A epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara que faz com que a pele se rompa com extrema facilidade, causando dor constante. Com a sua ajuda, levamos cuidado, esperan\u00e7a e avan\u00e7amos na busca por tratamentos.<\/p>\n<\/div>
Por ser uma doen\u00e7a rara, muitos profissionais desconhecem sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa \/ EB. Pensando nisso, a DEBRA Brasil preparou informativos para serem usados em situa\u00e7\u00e3o de emerg\u00eancia. Principais pontos sobre os cuidados para casos de acidente, interna\u00e7\u00e3o ou nascimento de beb\u00ea com suspeita de epiderm\u00f3lise bolhosa.<\/p>\n<\/div>
Al\u00e9m dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de volunt\u00e1rios na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal para que o beb\u00ea tenha um tratamento e conduta adequada desde o in\u00edcio. Contate a DEBRA Brasil pro kit de emerg\u00eancia se o rec\u00e9m-nascido apresentar sintomas de epiderm\u00f3lise bolhosa \/ EB.<\/p>\n<\/div>
A epiderm\u00f3lise bolhosa \/ EB \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e n\u00e3o contagiosa. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. Todas as formas possuem o principal sintoma que \u00e9 a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fric\u00e7\u00e3o. A EB n\u00e3o \u00e9 contagiosa e afeta grupos \u00e9tnicos de ambos os sexos de forma semelhante.<\/p>\n<\/div>
A sua doa\u00e7\u00e3o ajuda a DEBRA Brasil a planejar melhor e atender as necessidades da comunidade EB, possibilitando a continuidade do KIT Borboletinha, al\u00e9m da expans\u00e3o de outros projetos chaves. Fa\u00e7a a sua doa\u00e7\u00e3o, ou seja um ANJO DEBRA com sua contribui\u00e7\u00e3o mensal.<\/p>\n<\/div>
A Dra. Rosalie Torrelio, coordenadora m\u00e9dica da DEBRA Brasil, v\u00eam assumindo o Instagram da DEBRA Brasil toda ter\u00e7a e quinta. Num bate-papo informal, ela entrevista profissionais de renome para falar de temas importantes para a comunidade EB.<\/p>\n<\/div>
Em 2016, a DEBRA Brasil iniciou uma campanha a n\u00edvel nacional para divulgar sobre a epiderm\u00f3lise bolhosa na semana da conscientiza\u00e7\u00e3o EB. No site da DEBRA, o flyer da campanha Vire do Avesso fica a disposi\u00e7\u00e3o para ser imprimido.<\/p>\n<\/div>
A DEBRA Brasil reconhece que \u00e9 preciso lutar para defender os direitos da comunidade EB para que mudan\u00e7as concretas e positivas possam se tornar uma realidade na vida das pessoas que vivem com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n<\/div>
Desde 2014, a Dra. Jeanine Magno, diretora m\u00e9dica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB, onde j\u00e1 foram cadastradas mais de 900 pessoas, onde a expectativa \u00e9 de 1.600 pessoas.<\/p>\n<\/div>
Um dos maiores desafios \u00e9 quando a crian\u00e7a com epiderm\u00f3lise bolhosa \/ EB chega na idade escolar. Como explicar sobre a EB para os outros pais e alunos?<\/p>\n<\/div>
Gra\u00e7as aos congressos e outros mecanismos criados pela DEBRA International, n\u00f3s temos a oportunidade de fazer um network com diversas entidades internacionais, para a troca de experi\u00eancias e conhecimento.<\/p>\n<\/div>