A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo, representando a comunidade com epidermólise bolhosa, no encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, fala sobre o protocolo (PCDT) da epidermólise bolhosa e os desafios para implantá-lo. Texto publicado no site da Saúde (Veja)
A DEBRA International criou o pôster "O que é EB?", com informações importantes sobre o que é EB, os quatro subtipos principais, sintomas e complicações comuns e como cuidar de um recém-nascido com EB.
Atualizamos dois Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) na Biblioteca EB: Cuidados orais em epidermólise bolhosa (EB) e Gravidez, parto e cuidados pós-natal
A Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, recebeu o certificado de Defesa da Pediatria da Sociedade Brasileira de Pediatria, reconhecendo o seu trabalho na promoção da saúde e qualidade de vida de crianças e adolescentes do Brasil.
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, relata o atendimento com o protocolo de epidermólise bolhosa (EB) no município de São Paulo
A resolução, proposta pelo Brasil, Catar, e Espanha foi aprovada com unanimidade. Uma vitória que coloca as doenças raras na agenda da ONU
Fábio, um atleta com epidermólise bolhosa, ficou em terceiro lugar na prova do INSANOMAN, prova ainda mais difícil do que o IRONMAN
A brasileira Anna Carolina Rocha é uma das autoras do guia de fisioterapia para epidermólise bolhosa da DEBRA International, publicado no Orphanet.
O primeiro Congresso online de epidermólise bolhosa da DEBRA a reunir 10.000 participantes em todo o mundo! Gratuito para pessoas com EB
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