epiderm\u00f3lise bolhosa<\/a> (EB) \u00e9 uma doen\u00e7a rara, e o dia mundial dos raros \u00e9 uma data muito especial para a nossa comunidade<\/p>\nO dia escolhido para celebrar os raros \u00e9 29 de fevereiro, um dia que tamb\u00e9m \u00e9 raro. Nos anos n\u00e3o bissextos comemoramos no dia 28 de fevereiro, porque deixar de celebrar ningu\u00e9m quer, n\u00e9?<\/p>\n
Por que celebrar? Por que \u00e9 preciso falar sobre os raros. Quanto mais pessoas conhecem a diversidade humana, mais somos capazes de conviver e lidar com as nossas diferen\u00e7as. Um diagn\u00f3stico raro n\u00e3o \u00e9 o fim de uma vida.<\/p>\n
Com muito amor e cuidado, celebramos o dia dos raros contando o por que temos o #orgulhoraro. E com isso surgem muitos questionamentos. Mas algu\u00e9m tem orgulho de ter uma doen\u00e7a?<\/p>\n
O convite \u00e9 muito provocativo e voc\u00ea pode navegar nas respostas do ano passado ou nos v\u00eddeos desse ano para conhecer os motivos de algumas pessoas e refletir sobre o tema. Voc\u00ea n\u00e3o precisa sentir orgulho, mas podemos mostrar como algumas pessoas enxergam oportunidades e valores atrav\u00e9s de uma doen\u00e7a rara. Seja a pessoa com a doen\u00e7a ou algum amigo e familiar.<\/p>\n
Lidar com um diagn\u00f3stico raro requer diversas habilidades e existem muitas formas para expressarmos nossos sentimentos. Vamos juntos trocar hist\u00f3rias, experi\u00eancias e viv\u00eancias.<\/p>\n
Somos raros, mas somos muitos. E juntos somos mais fortes. Fa\u00e7a parte da nossa campanha e conta pra gente por que voc\u00ea tem #orgulhoraro ?<\/p>\n<\/div>
Depoimento<\/h2><\/div><\/div><\/div>