As Associa\u00e7\u00f5es Regionais de epiderm\u00f3lise bolhosa s\u00e3o extremamente importantes uma vez que elas t\u00eam um contato muito mais pr\u00f3ximo e direto com as pessoas que vivem com EB e seus familiares.\u00a0<\/b>Elas tamb\u00e9m tem proximidade com os profissionais da sa\u00fade na regi\u00e3o onde elas atuam. Devido \u00e0s dist\u00e2ncias geogr\u00e1ficas existentes num pa\u00eds t\u00e3o grande como o Brasil, os problemas locais s\u00e3o mais facilmente resolvidos com o apoio delas. H\u00e1 tamb\u00e9m a promo\u00e7\u00e3o de atividades locais, como acontecem em v\u00e1rios estados, na semana da Conscientiza\u00e7\u00e3o EB.<\/a><\/p>\n \u00c9 importante lembrar que a grande maioria das associa\u00e7\u00f5es s\u00e3o compostas por fam\u00edlias, que tamb\u00e9m trabalham e cuidam de seus filhos. Seja um volunt\u00e1rio para que a associa\u00e7\u00e3o do seu estado possa se fortalecer e ajudar cada vez mais n\u00e3o s\u00f3 o seu filho, mas tamb\u00e9m um n\u00famero maior de borboletas.<\/p>\n As associa\u00e7\u00f5es Regionais, assim como a DEBRA BRASIL<\/a> n\u00e3o distribuem medicamentos e suplementos, pois essa parte compete ao Estado, mas podem orientar sobre o recebimento dos mesmos.<\/p>\n Contate a DEBRA Brasil<\/a> para casos de rec\u00e9m-nascidos com suspeita de EB. Conhe\u00e7a mais sobre o projeto KIT Borboletinha<\/a><\/p>\n<\/div> Mesmo que n\u00e3o exista uma associa\u00e7\u00e3o no seu estado, entre em contato com a associa\u00e7\u00e3o mais pr\u00f3xima da sua cidade,<\/b> pois essa poder\u00e1 atuar tamb\u00e9m nos estados vizinhos ou indicar profissionais de sa\u00fade com experi\u00eancia em EB no estado da pessoa solicitante.<\/p>\n *A DEBRA Brasil n\u00e3o se responsabiliza pelo trabalho das Associa\u00e7\u00f5es Regionais, uma vez que s\u00e3o Institui\u00e7\u00f5es independentes.<\/strong><\/p>\n Associa\u00e7\u00e3o Borboletas do Amazonas – ABAM AFAPEB-BA Associa\u00e7\u00e3o de Familiares, Amigos e Pessoas com Epiderm\u00f3lise contato: Dra. Nara Frota APPEB-Associa\u00e7\u00e3o De Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa Cong\u00eanita do Distrito Federal<\/strong> contato: Dra. Rosalie Matuk Fuentes Torrelio AMAPEB – Associa\u00e7\u00e3o Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epiderm\u00f3lise Bolhosa <\/strong> contato: Dra Adriana Prazeres da Silva AMPAPEB – Associa\u00e7\u00e3o Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/strong> AEBLPV-PB – Associa\u00e7\u00e3o Livres para Voar <\/strong> Appapeb Associacao Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/strong> Associa\u00e7\u00e3o EB-PE<\/strong> APPEB -Associa\u00e7\u00e3o piauiense de portadores de epiderm\u00f3lise bolhosa<\/strong> AEBERJ – associa\u00e7\u00e3o de epiderm\u00f3lise bolhosa do estado do Rio de Janeiro<\/strong> contato: Dra. Liliane Martins Negreiros contato: Cl\u00e1udio Serpa Silva J\u00fanior Acpapeb – Associa\u00e7\u00e3o Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/strong> ASSEB – Associa\u00e7\u00e3o Sergipana de Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/strong> contato: Jandrei Rogerio Markus *A DEBRA Brasil n\u00e3o se responsabiliza pelo trabalho das entidades mencionadas abaixo, uma vez que s\u00e3o Institui\u00e7\u00f5es independentes.<\/strong><\/p>\n contatos: Lucimara ou Reijane contato: Marisa Milanezi contato: Antoine Daher Contato: Maria Helena Sant Ana Mandelbaum contato: Christiane BrasileiroLista das associa\u00e7\u00f5es regionais epiderm\u00f3lise bolhosa<\/h2><\/div>
AMAZONAS<\/strong><\/h4>\n
\n<\/strong>contato: Sandra Marvin e Jaqueline Santos
\ntelefone: +1516805-3740
\ne-mail: sandram6681(arroba)gmail.com<\/p>\nBAHIA<\/strong><\/h4>\n
\nBolhosa da Bahia<\/strong>
\ncontato: Lindamar Medeiros\/ Lima Louisa Huber
\ntelefone: (71)9122-0983\/ (71) 99274-0241
\ne-mail: afapeb.ba(arroba)gmail.com
\nfacebook: @afapeb.ba<\/a>
\ninstagram: @afapeb.ba<\/a><\/p>\nCEAR\u00c1<\/strong><\/h4>\n
\ntelefone: (85) 9630-4119<\/p>\nDISTRITO FEDERAL<\/strong><\/b><\/h4>\n
\ncontatos: Iolanda Ferreira da Rocha
\nwebsite: www.appeb.org.br<\/a>
\ne-mail: appebdf(arroba)gmail.com
\ntelefone: (61) 99291-9075<\/p>\nESP\u00cdRITO SANTO<\/strong><\/h4>\n
\ne-mail: rosalie.plastica(arroba)gmail.com
\ntelefone: (27) 98126-5950<\/p>\nMARANH\u00c3O<\/strong><\/h4>\n
\ncontato: Aelson Ricardo
\ne-mail: amapeb.ma(arroba)gmail.com
\naelson_ricardo(arroba)hotmail.com
\ntelefone: (98) 98820-8953
\nfacebook: @Amapeb-MA<\/a>
\ninstagram: @amapeb_ma<\/a><\/p>\nMATO GROSSO DO SUL<\/strong><\/h4>\n
\ne-mail: adripraz(arroba)icloud.com
\ntelefone: (67)3383-8978\/ (67)99982-6498<\/p>\nMINAS GERAIS<\/strong><\/b><\/h4>\n
\ncontato: Cl\u00e1udia Maria Portela Eleut\u00e9rio
\ntelefone: (31) 99634-5487
\ne-mail: cacauportela(arroba)hotmail.com
\nfacebook: @ampapebmg<\/a>
\ninstagram: @ampapebmg<\/a><\/p>\nPARA\u00cdBA<\/strong><\/h4>\n
\ncontato: Rom\u00e1rio N\u00f3brega
\ne-mail: romario.formar(arroba)gmail.com
\ntelefone: (83) 98833-7479
\ninstagram: @livresparavoar<\/a><\/p>\nPARAN\u00c1<\/strong><\/h4>\n
\nContato: Roberta Uceda
\ntelefone: (41) 99697-5020
\ne-mail: appapeb(arroba)gmail.com
\nfacebook: @appapeb<\/a>
\ninstagram: @appapeb<\/a><\/p>\nPERNAMBUCO<\/strong><\/b><\/h4>\n
\ncontato: Maria de F\u00e1tima Correia
\ntelefone: (81) 98129-0420
\ne-mail: fatima__pragana(arroba)hotmail.com
\ninstagram: @associacaoeb<\/a><\/p>\nPIAUI<\/strong><\/h4>\n
\ncontato: Mairana da Silva Moura
\ne-mail: mairanamoura20(arroba)hotmail.com
\ntelefone: (86) 9467-8478<\/p>\nRIO DE JANEIRO<\/strong><\/b><\/h4>\n
\ncontato: Cristina Mendes Pliego
\nfacebook: AEBERJ
\ne-mail: aeberj.rj(arroba)gmail.com
\ntelefone: (21) 99688-1112
\nfacebook: @aeberj<\/a>
\ninstagram: @aeberj<\/a><\/p>\nRIO GRANDE DO NORTE<\/strong><\/h4>\n
\ne-mail: liliane.m(arroba)globo.com
\ntelefone: (84) 9175-6221<\/p>\nRIO GRANDE DO SUL<\/strong><\/h4>\n
\ne-mail: cssj.advogado(arroba)terra.com.br
\ntelefone: (53) 98406 5057<\/p>\nSANTA CATARINA<\/strong><\/b><\/h4>\n
\ncontato: Inka Odebrecht Kluge
\nweb site: www.acpapeb.blogspot.com.br<\/a>
\ne-mail: inka.o.k(arroba)hotmail.com
\ndanizinha.duartec(arroba)gmail.com
\ntelefone: (47) 9604-3173
\nfacebook: @acpapeb<\/a>
\ninstagram: @acpapeb<\/a><\/p>\nSERGIPE<\/strong><\/h4>\n
\ncontato: Vanessa de Santana
\nemail: asseb.se(arroba)gmail.com
\ntelefone: (79)99959-8506
\ninstagram: @asseb_se<\/a><\/p>\nTOCANTINS<\/strong><\/h4>\n
\ne-mail: jandreimarkus(arroba)gmail.com
\ntelefone: (63) 9263-1001<\/p>\n<\/div>Outras entidades de apoio EB\/Raros<\/h2><\/div>
Associa\u00e7\u00e3o Luz e Vida Epiderm\u00f3lise Bolhosa
\n<\/b><\/h4>\n
\ntelefone: (17)98173-0527 \/(85)99985-6099
\nweb site: www.ongluzvida.org\/<\/a>
\ne-mail: associacaoluzvida(arroba)gmail.com
\nfacebook: @ongluzevida<\/a>
\ninstagram: @associacao_luz_e_vida<\/a><\/p>\nCasa Santa Terezinha de Lisieux – Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses-IBAGEN<\/strong><\/h4>\n
\nemail: ibagen(arroba)ibagen.org.br
\nmarisa(arroba)cstl.org.br
\ninstagram: @casasantateresinha<\/a>
\ntelefone: (11) 97332-0066\/ (11)3477-5221\/ (11)98927-3410
\nweb site: http:\/\/cstl.org.br\/<\/a><\/p>\nFebrararas<\/b><\/h4>\n
\nfacebook: @febrararas1<\/a>
\ninstagram: @febrararas<\/a><\/p>\nProjeto Dermacamp<\/strong><\/h4>\n
\nweb site: www.dermacamp.org.br<\/a>
\ntelefone: (12)3921-5455\/ (12)99702-9495
\nfacebook: @Dermacamp-189301591133925<\/a>
\ninstagram: @dermacamp.oficial<\/a>
\ne-mail: mhsmandelbaum(arroba)gmail.com<\/p>\nSOS EB Kids<\/b><\/h4>\n
\nfacebook: @sosebkids<\/a>
\ninstagram: @sosebkids<\/a>
\ntelefone: (61) 99667-8445
\ne-mail: sos(arroba)sosebkids.com<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":5838,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-376","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\n