Orgulho raro

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara, e o dia mundial dos raros é uma data muito especial para a nossa comunidade

O dia escolhido para celebrar os raros é 29 de fevereiro, um dia que também é raro. Nos anos não bissextos comemoramos no dia 28 de fevereiro, porque deixar de celebrar ninguém quer, né?

Por que celebrar? Por que é preciso falar sobre os raros. Quanto mais pessoas conhecem a diversidade humana, mais somos capazes de conviver e lidar com as nossas diferenças. Um diagnóstico raro não é o fim de uma vida.

Com muito amor e cuidado, celebramos o dia dos raros contando o por que temos o #orgulhoraro. E com isso surgem muitos questionamentos. Mas alguém tem orgulho de ter uma doença?

O convite é muito provocativo e você pode navegar nas respostas do ano passado ou nos vídeos desse ano para conhecer os motivos de algumas pessoas e refletir sobre o tema. Você não precisa sentir orgulho, mas podemos mostrar como algumas pessoas enxergam oportunidades e valores através de uma doença rara. Seja a pessoa com a doença ou algum amigo e familiar.

Lidar com um diagnóstico raro requer diversas habilidades e existem muitas formas para expressarmos nossos sentimentos. Vamos juntos trocar histórias, experiências e vivências.

Somos raros, mas somos muitos. E juntos somos mais fortes. Faça parte da nossa campanha e conta pra gente por que você tem #orgulhoraro ?

Depoimento

“Eu tenho muito orgulho de ser rara,
porque foi através dessa raridade
que eu trago em minha pele,
que eu montei a minha história.
Que eu tive que aprender a ter coragem,
coragem de viver.
Eu tenho muito orgulho em ser uma mulher rara.”

Janaína Rodrigues
(artesã, mãe, poeta, modelo, integrante do Ativismo EB e pessoa com EB)

Dia dos raros “Eu sou… de uma borboleta”

A DEBRA Brasil criou uma série de banners para a divulgação da epidermólise bolhosa, ou EB, nas redes sociais. Sem a ajuda da comunidade EB e simpatizantes da causa, a epidermólise bolhosa seria uma doença desconhecida por muitos. A comunidade das doenças raras usam as redes sociais para disseminar e esclarecer sobre a doença, para ampliar o conhecimento entre os profissionais da saúde, além de combater o preconceito.

Ajude você também na divulgação da epidermólise bolhosa/ EB!

Todo o material disponível no site tem os direitos autorais da DEBRA Brasil ou DEBRA International. É expressamente proibida a alteração de qualquer material ou impressão em merchandise (camisetas, canecas, banners, etc.), mesmo que seja de cunho pessoal.

Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou mãe de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou tio de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou tia de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou professor de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou professora de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou primo de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou pai de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou prima de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou padrinho de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou madrinha de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou namorado de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou namorada de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou médico de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou médica de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou marido de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou esposa de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou irmão de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou irmã de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou fonoaudiólogo de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou fonoaudióloga de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou filho de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou filha de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou fã de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou enfermeiro de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
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Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou avô de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou avó de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou amigo de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou amiga de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou técnico em nutrição de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou técnica em nutrição de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou técnico em enfermagem de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou técnica em enfermagem de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou nutricionista de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.
Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou dentista de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.