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Minha hist\u00f3ria com EB come\u00e7a exatamentem em junho de 2015. Eu estava retornando da minha licen\u00e7a maternidade, meu filho tinha s\u00f3 3 meses de vida, e eu havia trocado o meu plant\u00e3o com um colega mais novo, porque eu queria ter mais tempo para o meu beb\u00ea. A equipe da pediatria havia solicitado um parecer para uma rec\u00e9m-nascida (RN) que tinha muitas feridas nas pernas. Eu sempre gostei de \u201ctratar feridas\u201d, e a equipe da UTI neonatal admirava meu empenho nos atendimentos, e j\u00e1 durante a descri\u00e7\u00e3o do caso fui informada que a RN era \u201cportadora\u201dde Epiderm\u00f3lise Bolhosa e havia sido tranferida de uma maternidade do interior atrav\u00e9s de um mandado judicial.<\/p>\n
Eu j\u00e1 havia entrado em contato durante a minha gesta\u00e7\u00e3o com uma outra paciente com EB, mais velha, na \u00e9poca ela tinha uns 16 anos, mas n\u00e3o parecia mais de 12. Eu me recordo at\u00e9 hoje do sentimento que eu tinha durante as trocas de curativos que eram realizadas no centro cir\u00fargico em uma das suas muitas interna\u00e7\u00f5es por infec\u00e7\u00f5es de pele. Eu pensava: \u201cnossa, isso est\u00e1 muito errado, eu n\u00e3o sei o que estamos fazendo, mas eu sinto que n\u00e3o est\u00e1 certo\u201d. Naquela \u00e9poca o hospital infantil Nossa Senhora da Gl\u00f3ria n\u00e3o tinha uma comiss\u00e3o de cuidados com a pele, tinhamos e conheciamos poucos curativos. Aquela paciente teve alta, mas aquele sentimento n\u00e3o saiu de mim.<\/p>\n
Voltando para 2015, de cara com aquele novo parecer, e ap\u00f3s ter examinado aquela rec\u00e9m nascida que nasceu sem a pele dos membros inferiores, e que havia evoluido com feridas graves, infectadas e j\u00e1 com deformidade nos p\u00e9s, lembro que por um instante minha respira\u00e7\u00e3o parou. N\u00e3o podia acreditar no que eu estava vendo. Eu n\u00e3o tinha a menor ideia do que fazer, e eu s\u00f3 conseguia pensar naquela RN dentro daquela UTIN e daquela m\u00e3e longe do seu beb\u00ea, e sem nenhum apoio.<\/p>\n
Eu havia acabado de me tornar m\u00e3e, e a minha felicidade com a sa\u00fade do meu filho ficou abalada com aquela situa\u00e7\u00e3o. Por que? Por que meu filho e eu tivemos a sorte dele nascer saud\u00e1vel, sem nenhuma doen\u00e7a, e aquela familia estava passando por isso? Me doia saber que elas poderiam se sentir sozinhas, e me doia mais ainda n\u00e3o saber de verdade como ajudar… chorei dias. Chegava em casa chorando. Ia passar visita chorando, as l\u00e1grimas escorriam ao conversar com a familia. N\u00e3o conseguia controlar. At\u00e9 hoje choro ao lembrar desse sentimento t\u00e3o marcante. Mas eu precisaria ser forte, entender a doen\u00e7a e saber como ajudar. N\u00e3o fazia, teoricamente, eu acreditava que n\u00e3o, parte do meu escopro de a\u00e7\u00e3o dentro da cirurgia pl\u00e1stica. Precisei descontruir o que eu \u201cachava\u201dque era o meu papel.<\/p>\n
Hoje em 2020 posso afirmar que foi uma das melhores escolhas que fiz. Fui capaz de ajudar aquela RN e sua familia, e todos as outras pessoas com EB que foram surgindo. Sabe aquela menina que conheci ainda na gesta\u00e7\u00e3o? Fui capaz de reparar o meu erro daquela \u00e9poca, e hoje consigo sentir um pouco de paz. Montei junto com outras colegas profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade a 1\u00ba comiss\u00e3o de curativos do nosso hospital. E atrav\u00e9s dela fomos e somos capazes de ajudar tantas outras crian\u00e7as. Conheci pessoas incr\u00edveis nessa jornada que sempre estavam dispostas a ajudar, a orientar e a ensinar. Ouvi hist\u00f3rias de vida inspiradoras de amor e supera\u00e7\u00e3o. Tiveram v\u00e1rios momentos dificeis, de muita tristeza… momentos que questionei o prop\u00f3sito disso tudo, e fui questionada tamb\u00e9m. Mas hoje eu sei o valor desse voluntariado, desse trabalho e do quanto eu ainda quero ir al\u00e9m. Escrevi apenas uma parte desse livro, e sei que ainda tenho muitas folhas em branco para escrever. E o melhor disso tudo: sei que n\u00e3o estou sozinha!<\/p>\n
Dra. Rosalie<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
DEBRA Talks – Entrevistas com profissionais<\/h2><\/div><\/div><\/div>