio, carinhosamente apelidado de vovô.

O vovô Antônio tinha um tipo bem raro de EB, chamada de epidermólise bolhosa adquirida, ou seja, ele não nasceu com EB e somente começou a apresentar sintomas depois de adulto.

O vovô Antônio enfrentou muitos problemas desde que a EB entrou na sua vida. Como enfrentar tantos problemas sem saber o que se passava em sua vida? O que está acontecendo comigo? O que é isso?

Apesar de tantas mudanças repentinas na sua vida, o vovô Antônio nunca deixou de sorrir. Sempre alegre, sempre pronto a levantar os ânimos de qualquer um que estivesse ao seu lado! Nem a EB conseguiu tirar o seu astral positivo, que encantou tantas pessoas que tiveram o prazer de conviver ao seu lado.

O vovô Antônio deixará saudades, mas as lembranças do seu sorriso ficarão eternamente no coração de todos os familiares e amigos.

Descanse em paz, e cuide bem das nossas borboletinhas no céu, que precisam de um vovô pra poder contar histórias engraçadas para os nossos anjinhos.

16/setembro/2019

Hoje o nosso coração está em lágrimas e está sendo muito difícil escrever essa carta de despedida. O que dizer em um momento como esse? Como consolar uma mãe virginiana que lutou com todas as suas forças para que a pequena Mariana pudesse ter o melhor? Quem dera tivéssemos poderes mágicos e uma varinha de condão para desfazer todas as tristezas que a vida nos impõe! Quem dera tivéssemos uma fórmula mágica para tirar toda a dor dessas crianças e especialmente dessas mães. Nesse momento, a única coisa que gostaríamos é de estar bem pertinho da família para podermos abraçar bem forte e dizer: sinta se abraçada, sinta se amada e principalmente sinta se compreendida.

A Mariana era um doce! Não, minto. Ela era aquele condimento que dava tempero para a sua vida. Era a estrela que iluminava o céu escuro para mostrar que atrás de toda escuridão havia uma luz no final do túnel. Era o sorriso que fazia tudo valer a pena nessa vida.

Fico imaginando a linda Mariana, que agora virou um anjo, olhando para a sua mãe Helo.

Mariana: Mãe, por que você está chorando? Mãe, por que você não está me escutando?

Anjo Gabriel: Ela não pode te ouvir, Mari. Você agora é um anjo.

Mariana: Mas eu queria muito falar com ela!

Anjo Gabriel: Então tenta mentalizar a sua mensagem pra ela. Ela vai te ouvir quando ela for dormir, no seu sono profundo, toda vez que ela estiver triste.

Mariana: Posso pensar em voz alta e ela vai me escutar?

Anjo Gabriel: Sim, ela é sua mãe! Todas as mães conseguem escutar os seus filhos quando eles partem, mesmo sem saber como.

Mariana:

“See the stone set in your eyes
See the thorn twist in your side
I’ll wait for you
Sleight of hand and twist of fate
On a bed of nails she makes me wait
And I wait, without you
With or without you
With or without you
Through the storm we reach the shore
You give it all but I want more
And I’m waiting for you
With or without you
With or without you
I can’t live
With or without you”

Anjo Gabriel: Mariana, o que é isso?

Mariana: É U2! Nunca ouviu? Minha mãe era apaixonada por eles!

Anjo Gabriel: Mas ela fala inglês? Eu não entendi nada!

Mariana: Claro! Ela adora o U2! E ela é minha mãe! Todas as mães entendem todas as línguas dos seus filhos, não há barreiras!

Mariana: Mãezinha! Só uma mensagem pra você guardar no fundo do seu coração: Eu te amo muito! Você foi a melhor mãe que eu pude escolher. Você lutou como uma leoa, e eu vou te amar por toda a minha eternidade. Se eu pudesse escolher a minha mãe, pode ter certeza que sempre seria você! Te amo muito! Se cuida e cuida do meu pai! Amo vocês mais do que tudo na minha vida! Estou feliz, conheci muitos anjinhos, alguns são muito sapecas e você ia dar um pit, mas não fique brava! Kkkkkk Eles estão apenas tentando me alegrar!

13/setembro/2019

A pequena Gabi era ainda um bebezinho que tinha muitas alegrias pra viver junto com a sua família. Nasceu com os olhos enormes e a sobrancelhas marcantes, que encantava a todos que a viam pela primeira vez. Mesmo tão pequena, gostava de tirar fotos com os seus adornos de cabelo que combinavam tão bem com os seus cabelos cheios.

Com certeza essa borboletinha nasceu para brilhar e ser uma super star! Brilhou aqui na Terra com todo o seu charme e já tinha uma legião de fãs na sua conta do Instagram.

Duro é pra quem fica aqui sentindo saudades do seu cheirinho e seu olhar doce. A nossa equipe que a acompanhava desde o nascimento está muito abalada com a partida da Gabriela. O nosso único consolo é saber que a nossa DEBRINHA teve a oportunidade de conhecer esse anjo e participar de suas vitórias.

Que a nossa borboleta possa agora cuidar de sua família, enquanto brinca com os seus novos amiguinhos que já estão apaixonados por ela.
Descanse em Paz Gabi.

31/agosto/2019

Essa semana está sendo muito difícil para a comunidade EB. Em apenas uma semana tivemos que divulgar o falecimento de 3 borboletas. Recebemos hoje mais uma triste notícia, e dessa vez é a Lavínia, de Minas Gerais, que tinha apenas 6 meses de idade.

É muito triste quando um bebê se vai. São tantas emoções e é difícil aceitar que um bebê tão lindo como a Lavínia tenha que partir para um outro plano. A irmã da Lavínia, a Clara, também nasceu com EB, mas infelizmente não sobreviveu.

Com o nascimento da Lavínia, a família buscou o melhor para essa nova borboleta. Lutaram com todas as suas forças para que a Lavínia pudesse ter um final feliz. Não era mais o susto de uma mãe de primeira viagem. Estavam preparadas e queriam o melhor para ela. Lutaram, lutaram e lutaram.

Cada sorriso era um vídeo, cada vitória era uma foto, para sempre lembrarem de como a pequena Lavínia foi tão forte e amada.

Infelizmente nem sempre os esforços da família podem vencer essa luta tão difícil. A pequena Lavínia lutou como uma borboleta e brilhou como uma estrela. Uma estrela que estará sempre acompanhando a sua família e a todos que se apaixonaram por ela.

Que a pequena Lavínia possa agora cuidar da sua família e finalmente encontrar a sua irmã Clara que sempre teve tanta vontade de conhecê-la! Agora, as duas poderão se abraçar e fazer companhia uma para a outra enquanto cobrem as suas famílias com todo o amor que tem para dar.

Descanse em paz, Lavínia!

29/agosto/2019

A Paulinha era muito querida e admirada por muitos. Mesmo amigos de infância não conseguiam esquecer os momentos felizes que passaram e apesar de toda a distância a amizade ficava cada vez mais forte. A cada fase e a cada despedida surgiam outros tantos amigos, que se apaixonavam pelo seu jeito descolado de ser.

A Paulinha era fascinada por música, sendo o rock o que ela mais curtia. Chegou até a conhecer o Eddie Vedder vocalista do Pearl Jam, com quem tinha até tirado uma foto. Guardava essa recordação com muito carinho, pois além de curtir suas músicas, admirava-o também pelo seu engajamento com a luta contra a EB.

Tinha planos de assistir ao próximo show deles, mas infelizmente teve que mudar os seus planos. Com certeza estará assistindo ao show, ao lado de suas amigas, cantando as canções que sempre levaram alegria no seu coração.

Descanse em paz Paulinha e que possa seguir a sua nova jornada com a mesma alegria contagiante de sempre.

Deixo aqui pra você uma música pra te alegrar e te acompanhar:

Surfing the Clouds
By Scatolove

I never felt so calm
I should have exploded by now
If you didn’t come along
With all your kindness and sweetness my love
I never felt so free
I should have been imprisoned by fear
If you didn’t come along
With all your kindness and sweetness my love
My love, my love, my love, yeah
We’ve got to stay, got to stay, got to stay in the light
Avoiding demons, demons, demons at night
We are hitting it right
Surfing the clouds
We’ve got to stay, got to stay, got to stay in the light
Avoiding demons, demons, demons at night
We are hitting it right
Surfing the clouds
I’ve never felt so calm
I’ve never felt so free
I’ve never felt so happy, yeah
I’ve never felt so calm
I’ve never felt so free
I’ve never felt so happy, my love, yeah
We’ve got to stay, got to stay, got to stay in the light
Avoiding demons, demons, demons at night
We are hitting it right
Surfing the clouds

24/agosto/2019

Sempre rodeado de amigos e de muito carinho pela família, o Paulo era uma borboleta muito querida em todos os lugares que andasse. Suas redes sociais estão inundadas de mensagens de lembranças bonitas, de ensinamentos de amor, de coragem e luta.

Lembranças bonita de uma família unida e de uma mãe que nunca mediu esforços para ver um sorriso no rosto dele.

Hoje o mundo ficará mais triste, mas os seus ensinamentos e amizade ficarão para sempre no coração dos amigos e familiares.

Descanse em paz e proteja a sua família e os amigos para que eles sempre se lembrem dos momentos de alegria que compartilharam juntos.

23/agosto/2019

Apesar de ter apenas 2 anos, o Yago era muito vaidoso e adorava posar nas fotos com as suas camisetas descoladas, seu óculos charmoso, o fone de ouvido e inúmeras toquinhas pra dar o toque final.

Já virou Capitão América, brincou com balão LED, deu gargalhada no balanço e se divertiu na sua festinha de circo… porém, de todas as aventuras que ele viveu, a mais importante de todas é que ele se tornou o herói da sua família!

O dia amanhecia mais lindo com o seu sorriso e o coração da mamãe Irlana finalmente ficou completo quando viu o Yago pela primeira vez. Sabia que ele era um milagre e um presente muito valioso, e que nada a impediria de amar e lutar pelo seu filho. Se pudesse, trocaria de lugar com o Yago para tirar toda a dor que ele estivesse sentindo.

Mas ninguém preparou a mamãe para a dor de ver o seu menino partir, mesmo sabendo que agora ele não está sofrendo mais.

O Yago foi dormir e quando acordou viu a sua cama muito fofinha, parecia feita de algodão doce. Reconheceu o papai do céu porque a mamãe falava sempre com muito carinho dele. Foi brincar com os outros anjinhos e conheceu algumas borboletas. Achou estranho que agora não sentia mais dor, e tinha agora duas asas pra poder voar lá no céu. Foi visitar a sua família e sabia que não poderiam mais vê-los. Deu um abraço forte na sua mãe e aproveitou pra dormir ao lado dela. Quando foi embora, cochichou bem baixinho no seu ouvido: “mamãe, não fica triste não. Eu agora sou um anjinho e estarei sempre aqui te protegendo, assim como você me protegeu quando eu era uma borboleta. Nascer nessa família foi o maior tesouro que eu pude ter. Te amo!”

Descanse em paz, borboleta!

19/julho/2019

Infelizmente hoje a comunidade EB está em prantos, especialmente a nossa equipe que cuida dos bebezinhos do KIT Borboletinha. A nossa borboletinha de Caruaru, Pernambuco, tinha nascido em março e ainda era muito pequenininha pra saber o quanto ela mudaria a vida de tantas pessoas.

A pequena Heloise veio ao mundo para trazer muitos ensinamentos, mas principalmente para trazer muito amor para toda a sua família. Um amor que nunca irá se acabar! Pelo contrário! É um amor que se multiplica e chega aos quatro cantos do Brasil.

É um amor que conquistou a nossa equipe, que uniu pais e profissionais para que a pequena Heloise pudesse ser tratada com muito carinho e com o máximo de conforto.

Infelizmente nem sempre as nossas preces são ouvidas. As vezes algumas formas de EB são muito graves e nem sempre conseguimos lutar contra ela, mesmo com tanta dedicação dos pais e tanto amor envolvido.

Descanse em paz querida Heloise, hoje nós estamos tristes, mas temos a certeza de que estará num lugar muito bonito, cheio de anjinhos te protegendo e cuidando de você! Cuide muito bem do papai Rilson e a mamãe Verônica, que precisarão muito das suas orações para suportar toda a saudade que você deixará!

Você foi muito amada e ficará para sempre nos nossos corações!

4/julho/2019

Ela tinha apenas 4 anos e era o xodozinho da casa. A pequena Laryssa era uma criança muito feliz e enchia a casa de alegria com o seu charme e a maneira dócil com que tratava as pessoas. Um abraço seu era sempre bem apertado e um beijinho seu durava horas!

Não desgrudava da mamãe Thais, que apesar de tudo sempre ensinou a pequena borboleta a ser independente e a não ter medo de nada.

A vida não era fácil, pois o hospital era longe e as vezes tinham que viajar por 10 horas, mas a mamãe nunca faltou em nenhuma consulta e sempre cuidou muito bem de sua bonequinha, que adorava brincar e pintar.

Tantos memórias boas que vão ficar na lembrança de uma família que nunca vai conseguir apagar da mente aquele anjo que iluminou a vida deles.

Agora é hora da pequena Laryssa voltar para a sua casa, perto dos anjinhos que sempre oraram para ela enquanto ela iluminava a vida da sua família, aqui na terra.

Descanse em paz, borboleta! As vezes a vida é injusta e perdemos o nosso bem mais precioso quando menos esperamos, mas o seu sorriso ficará pra sempre no coração de quem te conheceu.

Tome conta de toda a sua família e especialmente a sua mamãe que vai precisar de muita luz para iluminar o espaço vazio que você deixou pra trás.

01/julho/2019

Ela tinha apenas 10 anos e tinha um olhar muito meigo.

A pequena Gabriela era muito amada e teve muita sorte de ter uma mãe tão zelosa que sempre lutou com todas as suas forças para poder proteger a sua borboleta.

Junto com a mamãe, deu muitas risadas e comeu muita comidinha gostosa que ela preparava sempre com tanto carinho. Com a sua família descobriu que apesar de todas as dificuldades, o amor e o carinho é o bem maior que alguém pode oferecer a alguém.

Que os anjos e as borboletas que estão no céu possam vir cuidar dessa borboletinha tão linda e brincar com ela pulando e correndo nas nuvens, em uma nova alma, sem dor e curativos.

Descanse em paz!

29/junho/2019

O Miguel nasceu no dia 19 de junho e ainda era muito pequeno para ter que passar por tanto sofrimento.

A nossa DEBRINHA já estava a caminho, junto com o KIT Borboletinha, mas infelizmente não chegou a tempo.

É muito difícil pra toda a equipe quando um bebê tão pequeno parte, deixando um vazio enorme no coração de uma família inteira.

Nenhuma mãe ou pai deveria enterrar o seu próprio filho, essa não é a lei da natureza. Os pais querem ver os seus filhos andarem, falarem, estudarem, casarem, e quando eles estiverem bem velhinhos os filhos enterram os seus pais. É assim o sonho de todos os pais.

Infelizmente para a família do Miguel, esse destino terminou cedo demais, deixando um imenso vazio de uma borboletinha que encantou a vida de tantos em tão pouco tempo.

Descanse em paz Miguel e proteja a sua família que te ama tanto.

22/junho/2019

Infelizmente recebemos a triste notícia de que a bebê Yasmin, de Espírito Santo do Pinhal- São Paulo, partiu para uma nova missão.

A pequena Yasmin nasceu em maio, mas a família só conseguiu contato com a DEBRA Brasil esta semana. O KIT Borboletinha, junto com a DEBRINHA já estava a caminho.

Apesar da demora no contato com a DEBRA, a pequena Yasmin estava bem e tinha até recebido alta no início da semana. Porém, a EB muitas vezes sem mesmo avisar, consegue de uma hora para a outra transformar a alegria de uma vitória em profunda tristeza.

Toda a família e principalmente os dois irmãos já tinham vários planos e prepararam o quarto para a nova princesa que iria encher a vida deles com tanto amor e alegria.

Porém a pequena Yasmin sabia que mesmo com toda a tristeza de partir para longe daqueles que tanto amava, ela tinha o chamado para a sua nova missão: a de alegrar os anjinhos e de orar por todos aqueles que a receberam com tanto carinho.

Descanse em paz pequena Yasmin, mesmo tão pequena conseguiu transformar a vida de sua família de uma maneira que ninguém havia feito antes. Que o seu sorriso e olhar possa viver na eternidade aos olhos de quem fica aqui só nas saudades.

31/maio/2019

O João Felipe era corinthiano roxo e os jogos do seu time preferido eram a sua alegria, mas nada lhe agradava mais do que passar uma tarde com a sua família que ele tanto amava!

Sua mãe Laura, sempre foi muito dedicada e o amava mais do que tudo nessa vida. 28 anos juntos, muitas alegrias, muitas risadas, muitas histórias para contar.

Vai ser difícil ficar longe daquele jovem amoroso, que em todos esses anos ensinou tantas coisas!

Nessa jornada, Laura e João Felipe aprenderam que a EB é cruel, mas que o amor e carinho, amenizavam qualquer dor. Aprenderam que algumas pessoas eram intolerantes e preconceituosas, porém isso servia de lição para que tivessem compaixão com as pessoas menos favorecidas. Aprenderam que a EB traz limites, mas que a alegria de estar juntos em família era infinita.

Agora é a vez do João Felipe descansar, de partir para uma nova jornada onde ele abandona o seu corpo, mas ganha asas para o seu espírito voar bem alto. Lá do céu ele vai proteger a sua família e dizer bem alto que agora não existe mais dor. Somente um céu muito azul, onde tudo é só luz e paz.

Descanse em paz João Felipe e proteja as nossas borboletas!

07/maio/2019

O Marcelo era um menino muito querido por todos e deixou um vazio muito grande no coração daqueles que se acostumaram com a sua simpátia e o seu sorriso encantador.

Que palavras dizer para uma mãe e seus familiares? A essa hora devem estar desesperados sem saber que rumo tomar. Não é missão dos pais enterrar os seus filhos, essa é uma tarefa muito cruel!

Que dizer para a comunidade EB no Brasil? Com menos de 800 pessoas cadastradas no Brasil, só nessa semana foram 4 irmãos de pele que partiram, deixando toda a família EB em prantos. Por serem raros, as borboletas se unem e a partida de um filho dói em todas as mães de crianças com EB.

Estamos sem palavras para descrever toda a crueldade da Epidermólise Bolhosa. Sem palavras para falar de tantas dores e lágrimas derramadas pelos pais e pessoas que vivem com EB.

É uma luta constante, uma batalha diária, que parece que nunca termina. Infelizmente a batalha para o Marcelo acabou, mas não foi uma vida só de lutas. Foi uma vida de muito amor, de muito carinho, de muitas gargalhadas.

O sorriso que nunca se apaga vai ficar na lembrança de todos que tiveram a felicidade de ter o Marcelo em suas vidas.

Descanse em paz Marcelo, agora os caminhos serão todos floridos, onde os seus irmãos de pele te receberão com muito carinho, onde a dor da EB não te perseguirá mais.

Deixará de ser uma borboleta, para finalmente virar um anjo.

07/maio/2019

O Matheus de São Paulo, que tinha uma legião de fãs e que havia conquistado o coração de tantas pessoas foi embora também, deixando um vazio no coração delas.

O que dizer num momento desses? Como consolar o coração de uma mãe, que infelizmente vai passar o seu primeiro dia das mães sem o seu maior presente? Como preencher esse buraco tão grande que nem mesmo com todas as palavras de conforto vão conseguir acalmar esse coração? Aquela pessoa companheira que te acompanhou por tantos anos, em todas as batalhas, ensinando e aprendendo sempre juntos.

Matheus é aquela pessoa querida, que inspirou tantos pais de borboletas. Aquele filho que deu tantas alegrias. Aquela pessoa que doou toda a sua dor e experiência pra alegrar o coração dos pais e pessoas com EB. O que será de nós sem a tua presença, sem a tua alegria?

O Matheus e a sua família sempre foram muito presentes na comunidade EB. A Patricia Romeu, da associação de São Paulo, está devastada. Ele queria participar das reuniões, fazer parte das lutas, mas principalmente queria plantar uma sementinha no coração de todos os pais de borboletas, para mostrar que sim, vale a pena lutar. Que as batalhas são duras, mas existe amor, existe luz e especialmente de que toda borboleta é unica e especial.

O Matheus foi mais do que especial. Seu rosto, suas palavras e o amor da sua família ficarão pela eternidade, lembrando a todos que toda batalha vale a pena.

Descanse em paz Matheus, num céu azul onde nunca precisará sentir mais dor, onde tudo é lindo e onde somente há espaço para a paz e alegrias.

Nos encontraremos algum dia e poderemos agradecer por tudo que fizeste para todos nós!

04/maio/2019

A vida do Betinho não foi fácil. Quando ainda era um recém-nascido, sua mãe levou ele para o médico e estranhou a demora quando pediram pra esperar na recepção sem ele.

Já fazia 1 hora e a sua mãe decidiu procurá-lo. Ficou chocada quando viu o Betinho em cima de um monte forrado com pano. Aquele bebê indefeso estava ali, em cima de um monte de fetos mortos que cheirava mal. Ele estava nú e todo ensanguentado porque chorou bastante e se debateu, fazendo com que a pele do rosto e pernas ficassem em carne viva.

Como pode uma pessoa deixar um bebê jogado em cima de fetos? A que ponto chegamos? Será que as pessoas são tão cruéis assim?

A mãe do Betinho levou ele pra casa e decidiu que dali por diante ela iria protegê-lo como uma leoa. O Betinho encontrou em sua família todo o apoio e amor que ele precisava.

Eles deram esperança quando todos diziam que a expectativa de vida seria de apenas 1 ano. Eles deram amor quando muitas pessoas tratavam-o com preconceito. Eles deram luz, quando tudo parecia estar perdido quando teve sua perna amputada por causa do câncer.

Foram 44 anos de muita luta, muito amor e muito carinho, mas o Betinho não estava pronto para partir. Ele queria viver e lutava com todas as suas forças.Ele sabia que havia vencido tantas batalhas e queria vencer mais uma.

E foi toda essa força que sempre fez acender aquela pequena luz no final do túnel. Aquela luz de que vale a pena viver a vida, apesar de tudo.

Aquela luz que mostra o verdadeiro significado da vida: mais importante do que a fama, dinheiro, beleza e sucesso, o que realmente importa são as pessoas que você encontra pelo caminho e de como elas mudam a sua vida e vice-versa.

Um gesto de carinho, um poema de uma irmã apaixonada pelo seu irmão, o amor de uma mãe que luta com todas as suas garras para ver o seu filho feliz. Tudo isso valeu a pena ter vivido.

Betinho, infelizmente você perdeu essa última batalha, mas lembre se que cada momento de sua vida foi uma lição de vida para muitos.

02/maio/2019

Essa notícia deixou a nossa equipe neonatal muito desolada, pois a cada dia tínhamos um laço ainda maior com essa borboleta e toda a sua família.

Cada vitória, cada notícia boa, mudava o nosso dia. Torcíamos juntos para que o pequeno Luan ficasse bom logo e deixasse todos tranquilos.

Infelizmente a EB nem sempre atende aos nossos clamores. As vezes parece que prega uma peça na gente, sempre ali lembrando: Eu sou terrível! Não descanse um segundo comigo, pois eu posso tirar o seu maior tesouro.

Tesouro esse que alegrava a mamãe do Luan todos os dias. Tantas lembranças que ficarão pra sempre! O seu cheirinho, o seu olhar, a sua coragem e vontade de viver.
Que o pequeno Luan possa agora olhar para todos, principalmente a sua família que terá que conviver para sempre com esse vazio enorme que ele deixará.

Descanse em paz, borboletinha! Vai brincar agora com os anjinhos, porque a sua missão na terra acabou. Foi dolorido, mas você ensinou a muitos que o amor é infinito, que temos que dar as mãos para que a vitória aconteça e acima de tudo que as borboletas são e serão sempre um presente dos céus para nós humanos.

10/abril/2019

Ela estava recebendo curativos inicialmente e estava se recuperando bem. Hoje pela manhã recebeu o KIT Borboletinha que foi enviado pelo correio na sexta feira.

Sua mãe tinha apenas 15 anos, mas se tornou uma mulher quando a sua filha veio ao mundo. Alegrias para postar as conquistas do seu mais amado tesouro, ao conseguir amamentar pela primeira vez.

Alegrias essas que só quem é mãe de borboleta sabe.

Infelizmente o caso da pequena Rebeca era muito grave e não pode resistir aos diversos problemas que a EB causa.

A enfermeira Sâmia e a Mairana da associação regional estavam dando apoio, mas infelizmente essa triste batalha acabou.

Que a nossa linda Rebecca possa agora olhar por todas as borboletas que ficam, dando amor e inspiração para os pais para que tenham forças para viver mesmo com toda a saudade que sentem por ela.

A pequena Maria Clara de Presidente Epitácio, São Paulo, faleceu em março de 2018, porém somente ontem fomos contatados pela mãe. Sempre colocamos a nossa homenagem para as borboletas que partem e não poderíamos deixar de falar um pouco dessa bebê linda que apesar de ter vivido apenas 3 dias, deixou a sua história aqui pra contar.

A Maria Clara foi muito esperada tanto pelos pais, como pela seu irmãozinho que não via a hora de poder abraçar e beijar o mais novo xodozinho da casa.
Assim como acontece em muitos casos, foi um susto muito grande para toda a família e tudo ficou ainda mais confuso porque os médicos não sabiam do que se tratava.

Em apenas 3 dias, o sonho e a tristeza tomaram conta de uma família.

Sonho de um quarto preparado com roupinhas e bercinho, sonho de alegria num chá de bebê, sonho de uma irmãzinha esperando ansiosamente para conhecer o bebezinho que estava na barriga da mamãe.

Tristeza de saber que não houve tempo suficiente para poder cuidar de quem mais amavam, tristeza de saber que não poderiam vê-la crescer, tristeza de que não poderiam fazer travessuras e dar risada quando estivessem grandes.

São tantos sonhos que se vão por causa da EB e tanto tristeza que fica no seu lugar.

3 dias, 3 meses, 3 anos, 30 anos… as Borboletas do Brasil seguem sempre nos inspirando para que a gente faça sempre mais e principalmente para que a cura chegue para elas.

Que a pequena Maria Clara possa agora brilhar no céu, junto com tantas outras borboletinhas que estão sempre orando e cuidando para que quem fica aqui possa viver uma vida sem dor.

03/março/2019

O caso do jovem Darlan é especialmente triste para a equipe da DEBRA Brasil e da Dra. Renata, que vem acompanhando o caso dele há 8 meses.

Além dos cuidados, os nossos voluntários levaram também conhecimento, experiência e muito, mas muito amor. Transmitir amor e carinho é qualidade fundamental em todo profissional que dedica parte do seu trabalho para ajudar voluntariamente.

Com o Darlan não poderia ser diferente. Oito meses de laços fortes criados que será muito difícil de esquecer.Será difícil esquecer o seu sorriso doce, que sempre alegrava as pessoas ao seu redor.

O Darlan era muito jovem para partir. Era muito jovem para sofrer. Infelizmente a realidade é bem diferente e nem sempre viver com EB é fácil.

Ao nosso amigo Darlan, queriamos continuar lutando muito por você, mas infelizmente a EB foi mais forte que todos nós. Não se preocupe, pois temos certeza de que agora os anjinhos irão te proteger contra todo o mal e dor.

Descanse em paz!

1/março/2019

O jovem Klinsmann era muito querido na sua cidade e o que ele mais gostava de fazer era de tomar uma cerveja com os amigos e dar umas boas gargalhadas.

Ele era muito alegre e gostava muito de ouvir piadas. Chegou até a tirar uma foto com o Whindersson Nunes e estava muito orgulhoso disso.

Ele gostava muito de música, desde o rap, sertanejo e até funk ele curtia. O esporte preferido dele era o futebol e ele era muito bom em jogar vídeo game.

Apesar de ter um nome tão lindo e nobre, ele era uma pessoa muito sensível. Admirava muito os avós e tinha uma conexão muito forte com a mãe. O maior medo dele era perder a sua mãe.

Seu maior sonho era poder ter condições suficientes para um tratamento que curasse a EB. Infelizmente, foi um sonho que nunca chegou a realizar.

Que triste para uma família perder um filho tão querido e carinhoso como ele. A vida vai perder a graça sem aquele jeito alegre que só ele conseguia ser.

Descanse em paz, querido amigo. Os anjos e as borboletas te levarão para um lugar muito bonito, onde nunca mais você irá sentir dor.

09/fevereiro/2019

Valdenia era uma jovem muito linda. Tudo o que mais queria era poder voltar a andar e realizar os seus sonhos. Pequenas coisas como poder passear, visitar os amigos ou sair com a sua mãe e sua irmã, que também tem EB.

Infelizmente a vida de Valdenia foi muito difícil e teve que enfrentar muitos obstáculos, mas junto com a ajuda de amigos e sua família pode sentir o amor e carinho de tantas pessoas que realmente se preocupavam com ela.

Que a jovem Valdenia possa agora encontrar paz junto aos anjos, e olhar por toda a sua família, principalmente a sua irmã que agora mais que nunca vai sentir saudades das boas lembranças de quando estavam juntas.

Descanse em paz!

01/fevereiro/2019

Na quarta feira recebemos a triste notícia de que o pequeno Yuri, que nasceu na semana passada foi para o céu.

Os contatos foram rápidos e já tínhamos mandado o KIT Borboletinha e o médico também tinha entrado em contato com a nossa equipe.

Infelizmente, mesmo correndo contra o tempo, não foi possível salvar o pequeno Yuri.

É muito triste quando anunciamos a partida de um bebê tão novinho. Os pais, quando ficam sabendo da gravidez, começam a planejar tantas coisas, preparando o quartinho, pensando em todas as alegrias que essa nova vida irá proporcionar.

Mas o tempo foi cruel e nem deixou que pudessem passar mais tempo juntos. Só mais um carinho, só mais um beijinho. O pequeno Yuri foi brincar nas nuvens junto com os anjinho e poderá visitar os seus pais em seus sonhos e abraçá-los em seus pensamentos.

Que proteja a sua família porque mesmo com tanto pouco tempo já deixou muitas saudades!

Descanse em paz!

Que proteja a sua família porque com tanto pouco tempo já deixou muitas saudades!

Descanse em paz!

01/fevereiro/2019

O pequeno Miguel tinha nascido no começo de dezembro, mas só fomos contatados no dia 22. A falta da notificação obrigatória, assim como a falta de conhecimento pela EB são mudanças que precisam ser revistas urgentemente.

O Miguel era um bebê lindo, fruto de um amor imenso, de pais que tinham muitos sonhos e alegrias para viver com ele.

Que o Miguel e todas as outras borboletas possam olhar e orar pela família para trazer paz no coração de quem fica.

Descanse em paz!

30/janeiro/2019

Infelizmente ontem recebemos a triste notícia de que mais uma borboleta perdeu a batalha para a EB. A Gleiciane, de Recife, era uma mulher muito meiga e tímida. Ela era muito vaidosa e o momento que mais deixava ela contente era quando ia fazer compras. Quando passeava no shopping era o momento quando ela se esquecia de toda a dor que ela passava pela falta de curativos.

A EB, apesar de todo o sofrimento que traz, trouxe perto da Gleiciane muitas outras borboletas e suas mães, que sempre que podiam economizavam para compartilhar os curativos que faltavam para ela.

A EB trouxe dor, mas também veio solidariedade e muito carinho que só mesmo quem vive com EB entende.

A Gleiciane vai deixar muitas saudades, principalmente para a sua irmã que tinha muito carinho por ela.

Que você possa agora voar bem alto, sem as dores e os sofrimentos que muitas vezes tiraram o sorriso de seu rosto. Agora os anjos vieram te buscar, para te levar num lugar sem dor.

Descanse em paz!

2018

20/dezembro/2018

O Luis Miguel era um bebê muito lindo, que tinha encantado a todos com o seu charme, usando até um chapeuzinho que fazia ele parecer um modelo. Tínhamos programado de colocar as fotos dele junto com o KIT Borboletinha e estávamos todos apaixonados por ele. infelizmente a triste notícia veio logo depois.

Que o nosso anjinho borboleta possa estar em paz, junto com os anjinhos para protegê-lo de qualquer dor e sofrimento. Que possa olhar para os pais e cuidar deles, pois a saudade que fica é muito grande.

Descanse em paz Luis Miguel

13/dezembro/2018

A pequena Nicole tinha apenas 5 meses e foi uma das primeiras a receber o nosso KIT Borboletinha, que começamos a distribuir em abril. Ainda não era completo, mas era o início de um dos nossos maiores sonhos: o de ajudar os recém nascidos. Os primeiros meses são cheios de angústias e incertezas, com a falta de conhecimento causando sofrimento desnecessário aos bebezinhos.

Infelizmente existem várias formas de EB e em alguns casos, mesmo com o apoio, as nossas borboletas acabam perdendo a batalha contra essa doença tão complicada.

A pequena Nicole era uma de nossas esperanças, e principalmente pelo contato com a família e toda a aproximação, acabamos por nos sentir muito tristes com a sua despedida.

A Nicole era muito querida por todos e alegrou como ninguém o coração do papai e da mamãe, com o seu sorriso meigo de menina borboleta.

Uma borboleta que virou um anjo, para poder olhar pela sua família e a todos que tiveram o prazer de poder estar ao seu lado nesses poucos meses de vida. Sua vida foi curta, mas com uma intensidade e emoção que deixará marcas em todos que ficam aqui na terra, sentindo muitas saudades.

Descanse em paz, Nicole e brinque agora com os seus novos amiguinhos que irão cuidar muito bem de você.

07/dezembro/2018

A Samanta era uma menina linda, que possuia uma beleza de encantar os corações.

Hoje a partida dela deixa um choro no peito de muitas outras mães, um choro de desespero que às vezes nos fazem pensar em desistir. Se de um lado temos a tristeza, do outro lado temos uma história bonita de solidariedade, amor e compaixão.

A dor de uma mãe e de uma família, é a dor de todas as mães de borboletas. Mães que se unem, lutam, choram e se ajudam. A EB é muito cruel, porém cria um elo muito bonito e forte entre as mães.

Fica agora só a saudade. A pequena Samantha deve estar agora desfilando com os anjos, mostrando toda a beleza, que encantou a todos aqui na Terra.

Que os anjos possam cuidar da mamãe e familiares que devem estar muito tristes com essa partida tão repentina.

Descanse em paz, borboleta!

30/novembro/2018

A pequena Isa, que ficou conhecida pela campanha Amigos da Isadora, tinha muitos amigos, admiradores e madrinha. Todos muito ansiosos por notícias suas, pois era uma menina muito meiga que gostava muito de ficar bem bonita, sempre com laços enormes e enfeites no cabelo.

É muito triste quando uma criança tão nova tem que partir e saber que apesar dos esforços de tanta gente, a EB acabou por vencer mais essa batalha. Aos seus inúmeros admiradores, ficará um vazio muito grande, pois o sorriso da pequena Isa era uma fonte de inspiração. Podíamos olhar ao nosso redor para ver como éramos abençoados.

Que a pequena Isa possa cuidar do seu priminho, que também nasceu com EB e cuidar de todos que um dia a protegeram com amor, carinho e orações.

Hoje, a pequena Isa é um anjinho, que agora brinca no céu junto com todas as borboletas que agora vivem num lugar bonito e sem dor.
Que os pais, familiares, amigos e admiradores possam ser protegidos pela Isa, que mesmo tão pequena conseguiu ensinar sobre o amor, caridade e compaixão.

Descanse em paz!

25/novembro/2018

O Breno tinha apenas 17 anos e ainda muitos sonhos pela frente. Infelizmente para o jovem Breno e para a sua mãe Tatiana, o mundo da EB tinha planos diferentes para eles.

O Breno tinha uma personalidade muito forte, e do seu jeito queria lutar contra a EB. Queria viver uma vida normal como a de qualquer outro jovem de sua idade. Queria desafiar as regras e saber até aonde poderia ir. A sua mãe, Tatiana, sempre lutou muito para que o Breno pudesse ter as melhores condições. Batalhou para que ele não deixasse de ir para a escola, para que ele seguisse os tratamentos e para que nada lhe faltasse.

Infelizmente, a EB foi muito mais forte do que os sonhos do Breno: a de ser uma borboleta livre, sem medo e sem limites.

Pedimos que agora, numa vida sem dor, o Breno possa seguir o seu caminho, numa outra dimensão, onde os limites não sejam mais empeçilhos para que ele possa realizar todos os seus sonhos.

Voa borboleta, voa! Voe para um mundo livre de maldade e dor. Os anjos agora te esperam para que possa finalmente desfrutar de uma nova vida, sempre orando para aqueles que ficaram e tinham muito amor por ti.

21/novembro/2018

Infelizmente, perdemos mais uma recém-nascida para a EB. A pequena Sarah parecia estar se desenvolvendo muito bem, tendo até recebido alta precoce.

Os pais e toda a família estavam muito felizes de poder levar a sua pequena para casa, onde todos esperavam ansiosamente pela sua chegada.

Infelizmente, a EB é muito imprevisível e cruel, e mesmo com todo o cuidado e atendimento, algo imprevisível pode tirar a vida das nossas borboletas. É desolador muitas vezes, pois pega todos de surpresa.

Pedimos para que a nossa pequena Sarah possa agora cuidar dos seus pais que tanto se preocuparam com ela e cuidaram tão bem nesse pouco tempo que estiveram juntos.

Em pouco mais de um mês, essa linda borboleta conseguiu conquistar a todos e trouxe muitas alegrias para toda a sua família.
Descanse em paz borboletinha! Sua missão de amor com certeza ficará no coração de todos que te conheceram.

18/novembro/2018

A pequena Maria Laura, do Maranhão era uma menina linda que era o colírio dos olhos dos pais. Muito preocupados, eles entraram em contato com a DEBRA Brasil, pois queriam fazer de tudo para que essa filha preciosa pudesse ter o tratamento necessário.

A mamãe lutou com muito carinho por sua pequena, assim como muitas mães de borboletas fazem. Às vezes, as mães conseguem forças que nunca pensaram ter existido para poder sorrir em frente de seus filhos, quando na verdade o coração se enche de incertezas.

Infelizmente essa batalha terminou para essa linda borboleta e agora começa o seu novo destino: estar junto com os anjinhos protegendo a sua família, que nesse pouco tempo viveu o amor mais lindo que poderia existir.

Descanse em paz, borboletinha!

18/novembro/2018

Há duas semanas atrás, nasceu um menino muito lindo: o Miguel. A DEBRA Brasil foi contatada pela pediatra ainda na sala de parto e a nossa equipe enviou o KIT Borboletinha, além de oferecer o apoio da nossa equipe voluntária.

Infelizmente, por causa de algumas complicações, o pequeno Miguel partiu. Mesmo com apenas duas semanas era o xodozinho de muitos e já tinha conquistado muitos corações.

A EB é muito cruel e muitas vezes ela vem, tirando os anjinhos das nossas mãos.

É muito triste a dor que uma mãe sente depois de passar 9 meses carregando o seu pequeno príncipe e planejando tantos sonhos. É triste ter que voltar para casa sem o seu bebê quando ainda se pode sentir aquele cheiro tão típico dos recém nascidos.

Foram poucos dias, mas essa borboleta mudou a vida de muitas pessoas e terá sempre um espaço especial no coração de quem o conheceu.

Que o Miguel possa confortar o coração dos pais, que vão precisar de muitas orações e apoio nesse momento tão difícil.

Descanse em paz, borboleta!

29/09/2018

Infelizmente recebemos a triste notícia de que a jovem Viviane partiu. Nos entristece imensamente, porque a Vivi era uma adolescente com muitos sonhos e caminhos pela frente.

As suas palavras, sempre cheias de ternura e sabedoria, inspiraram muitas pessoas que tiveram o prazer de conhecê-la e admirá-la. Palavras que nem pareciam vir de alguém tão jovem que justamente hoje, completaria 17 anos.

Parece que os anjos decidiram levar a nossa borboleta no seu aniversário, para que se tornasse eternamente essa mistura de inocência de menina e valentia de adolescente.

Voa borboleta, voa! Descanse em paz junto com as suas amiguinhas que estarão prontas a te levar para um novo mundo, sem dor e onde os sonhos nunca terão limites.

Que a paz possa reinar nos corações de sua família e de todas as pessoas que se envolveram com ela nesse trabalho lindo de divulgação do amor, solidariedade e esperança.

07/09/2018

A pequena Lara de Maringá tinha conquistado o coração de todos, inclusive recebemos várias mensagens de pessoas preocupadas com o bem estar dessa borboletinha tão linda.

Nós da DEBRA Brasil e a Dra. Jeanine ficamos muito tristes com essa notícia, pois estávamos acompanhando a pequena Lara desde o nascimento, onde enviamos o KIT Borboletinha. Vários médicos e enfermeiros voluntários da DEBRA Brasil envolvidos, todos engajados em ajudar esse bebê.

Os primeiros meses do nascimento de uma criança são os mais importantes, pois é nesse período onde mais ocorrem falecimentos. A pequena Lara, apesar de tão pequena e encantadora, deixou a todos uma lição importante: que o sorriso de um bebê é o maior tesouro que alguém pode receber.

Que a linda Lara de Maringá, que conquistou corações em todo Brasil, possa agora descansar em paz e encontrar com as nossas borboletas que a estarão recebendo de braços abertos.

Que a Lara e os outros anjos possam agora cuidar da mamãe e do papai, que devem de estar sentindo muitas saudades.

Descanse em paz!

30/08/2018

Infelizmente o mês de agosto está sendo muito cruel para as nossas borboletas. Nas últimas semanas muitas borboletas estão falecendo: por questão de dias, às vezes até no mesmo dia. Para uma doença rara como a epidermólise bolhosa, isso é muito triste. Temos registrado 817 pacientes com EB, mas o número de falecimentos tem sido muito altos nesses últimos meses.

A Charlote, além de ter um nome lindo, era uma bebê muito fofa como toda borboleta consegue ser. É tão triste quando os bebês se vão. Deveria haver uma lei para que os bebês nunca partam, pois elas trazem tantas alegrias, sonhos e emoções.

Que os papais possam guardar lembranças desse bebê recém nascido que trouxe tanto amor para a sua família.

30/08/2018

O outro bebê que faleceu também era bebezinho, mas já estava com 3 meses. Ele tinha ficado internado mas tinha conseguido alta. A família estava super feliz de finalmente poder estar junto com ele, sem ter que sentir a sala fria do hospital, com aparelhos que só atrapalhavam os momentos com os pais.

O Eduardo era de Santa Catarina e vai deixar muitas saudades.

Que as nossas borboletas possam voar bem alto onde não existe mais dor nem sofrimento.

Até quando? Que venha logo a cura para salvar as nossas borboletas.

27/08/2018

O Agnaldo tinha apenas 11 anos e era carinhosamente chamado de Juninho. Ele era muito querido por todos da AFAPEB, associação da Bahia, onde tinha muitos admiradores.

O Juninho com o seu jeito meigo de ser vai deixar muitas saudades. Que ele possa confortar a sua família, protegendo a todos nesse momento de tanta dor.

27/08/2018

A Vitória Emanuelly era uma bebezinha linda e tinha muita garra de viver. A Vitória, apesar de ser ainda tão pequena, lutou batalhas que muitos adultos não conseguiriam lutar. Em pouco tempo ensinou mais do que anos de aprendizado.

Que esse anjinho possa agora encontrar com as outras borboletas que estarão esperando-a de braços abertos.

Que ela como um anjinho, possa proteger os pais e todas as pessoas que vivem com EB, pois o caminho não está sendo fácil!

22/08/2018

Ontem recebemos a triste notícia de que mais um bebê faleceu. Todas as partidas de nossas borboletas são muito tristes, mas essa em especial cortou os nossos corações.

O Kilian era um bebê lindo, muito carinhoso e cheio de vida, mas ele nasceu com epidermólise bolhosa.

Infelizmente, aquele bebê com um olhar tão lindo tinha sido abandonado num abrigo. Se não bastasse a dor de ter que nascer com EB, ainda não tinha o carinho de familiares para cantar, abraçar e dar beijinhos quando chorasse.

Não condenamos ninguém pois cada pessoa pode ter os seus motivos, mas para um bebê que nasce com tantos problemas, é muito triste saber que ele não pode ter a presença dos pais ao seu lado.

Que o nosso anjo possa encontrar paz e amor junto com os nossos anjinhos que estão sempre prontos a acolher as nossas borboletas.

É com lágrimas nos olhos que nos despedimos desse bebê lindo: que a nossa dor se transforme em amor e que você encontre paz. Que possa cuidar e perdoar os seus pais, que certamente estão sofrendo pela sua perda.

Descanse em paz, anjo Kilian. Para ti, o paraíso eterno.

09/08/2018

Infelizmente o jovem corintiano Caio Jesus partiu para uma nova jornada.

O Caio tinha apenas 14 anos e era muito apegado aos seus pais, que sempre deram muito apoio e carinho para que nunca faltasse amor na vida dele.

É com muita tristeza que os pais o viram partir. Tinham esperança de que ele pudesse ficar um pouco mais, para sentirem o seu cheiro, seu carinho e ouvir as palavras carinhosas, que ele sempre soube dizer tão bem.

Que a família e os amigos possam olhar para o novo anjo lá no céu, sem dores e sofrimentos. O Caio irá brincar com as outras borboletas, enfeitando o céu com suas asas e sorrisos.

Descanse em paz e cuide bem de sua família, que sente agora muitas saudades.

08/08/2018

Infelizmente ontem recebemos a triste notícia da partida do Luiz Fernando, que nasceu com uma das formas mais graves de EB: a Juncional.

Foi um dia muito triste para todos nós. Julho e agosto foram especialmente cruéis para a nossa comunidade. Notícias tristes de nossas borboletas que acabam por nos deixar em direção a uma vida sem dor.

Que os anjos recebam essa borboleta, e que possam consolar àqueles que ficaram aqui.

08/08/2018

A Laura também tinha uma das formas mais graves de EB, mas lutava bravamente para poder alegrar sua família.

Apesar da gravidade, a gente sempre espera que o bebê melhore. Infelizmente, acabamos recebendo no mesmo dia duas notícias de falecimento.

Protejam as nossas borboletas e que a pequena Laura possa agora descansar, sem dor e sem sofrimento.

Descanse em paz e proteja a sua família.

04/08/2018

Ontem recebemos a triste notícia de que o jovem Ronaldo que ia completar 16 anos amanhã, não resistiu aos problemas causados pela EB e partiu para junto com os anjos.

O Ronaldo tinha um jeito muito meigo e doce, que conquistava o coração de todos. Voz mansa, sorriso meio tímido, e um jeito de olhar que transbordava amor e paz. Era impossível não se apaixonar por ele.

Mesmo passando por todas as dificuldades, ele nunca mudava aquele semblante sereno do seu rosto.

A EB é terrível? Sim, ela é. Mas ao mesmo tempo em que ela é cruel, ela abre oportunidades para que a gente conheça pessoas que talvez nunca teríamos a chance de encontrar. E foi assim com a vida do jovem Ronaldo. Conhecendo amigos, encontrando pessoas que se apaixonaram por ele, viajando pela primeira vez de avião e conhecendo de perto jogadores do seu time do coração: o Flamengo. Mesmo com as dores, o seu rosto era só de alegrias.

Não vi o seu rosto quando partiu, mas olhando os seus vídeos, ele passa a impressão de que esses últimos seis meses foram os mais felizes de sua vida. Imagino o seu rosto sorrindo antes de partir, com a alegria de ter cumprido o seu dever e ansioso para a sua nova vida, junto com os anjos e as outras borboletas. Agora sem dor, pode correr e pular, esquecendo essa palavra longa e difícil que o acompanhou por tanto tempo: epidermólise bolhosa.

Sim, sua vida importou e muito! Tocou o coração de muitas pessoas e nada será como antes da sua chegada.

Que o Ronaldo possa agora retornar todo o carinho e mimos que recebeu daqueles que sempre cuidarem dele e dê proteção para os familiares que sentirão muito a sua falta.

Descanse em paz!

25/07/2018

Infelizmente a jovem Camila de apenas 23 anos veio a falecer, deixando a todos muito tristes. O que dizer? Apenas um grande vazio imenso no coração da mamãe Cláudia, depois de 23 anos de companhia, amor e sorrisos.

Tantas mensagens no facebook pedem para que as mães sejam fortes. Como é possível uma mãe ter forças ao ver a sua borboleta partir antes dela? Como é possível ter forças ao ver a sua filha amada sofrer por causa de uma doença cruel e injusta?

Que a nossa dor se transforme em luta, que o nosso sofrimento se torne compaixão e carinho para mudar a situação das pessoas que vivem com EB no Brasil e no mundo. Que a cura chegue logo e que possamos olhar para trás e contar para os nossos filhos que um dia uma doença muito cruel existiu, mas que graças a luta de todos, a EB não existe mais! Eu sei que a cura vai chegar e um dia nem a DEBRA, nem as associações precisarão existir mais, pois a EB será uma coisa do passado.

“Eu tenho um sonho que um dia todos os vales serão elevados, todas as montanhas e encostas serão niveladas; os lugares mais acidentados se tornarão planícies e os lugares tortuosos se tornarão retos e a glória do Senhor será revelada e todos os seres a verão conjuntamente”.

Martin Luther King

Que a família da Camila possa se lembrar dos momentos felizes e que os anjos a protejam quando for encontrar as outras borboletas que serão agora a sua nova família.

03/07/2018

O Sergio, ou “Serginho” como era mais conhecido, ia completar 20 anos ainda esse ano e morava em Cuiabá.

Corintiano roxo, era muito vaidoso e adorava jogar video game. Seu sonho era se formar em jornalismo e seguir a carreira do seu ídolo, o William Bonner.

O Serginho, com o seu charme, conquistou a todos quando foi conhecer o Centro de Treinamento do Corinthians, onde recebeu atenção especial do Mano Menezes e também do Romero.

A partida dessa borboleta vai fazer muita falta, onde com a sua solidariedade e motivação fez várias palestras onde comoveu muitas pessoas com o seu carinho e sorriso alegre.

Que a nossa borboleta possa agora junto com as outras borboletas, olhar para os seus familiares e amigos que ficarão aqui só com as saudades.

Descanse em paz e descanse sem dor.

03/06/2018

A adolescência é uma das fases mais bonitas da nossa vida. É quando uma nova vida se abre: com sonhos, dúvidas, primeiros amores e primeiras experiências.

É quando os pais se desesperam porque aquela criança já começa a ter os seus próprios desejos e vida.

Infelizmente para os pais da jovem de 14 anos, a meiga e carinhosa Bruna, eles não poderão vivenciar essa fase mágica. E assim também é a realidade de muitos outros pais, que são roubados desse momento tão especial.

Que a nossa borboleta adolescente possa agora, junto com as outras borboletas, fazer tudo o que sempre quis: sem dor e sem restrições.

Que o nosso novo anjo possa olhar para os pais e brilhar como a estrela que sempre foi, protegendo-os para que a saudade não os machuque, e olhando eternamente por aqueles que ficam com as saudades da sua doçura.

24/04/2018

Há pouco tempo estávamos celebrando a união da comunidade EB em encontros que aconteceram em Curitiba e São Paulo. Encontros esses que visam aproximar e informar os pais e profissionais da área de saúde.

Infelizmente, o pequeno Enrico, com apenas 13 dias nos deixou, deixando pais, tias, família e amigos desesperados.

Apesar do pouco tempo, o Enrico inspirou muitas pessoas, trazendo uma enorme vontade de correr pelo mundo, em busca de uma gota de esperança. Uma dor que aproximou ainda mais a família e os amigos.

As nossas borboletas são assim! Elas chegam e viram o nosso mundo de ponta cabeça! Nosso mundo nunca mais será como era antes.

Que cada tristeza se transforme em esperança, e que cada lembrança se torne uma lição de vida. Que cada vez mais as pessoas conheçam a EB, para que vidas como a do Enrico possam trazer somente alegrias.

Que a nossa borboleta possa olhar do céu para que os seus pais, família e amigos possam buscar luz junto com as lembranças do seu sorriso.

17/03/2018

A pequena Nicolli, da Zona Norte de São Paulo, já tinha conquistado o coração de muitas pessoas! Primeiro no acompanhamento do HC e depois quando se internou na Santa Casa, onde a equipe DEBRA foi comunicada sobre essa borboleta.

A EB é muito difícil, e mesmo parecendo estar tudo bem, de repente teve complicações e infelizmente partiu. Apesar do esforço da nossa equipe para ajudar, infelizmente a pequena Nicolli não teve um final feliz.

Que a doce bebezinha possa agora cuidar de sua mamãe Ligiane e toda a sua família para superar essa dor tão grande.

13/03/2018

O João Victor tinha muita fé e muita esperança de que tudo iria mudar.

Sua fé, junto com o amor de sua família é o que deu conforto nos seus últimos dias.

Que a sua fé possa levar ele para alcançar vôos cada vez mais altos e que possa também olhar para aqueles que estão aqui sentindo muitas saudades!

Descanse em paz.

05/03/2018

O Emanuel, da zona sul de São Paulo, era uma dessas pessoas super alto astral e sempre pronto pra contar uma piada para alegrar aqueles que estavam em sua volta.

Ele nunca deixou que a EB tirasse o seu sorriso e sempre buscou transmitir esperança, onde lutou com muita fé.

Um ser maravilhoso que vai deixar muitas saudades entre os inúmeros amigos que teve nessa vida, pois era uma inspiração para todos em sua volta.

Infelizmente para nós, chegou a vez do Emanuel alegrar o céu, junto com as nossas borboletinhas, contando historinhas e fazendo todos rirem.

Que a sua família e os seus amigos possam se lembrar dos momentos alegres para ajudar nessa caminhada triste sem o seu sorriso.

Descanse em paz.

19/02/2018

Fevereiro é o mês dos raros e a oportunidade de conscientizar as pessoas sobre todos os problemas que eles sofrem.

Infelizmente para a pequena Larissa não vai ser possível celebrar o dia dos raros. Com menos de um mês de idade, esse anjinho conseguiu tocar muitos corações e trouxe muitas alegrias para a sua família.

Agora, essa pequena vai poder estar perto da sua irmãzinha borboleta que estará esperando de braços abertos para finalmente poderem brincar juntas. As duas borboletinhas poderão proteger a sua mamãe e também os familiares que já estão sentindo muitas saudades.

Infelizmente a EB é muito difícil, e mesmo com acompanhamento, muitas vezes ela é mais cruel do que podemos imaginar. É preciso que a cura chegue logo para podermos alimentar a esperança de tantas mães que sofrem todos os dias com a crueldade da EB.

14/02/2018

A filhinha da Viviane tinha nascido com EB Juncional, além de outros problemas, que acabaram complicando muito a situação dela.

É muito triste essa situação e especialmente é triste para todas as borboletas que choram juntas o desespero de ver uma de suas irmãs partindo. A EB é uma doença triste, mas essas dificuldades acabam aproximando as pessoas.

Só que na hora da partida ninguém consegue segurar as lágrimas. É uma ansiedade de que a sua criança ou você poderá ser a próxima vítima.

Temos que nos unir nessas horas: consolar os pais e familiares, ajudar uns aos outros e acima de tudo, levar conhecimento para que mais e mais pessoas conheçam sobre a epidermólise bolhosa.

Que a nossa borboleta possa consolar os pais e que ilumine o caminho de pessoas para um dia melhorar essa situação. Descanse em paz

31/01/2018

O pequeno bebê Allan Delon que tinha completado apenas 2 meses, partiu para junto das outras borboletas para iluminar o céu junto com os anjinhos.

Que a jovem mamãe Esmeralda encontre forças e apoio dos familiares para poder superar essa perda tão difícil. Que o pequeno Allan possa descansar em paz no céu, onde não há mais dor nem sofrimento.

20/01/2018

A Kelly foi outra borboleta que nos deixou para se juntar com os nossos anjinhos. Irmã carinhosa, gostava muito de proteger a bebezinha e de cuidar com amor. Ela vai deixar muitas saudades no coração da sua irmãzinha e principalmente nos pais. Que essa linda borboleta anjo possa cuidar com o mesmo carinho da mamãe Norma e de todos os familiares e amigos, que precisam de proteção nesse momento tão triste.
Descanse em paz!

08/01/2018

O ano novo não começou bem para as nossas borboletas. Infelizmente a pequena Yasmin de apenas 3 meses nos deixou. A Yasmin encantou muitas pessoas nesse pouco tempo de convívio e alegrou os pais e familiares unindo a todos com a sua doçura.

Que as lembranças boas encham o coração da mamãe e do papai para que possam superar essa perda tão difícil.

Descanse em paz junto com os anjinhos!

2017

28/12/2017

O Rian tinha apenas 12 anos e era apaixonado por músicas, que sempre o deixava com um sorriso no seu rosto. Sua mamãe Denise, nunca mediu forças para tentar amenizar os seus problemas e também o de muitas outras pessoas com EB. Como parte da diretoria da AFAPEB-BA, sempre participou das atividades, ajudando a todos que precisavam de sua ajuda.

Dessa vez, é a mamãe quem precisa de ajuda para poder preencher esse vazio tão grande, que somente quem perdeu um filho sabe o que é essa dor.

2017 foi um ano muito cruel para toda a comunidade EB, especialmente nesses últimos 3 meses. Cada despedida, cada lágrima afeta a todos, pois é um sentimento de impotência de lutar contra o relógio de uma bomba que estás prestes a explodir a qualquer momento.

Que toda a dor e toda lágrima derramada em 2017, crie uma corrente ainda maior de união e força para que no ano de 2018 essa situação possa mudar.

A EB é cruel, mas se todos nós juntarmos as nossas forças, poderemos mudar um pouco. Mesmo que seja uma transformação pequena, talvez seja uma lágrima a menos a ser derramada.

Que nesse ano novo possamos refletir sobre as nossas existências, agradecer a sorte de termos uns aos outros e finalmente para que possamos viver de uma maneira altruísta, ajudando a quem mais precisa.

Descanse em paz e que a família possa encontrar conforto junto aos amigos nesse momento tão difícil.

24/12/2017

Infelizmente esse Natal não será mais alegre para a família da Priscila.

Ela era um amor de pessoa e sempre teve muita fé em Deus! Com apenas 23 anos, ela tinha muito talento para desenhar e também gostava de moda.

Tantos sonhos ainda para serem vividos, tantos abraços para serem dados. Que os anjos protejam a família e os amigos que estão desolados por não terem mais aqui a Priscila para alegrar as festas. Descanse em paz!

05/12/2017

Hoje o nosso coração está partido. Infelizmente anunciamos a partida do nosso querido amigo Lucas da Silva. Ele era designer gráfico e também um ótimo escritor. Temos foto dele, junto com outras pessoas com EB, onde todos cresceram juntos.

Lucas, você vai fazer muita falta pra nós! Ficaremos tristes sem poder ler mais os seus textos lindos. Tínhamos tantos planos, tantas coisas para realizarmos juntos.

Que Deus proteja os familiares e especialmente a mamãe Marisete que ele amava tanto e escreveu um texto lindo em sua homenagem:

“Mãe amada mais um ano se passou e mais um ciclo se encerrou, este ano que passou como não poderia ser diferente, batalhas você enfrentou e superou, momentos tristes e de aflições lhe afligiram, mas com a cabeça erguida e muita fé você lidou, muitas vezes rodeado de mágoas e dores, o seu coração e mente quase o fizeram desistir de seguir em frente, mas sempre que algo do tipo lhe afligia, você cantava e a natureza você contemplava, pois no canto e na beleza que há na criação você sempre encontrou refúgio e a paz que precisava para seu coração…

Mãe de todas as pessoas que conheci e que tive o prazer muitas vezes de conviver, a pessoa em que sempre me inspirei, sempre tentei os passos seguir e também imitar a maneira de ser e de agir, foi e é até hoje VOCÊ!!!

Você me ensinou desde pequenino que passos seguir, me ensinou a diferenciar o certo do errado, me ensinou a ter coragem em todos os momentos da vida, me ensinou sempre a ser grato por todas as coisas, por mais pequenas e insignificantes que elas possam ser ou parecer e dentre outras coisas me ensinou a amar a vida, por mais difícil que seja e todos estes ensinamentos e aprendizagens irei levar durante toda a minha vida, se é verdade o que dizem e eu sei que é que o conhecimento é a única coisa que não pode ser tirada de nós e também que é o nosso bem mais precioso, então MÃE você me fez uma pessoa milionária…

Mãe você sempre fez de tudo por nós para que pudéssemos ter de tudo e para que nada nos faltasse, você se tornou pai, se tornou irmão, se tornou cozinheira de todos os tipos e se tornou enfermeira,.se tornou padre e pastor quando de nossas vidas espirituais cuidou, uma palavra mãe que resume você é: ADAPTÁVEL, pois você sempre se tornou aquilo que precisávamos e o faz ainda nos dias de hoje, texto e palavras não existem para descrever a minha gratidão e o meu Amor…

Mãe aproveite ao máximo não somente este dia, mas todos os dias, aproveite da companhia das pessoas de quem você, curta cada momento ao máximo e não se prive de viver intensamente, pois essa vida é a única que temos, então a nossa obrigação é vive lá intensamente ao lado de quem nos valoriza e nos faz feliz…

Bjosss Bjosss Bjosss Te amooo de montão minha mãe amada Mari Alves, Marisete Alves da Silva”

Do eterno poeta – Lucas da Silva

Descanse em paz!

25/11/2017

A pequena Eloah, de apenas 7 dias vida, nos deixou hoje. Infelizmente para a mamãe Letícia, foi muito pouco tempo para poder desfrutar de toda a beleza e emoções que somente as borboletas conseguem nos proporcionar. Temos certeza de que a presença da Eloah foi muito intensa com lembranças que marcarão para sempre todas as pessoas que tiveram a sorte de conhecê-la.

Que a nossa borboleta possa agora cuidar dos familiares confortando os seus corações.

20/11/2017

Hoje o céu está mais lindo porque vai receber uma linda borboleta em forma de anjo: a nossa querida Luciana. Uma mulher linda, que conquistou o coração de muitas pessoas com a sua energia, sua dedicação ao trabalho e a sua beleza.

Vai deixar saudades nos corações dos amigos de escola e trabalho, familiares e principalmente dos seus pais, Geraldo e Fátima (presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco AEB-PE).

Infelizmente para nós será um dia muito triste, porque estaremos longe da Luciana que sempre alegrou os nossos corações com um simples sorriso.

Que ela continue olhando por nós e principalmente para os seus familiares que precisam muito do seu apoio nesse momento.

20/10/2017

Outubro é o mês mais importante para as nossas borboletas, onde elas podem sair do seu casulo para mostrar toda a sua beleza.

Infelizmente para a família da Carla, hoje não é dia de comemoração, mas sim de muita tristeza.

A jovem Carla com apenas 27 anos tinha ainda muito para viver, amar e alegrar. A separação será muito dolorida, mas temos a certeza de que durante a sua vida alegrou muito e ensinou muitas coisas para a sua mamãe Loide e sua família.

Que tenhamos força para lutar pela conscientização e cura da EB, em nome da jovem Carla e de tantas outras borboletas.

Vamos nos lembrar sempre com muito carinho dessa linda jovem que será a nossa maior inspiração para que possamos lutar com mais garra, mais força e mais amor.

As nossas borboletas não podem esperar!

Que os pais da Carla possam enfrentar esse imenso vazio juntos com amigos e familiares e olhar para trás com toda história linda que ela deixou.

Descanse em paz

30/09/2017

A pequena Ana Luiza, nasceu em abril, lutando muito e trazendo muitas alegrias para todos que tiveram o prazer de conhecê-la. Que os anjinhos e borboletinhas possam cuidar desse bebê onde ela possa brincar sem sentir mais dor.

Que a pequena Ana Luiza possa cuidar de sua família, trazendo conforto e paz para aqueles que vão ficar aqui só com as saudades. Descanse em paz, meu anjinho!

26/09/2017

Infelizmente a pequena borboleta Helena nos deixou. Logo, logo iria completar dois meses, e foram muitas as alegrias que ela trouxe consigo. Lembranças que vão ficar pra sempre para os seus familiares.

Que o coração dos familiares sejam confortados ao se lembrar da pequena borboletinha que hoje está no céu, a olhar com carinho para aqueles que lhe deram tanto amor.

Descanse em paz

21/07/2017

Essa semana está sendo muito difícil para todos. Hoje o anúncio da partida da Suelen irá entristecer os nossos corações.

Tantos sonhos e tantas aventuras que se partem junto com essa mulher incrível: uma borboleta sonhadora e amável.

A comunidade EB está sempre lutando com todas as suas forças, mas as vezes parece que as nossas batalhas são muito maiores do que nós conseguimos suportar.

Quantas borboletas terão que partir até chegar a cura da EB?

Outro dia assisti um discurso que o Steve Jobs deu para um grupo que acabara de se formar e ele disse uma coisa muito importante:

“você não consegue conectar os fatos olhando para frente. Você só os conecta quando olha para trás. Então tem que acreditar que, de alguma forma, eles vão se conectar no futuro. Você tem que acreditar em alguma coisa – sua garra, destino, vida, karma ou o que quer que seja…”

Não temos a resposta e mesmo com todos os cuidados a epidermólise bolhosa continua castigando tantas vidas cotidianamente.

Mas podemos plantar sementes. Falem sobre a EB e divulguem, converse com médicos e enfermeiras sobre EB, participe de pesquisas e ajudem os cientistas a entenderem mais sobre a epidermólise bolhosa.

Um dia, quando olharmos para trás, poderemos descobrir que algum de nossos atos podem ter influenciado para a melhora da vida de nossas borboletas.

Um cientista descobrindo a cura da EB após ter conhecido uma família, mais uma médica que decidiu se especializar para ajudar as borboletas.

Nenhuma semente é pequena demais. Um dia essa realidade que a EB nos traz hoje mudará para melhor.

Que a Suelen possa olhar por nós, protegendo todas as borboletas e a sua família para que consigamos achar uma cura para a EB.

18/07/2017

Hoje infelizmente foi a vez de outra borboleta que tinha nos encantado na campanha Somos Todos Borboletas: a querida Leticia.

A comunidade EB está muito triste hoje com a partida dessas borboletas. Parece que estamos caminhando em uma areia movediça e não conseguimos sair do lugar.
Precisamos mudar esse rumo, que tristeza!

Que a mamãe Suzana e família consigam forças junto com os amigos para confortá-los nesse momento tão difícil.

17/07/2017

Infelizmente hoje uma bebezinha nos deixou. A pequena princesa Helena foi para os braços de DEUS, onde estará protegendo a sua família e as outras borboletas.

Descanse em paz minha linda borboleta e cuide bem da sua mamãe Jéssica e seus familiares, para que eles não se sintam perdidos sem o seu sorriso puro e inocente.

05/05/2017

Infelizmente recebemos a triste notícia de que mais uma borboleta nos deixou. Apesar da pouca idade, a pequena Mel com seu sorriso e simpatia conquistou o coração de muitas pessoas que conheceu pela vida.

Hoje é um dia muito triste para toda a comunidade EB, que apesar de tantas dificuldades que enfrentam conseguem se unir e se solidarizar de uma maneira tão especial.

Que a Mel, junto com os anjinhos possam cuidar e confortar os familiares e todos que estão se sentindo tão impotentes neste momento.

29/03/2017

Infelizmente recebemos a triste notícia de que um bebê de 4 meses faleceu.

A pequena Raquel sofreu uma luta diária, mas mesmo com a ajuda das pessoas ela acabou não sobrevivendo.

Somos gratos aos profissionais que buscaram informações e se empenharam pelo melhor tratamento da Raquel. Que essa bebê linda descanse em paz junto com os anjinhos que irão protegê-la de toda e qualquer dor.

13/03/2017

Esse ano não está sendo fácil para as nossas borboletas…

Hoje, a pequena Julia Benedetti nos deixou também. A perda é muito dura e nos deixa com uma sensação de derrota. O que fazer para cessar essa dor que nunca acaba e destrói a vida de tantas pessoas?

Não podemos nos desanimar. A hora agora é de união, de juntar as nossas forças para que a informação e a conscientização cheguem aos profissionais de saúde e à população.

Hora de divulgar mais nos meios de comunicação para que cada vez mais médicos e pesquisadores se interessem pela EB e quem sabe num futuro próximo as borboletas consigam realizar o seu sonho de cura?

Que os anjos cuidem bem da bebê Julia e conforte o coração da família.

06/03/2017

Na sexta feira compartilhamos a triste notícia de que uma borboleta tinha nos deixado…

Hoje, segunda-feira, temos a triste notícia de que mais uma borboleta partiu…

A EB é uma doença muito triste e desumana…

Quantos posts como esse teremos que colocar até que uma cura seja possível? Quanto mais teremos que batalhar até que as nossas borboletas tenham uma vida digna e livre de preconceitos?

A batalha é dura e todos nós temos que fazer a nossa parte para que um dia a gente possa olhar para trás e finalmente dizer: A EB não existe mais!

Que a nossa borboleta Riquelme Barros encontre paz junto com os anjos! Força para a família nesse momento tão doloroso.

03/03/2017

Infelizmente hoje não temos uma boa notícia para vocês… Uma borboleta faleceu e não estará mais aqui conosco para alegrar o coração de todos nós.

Esperamos que a família do Renan consiga superar essa dor e que encontre paz com as lembranças boas dos momentos felizes que compartilharam.

2016

26/12/2016

Infelizmente recebemos a triste notícia de que outra borboleta nos deixou.

Hoje o céu recebe mais um anjinho, descanse em paz José Pedro.

Que os familiares recebam o apoio dos amigos para superar esse momento tão difícil.

21/12/2016

Infelizmente hoje não temos uma boa notícia para vocês.

Uma borboleta partiu e não estará mais aqui conosco para alegrar o coração de todos nós.

Esperamos que a família do Jannyllson consiga superar essa dor e que encontre paz com as lembranças boas dos momentos felizes que compartilharam.