{"id":1158,"date":"2020-08-28T07:14:24","date_gmt":"2020-08-28T10:14:24","guid":{"rendered":"https:\/\/debra.class365.com.br\/?page_id=1158"},"modified":"2026-08-19T01:43:38","modified_gmt":"2026-08-19T04:43:38","slug":"debra-international","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/debra-international\/","title":{"rendered":"DEBRA International"},"content":{"rendered":"

DEBRA International<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

A hist\u00f3ria da DEBRA International \u00e9 antiga, onde a primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido por Phyllis, m\u00e3e da Debra (EB Distr\u00f3fica), junto com um grupo de pais de crian\u00e7as com EB. Dessa origem simples, a DEBRA cresceu significantemente e hoje tem uma atua\u00e7\u00e3o internacional. Nos \u00faltimos 40 anos, foram fundados quase 50 grupos nacionais, todos trabalhando para melhorar a vida das pessoas que vivem com EB em seus respectivos pa\u00edses, no maior network e suporte da comunidade EB no mundo.<\/b><\/p>\n

Com um n\u00famero crescente de grupos compartilhando objetivos e atividades em comum, ficou claro que mais metas poderiam ser alcan\u00e7adas com o trabalho em conjunto do que o trabalho individual de cada grupo. A DEBRA Europe foi fundada em 1992 para servir como o \u00f3rg\u00e3o central de uma rede internacional composta por grupos DEBRA (e outros grupos de apoio ao paciente com EB) como seus membros. A organiza\u00e7\u00e3o posteriormente se tornou DEBRA International em 2008<\/b> para refletir o escopo internacional cada vez maior de seus membros.<\/p>\n

Apesar da DEBRA Brasil ser uma organiza\u00e7\u00e3o independente e n\u00e3o receber recursos atrav\u00e9s da DEBRA International, n\u00f3s temos o suporte com informa\u00e7\u00f5es e expertise de profissionais de renome, al\u00e9m do apoio e troca de experi\u00eancias com DEBRAs do mundo todo. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participa\u00e7\u00e3o direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.<\/p>\n

VIS\u00c3O<\/strong><\/h4>\n

Um mundo onde qualquer pessoa que vive com EB tem o apoio de um grupo DEBRA para ter acesso a cuidados cl\u00ednicos e sociais.<\/p>\n

MISS\u00c3O<\/strong><\/h4>\n

Promover e coordenar a colabora\u00e7\u00e3o internacional entre pessoas com EB, profissionais de sa\u00fade e assist\u00eancia social, pesquisadores, ONGs e governos nacionais para melhorar a vida das pessoas que vivem com EB at\u00e9 que a cura seja encontrada e disponibilizada para todos os tipos de EB.<\/p>\n

METAS<\/strong><\/h4>\n
    \n
  1. Desenvolver e apoiar a rede internacional de grupos DEBRA.<\/b><\/li>\n
  2. Desenvolver e promover as melhores pr\u00e1ticas para cuidados com EB e aumentar o conhecimento profissional da epiderm\u00f3lise bolhosa<\/b>.<\/li>\n
  3. Coordenar esfor\u00e7os de pesquisa internacional<\/b> para entender melhor a EB, encontrar tratamentos eficazes e desenvolver curas para todos os tipos de EB.<\/li>\n
  4. Trabalhar em estreita colabora\u00e7\u00e3o com a ind\u00fastria e as institui\u00e7\u00f5es que est\u00e3o desenvolvendo e comercializando tratamentos e curas para o al\u00edvio dos sintomas.<\/li>\n<\/ol>\n

    Visite o site:<\/strong> www.debra-international.org<\/a><\/p>\n<\/div>

    \u00c1reas de atua\u00e7\u00e3o da DEBRA International<\/h2><\/div>

    DEBRAS<\/strong><\/h4>\n

    A DEBRA International tem como objetivo principal dar apoio para as DEBRAs, atrav\u00e9s de compartilhamento de informa\u00e7\u00f5es, networking, diretrizes, coordena\u00e7\u00e3o das pesquisas das DEBRAs e principalmente atrav\u00e9s de congressos,onde anualmente os grupos se reunem para compartilhar experi\u00eancias, conhecimento e ampliar as suas redes de contato.<\/p>\n

    PESQUISAS<\/strong><\/h4>\n

    Os grupos DEBRA continuam a ser os principais financiadores de pesquisas EB em todo o mundo, investindo em projetos com base nas necessidades e demandas priorizadas pela comunidade EB.<\/p>\n

    A DEBRA International financiou pesquisas sobre as causas, tratamentos e poss\u00edveis curas para a EB por mais de tr\u00eas d\u00e9cadas.<\/strong> At\u00e9 recentemente, a DEBRA era a \u00fanica organiza\u00e7\u00e3o dedicada ao financiamento de pesquisas e, como tal, foi respons\u00e1vel – por meio de seus pesquisadores – por estabelecer grande parte do que hoje \u00e9 conhecido sobre a EB, fornecendo uma base s\u00f3lida para o desenvolvimento de tratamentos.<\/p>\n

    Desde 1999, a DEBRA International organiza confer\u00eancias de pesquisa, para revisar o progresso e identificar prioridades de pesquisa.<\/p>\n

    Leia o relat\u00f3rio complete das pesquisas da DEBRA International<\/a><\/p>\n

    CADASTRO MUNDIAL DAS PESSOAS COM EB<\/strong><\/h4>\n

    Os grupos DEBRA est\u00e3o colaborando para desenvolver e manter um registro internacional de pessoas com EB<\/b>. O registro permitir\u00e1 que os profissionais de sa\u00fade com EB capturem os dados demogr\u00e1ficos da EB, identifiquem pacientes para ensaios cl\u00ednicos e forne\u00e7am evid\u00eancias para defesa dos direitos das pessoas com EB, entre outros.<\/p>\n

    GUIAS DE BOAS PR\u00c1TICAS CL\u00cdNICAS<\/strong><\/h4>\n

    Com a ajuda de mais de 300 volunt\u00e1rios cl\u00ednicos e pessoas com EB, combinados com o financiamento de grupos nacionais<\/strong>, a DEBRA International coordena a cria\u00e7\u00e3o de guias de boas pr\u00e1ticas cl\u00ednicas para EB. Esses guias s\u00e3o vitais para fornecer padr\u00f5es de tratamento internacional consistentes. As recomenda\u00e7\u00f5es dos guias formam a base dos guias vers\u00f5es paciente e infogr\u00e1ficos.<\/p>\n

    SUBS\u00cdDIOS<\/strong><\/h4>\n

    O desenvolvimento cont\u00ednuo do profissional desempenha um papel vital para o aprofundamento da expertise dos profissionais de EB e do padr\u00e3o elevado dos cuidados e pesquisa de EB em todo o mundo. Financiado por grupos DEBRA, a DEBRA International coordena subs\u00eddios para que profissionais de EB para acessar oportunidades de aprendizagem. Al\u00e9m do apoio para os profissionais, existem tamb\u00e9m os subs\u00eddios para projetos e atividades dos grupos DEBRA.<\/p>\n

    EVENTOS DEBRA E RELACIONADOS COM A EB<\/strong><\/h4>\n

    Os eventos internacionais da DEBRA acontecem regularmente, unindo a delega\u00e7\u00e3o dos grupos DEBRAs, cientistas e pesquisadores, profissionais de sa\u00fade, pessoas e fam\u00edlias com EB, al\u00e9m de representantes da ind\u00fastria. Nesses eventos s\u00e3o debatidos as atividades e prioridades da luta pelos direitos, assim como resumos sobre os principais desenvolvimentos nos cuidados cl\u00ednicos e pesquisas.<\/p>\n<\/div>

    Projetos de grupos DEBRA<\/h2><\/div>

    EB WITHOUT BORDERS – EB Sem Fronteiras<\/strong><\/h4>\n

    A EBWB \u00e9 uma iniciativa da DEBRA International formada por uma equipe de volunt\u00e1rios dos grupos DEBRA. Sua atua\u00e7\u00e3o \u00e9 global e responde a pedidos de informa\u00e7\u00e3o e ajuda de pessoas com EB, seus familiares e profissionais de sa\u00fade em pa\u00edses onde atualmente n\u00e3o existe um grupo DEBRA e h\u00e1 pouco conhecimento cl\u00ednico sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa.
    \nO objetivo da EB Sem Fronteiras \u00e9 apoiar essa comunidade e contribuir para a forma\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de novos grupos DEBRA.<\/p>\n

    Contato: ebwb(arroba)debra-international.org<\/p>\n

    EB-CLINET (DEBRA \u00c1USTRIA)<\/strong><\/h4>\n

    Criado em 2011, EB-Clinet \u00e9 um network mundial de cl\u00ednicas EB, centros especializados, profissionais com experi\u00eancia em EB<\/b> e \u00e9 uma iniciativa da Academia EB da EB House da DEBRA \u00c1ustria. Os principais objetivos da EB-CLINET s\u00e3o melhorar os cuidados m\u00e9dicos de pessoas com EB, incentivando a colabora\u00e7\u00e3o entre profissionais de sa\u00fade que trabalham com EB e acelerar o caminho para a cura da epiderm\u00f3lise bolhosa, apoiando a troca de conhecimentos desenvolvimentos mais recentes em pesquisa e cuidados com a EB. Essa troca de conhecimento \u00e9 feito atrav\u00e9s de eventos, treinamento, newsletters, entre outros.<\/p>\n

    Fa\u00e7a parte do EB-Clinet! <\/a><\/p>\n

    EB HOUSE (DEBRA \u00c1USTRIA)<\/strong><\/h4>\n

    A EB House \u00e9 um projeto da DEBRA Austria e faz parte da Cl\u00ednica Universit\u00e1ria de Dermatologia no site do General Hospital Salzburg. A EB House da \u00c1ustria (CASA DEBRA), foi a primeira no mundo a ser criada<\/b> e projetos similares foram criados em outros pa\u00edses, como no Chile, Argentina e Mal\u00e1sia. Al\u00e9m do ambulat\u00f3rio, a EB House trabalha em estreita coopera\u00e7\u00e3o com uma equipe multidisciplinar do hospital de Salzburg. Tem tamb\u00e9m uma ala de pesquisas e a Academia EB, para treinamento e capacita\u00e7\u00e3o de profissionais.<\/p>\n

    Saiba mais<\/a><\/p>\n

    EB CONNECT (DEBRA dos Estados Unidos)<\/strong><\/h4>\n

    Criada pela DEBRA dos Estados Unidos, a EBconnect.org \u00e9 uma plataforma online privada criada especificamente para a comunidade EB global: pessoas com EB e seus familiares, pesquisadores, profissionais m\u00e9dicos e empresas parceiras.<\/strong><\/p>\n

    Em EBconnect.org<\/a>, voc\u00ea pode:<\/p>\n