Orientações nutricionais para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB)
Uso de suplementos nutricionais

1. A pessoa com EB precisa de acompanhamento nutricional?

Sim. O acompanhamento nutricional é fundamental para auxiliar no crescimento das crianças com EB. A criança e o adulto com bom estado nutricional apresenta melhor cicatrização das feridas e menor risco de infecção.

2. Quais as principais diferenças nas necessidades nutricionais de crianças e adolescentes com EB?

Crianças e adolescentes com EB têm necessidades energéticas e proteicas muito elevadas. Para melhor entendimento, é como se eles fossem atletas olímpicos. Suas necessidades estão aumentadas devido ao crescimento próprio da idade, aos constantes processos de cicatrização; também pelas perdas de calor, através das bolhas abertas; aos processos inflamatórios, entre outras manifestações.

3. Há algum alimento ou fórmula nutricional que reduza o surgimento das bolhas?

Devido a EB ser uma doença genética, o surgimento das bolhas não irá diminuir com o
consumo de algum alimento específico ou fórmula nutricional.

4. As fórmulas nutricionais que possuem arginina e micronutrientes na composição melhoram a cicatrização das feridas?

Sim. A arginina e alguns micronutrientes como o zinco, selênio, vitaminas A, C e E auxiliam nos processos de cicatrização. Contudo, até o momento não há estudos com estas fórmulas em pessoas com EB. Também é importante saber que o consumo excessivo de micronutrientes pode causar efeitos adversos, portanto o uso de fórmulas nutricionais especializadas só deve ser feito sob prescrição do profissional nutricionista. E deve ser observada a idade do paciente.

5. O uso de fórmulas nutricionais especializadas é indispensável para a pessoa com EB?

A prescrição de fórmulas nutricionais especializadas irá depender do estado nutricional da criança e de outros fatores como funcionamento intestinal e aceitação da dieta oral.

6. A pessoa com EB pode se alimentar exclusivamente de fórmulas nutricionais?

O ideal é que os alimentos tradicionais, naturais ou minimamente processados sejam a base da alimentação e a fórmula nutricional represente um complemento na alimentação. Cada caso deve ser avaliado individualmente.

Ana Paula Caio Zidorio
Nutricionista do Hospital Universitário de Brasília
Diretora Assistencial da Associação de Parente, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita de Brasília