A primeira consulta
Trabalho desde 2005 com crianças que nasceram com EB e sempre existem muitas perguntas sobre como é viver com essa doença. Ao primeiro momento pode parecer muito assustador e os pais sempre tem muitas perguntas. A EB é dividida em quatro principais grupos (Simples, Juncional, Distrófica e Síndrome de Kindler) e as suas características são bem diferenciadas uma das outras e o tipo de tratamento varia conforme o tipo. Aqui vai uma lista das perguntas mais frequentes dos pais, nas primeiras consultas:
Dra Jeanine Magno
CRM 7205
Pediatra
Na Biblioteca EB e no DEBRA Talks você poderá encontrar mais informações sobre a EB.
A pele tem duas camadas que são ligadas entre si. Chamam-se Epiderme e Derme. Essas camadas estão ligadas por uma estrutura chamada fibrila de ancoragem, que é o “cimento da pele”. Seu filho tem uma alteração nessa estrutura. Essa falha causa uma fragilidade ao mínimo trauma, levando a formação de bolhas.
Existem 4 formas principais, que são classificadas conforme o a localização da bolha na pele.
EB Simples – É mais leve e a bolha é superficial e não faz cicatrizes, acomete mais extremidades.
EB Juncional – As bolhas se formam, mais profundamente, entre a derme e a epiderme. Envolve grande parte da superfície corporal e órgãos internos. É uma das formas mais graves.
EB Distrófica – As bolhas são bem profundas, lá no fundo da derme, causando assim muitas cicatrizes. Acomete a pele e mucosas.
EB Kindler – As bolhas são mais profundas, entre a epiderme e a derme e pode haver manifestação de sensibilidade ao sol e acometimento de órgãos internos, principalmente sistema digestivo.
Poderá andar, engatinhar e brincar? Poderá crescer e ir à escola? Se ele for acompanhado por uma equipe multidisciplinar de referência, poderá ter uma vida normal, com alguns cuidados especiais. Poderá ter um desenvolvimento motor normal se for estimulado adequadamente. As brincadeiras são compatíveis e adaptáveis, para evitar traumas. A criança pode e deve freqüentar a escola e atividades extracurriculares, inclusive prática de esportes porque ajuda muito na socialização. Com o diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, seu filho poderá ter uma vida adequada e mais saudável possível.
Existem cuidados especiais que visam diminuir o trauma e aumentar a cicatrização e diminuir o risco de infecção e seqüelas. É necessário acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, envolvendo vários profissionais de saúde.
Essa doença é genética e a alteração se faz no momento da formação da pele.
A EB não é contagiosa.
Não é doença infecciosa, é uma falha genética
Perguntas frequentes
Colocamos aqui as perguntas mais frequentes que recebemos das famílias e pessoas com EB, assim como dúvidas de profissionais, estudantes e público em geral.
A DEBRA Brasil tem o KIT Borboletinha, um programa de atendimento para todo recém-nascido com suspeita de EB. Além dos curativos que duram cerca de 3 meses, damos também apoio à equipe neonatal responsável pelo bebê. Entre em contato com a DEBRA Brasil o mais rápido possível.
Estima-se que existam 500 mil pessoas com EB no mundo todo. No Brasil, a expectativa é de 1.600 pessoas, e temos cadastrado aproximadamente 1.027 pessoas no registro nacional da DEBRA Brasil. Se você tem EB, cadastre-se com a DEBRA. Saiba mais
No site da DEBRA Brasil ensinamos o passo-a-passo de como conseguir os curativos. Saiba mais
Uma das funções principais da DEBRA Brasil é divulgar o conhecimento que existe sobre a epidermólise bolhosa (EB) entre os profissionais da área de saúde. Na Biblioteca EB você vai encontrar diversos CPGs (Guias de Boas Práticas Clínicas), CPG Versão Paciente, Infográficos e informativos. No DEBRA Talks, temos entrevistas com inúmeros profissionais falando sobre temas específicos sobre a EB. Na WEB Aula temos vídeo palestras abrangendo vários temas relacionados à EB.
A DEBRA Brasil tem o projeto DEBRA nas Escolas, com informativos, flyers, apresentação em Power Point que você possa levar para a escola. Saiba mais
No site da DEBRA Brasil você encontrará várias informações relevantes que poderão ajudar no seu trabalho. Se precisar de mais informações, entre em contato com a nossa equipe, junto com uma carta da sua universidade, o contato do professor responsável e um resumo do seu trabalho.
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A DEBRA Brasil faz parte da DEBRA Internacional, a maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. Existem cerca de 50 DEBRAs espalhadas no mundo inteiro que poderão fornecer informações importantes sobre a sua região. DEBRA grupos
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