EB na mídia

Lista das matérias importantes sobre a epidermólise bolhosa na mídia. A comunidade EB divulgando na televisão, jornais e revistas, levando conhecimento e ajudando a combater o preconceito.

Globo (G1) – PR
Após ataques nas redes sociais, jovem com doença de pele rara cria rede de apoio para empoderar pessoas com deficiência

Tauani Vieira, de 25 anos, mora em Curitiba e tem epidermólise bolhosa – doença hereditária, não contagiosa, sem cura e que provoca bolhas na pele.

Por: Mari Kateivas
17/10/2020
Leia mais

O Vale
Treze milhões de brasileiros Isenção de imposto do ‘remédio mais caro do mundo’ mostra dificuldade de acesso de portadores de doenças raras a tratamentos

Entrevista com a Dra. Jeanine (DEBRA) e outras pessoas envolvidas em projetos com a comunidade rara

Por: Agência O Globo
01/08/2020
Leia mais

Catraca livre
Ensaio de Tauani Vieira empodera pacientes com Epidermólise Bolhosa

Estudante deixou preconceito da doença de lado para dominar as redes sociais

Por: Marília Barbosa
08/06/2020
Leia mais

BBC
‘Pele de borboleta’: a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte

Americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa (EB)

18/01/2020
Leia mais

TV UESB – Bahia
Conquista é referência do tratamento da epidermose bolhosa

Entrevista com Esther Ventin (Coordenadora do Núcleo EB), Júlio Cesar Gomes (pai de Ane e Adrian), Franciele Santos (mãe de bebê com EB),Simone Souza, Judson Júnior (estudante de medicina da UESB)

Por: Tamiris Batista
20/11/2019
Assista o vídeo

Record News – ES
Campanha alerta sobre doença rara

A epidermólise bolhosa ainda é cercada de muito preconceito. Entretanto uma campanha de conscientização pretende mudar essa realidade. Entrevista com Livia, Ana Paula (mãe da Livia), diretora de escola Cristiane Black, Dra. Rosalie e Larissa Cecato.

Por: Natalia Fornaciari
25/10/2019
Assista o vídeo

Folha Vitória – ES
Saúde pretende melhorar capacidade de diagnóstico da epidermólise bolhosa

Ministério da Saúde abre consulta pública para a sociedade contribuir em relação ao conteúdo de atendimento da epidermólise bolhosa.

11/10/2019
Leia mais

Plantão 190
Criança à flor da pele: Sociedade Paranaense de Pediatria realiza simpósio em Curitiba

Entrevista com Dra. Jeanine (DEBRA)

Por: João Frigério
14/09/2019
Assista o vídeo

Record News – ES
Lívia tem três aninhos e tem epidermólise bolhosa

Entrevista com Ana Paula (mãe da Lívia), enfermeira Ísis Cruz Quinonez, Dra. Rosalie (DEBRA), enfermeira Juliana Demurer Cardoso

Por: Natalia Fornaciari
08/05/2019
Assista o vídeo

Globo Esporte
Torcedor com doença rara é convidado pelo Corinthians para final contra o São Paulo na Arena

João Pedro da Costa mora em Bauru, interior de São Paulo, e viralizou com vídeo em que se emociona na classificação nos pênaltis contra o Santos; ele irá ao estádio pela primeira vez

Por: Emilio Botta
18/04/2019
Leia mais

R7
Entenda a doença rara de João Pedro, uma ‘criança-borboleta’

Vídeo do menino de Bauru, Interior de São Paulo, comemorando vitória do Corinthians, viralizou na internet; ele tem epidermólise bolhosa distrófica

Por: Deborah Giannini
13/04/2019
Leia mais

Social Bauru – Bauru, SP
Professor bauruense faz boa ação e ajuda aluno com deficiência a jogar ping-pong!

Sem ajuda de nenhum tutorial ou instrução, o professor de sociologia começou a bolar algo não muito pesado, para não machucar o braço do menino, nem muito mole, para dar sustentação.

Por: Gabriela Gomes
18/12/2018
Leia mais

Folha Vitória – ES
Epidermólise bolhosa: doença genética é marcada pela fragilidade da pele

No Espírito Santo, o diagnóstico da doença é feito por meio de exame físico e histórico familiar. Entrevista com a Dra. Rosalie (DEBRA).

25/10/2018
Leia mais

Muitos Somos Raros
DEBRA Brasil promove a Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa

Com a hashtag #ViredoAvesso, campanha visa combater o preconceito com os pacientes que sofrem da doença rara

Por: Beatriz Simonelli
25/10/2018
Leia mais

O Repórter – PR
25 de outubro é Dia de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB)

A próxima quinta-feira (25) é o dia Internacional da Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). Entrevista com a Dra. Jeanine (DEBRA) e Andréia Shibata (mãe do Xavier)

Por: Dayanne Wozhiak
24/10/2018
Leia mais

Muitos Somos Raros
Acordo prevê investimento para pacientes brasileiros com epidermólise bolhosa

Fundação URGO anuncia aporte de R$ 75 mil à Debra Brasil para auxiliar os pacientes com doença genética rara e hereditária

Por: Vinicius Volpi
14/12/2017
Leia mais

Jornal de Pomerode – SC
Vire do avesso você também

Campanha aderida por várias escolas do município busca chamar a atenção para a Epidermólise Bolhosa, causadora de bolhas em locais em que a pele tem mais atrito com outras superfícies, como os cotovelos e joelhos. Entrevista com Dra. Jeanine (DEBRA Brasil)

30/10/2017
Leia mais

FIESC – SC
25 de outubro é o dia de lembrar sobre epidermólise bolhosa

A campanha é importante porque, por ser muito incomum, muitas vezes até os profissionais de saúde têm dificuldade de reconhecê-la, comprometendo o primeiro atendimento, que é fundamental para a evolução do tratamento, explica Jeanine (DEBRA Brasil).

25/10/2017
Leia mais

R7 – BA
Famílias na Bahia lutam para cuidar de crianças com doença rara que causa bolhas na pele ao menor contato

Epidermólise Bolhosa é causada por um defeito genético que afeta a produção de colágeno. Entrevista com a Dra. Jeanine (DEBRA), Adriana Alves (mãe do Paulinho) e Lindamar (AFAPEB-BA)

02/05/2017
Leia mais

Globo – Revista Crescer
Epidermólise bolhosa: você sabe o que é?

Pacientes com doença rara, transmitida de pai para filho, sofrem com a formação de bolhas e descolamento da pele diante de qualquer atrito mínimo. Audiência pública discute o tema em São Paulo

28/04/2017
Leia mais

Gaucha ZH – SC
Menina de seis anos que luta contra doença rara será a primeira a fazer tratamento experimental no Brasil

Paciente de epidermólise bolhosa, Raíssa Victória, de São Luiz Gonzaga, passará pelo procedimento inovador no Hospital Albert Einstein, em São Paulo. Entrevista com Jonas Siqueira (pai da Raíssa), Dra. Jeanine (DEBRA), Ana Mósca (DEBRA), Regina Próspero (Instituto Vidas Raras)

Por: Bruna Porciúncula
27/03/2017
Leia mais

Gazeta do Povo – SC
Palpite de Alice – Epidermólise Bolhosa: as crianças borboletas

Convidamos as pessoas para postar fotos no facebook com a roupa do avesso, mostrando que apoia a causa das nossas crianças borboletas. Com a divulgação,esperamos que mais profissionais de saúde tome conhecimento da doença e das condutas adequadas

Por: Dra. Juliana Loyola Presa/Dra. Jeanine Magno
25/10/2016
Leia mais

TVAL (Espaço Cidadão) – SC
Espaço Cidadão – Epidermólise Bolhosa

Entrevista com Inka (DEBRA), Emanuel, Dra. Jeanine (DEBRA), fisioterapeuta Jerusa Beninca (DEBRA), Ingrid Vitória e Aldaira

Entrevistador: Nilson Gonçalves
07/08/2016
Assista o vídeo

Estilo de Vida – AM
Entenda o que é a epidermólise bolhosa – parte 01

Entrevista com a médica da Sociedade Brasileira de Dermatologista

07/08/2016
Assista o vídeo

Amazon Sat – Estilo de Vida (AM)
Entenda o que é a epidermólise bolhosa – parte 02

Entrevista com a médica da Sociedade Brasileira de Dermatologista

07/08/2016
Assista o vídeo

Diário de Pernambuco
Portadores de doença rara protestam contra falta de medicamentos e curativos

O ato é organizado pela Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco
11/12/2015
Leia mais

Rede Super de Televisão
Programa De Tudo um Pouco – Epidermólise bolhosa: entenda a doença que provoca bolhas na pele

Entrevista com a Dra. Maria Aparecida de Faria Grossi, Cláudia Portela (presidente da AMPAPEB) e Amanda Moreira e esposo (pais da Clara).

04/03/2015
Assista o vídeo

O Globo – Sociedade
Rotina de luta por tratamento e contra o preconceito

No Dia Mundial das Doenças Raras, portadores de epidermólise bolhosa pedem atenção à enfermidade. Entrevista com Márcia Cristina Medeiros (pessoa com EB e mãe de Maria Isabel), Ana Mosca (DEBRA) e Cristina Pliego (mãe do Felipe).

Por: Antonella Zugliani
28/02/2015
Leia mais

SBT – SCC
SBT Saúde
Entrevista com Ingrid Vitória, Dr. Roberto Amorim Filho e Aldaira

Por: Marja Nunes e Marcos Franzoni
14/06/2014
Assista o vídeo

Tvl Blumenau – SC
Epidermólise bolhosa

Assista a entrevista com Inka Odebrecht Kluge (Presidente da ACPAPEB) e o seu filho Emanuel

Por: Rodrigo Vieira
05/06/2014
Assista o vídeo

Globoplay – Bem Estar
Epidermólise bolhosa é uma doença não contagiosa

Ingrid Vitória nasceu com o tipo grave da doença. Aos 18 anos, ela aprendeu a lidar com as adversidades e conta com o apoio da família para sorrir. Entrevista com Ingrid Vitória, Aldaira, Dra. Tânia Campos,

Por: Renata Kerber
29/05/2014
Assista o vídeo

R7 – Hoje em Dia
Preconceito e discriminação são enfrentados por quem tem doença de pele

Entrevista com Deborah Colker (avó do Theo), Dra. Denise Steiner (pres. Soc. Bras. de Dermatologia), Eliene da Silva (mãe do Riquelme e João Paulo), Dra. Sarah Freua (dermatologista)

Por: Fernanda Câmara
23/08/2013
Leia mais

Globo (G1) – Bem Estar
Entenda o que é a epidermólise bolhosa, doença genética da pele

Doença de neto de Deborah Colker não é contagiosa. Até pequenos traumatismos podem levar a feridas em pele de paciente.

Por: Mariana Lenharo
20/08/2013
Leia mais

Globo (G1) – Campinas (SP)
‘Ela quer uma escola de presente’, diz mãe sobre filha com doença rara

Menina, de 7 anos, tem epidermólise bolhosa e é educada em casa. Advogada da família cogita ação na Justiça, caso impasse continue.

Por: Fernando Pacífico
12/10/2012
Leia mais

TVAL (Espaço Cidadão) – SC
Espaço Cidadão – Epidermólise Bolhosa

Entrevista com Inka, Emanuel, Dra. Jeanine, deputado Valmir Comin, Ingrid Vitória e Aldaira

Entrevistador: Walter Souza
12/10/2012
Assista o vídeo

TVAL (Espaço Cidadão) – SC
Espaço Cidadão: Epidermólise Bolhosa – história de Vitória

Matéria especial da TVAL sobre o projeto de lei de Merisio que concede pensão aos portadores de Epidermólise Bolhosa. Entrevista com Ingrid Vitória, sua mãe Aldaira e a irmã Maria Eduarda.

06/08/2012
Assista o vídeo