Juliene Matos e Ana Luiza Muzzi, representando a comunidade EB (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
No dia 10 de março de 2022, a Juliene Matos (mãe/pessoa com EB simples), vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo (EB simples generalizada), participaram do encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
Ao todo, 21 mulheres foram recebidas pela primeira-dama, Michelle Bolsonaro, num evento que contou com a participação do Ministro da Saúde e secretários que cuidam do tema dos raros, bem como representantes do ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos.
O Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga na roda de conversa com as mães de raros (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
Na roda de conversa com o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, as duas puderam levar as demandas atuais da comunidade EB, como a implementação efetiva do PCDT. Ouviram histórias de outras mães de raros e puderam compartilhar também suas histórias e sobre o que é viver com a epidermólise bolhosa.
Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, dando o seu depoimento (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
A Juliene falou como vice-presidente da DEBRA Brasil, mas falou também como mãe e pessoa com EB. Falou sobre a sua filha Renara, que também nasceu com EB simples, e sobre como o termo “simples” não justifica o nome dado, pois as lutas e os cuidados são constantes. A sua fala sobre o seu filho Miguel, que infelizmente virou um anjinho com apenas algumas semanas de vida, emocionou a todos e ao terminar o seu depoimento, recebeu um abraço emocionado da primeira-dama.
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, se emociona com o depoimento da Juliene (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
A Juliene também deu entrevista para uma TV local, levando visibilidade para que mais pessoas conheçam sobre as doenças raras e a epidermólise bolhosa.
Além da troca de informações e debates, as 21 mulheres passaram um dia sendo cuidadas, num evento organizado pela Pátria voluntária e outros voluntários. Elas fizeram as unhas, os cabelos, receberam massagem, além de um curso de auto maquiagem com o maquiador Agustin Fernandez.
O maquiador Agustin Fernandez ensinando auto maquiagem (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
Depoimento das nossas voluntárias
Participantes do evento das mães de crianças raras/pessoas raras no Palácio da Alvorada (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
“Falei como DEBRA Brasil, mas também falei como mãe, com a responsabilidade de representar tantas famílias que não tiveram a mesma oportunidade. Foi impossível não me emocionar ao falar dos meus filhos.
O mais importante disso tudo é lembrar que a saúde é um direito de todos. Como disse o Ministro, se a lei 8080 fosse seguida, muitos já seriam os avanços. Independente do governo, lutar pelos direitos das pessoas com doenças raras é sempre um desafio.
Devemos lutar para vitórias, para que histórias como a do meu filho não se repitam.
Devemos lutar para que nenhuma criança morra por falta de informação.
Devemos lutar para que as dificuldades que tenho com a minha filha e comigo, como a falta de curativo ou tratamento, não sejam o nosso normal.
Devemos lutar para que o PCDT possa ser implementado na prática e saia do papel.
Devemos lutar para que as pessoas com doenças raras tenham voz.”
Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, pessoa com EB simples e mãe de duas crianças com EB
A pedido do filho da Ana Luiza Muzzi, que nasceu com epidermólise bolhosa simples generalizada, Michelle Bolsonaro faz o símbolo de T de Theo (crédito de foto: José Dias/Casa Civil)
“Fiquei muito honrada e feliz em ter participado do evento mães raras no Palácio da Alvorada junto à primeira-Dama Michelle.
Pude levar demandas das mães das crianças com epidermólise bolhosa para o ministro da saúde. E o mesmo, prometeu dar sequência e agilidade na implantação do PCDT nas cidades e estados.
Estar com outras mães raras, é enxergar de pertinho o quanto somos especiais e escolhidas por Deus.”
Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo (EB simples generalizada) e voluntária da DEBRA
