Cadastro nacional<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>A Dra. Jeanine Magno, diretora m\u00e9dica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de epiderm\u00f3lise bolhosa desde 2014<\/b>, onde j\u00e1 foram cadastradas mais de 1.027 pessoas, com 154 \u00f3bitos desde ent\u00e3o.<\/p>\n
O cadastro possui como objetivo coletar dados de cada pessoa com epiderm\u00f3lise bolhosa<\/a>, para que possamos ter uma no\u00e7\u00e3o de quantas pessoas com EB existem no Brasil e em cada regi\u00e3o. Dessa forma, poderemos tra\u00e7ar uma pol\u00edtica de apoio e tratamento<\/b> para essa doen\u00e7a. Essas informa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m ajudam nas pesquisas e coordena\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos<\/b>, pois muitas vezes um creme ou um tratamento s\u00e3o espec\u00edficos para cada tipo de EB. A comunica\u00e7\u00e3o precoce e tamb\u00e9m das pessoas que tem as formas de EB mais leve, s\u00e3o importantes para que as pesquisas possam abranger o maior n\u00famero poss\u00edvel de pessoas e v\u00e1rios tipos de EB.<\/p>\nA doen\u00e7a \u00e9 rara e subnotificada, uma vez que os hospitais n\u00e3o s\u00e3o obrigados a notificar os casos de EB.<\/strong> Considerando que a estat\u00edstica mundial \u00e9 de 11 casos para cada 1 milh\u00e3o de habitantes, no Brasil devem existir em torno de 2.300 pessoas com EB. Entretanto, neste cadastro constam pouco mais de 50% desse valor.<\/p>\nPor isso pedimos o apoio de todos, em especial pessoas com EB, familiares e profissionais de sa\u00fade, que preencham o cadastro e divulguem entre os seus contatos para que possamos localizar mais pessoas que est\u00e3o fora deste cadastro. As informa\u00e7\u00f5es ir\u00e3o ajudar a DEBRA Brasil a gerar estat\u00edsticas<\/p>\n
Esse cadastro n\u00e3o implica em nenhuma obriga\u00e7\u00e3o para a pessoa com EB e sua fam\u00edlia, nem os torna associados \u00e0 DEBRA Brasil.<\/b><\/p>\n<\/div>Cadastre Aqui<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>Respons\u00e1vel pelo Cadastro:<\/h5>\n
Dra. Jeanine A. Magno<\/b>
\nDermato pediatra \u2013 CRM 7205
\nDiretora m\u00e9dica da DEBRA Brasil
\nM\u00e9dica volunt\u00e1ria da ACPAPEB (Associa\u00e7\u00e3o Catarinense)<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Cadastro Nacional e os Desafios para Superar<\/h2><\/div><\/div><\/div>![\"P\u00f4ster](\"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/wp-content\/uploads\/Cadastro-abstract.jpg\" "\\"Cadastro")
<\/span><\/div><\/div><\/div>No EB2020<\/a><\/b> em Londres, o maior congresso de Epiderm\u00f3lise Bolhosa do mundo<\/b>, a DEBRA Brasil teve a oportunidade de apresentar o resumo \u201cCadastro Nacional e os Desafios para Superar\u201d.<\/b><\/p>\nO resumo e a divulga\u00e7\u00e3o dos resultados do trabalho do cadastro em eventos de grande porte s\u00e3o importantes, pois pesquisadores de renome e profissionais especializados em EB do mundo inteiro estiveram presentes. <\/b><\/p>\n
Agradecemos imensamente aos nossos volunt\u00e1rios e autores\/co-autores do abstrato: Dra. Jeanine Magno, Mateus Magno Frantz e Dr. V.O. Carvalho.<\/b><\/p>\n
Agradecemos tamb\u00e9m ao Gabriel, modelo do resumo, e ao fot\u00f3grafo Guilherme Gobbi<\/a> por fazerem parte desse projeto.<\/p>\nAgradecemos tamb\u00e9m a toda a equipe da Debra International<\/a> e DEBRA do Reino Unido<\/a> pela oportunidade de expor o nosso trabalho!<\/p>\nTodos os resumos apresentados no EB2020<\/b> est\u00e3o dispon\u00edveis no site da ActaDV – Advances in Dermatology and Venereology:<\/b><\/p>\n
A Dra. Jeanine Magno, diretora m\u00e9dica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de epiderm\u00f3lise bolhosa desde 2014<\/b>, onde j\u00e1 foram cadastradas mais de 1.027 pessoas, com 154 \u00f3bitos desde ent\u00e3o.<\/p>\n
O cadastro possui como objetivo coletar dados de cada pessoa com epiderm\u00f3lise bolhosa<\/a>, para que possamos ter uma no\u00e7\u00e3o de quantas pessoas com EB existem no Brasil e em cada regi\u00e3o. Dessa forma, poderemos tra\u00e7ar uma pol\u00edtica de apoio e tratamento<\/b> para essa doen\u00e7a. Essas informa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m ajudam nas pesquisas e coordena\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos<\/b>, pois muitas vezes um creme ou um tratamento s\u00e3o espec\u00edficos para cada tipo de EB. A comunica\u00e7\u00e3o precoce e tamb\u00e9m das pessoas que tem as formas de EB mais leve, s\u00e3o importantes para que as pesquisas possam abranger o maior n\u00famero poss\u00edvel de pessoas e v\u00e1rios tipos de EB.<\/p>\n A doen\u00e7a \u00e9 rara e subnotificada, uma vez que os hospitais n\u00e3o s\u00e3o obrigados a notificar os casos de EB.<\/strong> Considerando que a estat\u00edstica mundial \u00e9 de 11 casos para cada 1 milh\u00e3o de habitantes, no Brasil devem existir em torno de 2.300 pessoas com EB. Entretanto, neste cadastro constam pouco mais de 50% desse valor.<\/p>\n Por isso pedimos o apoio de todos, em especial pessoas com EB, familiares e profissionais de sa\u00fade, que preencham o cadastro e divulguem entre os seus contatos para que possamos localizar mais pessoas que est\u00e3o fora deste cadastro. As informa\u00e7\u00f5es ir\u00e3o ajudar a DEBRA Brasil a gerar estat\u00edsticas<\/p>\n Esse cadastro n\u00e3o implica em nenhuma obriga\u00e7\u00e3o para a pessoa com EB e sua fam\u00edlia, nem os torna associados \u00e0 DEBRA Brasil.<\/b><\/p>\n<\/div> Dra. Jeanine A. Magno<\/b> No EB2020<\/a><\/b> em Londres, o maior congresso de Epiderm\u00f3lise Bolhosa do mundo<\/b>, a DEBRA Brasil teve a oportunidade de apresentar o resumo \u201cCadastro Nacional e os Desafios para Superar\u201d.<\/b><\/p>\n O resumo e a divulga\u00e7\u00e3o dos resultados do trabalho do cadastro em eventos de grande porte s\u00e3o importantes, pois pesquisadores de renome e profissionais especializados em EB do mundo inteiro estiveram presentes. <\/b><\/p>\n Agradecemos imensamente aos nossos volunt\u00e1rios e autores\/co-autores do abstrato: Dra. Jeanine Magno, Mateus Magno Frantz e Dr. V.O. Carvalho.<\/b><\/p>\n Agradecemos tamb\u00e9m ao Gabriel, modelo do resumo, e ao fot\u00f3grafo Guilherme Gobbi<\/a> por fazerem parte desse projeto.<\/p>\n Agradecemos tamb\u00e9m a toda a equipe da Debra International<\/a> e DEBRA do Reino Unido<\/a> pela oportunidade de expor o nosso trabalho!<\/p>\n Todos os resumos apresentados no EB2020<\/b> est\u00e3o dispon\u00edveis no site da ActaDV – Advances in Dermatology and Venereology:<\/b><\/p>\nRespons\u00e1vel pelo Cadastro:<\/h5>\n
\nDermato pediatra \u2013 CRM 7205
\nDiretora m\u00e9dica da DEBRA Brasil
\nM\u00e9dica volunt\u00e1ria da ACPAPEB (Associa\u00e7\u00e3o Catarinense)<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Cadastro Nacional e os Desafios para Superar<\/h2><\/div><\/div><\/div>
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