Em 2020 a debra of América (DEBRA dos Estados Unidos), criou uma plataforma revolucionária, mudando de uma vez por todas a forma como a comunidade EB global interage, além de fornecer ferramentas para que você possa se sintonizar com todos os avanços que estão acontecendo no mundo da epidermólise bolhosa (EB).

A EBconnect.org é uma plataforma online privada que incentiva o debate, colaboração e aprendizagem entre a comunidade EB. Na Plataforma você irá conhecer pessoas do mundo inteiro, participar de eventos, assistir webinars sobre cuidados e o mais importante: conversar diretamente com as empresas sobre os ensaios clínicos.

Na plataforma do EBconnect.org, você pode:

  • encontrar outras pessoas com EB por meio de um mapa interativo, pesquisável por tipo de EB, relação com EB, localização geográfica e muito mais.
  • juntar-se a grupos de interesses específicos, incluindo grupos restritos para tipos de EB, várias faixas etárias e outros.
  • conversar diretamente com membros da indústria de biotecnologia que estão desenvolvendo tratamentos para a EB, incluindo comunicação individual ou dentro de um grupo.
  • navegar, criar e contribuir com fóruns importantes que são organizados por categoria, para que sejam fáceis de encontrar e consultar!
  • ler as últimas notícias relacionadas a EB.
  • compartilhar ou visualizar eventos da comunidade.
  • assistir a webinars educacionais sobre cuidados, gerenciamento e pesquisa de EB.

Na aba dos grupos você poderá participar de categorias por idade, tipo de EB e indústria biotecnológica/farmacêutica. Entre as empresas biotecnológicas você encontrará grupos da Amryt Pharma, Krystal Biotech, Abeona Therapeutics, Castle Creek Biosciences e Aegle Therapeutics.

Na aba dos Events & Webinars (eventos e webinars) você encontra vídeos sobre cuidados bucais, terapia ocupacional, perguntas e respostas sobre o ensaio clínico da Krystal, entre outros temas.

Na aba do Forums (fóruns) você pode criar o seu tópico de interesse ou responder os tópicos já existentes. Você pode selecionar também por categoria, como recém-nascidos, pesquisa, adolescentes, etc. O tópico com maior engajamento é o “Ask the Nurse Thursdays”, onde você pode colocar as suas perguntas e uma enfermeira irá responder na quinta-feira.

Lembre-se que qualquer tratamento, produto ou aconselhamento apresentado na plataforma deve ser sempre discutido com o seu profissional de saúde antes de aplicado.

Como fazer parte?

Quem pode participar?

  1. Pessoas que vivem com epidermólise bolhosa e seus familiares, pais de um anjo borboleta, profissionais da área da saúde, pesquisadores, parceiros do setor industrial e membros da DEBRA
  2. Maiores de 17 anos. Para menores de 17 anos é necessário a autorização dos pais ou responsável legal

Para ingressar no EBconnect.org, clique no link “New Users (Novos usuários)” no canto superior direito da página e preencha o formulário de solicitação de adesão. Um membro da equipe da debra of America analisará suas informações e você receberá um e-mail com as instruções de login.

Se você tiver alguma dúvida, envie um e-mail para staff(arroba)debra.org.

Diretrizes da comunidade

As diretrizes da comunidade abaixo estão em vigor para garantir que a plataforma do EBconnect.org continue sendo um espaço acolhedor e de suporte para todos os membros. Os membros do EBconnect.org podem sinalizar e denunciar quaisquer itens na plataforma que eles considerem que violam as regras abaixo. Para fazer isso, você pode enviar uma mensagem para o perfil da debra of América no EBconnect.org ou enviar um e-mail para staff(arroba)debra.org.

Observe que se você violar as regras abaixo, sua atividade pode ser editada ou excluída a critério exclusivo da debra of America.

  1. Respeite os outros. As discussões sobre saúde podem ser pessoais e emocionais, portanto, diferenças de opinião são esperadas. No entanto, mantenha o respeito pelos outros e evite usar linguagem inflamatória ou ameaçadora.
  2. Ataques pessoais e/ou bullying não serão tolerados. Qualquer comentário racial ou etnicamente ofensivo, sexualmente explícito, difamatório e/ou tom de ódio pode resultar na remoção da plataforma do EBconnect.org.
  3. Não poste atividades que promovam ou encorajem ações nocivas (incluindo automutilação e suicídio), violência ou atividades ilegais.
  4. Não poste atividades sexualmente explícitas ou nudez com a intenção de ser sexualmente explícitas.
  5. Atividades e postagens sobre religião, sexo e política devem estar no contexto de EB e não devem ser ofensivas ou inflamatórias.
  6. Respeite a privacidade de outros membros da plataforma do EBconnect.org. Não publique ou compartilhe nenhuma postagem ou mensagem privada sem permissão.
  7. Por favor abstenha-se de postar quaisquer páginas pessoais de arrecadação de fundos (por exemplo, arrecadação de fundos GoFundMe).
  8. Não são permitidos anúncios com a intenção de vender produtos e/ou serviços.

A debra of America pode revisar estas Diretrizes da Comunidade a qualquer momento, alterando esta página. Por favor, visite a página ocasionalmente para tomar conhecimento de quaisquer alterações.

Instruções gerais para brasileiros

  1. LIVE FEED (Feed de notícias ao vivo)
  2. PEOPLE (Pessoas)
    Lista dos usuários com mapa interativo
  3. EVENTS & WEBINARS (Events & webinars)
  4. FORUMS (Fóruns)
  5. GROUPS (Grupos)
  6. NEWS (Notícias)
  7. SPONSORS (Patrocinadores)
  8. USER GUIDE (Guia do usuário)
  9. SHARE (Compartilhar)
    Atalho para compartilhamento de postagem, viagem ou localização
  10. CHECK-IN (Check-in)
  11. NOTIFICATION (Notificações)
  12. PRIVATE MESSAGING (Mensagem privada)
  13. PROFILE (Perfil)
  14. MY PROFILE (Meu perfil)
    Link para abrir a página do perfil, onde você pode colocar mais informações sobre você, compartilhar fotos, e mudar as fotos do perfil e capa
  15. MY RECENT POSTS (Minhas postagens recentes)
  16. FAVORITE USERS (Usuários favoritos)
  17. MY EVENTS (Meus eventos)
  18. MY MY PHOTOS (Minhas fotos)
  19. MY SETTINGS (Minhas configurações)
    Link para abrir o submenu de senha, privacidade, notificações, pagamentos)
  20. CONTACT US (Fale conosco)
  21. LOG OUT (Sair)

Tradução automática de vídeos (YouTube)

No YouTube você pode traduzir vídeos automaticamente com legendas para o português. Siga as instruções abaixo para configurar a tradução para o português.

*A tradução automática pode conter muitos erros. O uso da legenda automática serve apenas para dar uma visão geral sobre o que está sendo falado. Qualquer tratamento, produto ou aconselhamento apresentado deve ser sempre discutido com o seu profissional de saúde antes de aplicado.

01. Clique no ícone de Legendas/CC

02. Clique no ícone de configurações e selecione Subtitles/CC (1)

03. Clique em “Auto-translate (Traduzir Automaticamente)”

04. Selecione português

Tradução automática em português

Como personalizar seu perfil de usuário

Comece preenchendo seu perfil de usuário na plataforma do EBconnect.org. Acesse seu Perfil de usuário clicando no ícone redondo no canto superior direito da janela. Uma vez lá, você pode:

  • Adicionar uma imagem de perfil e editar a imagem de capa da página
  • Especificar sua conexão com a EB mais detalhadamente, incluindo o tipo de EB, clínicas de preferência (com experiência em EB), tipo de diagnóstico e outros.
  • Inclua fatos interessantes sobre você, como seus livros, músicas, filmes favoritos e muito mais!
  • Informe outras pessoas sobre sua formação acadêmica e experiência profissional.

Um perfil completo é a chave para oportunidades na plataforma do EBconnect.org! Isso o ajudará a construir conexões e ser descoberto por outros usuários.

Assista ao vídeo para obter mais orientações sobre como personalizar seu perfil de usuário.

Como compartilhar atualizações no feed ao vivo

O Live Feed é um centro de atividades onde você verá o que os membros da plataforma do EBconnect.org em todo o mundo estão fazendo! Participe da ação compartilhando suas atualizações, como por exemplo para onde você está viajando, eventos e webinars que irá participar, ideias que te inspiram e muito mais.

Sinta-se à vontade para adicionar links, vídeos e anexos à sua postagem. Você também pode marcar pessoas específicas se quiser chamar a atenção delas!

Planejando uma viagem? Informe os membros quando você estará lá e veja quem está disponível para um encontro. Ou você pode “fazer check-in” para que outras pessoas saibam onde você está!

Assista ao vídeo para obter mais orientações sobre como utilizar o Live Feed.

Como usar o mapa interativo

Com o Mapa Interativo, você pode facilmente aumentar/diminuir o zoom e se mover para ver onde os outros membros da Comunidade EB estão no mundo! Você também pode filtrar e pesquisar membros por tipo de EB, localização geográfica, relação com a EB e muito mais.

Viu alguém com quem deseja se conectar? Clique no perfil e envie uma mensagem privada.

Assista ao vídeo para mais informações no Mapa Interativo.

Como enviar uma mensagem privada

A EBconnect.org facilita a conexão com outros membros! Acesse suas mensagens a qualquer momento clicando no ícone de mensagem no canto superior direito da janela. Filtre os membros da plataforma do EBconnect.org por tipo de EB, relação com EB, localização geográfica e muito mais. Você pode enviar uma mensagem privada para um indivíduo ou para um grupo inteiro de pessoas!

Assista ao vídeo para obter mais orientações sobre como enviar uma mensagem privada.

Como contribuir nos fóruns

O fórum é um espaço para conversas e debates mais aprofundadas sobre tópicos que são importantes para você. Participe de um debate existente pesquisando por tópico usando os filtros de categoria no lado esquerdo da página.

Se você quiser iniciar um debate, clique no botão “Iniciar um debate” no canto superior direito da página e certifique-se de adicionar pelo menos uma categoria relevante ao seu debate para que outros usuários possam encontrar facilmente e contribuir com ela!

Assista ao vídeo para mais informações sobre Fóruns.

Como participar de um grupo

Com os grupos especializados da plataforma do EBconnect.org, você pode se conectar com pessoas que compartilham interesses, experiências e objetivos semelhantes aos seus. Navegue e participe de quantos grupos desejar! Grupos privados serão identificados com um ícone de cadeado. Você precisará ser aprovado para ingressar em um Grupo Privado.

Solicite a adesão, navegando até o grupo e clicando no botão “Entrar”.

Assista ao vídeo para mais informações sobre Grupos.

Como navegar e se inscrever em eventos e webinars

Aqui, você encontrará os próximos eventos e webinars. Navegue pela lista e clique nos eventos que lhe interessam para mais informações e para se inscrever!

É aqui também que você encontrará webinars e atividades sociais do evento 2020 Virtual DCC. De agosto até o final da Semana de Conscientização da EB em outubro de 2020, a plataforma do EBconnect.org disponibilizou webinars/atividades sociais semanais ao vivo e sob demanda. Eles agora estão disponíveis para assistir quando você quiser na aba de Eventos e Webinars.

  • Webinars sob demanda são webinars que você pode assistir a qualquer momento após o lançamento. Eles serão identificados como “ON-DEMAND” na imagem do evento. Clique no link vermelho “Clique aqui para participar do evento” para começar a assistir!
  • Webinars ao vivo serão rotulados como “AO VIVO” na imagem do evento. Não deixe de clicar no evento e se cadastrar no link do Zoom na descrição para salvar sua vaga e receber e-mail