{"id":6091,"date":"2022-06-07T03:01:11","date_gmt":"2022-06-07T06:01:11","guid":{"rendered":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/?page_id=6091"},"modified":"2026-08-07T10:54:31","modified_gmt":"2026-08-07T13:54:31","slug":"pcdt","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/pcdt\/","title":{"rendered":"PCDT"},"content":{"rendered":"

PCDT<\/h1><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Em dezembro de 2021, ap\u00f3s longo e extenso trabalho, a Conitec\/Minist\u00e9rio da Sa\u00fade aprovou o PCDT \u2013 Protocolo de Diretrizes Cl\u00ednicas para a Epiderm\u00f3lise Bolhosa<\/a><\/strong>. Sem d\u00favidas, \u00e9 um avan\u00e7o sem precedentes para uma doen\u00e7a rara no Brasil, em especial para a epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\n

De forma pr\u00e1tica, ele estabelece o que podemos chamar de um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doen\u00e7a.<\/p>\n

A DEBRA Brasil, em parceria com associa\u00e7\u00f5es, ONGs, profissionais e familiares, conseguiu levar as demandas das fam\u00edlias para o comit\u00ea t\u00e9cnico respons\u00e1vel pela elabora\u00e7\u00e3o do PCDT.<\/strong> Nas reuni\u00f5es com o comit\u00ea, defendemos veementemente que cada pessoa com EB requer um tratamento espec\u00edfico, pois o tratamento da epiderm\u00f3lise bolhosa n\u00e3o se baseia em um \u00fanico medicamento de alto custo.<\/strong><\/p>\n

Com a contesta\u00e7\u00e3o do PCDT pela comunidade EB e o abaixo assinado com a assinatura de quase 15 mil pessoas, v\u00e1rias demandas foram revisadas. A grande vit\u00f3ria \u00e9 que a revis\u00e3o das Diretrizes Brasileiras para cuidados com epiderm\u00f3lise bolhosa oferece flexibiliza\u00e7\u00e3o de escolha de curativos especiais,<\/strong> levando em conta quest\u00f5es como evolu\u00e7\u00e3o cl\u00ednica, tipo da doen\u00e7a, severidade, adapta\u00e7\u00e3o ao material usado, entre outras.<\/p>\n<\/div>

Desafios para a implementa\u00e7\u00e3o do PCDT EB<\/h2><\/div>

A principal dificuldade na implementa\u00e7\u00e3o do protocolo \u00e9 fazer as diretrizes chegarem nas pontas,<\/strong> isto \u00e9, nos estados e munic\u00edpios. As pessoas com EB n\u00e3o devem se deslocar em busca do tratamento<\/strong>, e sim o tratamento chegar nas cidades em que elas vivem.<\/p>\n

Como destacado, trata-se de uma conduta di\u00e1ria para melhoria de qualidade de vida desses pacientes. Por\u00e9m, como o protocolo foi aprovado recentemente, as cidades ainda n\u00e3o sabem direito como agir, al\u00e9m da falta de conhecimento dos agentes p\u00fablicos sobre o assunto.<\/strong><\/p>\n

Precisamos romper a burocracia dos processos novos e garantir a aloca\u00e7\u00e3o de recursos da sa\u00fade para doen\u00e7as raras.<\/strong> Esse \u00e9 o grande desafio que temos pela frente em rela\u00e7\u00e3o ao tratamento da epiderm\u00f3lise bolhosa e de tantos outros quadros.<\/p>\n

Leandro Rossi<\/strong>
\nPresidente da DEBRA Brasil<\/p>\n<\/div>

Informativo do PCDT<\/h2><\/div>

\"\"<\/p>\n

Baixe o informativo do PCDT<\/strong> que a DEBRA Brasil criou, explicando o passo a passo de como o protocolo funciona e sobre os seus direitos.<\/p>\n

Voc\u00ea pode baixar o informativo na Biblioteca EB:<\/p>\n

https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/biblioteca-eb\/<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":6096,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-6091","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nPCDT | Protocolo epiderm\u00f3lise bolhosa EB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"A DEBRA Brasil, em parceria com associa\u00e7\u00f5es, ONGs, profissionais e familiares, levou as demandas para o comit\u00ea do PCDT, protocolo de EB.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/debrabrasil.com.br\/novo\/pcdt\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"pt_BR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta 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