Biblioteca EB
Biblioteca com informativos, guias e infográficos sobre os cuidados com a epidermólise bolhosa (EB). Os guias são baseados em evidências obtidas pela ciência médica e, quando não existem evidências, na opinião e conhecimento de profissionais e pessoas com EB.
A grande maioria do material disponível nesta página e no site tem os direitos autorais da DEBRA Brasil/DEBRA International. É expressamente proibida a alteração de qualquer material ou impressão em merchandise (camisetas, canecas, etc.), mesmo que seja de cunho pessoal. A equipe DEBRA fez um esforço considerável para garantir que as informações/traduções contidas no site/informativos sobre epidermólise bolhosa refletissem com precisão o conteúdo dos guias/artigos nos quais eles se baseiam. A DEBRA Brasil não se responsabiliza por quaisquer imprecisões, informações percebidas como enganosas ou o sucesso de quaisquer recomendações, conselhos ou sugestões detalhadas neste site.
Emergência – Informativos
Pra quem tem EB ou é mãe de uma borboleta sabe da dificuldade que é explicar quais os cuidados necessários quando vão ao médico pela primeira vez. Imagine agora numa situação de emergência, como o nascimento de um bebê com suspeita de EB, um acidente de carro ou uma eventual internação! Pensando nisso a DEBRA Brasil criou 3 informativos sobre epidermólise bolhosa com foco em casos de emergência. Imprima e leve os informativos na bolsa, ou deixe pendurado junto com a cadeirinha do bebê no carro. Para o recém-nascido com suspeita de EB, a DEBRA Brasil tem o projeto KIT Borboletinha que providencia curativos especiais, além do apoio à equipe neonatal.
Infográficos
Os infográficos EB foram desenvolvidos pela DEBRA International, com o objetivo principal de apoiar aqueles que vivem com EB em locais com recursos escassos. As informações nele contidos são derivadas dos CPGs (Guias de Boas Práticas Clínicas) publicados. Ao contrário das versões paciente, as informações são adaptadas para situações em que os recursos médicos são limitados e são exibidas principalmente por meio de ícones com explicações complementares por escrito.
Embora direcionadas a pessoas que vivem em locais com poucos recursos, as informações ainda são relevantes para quem vive ou cuida de alguém com EB. A DEBRA Brasil vem trabalhando junto com a DEBRA International na criação desses infográficos.
Informativos
Como representante nacional da maior rede mundial de apoio às pessoas com EB, a DEBRA Brasil tem acesso a vários informativos sobre epidermólise bolhosa que podemos traduzir ou até mesmo adaptar para a realidade brasileira. Com a ajuda de nossos voluntários conseguimos disponibilizar informativos que irão ajudá-lo a entender mais sobre a EB, além do apoio para a inclusão social.
CPG Versão Paciente – Guias
A EB é uma condição muito complexa com vários aspectos diferentes de saúde e assistência social a serem considerados. Para ajudá-lo no gerenciamento diário da EB, a DEBRA International desenvolveu uma série de guias de atendimento às pessoas com EB, ou “CPG Versão Paciente”, como são formalmente conhecidos, que você pode ver e baixar gratuitamente.
Os CPGs Versão Paciente “traduzem” as informações e recomendações dos Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs), criadas para profissionais de saúde, em um formato mais acessível e com um linguajar mais fácil. A DEBRA International está criando a versão paciente de cada CPG publicado.
Os CPGs Versão Paciente são projetados especificamente para serem usados por pessoas que têm EB e por aqueles que cuidam deles. Eles também podem ser úteis para compartilhar com familiares, amigos e colegas para que eles possam entender mais sobre a condição.
A DEBRA Brasil, como membro do comitê executivo, trabalhou junto com a DEBRA International na direção de arte/diagramação da base dos Guias Versão Paciente, além de fornecer grande parte das fotos usadas.
CPG – Guias de Boas Práticas Clínicas
A DEBRA International está empenhada em uma iniciativa de longo prazo para desenvolver Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) para EB. Eles fornecem informações e recomendações de boas práticas que orientam os profissionais de saúde e assistência social sobre os cuidados de pessoas com EB. Os guias são baseados em evidências obtidas pela ciência médica e, quando não existem evidências, na opinião e conhecimento de profissionais e pessoas com EB. Em uma condição tão complexa como a EB, em que as abordagens de atendimento diferem muito, os CPGs fornecem uma estrutura muito útil para apoiar e melhorar a tomada de decisões de atendimento clínico e social.
*Esse CPG não foi desenvolvido pela DEBRA International, mas contou com a sua colaboração
