A epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) \u00e9 uma doen\u00e7a extremamente complexa e requer cuidados interdisciplinares, al\u00e9m de curativos especiais de alto custo. Cuidar de uma pessoa com EB seria praticamente invi\u00e1vel para uma fam\u00edlia comum, sem uma rede de apoio e pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n
Muitas fam\u00edlias e pessoas com EB tiveram que lutar constantemente para conseguir curativos especiais ou tratamentos: campanhas de doa\u00e7\u00f5es, rifas, judicializa\u00e7\u00e3o, entre outros. Quantas l\u00e1grimas derramadas, quantos apelos de m\u00e3es que n\u00e3o tinham mais a quem recorrer!<\/p>\n
A sa\u00fade \u00e9 um direito de todos e a DEBRA Brasil acredita que devemos lutar para que as demandas da comunidade EB sejam ouvidas, independente do partido pol\u00edtico.<\/p>\n
Conhe\u00e7a um pouco sobre o nosso trabalho:<\/strong><\/p>\n<\/div> Em dezembro de 2021, ap\u00f3s longo e extenso trabalho, a Conitec\/Minist\u00e9rio da Sa\u00fade aprovou o PCDT \u2013 Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas para a Epiderm\u00f3lise Bolhosa.<\/strong> Sem d\u00favidas, \u00e9 um avan\u00e7o sem precedentes para uma doen\u00e7a rara no Brasil, em especial para a epiderm\u00f3lise bolhosa<\/a>.<\/p>\n De forma pr\u00e1tica, ele estabelece o que podemos chamar de um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doen\u00e7a.<\/p>\n A DEBRA Brasil<\/a>, em parceria com associa\u00e7\u00f5es, ONGs, profissionais e familiares, conseguiu levar as demandas das fam\u00edlias para o comit\u00ea t\u00e9cnico respons\u00e1vel pela elabora\u00e7\u00e3o do PCDT.<\/strong> Nas reuni\u00f5es com o comit\u00ea, defendemos veementemente que cada pessoa com EB requer um tratamento espec\u00edfico, pois o tratamento da epiderm\u00f3lise bolhosa n\u00e3o se baseia em um \u00fanico medicamento de alto custo.<\/strong><\/p>\n Com a contesta\u00e7\u00e3o do PCDT pela comunidade EB e o abaixo assinado com a assinatura de quase 15 mil pessoas, v\u00e1rias demandas foram revisadas. A grande vit\u00f3ria \u00e9 que a revis\u00e3o das Diretrizes Brasileiras para cuidados com epiderm\u00f3lise bolhosa oferece flexibiliza\u00e7\u00e3o de escolha de curativos especiais,<\/strong> levando em conta quest\u00f5es como evolu\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, tipo da doen\u00e7a, severidade, adapta\u00e7\u00e3o ao material usado, entre outras.<\/p>\n<\/div> A principal dificuldade na implementa\u00e7\u00e3o do protocolo \u00e9 fazer as diretrizes chegarem nas pontas, isto \u00e9, nos estados e munic\u00edpios. As pessoas com EB n\u00e3o devem se deslocar em busca do tratamento, e sim o tratamento chegar nas cidades em que elas vivem.<\/p>\n Como destacado, trata-se de uma conduta di\u00e1ria para melhoria de qualidade de vida desses pacientes. Por\u00e9m, como o protocolo foi aprovado recentemente, as cidades ainda n\u00e3o sabem direito como agir, al\u00e9m da falta de conhecimento dos agentes p\u00fablicos sobre o assunto.<\/p>\n A DEBRA Brasil criou o informativo \u201cPCDT Epiderm\u00f3lise Bolhosa \u2013 Passo a Passo\u201d explicando os principais pontos e como funciona o protocolo.<\/p>\n Voc\u00ea pode baixar o informativo na Biblioteca EB:<\/strong><\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/biblioteca-eb\/<\/a><\/p>\n<\/div> F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras (Jan\/2019)<\/strong><\/p>\n A Dra. Jeanine Magno (presidente da DEBRA Brasil da \u00e9poca) foi convidada para dar uma palestra no F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras, onde teve a participa\u00e7\u00e3o da primeira-dama, Michelle Bolsonaro e representantes do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Minist\u00e9rio da Ci\u00eancia e Tecnologia e Minist\u00e9rio da Mulher, da Fam\u00edlia e dos Direitos Humanos.<\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/proposta-debra-brasil-para-michelle-bolsonaro\/<\/a><\/p>\n 1\u00aa Reuni\u00e3o em Bras\u00edlia (maio\/2019)<\/strong><\/p>\n Na primeira reuni\u00e3o em Bras\u00edlia, a DEBRA Brasil se reuniu com o secret\u00e1rio Dr. Denizar (secret\u00e1rio do Ministro da Sa\u00fade) e com a V\u00e2nia (organizadora dos PCDT) na Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos (\u00f3rg\u00e3o respons\u00e1vel pela elabora\u00e7\u00e3o do PCDT).<\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/1a-reuniao-em-brasilia\/<\/a><\/p>\n 2\u00aa Reuni\u00e3o em Bras\u00edlia (junho\/2019)<\/strong><\/p>\n Na segunda reuni\u00e3o em Bras\u00edlia, a DEBRA Brasil teve sua agenda lotada com a oportunidade de reuni\u00f5es com:<\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/reuniao-em-brasilia-2\/<\/a><\/p>\n Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro (junho\/2019)<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil entregou para a Michelle Bolsonaro 59 cartas, compilados em um livro de 124 p\u00e1ginas. Depoimentos emocionantes de pessoas com EB e seus familiares, que contaram um pouco sobre as suas hist\u00f3rias e sobre quais mudan\u00e7as seriam positivas para melhorar a vida delas.<\/p>\n 3\u00aa Reuni\u00e3o em Bras\u00edlia (setembro\/2019)<\/strong><\/p>\n A terceira reuni\u00e3o com representantes da SCTIE contou com a presen\u00e7a da DEBRA Brasil e representantes das sociedades m\u00e9dicas e de enfermagem a fim de estreitar os la\u00e7os cient\u00edficos e melhorar a abordagem, principalmente dos rec\u00e9m-nascidos, para garantir a qualidade de vida das pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa (EB).<\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/reuniao-em-brasilia-3\/<\/a><\/p>\n Lan\u00e7amento da consulta p\u00fablica do PCDT da EB (outubro\/2019)<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil esteve presente no lan\u00e7amento da consulta p\u00fablica do PCDT para Epiderm\u00f3lise Bolhosa, criado pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade. O documento foi ent\u00e3o disponibilizado para contribui\u00e7\u00e3o de toda a sociedade, por meio de consulta p\u00fablica pelo prazo de 20 dias, antes de sua delibera\u00e7\u00e3o final e publica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/lancamento-da-consulta-publica-do-pcdt-da-eb\/<\/a><\/p>\n Contribui\u00e7\u00e3o no PCDT da epiderm\u00f3lise bolhosa (novembro\/2019)<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil em parceria com profissionais e entidades enviou um documento \u00e0 Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS (CONITEC) para avalia\u00e7\u00e3o e considera\u00e7\u00e3o sobre propostas e sugest\u00f5es, as quais foram elaboradas com base em experi\u00eancia profissional, associada a ampla pesquisa em bases de dados cient\u00edficas.<\/p>\n https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/contribuicao-pcdt-da-epidermolise-bolhosa\/<\/a><\/p>\n Contesta\u00e7\u00e3o do PCDT (julho\/2020)<\/strong><\/p>\n Durante a revis\u00e3o do PCDT, a DEBRA Brasil e toda a comunidade EB (profissionais, associa\u00e7\u00f5es & ONGs, familiares e pessoas com EB) mandaram as suas sugest\u00f5es no prazo estipulado. Por\u00e9m quase nada dessas sugest\u00f5es foram incorporadas, deixando muitos inconformados com o protocolo.<\/p>\n A DEBRA Brasil conseguiu uma abertura e reuni\u00e3o junto ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e enviou um documento de contesta\u00e7\u00e3o elaborada pela DEBRA Brasil, sendo redigida pela enfermeira Maria Helena Sant\u2019Ana Mandelbaum com a contribui\u00e7\u00e3o de v\u00e1rios profissionais e entidades.<\/p>\nPCDT – Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas para a Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/h2><\/div>
Desafios para a implementa\u00e7\u00e3o do PCDT EB<\/h2><\/div>
Cronologia<\/h2><\/div>
\n