{"id":1535,"date":"2020-09-04T08:53:48","date_gmt":"2020-09-04T11:53:48","guid":{"rendered":"https:\/\/debra.class365.com.br\/?page_id=1535"},"modified":"2026-09-28T19:08:57","modified_gmt":"2026-09-28T22:08:57","slug":"congressos-e-palestras","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/congressos-e-palestras\/","title":{"rendered":"Congressos e palestras"},"content":{"rendered":"

Congressos\u00a0e palestras<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Volunt\u00e1rios da DEBRA Brasil participam em congressos e palestras desde 2013 para repassar o conhecimento sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa. A divulga\u00e7\u00e3o em hospitais e faculdades \u00e9 um dos focos de trabalho da DEBRA Brasil<\/a>. Contamos com uma equipe de profissionais volunt\u00e1rios que dedicam do seu tempo para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o entre os profissionais da sa\u00fade, ajudando a diminuir o preconceito.<\/p>\n<\/div>

Eventos Nacionais<\/h2><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2020<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Conamdracon<\/strong>
\n1\u00ba Congresso Nacional Multidisciplinar de Doen\u00e7as Raras e Anomalias Cong\u00eanitas (CONAMDRACON-2020) \u2013 Online<\/p>\n

Realiza\u00e7\u00e3o: Conamdracon
\nPalestrantes DEBRA: Dra. Jeanine (diretora m\u00e9dica)
\nData: 4 a 6 de novembro\/2020<\/p>\n

VII Semin\u00e1rio sobre EB<\/strong>
\nVII Semin\u00e1rio multidisciplinar sobre epiderm\u00f3lise bolhosa e doen\u00e7as raras em dermatologia \u2013 Online<\/p>\n

Realiza\u00e7\u00e3o: Dermacamp e Dr. Gilberto Natalini
\nPalestrantes DEBRA: Leandro Rossi (presidente), Ana Paula Caio Zid\u00f3rio (nutricionista), Adriana (diretora de marketing)
\nData: 29\/08\/2020
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2019<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

I Cide \u2013 MG<\/strong>
\nCongresso Integrado de Dermatologia \u2013 MG<\/p>\n

Realiza\u00e7\u00e3o: Ligas acad\u00eamicas de Dermatologia de Belo Horizonte
\nPalestrantes DEBRA: Dra. Jeanine (diretora m\u00e9dica)
\nData: 08 a 09\/11\/2019<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2018<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

2\u00ba Dermaped<\/strong>
\nSegundo Simp\u00f3sio de Dermatologia Pedi\u00e1trica \u2013 PR<\/p>\n

Realiza\u00e7\u00e3o: Sociedade Brasileira de Pediatria na cidade de Curitiba
\nPalestrantes DEBRA: Dra. Priscila Matsumoto (diretora de pesquisa), Dra. Jeanine Magno (diretora m\u00e9dica), Dra. Adriana Prazeres (MS), Dr. Jandrei Rog\u00e9rio Markus (TO), Dr. Salmo Raskin
\nData: 11 a 13 de abril de 2018<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2017<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

II Simp\u00f3sio de EB \u2013 DF<\/strong>
\nII Simp\u00f3sio Multidisciplinar de Epiderm\u00f3lise Bolhosa do Centro-Oeste \u2013 Bras\u00edlia<\/p>\n

Realiza\u00e7\u00e3o: Molnlycke
\nPalestrantes DEBRA: Dra. Rosalie Torrelio (Coordenadora m\u00e9dica, DEBRA Talks host), Ana Paula Caio Zid\u00f3rio (nutricionista)
\nData: 10\/06\/2017<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Presen\u00e7a internacional<\/h1><\/h2><\/div>

As doen\u00e7as raras muitas vezes n\u00e3o tem voz e acabam se tornando invis\u00edveis pelo n\u00famero pequeno de pessoas envolvidas na causa. A presen\u00e7a internacional da DEBRA Brasil garante que a realidade brasileira seja levada em considera\u00e7\u00e3o nas a\u00e7\u00f5es contra a epiderm\u00f3lise bolhosa. O network da DEBRA International<\/a> possibilita que juntos sejamos vistos e ouvidos, tornando a epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) uma das doen\u00e7as raras mais conhecidas e estudadas. O envolvimento internacional vem crescendo mais a cada ano, e a presen\u00e7a ativa da DEBRA Brasil nesse cen\u00e1rio \u00e9 importante para garantir que a realidade brasileira seja tamb\u00e9m discutida dentro do planejamento das a\u00e7\u00f5es programadas para ajudar \u00e0s pessoas que vivem com EB.<\/p>\n<\/div>

Congresso DEBRA International na Fran\u00e7a (2014)<\/h2><\/div>

Em 2014, a DEBRA Brasil participou do congresso da DEBRA International pela primeira vez, com a Priscila Matsumoto (Diretora de Pesquisas) como a nossa representante na Fran\u00e7a. Foram os primeiros passos para a comunica\u00e7\u00e3o e colabora\u00e7\u00e3o entre o Brasil e a comunidade internacional em um dos maiores eventos relacionados a EB. L\u00e1 conhecemos as principais vozes do movimento EB, al\u00e9m de estreitar os v\u00ednculos com os representantes das DEBRAs do mundo inteiro, receber informa\u00e7\u00f5es sobre materiais de marketing e as principais not\u00edcias sobre pesquisas e cuidados.<\/p>\n<\/div>

Congresso DEBRA International na Nova Zel\u00e2ndia (2017)<\/h2><\/div>
\"\"

Congresso DEBRA International na Nova Zel\u00e2ndia<\/p><\/div>\n

 <\/p>\n

Em 2017, a Adriana participou do congresso na Nova Zel\u00e2ndia, onde foi votado a sua entrada como membro do comit\u00ea executivo da DEBRA International. A sua entrada possibilitou a participa\u00e7\u00e3o ativa nas reuni\u00f5es e tomadas de decis\u00f5es, garantindo que os interesses da comunidade brasileira pudessem ser ouvidos e defendidos. Al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o das reuni\u00f5es, a colabora\u00e7\u00e3o como designer volunt\u00e1ria foi importante para o desenvolvimento dos projetos da DEBRA International como os infogr\u00e1ficos EB e os Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas vers\u00e3o paciente.<\/p>\n<\/div>

Congresso DEBRA International na Sui\u00e7a (2018)<\/h2><\/div>

<\/h2>\n
\"\"

Palestra da Dra. Jeanine no Congresso de Zermatt<\/p><\/div>\n

Em 2018 no congresso da DEBRA International na Sui\u00e7a, Dra. Jeanine Magno (Diretora M\u00e9dica e Presidente da \u00e9poca) foi convidada para palestrar sobre o trabalho da DEBRA Brasil e das associa\u00e7\u00f5es regionais junto com a Louisa Huber (vice-presidente da AFAPEB \u2013 Bahia). A Adriana participou das reuni\u00f5es do comit\u00ea executivo da DEBRA International, do EB Without Borders (EB Sem Fronteiras) e comit\u00ea dos CPGs (Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas) para o desenvolvimento dos guias vers\u00e3o paciente. Dra. Rosalie Torrelio (Coordenadora M\u00e9dica e \u00c2ncora da DEBRA Talks) tamb\u00e9m foi para o congresso para estudar sobre as \u00faltimas novidades no mundo da EB, compartilhando o conhecimento com a comunidade brasileira.<\/p>\n

Voc\u00ea encontra um resumo sobre o congresso aqui<\/a><\/p>\n<\/div>

EB2020 na Inglaterra (2020)<\/h2><\/div>

<\/h2>\n
\"\"

P\u00f4ster cient\u00edfico sobre o KIT Borboletinha<\/p><\/div>\n

No EB2020, ficou ainda mais evidente a consolida\u00e7\u00e3o do trabalho da DEBRA Brasil junto com a comunidade internacional. A Dra. Jeanine, como autora, apresentou dois p\u00f4sters cient\u00edficos sobre os trabalhos da DEBRA Brasil. A Adriana participou como co-autora de dois p\u00f4sters cient\u00edficos apresentados pela DEBRA International.<\/p>\n

    \n
  1. National register: Challenge to be overcome<\/strong>
    \nCadastro Nacional: Desafios para Superar
    \nAutor: J.A. Magno, Coautor: M.M. Frantz e V.O. Carvalho<\/li>\n
  2. Butterfly Kit – Clinical and logistic support to the newborn with Epidermolysis Bullosa<\/strong>
    \nKIT Borboletinha – Suporte Cl\u00ednico e Log\u00edstica para o Rec\u00e9m-nascido com Epiderm\u00f3lise Bolhosa
    \nAutor: J.A. Magno, Coautor: A. Mehl e K.A. Osti<\/li>\n
  3. Improving patient versions of clinical practice guidelines for people living with Epidermolysis Bullosa<\/strong>
    \nAprimorando as vers\u00e3o pacientes dos Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas para pessoas vivendo com Epiderm\u00f3lise Bolhosa
    \nKattya M. Mayre-Chilton, Adriana, Lea Prujean, Olivia Mullins<\/li>\n
  4. Developing evidence-based infographics for Epidermolysis Bullosa care in low-resource settings<\/strong>
    \nDesenvolvendo infogr\u00e1ficos baseados em evid\u00eancia para os cuidados com a Epiderm\u00f3lise Bolhosa em locais de recursos escassos
    \nKattya M. Mayre-Chilton, Adriana, Lea Prujean, Olivia Mullins<\/li>\n<\/ol>\n

    Os p\u00f4sters, al\u00e9m de apresentarem os trabalhos das pessoas envolvidas, servem tamb\u00e9m como inspira\u00e7\u00e3o e aprendizado, ampliando a presen\u00e7a internacional da DEBRA.<\/p>\n

    A DEBRA Brasil foi uma das pioneiras no atendimento aos rec\u00e9m-nascidos e desde ent\u00e3o v\u00e1rios projetos semelhantes come\u00e7aram a surgir entre as outras DEBRAs nacionais. Compartilhar id\u00e9ias e ensinamentos \u00e9 a melhor forma de fortalecer uma rede de pessoas envolvidas com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n

    Todos os p\u00f4sters apresentados no EB2020<\/b> est\u00e3o dispon\u00edveis no site da ActaDV \u2013 Advances in Dermatology and Venereology:<\/b><\/p>\n

    Abstracts from EB2020 1st World Congress on Epidermolysis Bullosa<\/a>
    \nJanuary 19\u201323, 2020
    \nLondon, UK<\/p>\n

    \"\"

    Dra. Jeanine participando do f\u00f3rum de Advocacia\/Lobby<\/p><\/div>\n

    Al\u00e9m das palestras, a Dra. Jeanine e a Dra. Priscila participaram tamb\u00e9m da reuni\u00e3o sobre o ensaio cl\u00ednico que a DEBRA Brasil est\u00e1 colaborando junto com a Amryt. As informa\u00e7\u00f5es sobre as pesquisas s\u00e3o muito importantes e a colabora\u00e7\u00e3o pr\u00f3xima com as empresas s\u00e3o fundamentais para que os ensaios cl\u00ednicos possam chegar ao Brasil.<\/p>\n

    No EB2020, a DEBRA Brasil tamb\u00e9m participou do F\u00f3rum da DEBRA International e grupos nacionais. Al\u00e9m da troca de conhecimentos, a DEBRA Brasil pode compartilhar sobre sua experi\u00eancia no processo de aprova\u00e7\u00e3o do PCDT, no F\u00f3rum sobre Advocacia\/Lobby.<\/p>\n

    Assista o resumo sobre as pesquisas apresentadas no EB2020:<\/strong><\/p>\n<\/div>