{"id":202,"date":"2020-07-31T14:33:21","date_gmt":"2020-07-31T17:33:21","guid":{"rendered":"https:\/\/debra.class365.com.br\/?page_id=202"},"modified":"2026-09-28T18:57:51","modified_gmt":"2026-09-28T21:57:51","slug":"biblioteca-eb","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/biblioteca-eb\/","title":{"rendered":"Biblioteca EB"},"content":{"rendered":"

Biblioteca EB<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Biblioteca com informativos, guias e infogr\u00e1ficos sobre os cuidados com a epiderm\u00f3lise bolhosa (EB)<\/strong>. Os guias s\u00e3o baseados em evid\u00eancias obtidas pela ci\u00eancia m\u00e9dica e, quando n\u00e3o existem evid\u00eancias, na opini\u00e3o e conhecimento de profissionais e pessoas com EB.<\/p>\n

A grande maioria do material dispon\u00edvel nesta p\u00e1gina e no site tem os direitos autorais da DEBRA Brasil\/DEBRA International. \u00c9 expressamente proibida a altera\u00e7\u00e3o de qualquer material ou impress\u00e3o em merchandise<\/span> (camisetas, canecas, etc.), mesmo que seja de cunho pessoal. A equipe DEBRA fez um esfor\u00e7o consider\u00e1vel para garantir que as informa\u00e7\u00f5es\/tradu\u00e7\u00f5es contidas no site\/informativos sobre epiderm\u00f3lise bolhosa refletissem com precis\u00e3o o conte\u00fado dos guias\/artigos nos quais eles se baseiam. A DEBRA Brasil n\u00e3o se responsabiliza por quaisquer imprecis\u00f5es, informa\u00e7\u00f5es percebidas como enganosas ou o sucesso de quaisquer recomenda\u00e7\u00f5es, conselhos ou sugest\u00f5es detalhadas neste site.<\/strong><\/p>\n<\/div>

Emerg\u00eancia – Informativos<\/h2><\/div>

Pra quem tem EB ou e\u0301 ma\u0303e de uma borboleta sabe da dificuldade que e\u0301 explicar quais os cuidados necessa\u0301rios quando va\u0303o ao me\u0301dico pela primeira vez. Imagine agora numa situac\u0327a\u0303o de emerge\u0302ncia, como o nascimento de um beb\u00ea com suspeita de EB, um acidente de carro ou uma eventual interna\u00e7\u00e3o<\/strong>! Pensando nisso a DEBRA Brasil criou 3 informativos sobre epiderm\u00f3lise bolhosa com foco em casos de emerge\u0302ncia. Imprima e leve os informativos na bolsa, ou deixe pendurado junto com a cadeirinha do bebe\u0302 no carro. Para o rec\u00e9m-nascido com suspeita de EB, a DEBRA Brasil tem o projeto KIT Borboletinha<\/a> que providencia curativos especiais, al\u00e9m do apoio \u00e0 equipe neonatal.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Rec\u00e9m-nascido com EB<\/p>\n<\/div>

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Emerg\u00eancia – Acidente<\/p>\n<\/div>

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Emerg\u00eancia – Interna\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div>

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Infogr\u00e1ficos<\/h2><\/div>

Os infogr\u00e1ficos EB foram desenvolvidos pela DEBRA International, com o objetivo principal de apoiar aqueles que vivem com EB em locais com recursos escassos. As informa\u00e7\u00f5es nele contidos s\u00e3o derivadas dos CPGs (Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas) publicados. Ao contr\u00e1rio das vers\u00f5es paciente, as informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o adaptadas para situa\u00e7\u00f5es em que os recursos m\u00e9dicos s\u00e3o limitados e s\u00e3o exibidas principalmente por meio de \u00edcones com explica\u00e7\u00f5es complementares por escrito.<\/p>\n

Embora direcionadas a pessoas que vivem em locais com poucos recursos, as informa\u00e7\u00f5es ainda s\u00e3o relevantes para quem vive ou cuida de algu\u00e9m com EB. A DEBRA Brasil vem trabalhando junto com a DEBRA International na cria\u00e7\u00e3o desses infogr\u00e1ficos.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Corpo e Pele Saud\u00e1vel<\/p>\n<\/div>

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O que \u00e9 EB?<\/p>\n<\/div>

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Rec\u00e9m-nascido com EB<\/p>\n<\/div>

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Poster “O que \u00e9 EB?”<\/p>\n<\/div>

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Informativos<\/h2><\/div>

Como representante nacional da maior rede mundial de apoio \u00e0s pessoas com EB, a DEBRA Brasil tem acesso a v\u00e1rios informativos sobre epiderm\u00f3lise bolhosa que podemos traduzir ou at\u00e9 mesmo adaptar para a realidade brasileira. Com a ajuda de nossos volunt\u00e1rios conseguimos disponibilizar informativos que ir\u00e3o ajud\u00e1-lo a entender mais sobre a EB, al\u00e9m do apoio para a inclus\u00e3o social.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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PCDT de EB<\/p>\n<\/div>

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Nutri\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div>

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DEBRA nas Escolas<\/p>\n<\/div>

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Manejo do Rec\u00e9m-Nascido com EB<\/p>\n<\/div>

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Como cuidar do meu filho com EB<\/p>\n<\/div>

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Vacina\u00e7\u00e3o em EB<\/p>\n<\/div>

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Complica\u00e7\u00f5es de EB e condutas<\/p>\n<\/div>

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Manejo para procedimentos cir\u00fargicos<\/p>\n<\/div>

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Dilata\u00e7\u00e3o do es\u00f4fago e EB<\/p>\n<\/div>

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Constipa\u00e7\u00e3o em EB<\/p>\n<\/div>

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Orienta\u00e7\u00f5es nutricionais suplementos<\/p>\n<\/div>

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Sexualidade e gravidez em EB<\/p>\n<\/div>

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Aspectos psicol\u00f3gicos em EB<\/p>\n<\/div>

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\"Capa<\/span><\/div>

Pesquisas DEBRA<\/p>\n<\/div>

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COVID-19 e EB<\/p>\n<\/div>

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COVID-19 Vacinas e EB (3\u00aa edi\u00e7\u00e3o 14\/09\/21)<\/p>\n<\/div>

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Intimidade Importa \u2013 Um Guia sobre Sexualidade na Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/p>\n<\/div>

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CPG Vers\u00e3o Paciente – Guias<\/h2><\/div>

A EB \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o muito complexa com v\u00e1rios aspectos diferentes de sa\u00fade e assist\u00eancia social a serem considerados. Para ajud\u00e1-lo no gerenciamento di\u00e1rio da EB, a DEBRA International desenvolveu uma s\u00e9rie de guias de atendimento \u00e0s pessoas com EB, ou \u201cCPG Vers\u00e3o Paciente\u201d, como s\u00e3o formalmente conhecidos, que voc\u00ea pode ver e baixar gratuitamente.<\/p>\n

Os CPGs Vers\u00e3o Paciente “traduzem” as informa\u00e7\u00f5es e recomenda\u00e7\u00f5es dos Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas (CPGs), criadas para profissionais de sa\u00fade, em um formato mais acess\u00edvel e com um linguajar mais f\u00e1cil. A DEBRA International est\u00e1 criando a vers\u00e3o paciente de cada CPG publicado.<\/p>\n

Os CPGs Vers\u00e3o Paciente s\u00e3o projetados especificamente para serem usados por pessoas que t\u00eam EB e por aqueles que cuidam deles. Eles tamb\u00e9m podem ser \u00fateis para compartilhar com familiares, amigos e colegas para que eles possam entender mais sobre a condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

A DEBRA Brasil, como membro do comit\u00ea executivo, trabalhou junto com a DEBRA International na dire\u00e7\u00e3o de arte\/diagrama\u00e7\u00e3o da base dos Guias Vers\u00e3o Paciente, al\u00e9m de fornecer grande parte das fotos usadas.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

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Cuidados com a Pele e Feridas<\/p>\n<\/div>

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Psicossocial para Adultos<\/p>\n<\/div>

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Psychosocial – Support for Parents<\/p>\n<\/div>

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Psychosocial – Support from EB Team<\/p>\n<\/div>

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Podiatry – Hyperkeratosis for Adults<\/p>\n<\/div>

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Podiatry – Dystrophic Nail Care<\/p>\n<\/div>

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\"Capa<\/span><\/div>

Podiatry – Footware Advice for Children<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Podiatry – Footware Advice for Adults<\/p>\n<\/div>

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\"Capa<\/span><\/div>

Occupational Therapy – Daily Activities for Children<\/p>\n<\/div>

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\"Capa<\/span><\/div>

Occupational Therapy – Daily Activities for Adults<\/p>\n<\/div>

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\"Capa<\/span><\/div>

Laboratory Diagnosis<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

CPG – Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas<\/h2><\/div>

A DEBRA International est\u00e1 empenhada em uma iniciativa de longo prazo para desenvolver Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas (CPGs) para EB. Eles fornecem informa\u00e7\u00f5es e recomenda\u00e7\u00f5es de boas pr\u00e1ticas que orientam os profissionais de sa\u00fade e assist\u00eancia social sobre os cuidados de pessoas com EB. Os guias s\u00e3o baseados em evid\u00eancias obtidas pela ci\u00eancia m\u00e9dica e, quando n\u00e3o existem evid\u00eancias, na opini\u00e3o e conhecimento de profissionais e pessoas com EB. Em uma condi\u00e7\u00e3o t\u00e3o complexa como a EB, em que as abordagens de atendimento diferem muito, os CPGs fornecem uma estrutura muito \u00fatil para apoiar e melhorar a tomada de decis\u00f5es de atendimento cl\u00ednico e social.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

\"Capa<\/span><\/div>

Physiotherapy<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Cancer Management<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Foot Care<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Laboratory Diagnosis<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Occupational Therapy<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Oral Health Care
\n(Revis\u00e3o 2020)<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Pain Care<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Psychosocial Care<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Skin and Wound Care*<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Cuidado de la Piel y de las Heridas*<\/p>\n<\/div>

Baixar (Espanhol)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Constipation Management<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Psychosocial Guidance<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Sexuality<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Pregnancy, childbirth and aftercare<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Hand surgery and hand therapy<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>
\"Capa<\/span><\/div>

Anemia<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div>

*Esse CPG n\u00e3o foi desenvolvido pela DEBRA International, mas contou com a sua colabora\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Publica\u00e7\u00f5es relevantes<\/h2><\/div>

Abaixo voc\u00ea encontrar\u00e1 publica\u00e7\u00f5es com informa\u00e7\u00f5es importantes sobre a Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

\"Capa<\/span><\/div>

Reclassification of Inherited EB and Other Disorders<\/p>\n<\/div>

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\"Capa<\/span><\/div>

Abstracts from EB2020 – First World Congress on EB<\/p>\n<\/div>

Baixar (Ingl\u00eas)<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":5839,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-202","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nInformativos sobre epiderm\u00f3lise bolhosa, | Debra Brasil<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Biblioteca com informativos, guias e infogr\u00e1ficos sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa (EB). 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