{"id":2863,"date":"2021-03-09T08:01:22","date_gmt":"2021-03-09T11:01:22","guid":{"rendered":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/?page_id=2863"},"modified":"2026-08-07T12:00:41","modified_gmt":"2026-08-07T15:00:41","slug":"eb-na-midia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/eb-na-midia\/","title":{"rendered":"EB na m\u00eddia"},"content":{"rendered":"

EB na m\u00eddia<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Lista das mat\u00e9rias importantes sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa<\/a>\u00a0na m\u00eddia. A comunidade EB divulgando na televis\u00e3o, jornais e revistas, levando conhecimento e ajudando a combater o preconceito.<\/p>\n<\/div>

<\/i><\/i><\/span>2020<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Globo (G1) \u2013 PR<\/strong>
\nAp\u00f3s ataques nas redes sociais, jovem com doen\u00e7a de pele rara cria rede de apoio para empoderar pessoas com defici\u00eancia<\/p>\n

Tauani Vieira, de 25 anos, mora em Curitiba e tem epiderm\u00f3lise bolhosa \u2013 doen\u00e7a heredit\u00e1ria, n\u00e3o contagiosa, sem cura e que provoca bolhas na pele.<\/p>\n

Por: Mari Kateivas
\n17\/10\/2020
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

O Vale<\/strong>
\nTreze milh\u00f5es de brasileiros Isen\u00e7\u00e3o de imposto do \u2018rem\u00e9dio mais caro do mundo\u2019 mostra dificuldade de acesso de portadores de doen\u00e7as raras a tratamentos<\/p>\n

Entrevista com a Dra. Jeanine (DEBRA) e outras pessoas envolvidas em projetos com a comunidade rara<\/p>\n

Por: Ag\u00eancia O Globo
\n01\/08\/2020
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Catraca livre<\/strong>
\nEnsaio de Tauani Vieira empodera pacientes com Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/p>\n

Estudante deixou preconceito da doen\u00e7a de lado para dominar as redes sociais<\/p>\n

Por: Mar\u00edlia Barbosa
\n08\/06\/2020
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

BBC<\/strong>
\n\u2018Pele de borboleta\u2019: a dolorosa doen\u00e7a que causa dores e ferimentos e pode levar \u00e0 morte<\/p>\n

Americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria rara chamada epiderm\u00f3lise bolhosa (EB)<\/p>\n

18\/01\/2020
\nLeia mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2019<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

TV UESB \u2013 Bahia<\/strong>
\nConquista \u00e9 refer\u00eancia do tratamento da epidermose bolhosa<\/p>\n

Entrevista com Esther Ventin (Coordenadora do N\u00facleo EB), J\u00falio Cesar Gomes (pai de Ane e Adrian), Franciele Santos (m\u00e3e de beb\u00ea com EB),Simone Souza, Judson J\u00fanior (estudante de medicina da UESB)<\/p>\n

Por: Tamiris Batista
\n20\/11\/2019
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Record News \u2013 ES<\/strong>
\nCampanha alerta sobre doen\u00e7a rara<\/p>\n

A epiderm\u00f3lise bolhosa ainda \u00e9 cercada de muito preconceito. Entretanto uma campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o pretende mudar essa realidade. Entrevista com Livia, Ana Paula (m\u00e3e da Livia), diretora de escola Cristiane Black, Dra. Rosalie e Larissa Cecato.<\/p>\n

Por: Natalia Fornaciari
\n25\/10\/2019
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Folha Vit\u00f3ria \u2013 ES<\/strong>
\nSa\u00fade pretende melhorar capacidade de diagn\u00f3stico da epiderm\u00f3lise bolhosa<\/p>\n

Minist\u00e9rio da Sa\u00fade abre consulta p\u00fablica para a sociedade contribuir em rela\u00e7\u00e3o ao conte\u00fado de atendimento da epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\n

11\/10\/2019
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Plant\u00e3o 190<\/strong>
\nCrian\u00e7a \u00e0 flor da pele: Sociedade Paranaense de Pediatria realiza simp\u00f3sio em Curitiba<\/p>\n

Entrevista com Dra. Jeanine (DEBRA)<\/p>\n

Por: Jo\u00e3o Frig\u00e9rio
\n14\/09\/2019
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Record News \u2013 ES<\/strong>
\nL\u00edvia tem tr\u00eas aninhos e tem epiderm\u00f3lise bolhosa<\/p>\n

Entrevista com Ana Paula (m\u00e3e da L\u00edvia), enfermeira \u00cdsis Cruz Quinonez, Dra. Rosalie (DEBRA), enfermeira Juliana Demurer Cardoso<\/p>\n

Por: Natalia Fornaciari
\n08\/05\/2019
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Globo Esporte<\/strong>
\nTorcedor com doen\u00e7a rara \u00e9 convidado pelo Corinthians para final contra o S\u00e3o Paulo na Arena<\/p>\n

Jo\u00e3o Pedro da Costa mora em Bauru, interior de S\u00e3o Paulo, e viralizou com v\u00eddeo em que se emociona na classifica\u00e7\u00e3o nos p\u00eanaltis contra o Santos; ele ir\u00e1 ao est\u00e1dio pela primeira vez<\/p>\n

Por: Emilio Botta
\n18\/04\/2019
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

R7<\/strong>
\nEntenda a doen\u00e7a rara de Jo\u00e3o Pedro, uma \u2018crian\u00e7a-borboleta\u2019<\/p>\n

V\u00eddeo do menino de Bauru, Interior de S\u00e3o Paulo, comemorando vit\u00f3ria do Corinthians, viralizou na internet; ele tem epiderm\u00f3lise bolhosa distr\u00f3fica<\/p>\n

Por: Deborah Giannini
\n13\/04\/2019
\nLeia mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2018<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Social Bauru \u2013 Bauru, SP<\/strong>
\nProfessor bauruense faz boa a\u00e7\u00e3o e ajuda aluno com defici\u00eancia a jogar ping-pong!<\/p>\n

Sem ajuda de nenhum tutorial ou instru\u00e7\u00e3o, o professor de sociologia come\u00e7ou a bolar algo n\u00e3o muito pesado, para n\u00e3o machucar o bra\u00e7o do menino, nem muito mole, para dar sustenta\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Por: Gabriela Gomes
\n18\/12\/2018
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Folha Vit\u00f3ria \u2013 ES<\/strong>
\nEpiderm\u00f3lise bolhosa: doen\u00e7a gen\u00e9tica \u00e9 marcada pela fragilidade da pele<\/p>\n

No Esp\u00edrito Santo, o diagn\u00f3stico da doen\u00e7a \u00e9 feito por meio de exame f\u00edsico e hist\u00f3rico familiar. Entrevista com a Dra. Rosalie (DEBRA).<\/p>\n

25\/10\/2018
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Muitos Somos Raros<\/strong>
\nDEBRA Brasil promove a Semana de Conscientiza\u00e7\u00e3o da Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/p>\n

Com a hashtag #ViredoAvesso, campanha visa combater o preconceito com os pacientes que sofrem da doen\u00e7a rara<\/p>\n

Por: Beatriz Simonelli
\n25\/10\/2018
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

O Rep\u00f3rter \u2013 PR<\/strong>
\n25 de outubro \u00e9 Dia de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB)<\/p>\n

A pr\u00f3xima quinta-feira (25) \u00e9 o dia Internacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB). Entrevista com a Dra. Jeanine (DEBRA) e Andr\u00e9ia Shibata (m\u00e3e do Xavier)<\/p>\n

Por: Dayanne Wozhiak
\n24\/10\/2018
\nLeia mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2017<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Muitos Somos Raros<\/strong>
\nAcordo prev\u00ea investimento para pacientes brasileiros com epiderm\u00f3lise bolhosa<\/p>\n

Funda\u00e7\u00e3o URGO anuncia aporte de R$ 75 mil \u00e0 Debra Brasil para auxiliar os pacientes com doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e heredit\u00e1ria<\/p>\n

Por: Vinicius Volpi
\n14\/12\/2017
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Jornal de Pomerode \u2013 SC<\/strong>
\nVire do avesso voc\u00ea tamb\u00e9m<\/p>\n

Campanha aderida por v\u00e1rias escolas do munic\u00edpio busca chamar a aten\u00e7\u00e3o para a Epiderm\u00f3lise Bolhosa, causadora de bolhas em locais em que a pele tem mais atrito com outras superf\u00edcies, como os cotovelos e joelhos. Entrevista com Dra. Jeanine (DEBRA Brasil)<\/p>\n

30\/10\/2017
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

FIESC \u2013 SC<\/strong>
\n25 de outubro \u00e9 o dia de lembrar sobre epiderm\u00f3lise bolhosa<\/p>\n

A campanha \u00e9 importante porque, por ser muito incomum, muitas vezes at\u00e9 os profissionais de sa\u00fade t\u00eam dificuldade de reconhec\u00ea-la, comprometendo o primeiro atendimento, que \u00e9 fundamental para a evolu\u00e7\u00e3o do tratamento, explica Jeanine (DEBRA Brasil).<\/p>\n

25\/10\/2017
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

R7 \u2013 BA<\/strong>
\nFam\u00edlias na Bahia lutam para cuidar de crian\u00e7as com doen\u00e7a rara que causa bolhas na pele ao menor contato<\/p>\n

Epiderm\u00f3lise Bolhosa \u00e9 causada por um defeito gen\u00e9tico que afeta a produ\u00e7\u00e3o de col\u00e1geno. Entrevista com a Dra. Jeanine (DEBRA), Adriana Alves (m\u00e3e do Paulinho) e Lindamar (AFAPEB-BA)<\/p>\n

02\/05\/2017
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Globo \u2013 Revista Crescer<\/strong>
\nEpiderm\u00f3lise bolhosa: voc\u00ea sabe o que \u00e9?<\/p>\n

Pacientes com doen\u00e7a rara, transmitida de pai para filho, sofrem com a forma\u00e7\u00e3o de bolhas e descolamento da pele diante de qualquer atrito m\u00ednimo. Audi\u00eancia p\u00fablica discute o tema em S\u00e3o Paulo<\/p>\n

28\/04\/2017
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Gaucha ZH \u2013 SC<\/strong>
\nMenina de seis anos que luta contra doen\u00e7a rara ser\u00e1 a primeira a fazer tratamento experimental no Brasil<\/p>\n

Paciente de epiderm\u00f3lise bolhosa, Ra\u00edssa Vict\u00f3ria, de S\u00e3o Luiz Gonzaga, passar\u00e1 pelo procedimento inovador no Hospital Albert Einstein, em S\u00e3o Paulo. Entrevista com Jonas Siqueira (pai da Ra\u00edssa), Dra. Jeanine (DEBRA), Ana M\u00f3sca (DEBRA), Regina Pr\u00f3spero (Instituto Vidas Raras)<\/p>\n

Por: Bruna Porci\u00fancula
\n27\/03\/2017
\nLeia mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2016<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Gazeta do Povo \u2013 SC<\/strong>
\nPalpite de Alice \u2013 Epiderm\u00f3lise Bolhosa: as crian\u00e7as borboletas<\/p>\n

Convidamos as pessoas para postar fotos no facebook com a roupa do avesso, mostrando que apoia a causa das nossas crian\u00e7as borboletas. Com a divulga\u00e7\u00e3o,esperamos que mais profissionais de sa\u00fade tome conhecimento da doen\u00e7a e das condutas adequadas<\/p>\n

Por: Dra. Juliana Loyola Presa\/Dra. Jeanine Magno
\n25\/10\/2016
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

TVAL (Espa\u00e7o Cidad\u00e3o) \u2013 SC<\/strong>
\nEspa\u00e7o Cidad\u00e3o \u2013 Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/p>\n

Entrevista com Inka (DEBRA), Emanuel, Dra. Jeanine (DEBRA), fisioterapeuta Jerusa Beninca (DEBRA), Ingrid Vit\u00f3ria e Aldaira<\/p>\n

Entrevistador: Nilson Gon\u00e7alves
\n07\/08\/2016
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Estilo de Vida \u2013 AM<\/strong>
\nEntenda o que \u00e9 a epiderm\u00f3lise bolhosa \u2013 parte 01<\/p>\n

Entrevista com a m\u00e9dica da Sociedade Brasileira de Dermatologista<\/p>\n

07\/08\/2016
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Amazon Sat \u2013 Estilo de Vida (AM)<\/strong>
\nEntenda o que \u00e9 a epiderm\u00f3lise bolhosa \u2013 parte 02<\/p>\n

Entrevista com a m\u00e9dica da Sociedade Brasileira de Dermatologista<\/p>\n

07\/08\/2016
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2015<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Di\u00e1rio de Pernambuco<\/strong>
\nPortadores de doen\u00e7a rara protestam contra falta de medicamentos e curativos<\/p>\n

O ato \u00e9 organizado pela Associa\u00e7\u00e3o de Epiderm\u00f3lise Bolhosa de Pernambuco
\n11\/12\/2015
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Rede Super de Televis\u00e3o<\/strong>
\nPrograma De Tudo um Pouco \u2013 Epiderm\u00f3lise bolhosa: entenda a doen\u00e7a que provoca bolhas na pele<\/p>\n

Entrevista com a Dra. Maria Aparecida de Faria Grossi, Cl\u00e1udia Portela (presidente da AMPAPEB) e Amanda Moreira e esposo (pais da Clara).<\/p>\n

04\/03\/2015
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

O Globo \u2013 Sociedade<\/strong>
\nRotina de luta por tratamento e contra o preconceito<\/p>\n

No Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras, portadores de epiderm\u00f3lise bolhosa pedem aten\u00e7\u00e3o \u00e0 enfermidade. Entrevista com M\u00e1rcia Cristina Medeiros (pessoa com EB e m\u00e3e de Maria Isabel), Ana Mosca (DEBRA) e Cristina Pliego (m\u00e3e do Felipe).<\/p>\n

Por: Antonella Zugliani
\n28\/02\/2015
\nLeia mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2014<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

SBT \u2013 SCC<\/strong>
\nSBT Sa\u00fade<\/strong>
\nEntrevista com Ingrid Vit\u00f3ria, Dr. Roberto Amorim Filho e Aldaira<\/p>\n

Por: Marja Nunes e Marcos Franzoni
\n14\/06\/2014
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Tvl Blumenau \u2013 SC<\/strong>
\nEpiderm\u00f3lise bolhosa<\/p>\n

Assista a entrevista com Inka Odebrecht Kluge (Presidente da ACPAPEB) e o seu filho Emanuel<\/p>\n

Por: Rodrigo Vieira
\n05\/06\/2014
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

Globoplay \u2013 Bem Estar<\/strong>
\nEpiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 uma doen\u00e7a n\u00e3o contagiosa<\/p>\n

Ingrid Vit\u00f3ria nasceu com o tipo grave da doen\u00e7a. Aos 18 anos, ela aprendeu a lidar com as adversidades e conta com o apoio da fam\u00edlia para sorrir. Entrevista com Ingrid Vit\u00f3ria, Aldaira, Dra. T\u00e2nia Campos,<\/p>\n

Por: Renata Kerber
\n29\/05\/2014
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2013<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

R7 \u2013 Hoje em Dia<\/strong>
\nPreconceito e discrimina\u00e7\u00e3o s\u00e3o enfrentados por quem tem doen\u00e7a de pele<\/p>\n

Entrevista com Deborah Colker (av\u00f3 do Theo), Dra. Denise Steiner (pres. Soc. Bras. de Dermatologia), Eliene da Silva (m\u00e3e do Riquelme e Jo\u00e3o Paulo), Dra. Sarah Freua (dermatologista)<\/p>\n

Por: Fernanda C\u00e2mara
\n23\/08\/2013
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

Globo (G1) \u2013 Bem Estar<\/strong>
\nEntenda o que \u00e9 a epiderm\u00f3lise bolhosa, doen\u00e7a gen\u00e9tica da pele<\/p>\n

Doen\u00e7a de neto de Deborah Colker n\u00e3o \u00e9 contagiosa. At\u00e9 pequenos traumatismos podem levar a feridas em pele de paciente.<\/p>\n

Por: Mariana Lenharo
\n20\/08\/2013
\nLeia mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>2012<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Globo (G1) \u2013 Campinas (SP)<\/strong>
\n\u2018Ela quer uma escola de presente\u2019, diz m\u00e3e sobre filha com doen\u00e7a rara<\/p>\n

Menina, de 7 anos, tem epiderm\u00f3lise bolhosa e \u00e9 educada em casa. Advogada da fam\u00edlia cogita a\u00e7\u00e3o na Justi\u00e7a, caso impasse continue.<\/p>\n

Por: Fernando Pac\u00edfico
\n12\/10\/2012
\nLeia mais<\/a><\/p>\n

TVAL (Espa\u00e7o Cidad\u00e3o) \u2013 SC<\/strong>
\nEspa\u00e7o Cidad\u00e3o \u2013 Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/p>\n

Entrevista com Inka, Emanuel, Dra. Jeanine, deputado Valmir Comin, Ingrid Vit\u00f3ria e Aldaira<\/p>\n

Entrevistador: Walter Souza
\n12\/10\/2012
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n

TVAL (Espa\u00e7o Cidad\u00e3o) \u2013 SC<\/strong>
\nEspa\u00e7o Cidad\u00e3o: Epiderm\u00f3lise Bolhosa \u2013 hist\u00f3ria de Vit\u00f3ria<\/p>\n

Mat\u00e9ria especial da TVAL sobre o projeto de lei de Merisio que concede pens\u00e3o aos portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa. Entrevista com Ingrid Vit\u00f3ria, sua m\u00e3e Aldaira e a irm\u00e3 Maria Eduarda.<\/p>\n

06\/08\/2012
\nAssista o v\u00eddeo<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":5855,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-2863","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nEpiderm\u00f3lise Bolhosa na m\u00eddia | Debra Brasil<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Lista das mat\u00e9rias importantes sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa na m\u00eddia. 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