{"id":393,"date":"2020-08-04T07:13:00","date_gmt":"2020-08-04T10:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/debra.class365.com.br\/?page_id=393"},"modified":"2026-09-28T18:50:24","modified_gmt":"2026-09-28T21:50:24","slug":"perguntas-frequentes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/perguntas-frequentes\/","title":{"rendered":"Perguntas Frequentes"},"content":{"rendered":"

Perguntas Frequentes<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Quais s\u00e3o as perguntas mais frequentes sobre epiderm\u00f3lise bolhosa?A Dra. Jeanine compartilhou a lista com as perguntas mais frequentes na primeira consulta. Criamos tamb\u00e9m uma lista com as perguntas mais frequentes que recebemos via email.<\/p>\n<\/div>

A primeira consulta<\/h2><\/div>

Trabalho desde 2005 com crian\u00e7as que nasceram com EB e sempre existem muitas perguntas sobre como \u00e9 viver com essa doen\u00e7a. Ao primeiro momento pode parecer muito assustador e os pais sempre tem muitas perguntas. A EB \u00e9 dividida em quatro principais grupos (Simples, Juncional, Distr\u00f3fica e S\u00edndrome de Kindler) e as suas caracter\u00edsticas s\u00e3o bem diferenciadas uma das outras e o tipo de tratamento varia conforme o tipo. Aqui vai uma lista das perguntas mais frequentes dos pais, nas primeiras consultas:<\/p>\n

Dra Jeanine Magno<\/strong>
\nCRM 7205
\nPediatra<\/p>\n

Na Biblioteca EB<\/a> e no DEBRA Talks<\/a> voc\u00ea poder\u00e1 encontrar mais informa\u00e7\u00f5es sobre a EB.<\/p>\n<\/div>

<\/i><\/i><\/span>O que o meu filho tem?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

A pele tem duas camadas que s\u00e3o ligadas entre si. Chamam-se Epiderme e Derme. Essas camadas est\u00e3o ligadas por uma estrutura chamada fibrila de ancoragem, que \u00e9 o \u201ccimento da pele\u201d. Seu filho tem uma altera\u00e7\u00e3o nessa estrutura. Essa falha causa uma fragilidade ao m\u00ednimo trauma, levando a forma\u00e7\u00e3o de bolhas.<\/p>\n

Existem 4 formas principais, que s\u00e3o classificadas conforme o a localiza\u00e7\u00e3o da bolha na pele.<\/p>\n

EB Simples<\/strong> – \u00c9 mais leve e a bolha \u00e9 superficial e n\u00e3o faz cicatrizes, acomete mais extremidades.<\/p>\n

EB Juncional<\/strong> – As bolhas se formam, mais profundamente, entre a derme e a epiderme. Envolve grande parte da superf\u00edcie corporal e \u00f3rg\u00e3os internos. \u00c9 uma das formas mais graves.<\/p>\n

EB Distr\u00f3fica<\/strong> \u2013 As bolhas s\u00e3o bem profundas, l\u00e1 no fundo da derme, causando assim muitas cicatrizes. Acomete a pele e mucosas.<\/p>\n

EB Kindler<\/strong> – As bolhas s\u00e3o mais profundas, entre a epiderme e a derme e pode haver manifesta\u00e7\u00e3o de sensibilidade ao sol e acometimento de \u00f3rg\u00e3os internos, principalmente sistema digestivo.<\/p>\n

Saiba mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Como ser\u00e1 a vida dele?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Poder\u00e1 andar, engatinhar e brincar? Poder\u00e1 crescer e ir \u00e0 escola? Se ele for acompanhado por uma equipe multidisciplinar de refer\u00eancia, poder\u00e1 ter uma vida normal, com alguns cuidados especiais. Poder\u00e1 ter um desenvolvimento motor normal se for estimulado adequadamente. As brincadeiras s\u00e3o compat\u00edveis e adapt\u00e1veis, para evitar traumas. A crian\u00e7a pode e deve freq\u00fcentar a escola e atividades extracurriculares, inclusive pr\u00e1tica de esportes porque ajuda muito na socializa\u00e7\u00e3o. Com o diagn\u00f3stico precoce, tratamento adequado e acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, seu filho poder\u00e1 ter uma vida adequada e mais saud\u00e1vel poss\u00edvel.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Como posso cuidar dele?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Existem cuidados especiais que visam diminuir o trauma e aumentar a cicatriza\u00e7\u00e3o e diminuir o risco de infec\u00e7\u00e3o e seq\u00fcelas. \u00c9 necess\u00e1rio acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, envolvendo v\u00e1rios profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Que exames meu filho precisa fazer para confirmar?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
Al\u00e9m do exame cl\u00ednico, dever\u00e1 fazer uma bi\u00f3psia e imunofluorec\u00eancia, onde \u00e9 retirado um pedacinho da pele, especificamente da bolha \u00edntegra. Com essa amostra conseguimos definir o tipo de EB. A imunofloresc\u00eancia poder\u00e1 definir os tipos. O mapeamento gen\u00e9tico poder\u00e1 definir os subtipos de Eb, o que auxilia na previs\u00e3o da evolu\u00e7\u00e3o e complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a.<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>\u00c9 poss\u00edvel descobrir a doen\u00e7a antes da gravidez?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
Existem exames durante o pr\u00e9 natal que podem ser feitos, nos casos onde h\u00e1 um hist\u00f3rico familiar da doen\u00e7a e maior risco de repeti-la. Exames como bi\u00f3psia de vilo corial, an\u00e1lise de DNA da pele fetal e avalia\u00e7\u00e3o pr\u00e9 implanta\u00e7\u00e3o, nos casos de reprodu\u00e7\u00e3o in vitro.<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Posso ter outros filhos com o mesmo problema?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
Existe uma chance de transmiss\u00e3o do gene alterado para gesta\u00e7\u00f5es futuras. Conforme o tipo de EB e o modo de transmiss\u00e3o gen\u00e9tica, as chances podem ser maior ou menor.<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Como ele pegou essa doen\u00e7a?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Essa doen\u00e7a \u00e9 gen\u00e9tica e a altera\u00e7\u00e3o se faz no momento da forma\u00e7\u00e3o da pele.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>A EB tem cura?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
Ainda n\u00e3o tem cura, mas j\u00e1 existem muitos estudos avan\u00e7ados sobre isso. O importante no tratamento \u00e9 melhorar ao m\u00e1ximo a qualidade de vida do paciente.<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>A EB \u00e9 contagiosa?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

A EB n\u00e3o \u00e9 contagiosa.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>\u00c9 uma infec\u00e7\u00e3o?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

N\u00e3o \u00e9 doen\u00e7a infecciosa, \u00e9 uma falha gen\u00e9tica<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Perguntas frequentes sobre epiderm\u00f3lise bolhosa<\/h2><\/div>

Colocamos aqui as perguntas frequentes sobre epiderm\u00f3lise bolhosa que recebemos das fam\u00edlias e pessoas com EB, assim como d\u00favidas de profissionais, estudantes e p\u00fablico em geral.<\/p>\n<\/div>

<\/i><\/i><\/span>Meu filho nasceu com suspeita de EB. Como a DEBRA pode ajudar?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

A DEBRA Brasil tem o KIT Borboletinha<\/a>, um programa de atendimento para todo rec\u00e9m-nascido com suspeita de EB. Al\u00e9m dos curativos que duram cerca de 3 meses, damos tamb\u00e9m apoio \u00e0 equipe neonatal respons\u00e1vel pelo beb\u00ea. Entre em contato com a DEBRA Brasil o mais r\u00e1pido poss\u00edvel.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Quantos casos existem?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Estima-se que existam 500 mil pessoas com EB no mundo todo. No Brasil, a expectativa \u00e9 de 1.600 pessoas, e temos cadastrado aproximadamente 1.027 pessoas no registro nacional da DEBRA Brasil. Se voc\u00ea tem EB, cadastre-se com a DEBRA. Saiba mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Como posso conseguir os curativos especiais para o meu filho?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
No site da DEBRA Brasil, temos uma p\u00e1gina sobre o Protocolo de Diretrizes Cl\u00ednicas para a Epiderm\u00f3lise Bolhosa, al\u00e9m do informativo do PCDT que a DEBRA Brasil criou, explicando o passo a passo de como o protocolo funciona e sobre os seus direitos.<\/p>\n

Saiba mais sobre o PCDT:
\nhttps:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/pcdt\/<\/a><\/p>\n

Voc\u00ea pode baixar o informativo na Biblioteca EB:
\nhttps:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/biblioteca-eb\/<\/a><\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Eu sou m\u00e9dico\/profissional de sa\u00fade e preciso de informa\u00e7\u00f5es sobre os cuidados.<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Uma das fun\u00e7\u00f5es principais da DEBRA Brasil \u00e9 divulgar o conhecimento que existe sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) entre os profissionais da \u00e1rea de sa\u00fade. Na Biblioteca EB<\/a> voc\u00ea vai encontrar diversos CPGs (Guias de Boas Pr\u00e1ticas Cl\u00ednicas), CPG Vers\u00e3o Paciente, Infogr\u00e1ficos e informativos. No DEBRA Talks<\/a>, temos entrevistas com in\u00fameros profissionais falando sobre temas espec\u00edficos sobre a EB. Na WEB Aula<\/a> temos v\u00eddeo palestras abrangendo v\u00e1rios temas relacionados \u00e0 EB.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Meu filho ir\u00e1 iniciar as aulas. Preciso de orienta\u00e7\u00f5es! <\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

A DEBRA Brasil tem o projeto DEBRA nas Escolas, com informativos e flyers para levar na escola. Saiba mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Eu sou estudante e preciso de informa\u00e7\u00f5es para o meu TCC.<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

No site da DEBRA Brasil voc\u00ea encontrar\u00e1 v\u00e1rias informa\u00e7\u00f5es relevantes que poder\u00e3o ajudar no seu trabalho. Se precisar de mais informa\u00e7\u00f5es, entre em contato com a nossa equipe<\/a>, junto com uma carta da sua universidade, o contato do professor respons\u00e1vel e um resumo do seu trabalho.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Estou organizando um evento e gostaria que a DEBRA desse uma palestra.<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Entre em contato<\/a> com a DEBRA Brasil, com detalhes sobre o evento para que a nossa equipe possa checar as disponibilidades.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Eu n\u00e3o moro no Brasil. Como posso conseguir ajuda?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

A DEBRA Brasil faz parte da DEBRA Internacional, a maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. Existem cerca de 50 DEBRAs espalhadas no mundo inteiro que poder\u00e3o fornecer informa\u00e7\u00f5es importantes sobre a sua regi\u00e3o. DEBRA grupos<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Eu quero me voluntariar<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Entre em contato com<\/a> a DEBRA Brasil, e envie o seu curr\u00edculo e o hor\u00e1rio de disponibilidade.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

<\/i><\/i><\/span>Como posso doar?<\/span><\/a><\/h4><\/div>
\n

Voc\u00ea pode fazer doa\u00e7\u00f5es \u00fanicas\/ mensais ou adotar um dos nossos projetos. Saiba mais<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":5868,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-393","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nPerguntas Frequentes epiderm\u00f3lise bolhosa | Debra Brasil<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Perguntas frequentes sobre epiderm\u00f3lise bolhosa (EB): dos pais, pessoas com EB, profissionais, estudantes e p\u00fablico em geral\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/perguntas-frequentes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta 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