DEBRA Brasil<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Nossa miss\u00e3o<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nA miss\u00e3o da DEBRA Brasil \u00e9 difundir o conhecimento da Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos m\u00e9dicos adequados, al\u00e9m de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de sa\u00fade e \u00e0 popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 pa\u00edses que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo.<\/p>\n
Apesar da DEBRA Brasil ser uma organiza\u00e7\u00e3o independente e n\u00e3o receber recursos atrav\u00e9s da DEBRA International, n\u00f3s temos o suporte com informa\u00e7\u00f5es e expertise dos mais importantes profissionais de EB, al\u00e9m do apoio e troca de experi\u00eancias com DEBRAs do mundo todo, que muitas vezes foram criadas e tem a participa\u00e7\u00e3o direta dos pais e pessoas com EB. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participa\u00e7\u00e3o direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.<\/p>\n
Conhe\u00e7a mais sobre a DEBRA International<\/a><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Nosso trabalho<\/span><\/a><\/h4><\/div>KIT Borboletinha – atendimento ao rec\u00e9m-nascido<\/strong><\/p>\nUm dos principais focos da DEBRA Brasil \u00e9 dar apoio \u00e0 equipe m\u00e9dica e aos familiares de um rec\u00e9m-nascido com suspeita de EB. O KIT Borboletinha cont\u00e9m produtos de emerg\u00eancia para o tratamento de feridas, al\u00e9m de levar informa\u00e7\u00f5es para a equipe m\u00e9dica e aos pais do rec\u00e9m-nascido. Al\u00e9m dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de volunt\u00e1rios na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCampanha \u201cVire do Avesso\u201d e Semana EB<\/strong><\/p>\nDesde 2016, a DEBRA Brasil coordena a maior campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o da EB a n\u00edvel nacional. Desde ent\u00e3o a campanha Vire do Avesso tem se tornado a bandeira da comunidade EB para o debate sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa nas escolas, nos hospitais, nos eventos, nas empresas, nas ruas, al\u00e9m de divulga\u00e7\u00e3o entre os amigos e familiares. Banners e informativos s\u00e3o disponibilizados na semana EB para distribui\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o em eventos esportivos, al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o de celebridades na campanha.<\/p>\n
Conhe\u00e7a mais sobre a campanha Vire do Avesso<\/a><\/p>\nBiblioteca EB<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil disponibiliza a sua equipe de volunt\u00e1rios para trabalhar na cria\u00e7\u00e3o junto com a DEBRA International no desenvolvimento do design dos Guias – Vers\u00e3o Paciente e Infogr\u00e1ficos, al\u00e9m da tradu\u00e7\u00e3o dos mesmos para o portugu\u00eas. Na biblioteca EB, voc\u00ea encontra a lista de todos esses materiais, al\u00e9m de informativos desenvolvidos pela nossa equipe de volunt\u00e1rios.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nDEBRA Talks<\/strong><\/p>\nUma iniciativa da DEBRA Brasil, para levar informa\u00e7\u00f5es sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa, numa bate-papo informal com profissionais e a comunidade EB.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCEO Talks<\/strong><\/p>\nNo\u00a0CEO Talks<\/strong> temos a oportunidade de conversar com os l\u00edderes das principais empresas, institui\u00e7\u00f5es, universidades, entre outras que atuam com epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\nSaiba mais!<\/a><\/p>\nSequenciamento gratu\u00edto<\/strong><\/p>\nAtrav\u00e9s de uma parceria in\u00e9dita e inovadora,\u00a0a Debra Brasil em parceria com a Illumina e Mendelics disponibilizar\u00e1 400 exames de sequenciamento para as pessoas com EB. Ser\u00e1 estabelecido um processo de cadastramento dessas pessoas interessadas para que as mesmas sejam selecionadas e orientadas do processo para o exame.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nPol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil v\u00eam trabalhando incansavelmente na luta pelos direitos da comunidade EB:<\/p>\n
\n- \n
“F\u00f3rum de Doen\u00e7as Raras sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade (agosto\/2018)<\/p>\n<\/li>\n
- \n
“F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras”, que teve a participa\u00e7\u00e3o da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves (janeiro\/2019)<\/p>\n<\/li>\n
- \n
Reuni\u00f5es oficiais em Bras\u00edlia, junto com a SCTIE sobre temas como o PCDT<\/p>\n<\/li>\n
- \n
Reuni\u00e3o com representantes das sociedades m\u00e9dicas e de enfermagem, junto \u00e0 SCTIE (setembro\/2019)<\/p>\n<\/li>\n
- \n
Coordena\u00e7\u00e3o do trabalho de contesta\u00e7\u00e3o do PCDT (Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas) da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, para assegurar as reais demandas da comunidade EB<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCadastro nacional<\/strong><\/p>\nA Dra. Jeanine Magno, diretora t\u00e9cnica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB desde 2014. Esse cadastro ajuda para que pol\u00edticas p\u00fablicas sejam desenvolvidas em lugares onde tenham maior concentra\u00e7\u00e3o de pessoas com EB, al\u00e9m de facilitar as pesquisas, pois muitas vezes um creme ou tratamento n\u00e3o s\u00e3o para todos os tipos de EB.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nWEB aula<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil, em parceria com a Telessa\u00fade de Esp\u00edrito, proporciona web palestras ao vivo sobre diferentes temas relacionados \u00e0 EB, onde as pessoas podem tirar suas d\u00favidas durante a apresenta\u00e7\u00e3o. V\u00e1rios temas j\u00e1 foram abordados, como nutri\u00e7\u00e3o e pesquisas, sendo uma das melhores forma de divulgar o conhecimento em um pa\u00eds t\u00e3o grande como o Brasil.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nDEBRA nas escolas<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil criou uma s\u00e9rie de materiais para ajudar na inclus\u00e3o das crian\u00e7as com EB nas escolas: informativo, apresenta\u00e7\u00e3o de Power Point e flyers.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCongressos e palestras<\/strong><\/p>\nA divulga\u00e7\u00e3o da epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) em congressos, palestras em hospitais e faculdades desde 2013 \u00e9 um dos focos da DEBRA Brasil. Contamos com uma equipe de profissionais volunt\u00e1rios que dedicam do seu tempo para repassar o seu conhecimento e as informa\u00e7\u00f5es do consenso internacional sobre os cuidados da pessoa com EB.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nDEBRA International<\/strong><\/p>\nDesde 2017, a DEBRA Brasil faz parte do comit\u00ea executivo da DEBRA International<\/a>, trabalhando em conjunto para que mudan\u00e7as positivas do interesse da comunidade EB no Brasil possam ser debatidas e defendidas.<\/p>\nPesquisas<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil tem dentro de sua equipe, pesquisadores volunt\u00e1rios levando informa\u00e7\u00f5es sobre as pesquisas atuais, atrav\u00e9s da WEB aula e do DEBRA Talks, al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o nas pesquisas, atrav\u00e9s do network da DEBRA International.<\/p>\n
Leia o relat\u00f3rio completo das pesquisas da DEBRA International<\/a><\/p>\nMapeamento gen\u00e9tico<\/strong><\/p>\nA DEBRA em parceria com Universidades do Brasil (UFRGS e UNIFESP), DEBRAS da Am\u00e9rica Latina e Universidade da Fran\u00e7a, tem ajudado para que pessoas com EB tenham o seu diagn\u00f3stico realizado gratuitamente, atrav\u00e9s do mapeamento gen\u00e9tico. Saber qual \u00e9 o subtipo de EB \u00e9 um fator necess\u00e1rio para que eles possam participar da maioria das pesquisas.<\/p>\n
Mutir\u00e3o de cirurgia<\/strong><\/p>\nEM 2018, a DEBRA Brasil realizou o 1\u00ba mutir\u00e3o das m\u00e3os, que foi coordenado pela nossa volunt\u00e1ria, Dra. Rosalie Torrelio, com a participa\u00e7\u00e3o de cirurgi\u00f5es, m\u00e9dicos, enfermeiros e empresas.<\/p>\n
Campanha \u201cSomos Todos Borboletas\u201d<\/strong><\/p>\nDifundir o conhecimento entre os profissionais da sa\u00fade \u00e9 vital, mas o papel da DEBRA Brasil \u00e9 tamb\u00e9m de conscientizar \u00e0 sociedade sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa. O objetivo da campanha “Somos Todos Borboletas” de 2016 foi mostrar que as pessoas que vivem com EB s\u00e3o como qualquer outra: com sonhos, que gostam de m\u00fasica, de filmes, que brincam e que v\u00e3o para a escola.<\/p>\n
Leia mais<\/a><\/p>\nCampanha \u201cMensagem das Borboletas para a Michelle Bolsonaro\u201d<\/strong><\/p>\nCom o interesse da primeira dama em ajudar \u00e0s pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas hist\u00f3rias e sobre quais mudan\u00e7as seriam positivas para melhorar a vida delas. Foram 59 depoimentos emocionantes que compilamos em um livro de 124 p\u00e1ginas que entregamos na m\u00e3o da Michelle Bolsonaro.<\/p>\n
Livro Butterfly of the World: Borboletas do Brasil<\/strong><\/p>\nEm 2018, a DEBRA Brasil iniciou a sua primeira sess\u00e3o de fotos para o livro \u201cButterfly of the World: Borboletas do Brasil\u201d que ter\u00e1 como objetivo principal mostrar a hist\u00f3ria e a vida das pessoas que vivem com EB no Brasil. Com a colabora\u00e7\u00e3o de fot\u00f3grafos volunt\u00e1rios, conseguimos tirar fotos em 6 estados: Paran\u00e1, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Esp\u00edrito Santo e S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
Leia mais<\/a><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Nossa hist\u00f3ria<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nA DEBRA Brasil foi fundada em 10 de novembro de 2011, onde as associa\u00e7\u00f5es de EB no Brasil uniram for\u00e7as para a forma\u00e7\u00e3o de uma associa\u00e7\u00e3o a n\u00edvel nacional, tornando esse sonho em comum numa realidade, com sua primeira diretoria composta por membros de associa\u00e7\u00f5es regionais, pessoas com EB e seus familiares.<\/p>\n\n
\n\n\n\nAno<\/strong><\/th>\nDescri\u00e7\u00e3o<\/strong><\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n2011<\/td>\n Funda\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil com a presidente Cl\u00e1udia Portela, pessoa com EBDR e presidente da AMPAPEB \u2013 Associa\u00e7\u00e3o Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n2013<\/td>\n In\u00edcio das palestras sobre EB<\/td>\n<\/tr>\n \n2014<\/td>\n In\u00edcio do cadastro nacional de pessoas com EB<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 1\u00aa participa\u00e7\u00e3o no Congresso da DEBRA Internacional<\/td>\n<\/tr>\n \n2016<\/td>\n Web site<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Posse da nova diretoria com a Dra. Jeanine Magno, dermato pediatra, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Participa\u00e7\u00e3o da auditoria p\u00fablica em SP<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da campanha Vire do Avesso<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Cria\u00e7\u00e3o da p\u00e1gina no Facebook<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Cria\u00e7\u00e3o de dois grupos no Facebook: Pais e pessoas com EB e Profissionais<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Campanha Somos todos Borboletas<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Infogr\u00e1fico \u201cO que \u00e9 EB\u201d e cria\u00e7\u00e3o de informativos<\/td>\n<\/tr>\n \n2017<\/td>\n Sequenciamento de pessoas com EB<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Distribui\u00e7\u00e3o de informativos em todas as escolas e hospitais municipais do munic\u00edpio de S\u00e3o Paulo<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da participa\u00e7\u00e3o como membro do comit\u00ea executivo da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n2018<\/td>\n Palestra sobre a import\u00e2ncia dos curativos no F\u00f3rum de Doen\u00e7as Raras sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Lan\u00e7amento do projeto KIT Borboletinha<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da sess\u00e3o de fotos para o livro \u201cButterflies of the World: Borboletas do Brasil\u201d<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Palestra da DEBRA Brasil no Congresso da DEBRA International na Su\u00ed\u00e7a<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da colabora\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil na cria\u00e7\u00e3o dos infogr\u00e1ficos sobre a EB da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n P\u00e1gina no Instagram<\/td>\n<\/tr>\n \n2019<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o sobre a EB no F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da colabora\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil na cria\u00e7\u00e3o das diretrizes vers\u00e3o paciente sobre a EB da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Reuni\u00e3o da DEBRA Brasil com representante do minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com a participa\u00e7\u00e3o das associa\u00e7\u00f5es regionais e ONGs<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 1\u00aa reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos sobre temas como o PCDT e temas relacionados a EB<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 2\u00aa reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com o Secret\u00e1rio de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos, o Coordenador – Geral de Urg\u00eancia e Emerg\u00eancia, a primeira Dama Michelle Bolsonaro e o gabinete da senadora Mara Gabrilli<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Entrega do livro com mensagens das pessoas com EB e seus familiares para a primeira dama Michelle Bolsonaro<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 1\u00ba Simp\u00f3sio do Amazonas<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Evento Raridade de m\u00e3e (ES)<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Posse da nova diretoria com o Leandro Rossi, executivo s\u00eanior e tio de uma crian\u00e7a com EB, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos e representantes das sociedades m\u00e9dicas e de enfermagem<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Entrada de banner no sub-17 no final do campeonato de futebol<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Sugest\u00f5es de contribui\u00e7\u00e3o para o PCDT (Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas) da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, em parceria com profissionais, entidades e associa\u00e7\u00f5es<\/td>\n<\/tr>\n \n2020<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o do resumo sobre o \u201cCadastro nacional \u2013 Desafio a superar\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o do resumo sobre o \u201cKIT Borboletinha \u2013 Suporte Cl\u00ednico e de Log\u00edsitica para o rec\u00e9m-nascido com epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Colabora\u00e7\u00e3o no abstrato da DEBRA International sobre o \u201cDesenvolvimento de infogr\u00e1ficos baseados em evid\u00eancia para os cuidados da epiderm\u00f3lise bolhosa em configura\u00e7\u00f5es de poucos recursos\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Colabora\u00e7\u00e3o no abstrato da DEBRA International sobre o \u201cAprimoramento das diretrizes vers\u00e3o paciente para pessoas que vivem com epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio do DEBRA Talks<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Atualiza\u00e7\u00e3o do web site da DEBRA Brasil, com inclus\u00e3o de v\u00e1rios informativos<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Realiza\u00e7\u00e3o do 1\u00ba Workshop Online dos Volunt\u00e1rios da Debra Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio do CEO Talks<\/td>\n<\/tr>\n \n2021<\/td>\n Acesso ao exame de sequenciamento gen\u00e9tico para as pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) no Brasil, de forma gratuita<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>
<\/i><\/i><\/span>Nossa miss\u00e3o<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nA miss\u00e3o da DEBRA Brasil \u00e9 difundir o conhecimento da Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos m\u00e9dicos adequados, al\u00e9m de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de sa\u00fade e \u00e0 popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 pa\u00edses que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo.<\/p>\n
Apesar da DEBRA Brasil ser uma organiza\u00e7\u00e3o independente e n\u00e3o receber recursos atrav\u00e9s da DEBRA International, n\u00f3s temos o suporte com informa\u00e7\u00f5es e expertise dos mais importantes profissionais de EB, al\u00e9m do apoio e troca de experi\u00eancias com DEBRAs do mundo todo, que muitas vezes foram criadas e tem a participa\u00e7\u00e3o direta dos pais e pessoas com EB. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participa\u00e7\u00e3o direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.<\/p>\n
Conhe\u00e7a mais sobre a DEBRA International<\/a><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Nosso trabalho<\/span><\/a><\/h4><\/div>KIT Borboletinha – atendimento ao rec\u00e9m-nascido<\/strong><\/p>\nUm dos principais focos da DEBRA Brasil \u00e9 dar apoio \u00e0 equipe m\u00e9dica e aos familiares de um rec\u00e9m-nascido com suspeita de EB. O KIT Borboletinha cont\u00e9m produtos de emerg\u00eancia para o tratamento de feridas, al\u00e9m de levar informa\u00e7\u00f5es para a equipe m\u00e9dica e aos pais do rec\u00e9m-nascido. Al\u00e9m dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de volunt\u00e1rios na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCampanha \u201cVire do Avesso\u201d e Semana EB<\/strong><\/p>\nDesde 2016, a DEBRA Brasil coordena a maior campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o da EB a n\u00edvel nacional. Desde ent\u00e3o a campanha Vire do Avesso tem se tornado a bandeira da comunidade EB para o debate sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa nas escolas, nos hospitais, nos eventos, nas empresas, nas ruas, al\u00e9m de divulga\u00e7\u00e3o entre os amigos e familiares. Banners e informativos s\u00e3o disponibilizados na semana EB para distribui\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o em eventos esportivos, al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o de celebridades na campanha.<\/p>\n
Conhe\u00e7a mais sobre a campanha Vire do Avesso<\/a><\/p>\nBiblioteca EB<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil disponibiliza a sua equipe de volunt\u00e1rios para trabalhar na cria\u00e7\u00e3o junto com a DEBRA International no desenvolvimento do design dos Guias – Vers\u00e3o Paciente e Infogr\u00e1ficos, al\u00e9m da tradu\u00e7\u00e3o dos mesmos para o portugu\u00eas. Na biblioteca EB, voc\u00ea encontra a lista de todos esses materiais, al\u00e9m de informativos desenvolvidos pela nossa equipe de volunt\u00e1rios.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nDEBRA Talks<\/strong><\/p>\nUma iniciativa da DEBRA Brasil, para levar informa\u00e7\u00f5es sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa, numa bate-papo informal com profissionais e a comunidade EB.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCEO Talks<\/strong><\/p>\nNo\u00a0CEO Talks<\/strong> temos a oportunidade de conversar com os l\u00edderes das principais empresas, institui\u00e7\u00f5es, universidades, entre outras que atuam com epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\nSaiba mais!<\/a><\/p>\nSequenciamento gratu\u00edto<\/strong><\/p>\nAtrav\u00e9s de uma parceria in\u00e9dita e inovadora,\u00a0a Debra Brasil em parceria com a Illumina e Mendelics disponibilizar\u00e1 400 exames de sequenciamento para as pessoas com EB. Ser\u00e1 estabelecido um processo de cadastramento dessas pessoas interessadas para que as mesmas sejam selecionadas e orientadas do processo para o exame.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nPol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil v\u00eam trabalhando incansavelmente na luta pelos direitos da comunidade EB:<\/p>\n
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“F\u00f3rum de Doen\u00e7as Raras sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade (agosto\/2018)<\/p>\n<\/li>\n
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“F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras”, que teve a participa\u00e7\u00e3o da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves (janeiro\/2019)<\/p>\n<\/li>\n
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Reuni\u00f5es oficiais em Bras\u00edlia, junto com a SCTIE sobre temas como o PCDT<\/p>\n<\/li>\n
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Coordena\u00e7\u00e3o do trabalho de contesta\u00e7\u00e3o do PCDT (Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas) da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, para assegurar as reais demandas da comunidade EB<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCadastro nacional<\/strong><\/p>\nA Dra. Jeanine Magno, diretora t\u00e9cnica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB desde 2014. Esse cadastro ajuda para que pol\u00edticas p\u00fablicas sejam desenvolvidas em lugares onde tenham maior concentra\u00e7\u00e3o de pessoas com EB, al\u00e9m de facilitar as pesquisas, pois muitas vezes um creme ou tratamento n\u00e3o s\u00e3o para todos os tipos de EB.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nWEB aula<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil, em parceria com a Telessa\u00fade de Esp\u00edrito, proporciona web palestras ao vivo sobre diferentes temas relacionados \u00e0 EB, onde as pessoas podem tirar suas d\u00favidas durante a apresenta\u00e7\u00e3o. V\u00e1rios temas j\u00e1 foram abordados, como nutri\u00e7\u00e3o e pesquisas, sendo uma das melhores forma de divulgar o conhecimento em um pa\u00eds t\u00e3o grande como o Brasil.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nDEBRA nas escolas<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil criou uma s\u00e9rie de materiais para ajudar na inclus\u00e3o das crian\u00e7as com EB nas escolas: informativo, apresenta\u00e7\u00e3o de Power Point e flyers.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nCongressos e palestras<\/strong><\/p>\nA divulga\u00e7\u00e3o da epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) em congressos, palestras em hospitais e faculdades desde 2013 \u00e9 um dos focos da DEBRA Brasil. Contamos com uma equipe de profissionais volunt\u00e1rios que dedicam do seu tempo para repassar o seu conhecimento e as informa\u00e7\u00f5es do consenso internacional sobre os cuidados da pessoa com EB.<\/p>\n
Saiba mais!<\/a><\/p>\nDEBRA International<\/strong><\/p>\nDesde 2017, a DEBRA Brasil faz parte do comit\u00ea executivo da DEBRA International<\/a>, trabalhando em conjunto para que mudan\u00e7as positivas do interesse da comunidade EB no Brasil possam ser debatidas e defendidas.<\/p>\nPesquisas<\/strong><\/p>\nA DEBRA Brasil tem dentro de sua equipe, pesquisadores volunt\u00e1rios levando informa\u00e7\u00f5es sobre as pesquisas atuais, atrav\u00e9s da WEB aula e do DEBRA Talks, al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o nas pesquisas, atrav\u00e9s do network da DEBRA International.<\/p>\n
Leia o relat\u00f3rio completo das pesquisas da DEBRA International<\/a><\/p>\nMapeamento gen\u00e9tico<\/strong><\/p>\nA DEBRA em parceria com Universidades do Brasil (UFRGS e UNIFESP), DEBRAS da Am\u00e9rica Latina e Universidade da Fran\u00e7a, tem ajudado para que pessoas com EB tenham o seu diagn\u00f3stico realizado gratuitamente, atrav\u00e9s do mapeamento gen\u00e9tico. Saber qual \u00e9 o subtipo de EB \u00e9 um fator necess\u00e1rio para que eles possam participar da maioria das pesquisas.<\/p>\n
Mutir\u00e3o de cirurgia<\/strong><\/p>\nEM 2018, a DEBRA Brasil realizou o 1\u00ba mutir\u00e3o das m\u00e3os, que foi coordenado pela nossa volunt\u00e1ria, Dra. Rosalie Torrelio, com a participa\u00e7\u00e3o de cirurgi\u00f5es, m\u00e9dicos, enfermeiros e empresas.<\/p>\n
Campanha \u201cSomos Todos Borboletas\u201d<\/strong><\/p>\nDifundir o conhecimento entre os profissionais da sa\u00fade \u00e9 vital, mas o papel da DEBRA Brasil \u00e9 tamb\u00e9m de conscientizar \u00e0 sociedade sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa. O objetivo da campanha “Somos Todos Borboletas” de 2016 foi mostrar que as pessoas que vivem com EB s\u00e3o como qualquer outra: com sonhos, que gostam de m\u00fasica, de filmes, que brincam e que v\u00e3o para a escola.<\/p>\n
Leia mais<\/a><\/p>\nCampanha \u201cMensagem das Borboletas para a Michelle Bolsonaro\u201d<\/strong><\/p>\nCom o interesse da primeira dama em ajudar \u00e0s pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas hist\u00f3rias e sobre quais mudan\u00e7as seriam positivas para melhorar a vida delas. Foram 59 depoimentos emocionantes que compilamos em um livro de 124 p\u00e1ginas que entregamos na m\u00e3o da Michelle Bolsonaro.<\/p>\n
Livro Butterfly of the World: Borboletas do Brasil<\/strong><\/p>\nEm 2018, a DEBRA Brasil iniciou a sua primeira sess\u00e3o de fotos para o livro \u201cButterfly of the World: Borboletas do Brasil\u201d que ter\u00e1 como objetivo principal mostrar a hist\u00f3ria e a vida das pessoas que vivem com EB no Brasil. Com a colabora\u00e7\u00e3o de fot\u00f3grafos volunt\u00e1rios, conseguimos tirar fotos em 6 estados: Paran\u00e1, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Esp\u00edrito Santo e S\u00e3o Paulo.<\/p>\n
Leia mais<\/a><\/div><\/div><\/div><\/i><\/i><\/span>Nossa hist\u00f3ria<\/span><\/a><\/h4><\/div>\nA DEBRA Brasil foi fundada em 10 de novembro de 2011, onde as associa\u00e7\u00f5es de EB no Brasil uniram for\u00e7as para a forma\u00e7\u00e3o de uma associa\u00e7\u00e3o a n\u00edvel nacional, tornando esse sonho em comum numa realidade, com sua primeira diretoria composta por membros de associa\u00e7\u00f5es regionais, pessoas com EB e seus familiares.<\/p>\n\n
\n\n\n\nAno<\/strong><\/th>\nDescri\u00e7\u00e3o<\/strong><\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n2011<\/td>\n Funda\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil com a presidente Cl\u00e1udia Portela, pessoa com EBDR e presidente da AMPAPEB \u2013 Associa\u00e7\u00e3o Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n2013<\/td>\n In\u00edcio das palestras sobre EB<\/td>\n<\/tr>\n \n2014<\/td>\n In\u00edcio do cadastro nacional de pessoas com EB<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 1\u00aa participa\u00e7\u00e3o no Congresso da DEBRA Internacional<\/td>\n<\/tr>\n \n2016<\/td>\n Web site<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Posse da nova diretoria com a Dra. Jeanine Magno, dermato pediatra, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Participa\u00e7\u00e3o da auditoria p\u00fablica em SP<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da campanha Vire do Avesso<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Cria\u00e7\u00e3o da p\u00e1gina no Facebook<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Cria\u00e7\u00e3o de dois grupos no Facebook: Pais e pessoas com EB e Profissionais<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Campanha Somos todos Borboletas<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Infogr\u00e1fico \u201cO que \u00e9 EB\u201d e cria\u00e7\u00e3o de informativos<\/td>\n<\/tr>\n \n2017<\/td>\n Sequenciamento de pessoas com EB<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Distribui\u00e7\u00e3o de informativos em todas as escolas e hospitais municipais do munic\u00edpio de S\u00e3o Paulo<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da participa\u00e7\u00e3o como membro do comit\u00ea executivo da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n2018<\/td>\n Palestra sobre a import\u00e2ncia dos curativos no F\u00f3rum de Doen\u00e7as Raras sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Lan\u00e7amento do projeto KIT Borboletinha<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da sess\u00e3o de fotos para o livro \u201cButterflies of the World: Borboletas do Brasil\u201d<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Palestra da DEBRA Brasil no Congresso da DEBRA International na Su\u00ed\u00e7a<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da colabora\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil na cria\u00e7\u00e3o dos infogr\u00e1ficos sobre a EB da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n P\u00e1gina no Instagram<\/td>\n<\/tr>\n \n2019<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o sobre a EB no F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio da colabora\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil na cria\u00e7\u00e3o das diretrizes vers\u00e3o paciente sobre a EB da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Reuni\u00e3o da DEBRA Brasil com representante do minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com a participa\u00e7\u00e3o das associa\u00e7\u00f5es regionais e ONGs<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 1\u00aa reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos sobre temas como o PCDT e temas relacionados a EB<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 2\u00aa reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com o Secret\u00e1rio de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos, o Coordenador – Geral de Urg\u00eancia e Emerg\u00eancia, a primeira Dama Michelle Bolsonaro e o gabinete da senadora Mara Gabrilli<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Entrega do livro com mensagens das pessoas com EB e seus familiares para a primeira dama Michelle Bolsonaro<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n 1\u00ba Simp\u00f3sio do Amazonas<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Evento Raridade de m\u00e3e (ES)<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Posse da nova diretoria com o Leandro Rossi, executivo s\u00eanior e tio de uma crian\u00e7a com EB, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos e representantes das sociedades m\u00e9dicas e de enfermagem<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Entrada de banner no sub-17 no final do campeonato de futebol<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Sugest\u00f5es de contribui\u00e7\u00e3o para o PCDT (Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas) da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, em parceria com profissionais, entidades e associa\u00e7\u00f5es<\/td>\n<\/tr>\n \n2020<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o do resumo sobre o \u201cCadastro nacional \u2013 Desafio a superar\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o do resumo sobre o \u201cKIT Borboletinha \u2013 Suporte Cl\u00ednico e de Log\u00edsitica para o rec\u00e9m-nascido com epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Colabora\u00e7\u00e3o no abstrato da DEBRA International sobre o \u201cDesenvolvimento de infogr\u00e1ficos baseados em evid\u00eancia para os cuidados da epiderm\u00f3lise bolhosa em configura\u00e7\u00f5es de poucos recursos\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Colabora\u00e7\u00e3o no abstrato da DEBRA International sobre o \u201cAprimoramento das diretrizes vers\u00e3o paciente para pessoas que vivem com epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio do DEBRA Talks<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Atualiza\u00e7\u00e3o do web site da DEBRA Brasil, com inclus\u00e3o de v\u00e1rios informativos<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n Realiza\u00e7\u00e3o do 1\u00ba Workshop Online dos Volunt\u00e1rios da Debra Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n<\/td>\n In\u00edcio do CEO Talks<\/td>\n<\/tr>\n \n2021<\/td>\n Acesso ao exame de sequenciamento gen\u00e9tico para as pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) no Brasil, de forma gratuita<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>
A miss\u00e3o da DEBRA Brasil \u00e9 difundir o conhecimento da Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos m\u00e9dicos adequados, al\u00e9m de aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de sa\u00fade e \u00e0 popula\u00e7\u00e3o em geral.<\/p>\n
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 pa\u00edses que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo.<\/p>\n
Apesar da DEBRA Brasil ser uma organiza\u00e7\u00e3o independente e n\u00e3o receber recursos atrav\u00e9s da DEBRA International, n\u00f3s temos o suporte com informa\u00e7\u00f5es e expertise dos mais importantes profissionais de EB, al\u00e9m do apoio e troca de experi\u00eancias com DEBRAs do mundo todo, que muitas vezes foram criadas e tem a participa\u00e7\u00e3o direta dos pais e pessoas com EB. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participa\u00e7\u00e3o direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.<\/p>\n
Conhe\u00e7a mais sobre a DEBRA International<\/a><\/div><\/div><\/div> Um dos principais focos da DEBRA Brasil \u00e9 dar apoio \u00e0 equipe m\u00e9dica e aos familiares de um rec\u00e9m-nascido com suspeita de EB. O KIT Borboletinha cont\u00e9m produtos de emerg\u00eancia para o tratamento de feridas, al\u00e9m de levar informa\u00e7\u00f5es para a equipe m\u00e9dica e aos pais do rec\u00e9m-nascido. Al\u00e9m dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de volunt\u00e1rios na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n Campanha \u201cVire do Avesso\u201d e Semana EB<\/strong><\/p>\n Desde 2016, a DEBRA Brasil coordena a maior campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o da EB a n\u00edvel nacional. Desde ent\u00e3o a campanha Vire do Avesso tem se tornado a bandeira da comunidade EB para o debate sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa nas escolas, nos hospitais, nos eventos, nas empresas, nas ruas, al\u00e9m de divulga\u00e7\u00e3o entre os amigos e familiares. Banners e informativos s\u00e3o disponibilizados na semana EB para distribui\u00e7\u00e3o e divulga\u00e7\u00e3o em eventos esportivos, al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o de celebridades na campanha.<\/p>\n Conhe\u00e7a mais sobre a campanha Vire do Avesso<\/a><\/p>\n Biblioteca EB<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil disponibiliza a sua equipe de volunt\u00e1rios para trabalhar na cria\u00e7\u00e3o junto com a DEBRA International no desenvolvimento do design dos Guias – Vers\u00e3o Paciente e Infogr\u00e1ficos, al\u00e9m da tradu\u00e7\u00e3o dos mesmos para o portugu\u00eas. Na biblioteca EB, voc\u00ea encontra a lista de todos esses materiais, al\u00e9m de informativos desenvolvidos pela nossa equipe de volunt\u00e1rios.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n DEBRA Talks<\/strong><\/p>\n Uma iniciativa da DEBRA Brasil, para levar informa\u00e7\u00f5es sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa, numa bate-papo informal com profissionais e a comunidade EB.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n CEO Talks<\/strong><\/p>\n No\u00a0CEO Talks<\/strong> temos a oportunidade de conversar com os l\u00edderes das principais empresas, institui\u00e7\u00f5es, universidades, entre outras que atuam com epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n Sequenciamento gratu\u00edto<\/strong><\/p>\n Atrav\u00e9s de uma parceria in\u00e9dita e inovadora,\u00a0a Debra Brasil em parceria com a Illumina e Mendelics disponibilizar\u00e1 400 exames de sequenciamento para as pessoas com EB. Ser\u00e1 estabelecido um processo de cadastramento dessas pessoas interessadas para que as mesmas sejam selecionadas e orientadas do processo para o exame.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n Pol\u00edticas p\u00fablicas<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil v\u00eam trabalhando incansavelmente na luta pelos direitos da comunidade EB:<\/p>\n “F\u00f3rum de Doen\u00e7as Raras sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade (agosto\/2018)<\/p>\n<\/li>\n “F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras”, que teve a participa\u00e7\u00e3o da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves (janeiro\/2019)<\/p>\n<\/li>\n Reuni\u00f5es oficiais em Bras\u00edlia, junto com a SCTIE sobre temas como o PCDT<\/p>\n<\/li>\n Reuni\u00e3o com representantes das sociedades m\u00e9dicas e de enfermagem, junto \u00e0 SCTIE (setembro\/2019)<\/p>\n<\/li>\n Coordena\u00e7\u00e3o do trabalho de contesta\u00e7\u00e3o do PCDT (Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas) da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, para assegurar as reais demandas da comunidade EB<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n Cadastro nacional<\/strong><\/p>\n A Dra. Jeanine Magno, diretora t\u00e9cnica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB desde 2014. Esse cadastro ajuda para que pol\u00edticas p\u00fablicas sejam desenvolvidas em lugares onde tenham maior concentra\u00e7\u00e3o de pessoas com EB, al\u00e9m de facilitar as pesquisas, pois muitas vezes um creme ou tratamento n\u00e3o s\u00e3o para todos os tipos de EB.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n WEB aula<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil, em parceria com a Telessa\u00fade de Esp\u00edrito, proporciona web palestras ao vivo sobre diferentes temas relacionados \u00e0 EB, onde as pessoas podem tirar suas d\u00favidas durante a apresenta\u00e7\u00e3o. V\u00e1rios temas j\u00e1 foram abordados, como nutri\u00e7\u00e3o e pesquisas, sendo uma das melhores forma de divulgar o conhecimento em um pa\u00eds t\u00e3o grande como o Brasil.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n DEBRA nas escolas<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil criou uma s\u00e9rie de materiais para ajudar na inclus\u00e3o das crian\u00e7as com EB nas escolas: informativo, apresenta\u00e7\u00e3o de Power Point e flyers.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n Congressos e palestras<\/strong><\/p>\n A divulga\u00e7\u00e3o da epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) em congressos, palestras em hospitais e faculdades desde 2013 \u00e9 um dos focos da DEBRA Brasil. Contamos com uma equipe de profissionais volunt\u00e1rios que dedicam do seu tempo para repassar o seu conhecimento e as informa\u00e7\u00f5es do consenso internacional sobre os cuidados da pessoa com EB.<\/p>\n Saiba mais!<\/a><\/p>\n DEBRA International<\/strong><\/p>\n Desde 2017, a DEBRA Brasil faz parte do comit\u00ea executivo da DEBRA International<\/a>, trabalhando em conjunto para que mudan\u00e7as positivas do interesse da comunidade EB no Brasil possam ser debatidas e defendidas.<\/p>\n Pesquisas<\/strong><\/p>\n A DEBRA Brasil tem dentro de sua equipe, pesquisadores volunt\u00e1rios levando informa\u00e7\u00f5es sobre as pesquisas atuais, atrav\u00e9s da WEB aula e do DEBRA Talks, al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o nas pesquisas, atrav\u00e9s do network da DEBRA International.<\/p>\n Leia o relat\u00f3rio completo das pesquisas da DEBRA International<\/a><\/p>\n Mapeamento gen\u00e9tico<\/strong><\/p>\n A DEBRA em parceria com Universidades do Brasil (UFRGS e UNIFESP), DEBRAS da Am\u00e9rica Latina e Universidade da Fran\u00e7a, tem ajudado para que pessoas com EB tenham o seu diagn\u00f3stico realizado gratuitamente, atrav\u00e9s do mapeamento gen\u00e9tico. Saber qual \u00e9 o subtipo de EB \u00e9 um fator necess\u00e1rio para que eles possam participar da maioria das pesquisas.<\/p>\n Mutir\u00e3o de cirurgia<\/strong><\/p>\n EM 2018, a DEBRA Brasil realizou o 1\u00ba mutir\u00e3o das m\u00e3os, que foi coordenado pela nossa volunt\u00e1ria, Dra. Rosalie Torrelio, com a participa\u00e7\u00e3o de cirurgi\u00f5es, m\u00e9dicos, enfermeiros e empresas.<\/p>\n Campanha \u201cSomos Todos Borboletas\u201d<\/strong><\/p>\n Difundir o conhecimento entre os profissionais da sa\u00fade \u00e9 vital, mas o papel da DEBRA Brasil \u00e9 tamb\u00e9m de conscientizar \u00e0 sociedade sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa. O objetivo da campanha “Somos Todos Borboletas” de 2016 foi mostrar que as pessoas que vivem com EB s\u00e3o como qualquer outra: com sonhos, que gostam de m\u00fasica, de filmes, que brincam e que v\u00e3o para a escola.<\/p>\n Leia mais<\/a><\/p>\n Campanha \u201cMensagem das Borboletas para a Michelle Bolsonaro\u201d<\/strong><\/p>\n Com o interesse da primeira dama em ajudar \u00e0s pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas hist\u00f3rias e sobre quais mudan\u00e7as seriam positivas para melhorar a vida delas. Foram 59 depoimentos emocionantes que compilamos em um livro de 124 p\u00e1ginas que entregamos na m\u00e3o da Michelle Bolsonaro.<\/p>\n Livro Butterfly of the World: Borboletas do Brasil<\/strong><\/p>\n Em 2018, a DEBRA Brasil iniciou a sua primeira sess\u00e3o de fotos para o livro \u201cButterfly of the World: Borboletas do Brasil\u201d que ter\u00e1 como objetivo principal mostrar a hist\u00f3ria e a vida das pessoas que vivem com EB no Brasil. Com a colabora\u00e7\u00e3o de fot\u00f3grafos volunt\u00e1rios, conseguimos tirar fotos em 6 estados: Paran\u00e1, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Esp\u00edrito Santo e S\u00e3o Paulo.<\/p>\n Leia mais<\/a><\/div><\/div><\/div> A DEBRA Brasil foi fundada em 10 de novembro de 2011, onde as associa\u00e7\u00f5es de EB no Brasil uniram for\u00e7as para a forma\u00e7\u00e3o de uma associa\u00e7\u00e3o a n\u00edvel nacional, tornando esse sonho em comum numa realidade, com sua primeira diretoria composta por membros de associa\u00e7\u00f5es regionais, pessoas com EB e seus familiares.<\/p>\n\n<\/i><\/i><\/span>Nosso trabalho<\/span><\/a><\/h4><\/div>
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<\/i><\/i><\/span>Nossa hist\u00f3ria<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n\n
\n Ano<\/strong><\/th>\n Descri\u00e7\u00e3o<\/strong><\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n \n 2011<\/td>\n Funda\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil com a presidente Cl\u00e1udia Portela, pessoa com EBDR e presidente da AMPAPEB \u2013 Associa\u00e7\u00e3o Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n 2013<\/td>\n In\u00edcio das palestras sobre EB<\/td>\n<\/tr>\n \n 2014<\/td>\n In\u00edcio do cadastro nacional de pessoas com EB<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n 1\u00aa participa\u00e7\u00e3o no Congresso da DEBRA Internacional<\/td>\n<\/tr>\n \n 2016<\/td>\n Web site<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Posse da nova diretoria com a Dra. Jeanine Magno, dermato pediatra, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Participa\u00e7\u00e3o da auditoria p\u00fablica em SP<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio da campanha Vire do Avesso<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Cria\u00e7\u00e3o da p\u00e1gina no Facebook<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Cria\u00e7\u00e3o de dois grupos no Facebook: Pais e pessoas com EB e Profissionais<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Campanha Somos todos Borboletas<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Infogr\u00e1fico \u201cO que \u00e9 EB\u201d e cria\u00e7\u00e3o de informativos<\/td>\n<\/tr>\n \n 2017<\/td>\n Sequenciamento de pessoas com EB<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Distribui\u00e7\u00e3o de informativos em todas as escolas e hospitais municipais do munic\u00edpio de S\u00e3o Paulo<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio da participa\u00e7\u00e3o como membro do comit\u00ea executivo da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n 2018<\/td>\n Palestra sobre a import\u00e2ncia dos curativos no F\u00f3rum de Doen\u00e7as Raras sobre a Judicializa\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Lan\u00e7amento do projeto KIT Borboletinha<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio da sess\u00e3o de fotos para o livro \u201cButterflies of the World: Borboletas do Brasil\u201d<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Palestra da DEBRA Brasil no Congresso da DEBRA International na Su\u00ed\u00e7a<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio da colabora\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil na cria\u00e7\u00e3o dos infogr\u00e1ficos sobre a EB da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n P\u00e1gina no Instagram<\/td>\n<\/tr>\n \n 2019<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o sobre a EB no F\u00f3rum de Discuss\u00e3o com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre s\u00edndromes raras<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio da colabora\u00e7\u00e3o da DEBRA Brasil na cria\u00e7\u00e3o das diretrizes vers\u00e3o paciente sobre a EB da DEBRA International<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Reuni\u00e3o da DEBRA Brasil com representante do minist\u00e9rio da Sa\u00fade, com a participa\u00e7\u00e3o das associa\u00e7\u00f5es regionais e ONGs<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n 1\u00aa reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos sobre temas como o PCDT e temas relacionados a EB<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n 2\u00aa reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com o Secret\u00e1rio de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos, o Coordenador – Geral de Urg\u00eancia e Emerg\u00eancia, a primeira Dama Michelle Bolsonaro e o gabinete da senadora Mara Gabrilli<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Entrega do livro com mensagens das pessoas com EB e seus familiares para a primeira dama Michelle Bolsonaro<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n 1\u00ba Simp\u00f3sio do Amazonas<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Evento Raridade de m\u00e3e (ES)<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Posse da nova diretoria com o Leandro Rossi, executivo s\u00eanior e tio de uma crian\u00e7a com EB, como presidente da DEBRA Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Reuni\u00e3o em Bras\u00edlia com a Secretaria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Insumos Estrat\u00e9gicos e representantes das sociedades m\u00e9dicas e de enfermagem<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Entrada de banner no sub-17 no final do campeonato de futebol<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Sugest\u00f5es de contribui\u00e7\u00e3o para o PCDT (Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas) da Epiderm\u00f3lise Bolhosa, em parceria com profissionais, entidades e associa\u00e7\u00f5es<\/td>\n<\/tr>\n \n 2020<\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o do resumo sobre o \u201cCadastro nacional \u2013 Desafio a superar\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Apresenta\u00e7\u00e3o do resumo sobre o \u201cKIT Borboletinha \u2013 Suporte Cl\u00ednico e de Log\u00edsitica para o rec\u00e9m-nascido com epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Colabora\u00e7\u00e3o no abstrato da DEBRA International sobre o \u201cDesenvolvimento de infogr\u00e1ficos baseados em evid\u00eancia para os cuidados da epiderm\u00f3lise bolhosa em configura\u00e7\u00f5es de poucos recursos\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Colabora\u00e7\u00e3o no abstrato da DEBRA International sobre o \u201cAprimoramento das diretrizes vers\u00e3o paciente para pessoas que vivem com epiderm\u00f3lise bolhosa\u201d no 1\u00ba Congresso Global de Epiderm\u00f3lise Bolhosa em Londres, o EB2020<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio do DEBRA Talks<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Atualiza\u00e7\u00e3o do web site da DEBRA Brasil, com inclus\u00e3o de v\u00e1rios informativos<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n Realiza\u00e7\u00e3o do 1\u00ba Workshop Online dos Volunt\u00e1rios da Debra Brasil<\/td>\n<\/tr>\n \n <\/td>\n In\u00edcio do CEO Talks<\/td>\n<\/tr>\n \n 2021<\/td>\n Acesso ao exame de sequenciamento gen\u00e9tico para as pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa (EB) no Brasil, de forma gratuita<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>
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