4º Congresso DEBRA Brasil
4º Congresso DEBRA Brasil, evento voltado para a comunidade epidermólise bolhosa (EB). Temas abordados: pesquisas, melhores práticas clínicas e políticas públicas.
15
08, 2023
2
12, 2022
Eleição DEBRA Brasil – 2023/2025
A Comissão Eleitoral, torna pública a convocação dos Associados da DEBRA Brasil, para a eleição dos membros representantes da Diretoria Executiva.
30
03, 2022
Evento das mães de crianças raras / pessoas raras no Palácio da Alvorada
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo, representando a comunidade com epidermólise bolhosa, no encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
12
03, 2022
Epidermólise bolhosa: doença rara ganha protocolo; implementá-lo é desafio
Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, fala sobre o protocolo (PCDT) da epidermólise bolhosa e os desafios para implantá-lo. Texto publicado no site da Saúde (Veja)
24
02, 2022
Poster “O que é EB?”
A DEBRA International criou o pôster "O que é EB?", com informações importantes sobre o que é EB, os quatro subtipos principais, sintomas e complicações comuns e como cuidar de um recém-nascido com EB.
24
02, 2022
Dois CPGs novos na biblioteca EB
Atualizamos dois Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) na Biblioteca EB: Cuidados orais em epidermólise bolhosa (EB) e Gravidez, parto e cuidados pós-natal
24
01, 2022
Dra. Jeanine – Certificado da Sociedade Brasileira Pediatria
A Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, recebeu o certificado de Defesa da Pediatria da Sociedade Brasileira de Pediatria, reconhecendo o seu trabalho na promoção da saúde e qualidade de vida de crianças e adolescentes do Brasil.
21
01, 2022
Protocolo EB no munícipio de São Paulo
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, relata o atendimento com o protocolo de epidermólise bolhosa (EB) no município de São Paulo
10
01, 2022
Resolução ONU para doenças raras
A resolução, proposta pelo Brasil, Catar, e Espanha foi aprovada com unanimidade. Uma vitória que coloca as doenças raras na agenda da ONU
21
10, 2021
Vitória de uma borboleta
Fábio, um atleta com epidermólise bolhosa, ficou em terceiro lugar na prova do INSANOMAN, prova ainda mais difícil do que o IRONMAN
