Luan, jovem com epidermólise bolhosa EB

PCDT

Em dezembro de 2021, após longo e extenso trabalho, a Conitec/Ministério da Saúde aprovou o PCDT – Protocolo de Diretrizes Clínicas para a Epidermólise Bolhosa. Sem dúvidas, é um avanço sem precedentes para uma doença rara no Brasil, em especial para a epidermólise bolhosa.

De forma prática, ele estabelece o que podemos chamar de um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doença.

A DEBRA Brasil, em parceria com associações, ONGs, profissionais e familiares, conseguiu levar as demandas das famílias para o comitê técnico responsável pela elaboração do PCDT. Nas reuniões com o comitê, defendemos veementemente que cada pessoa com EB requer um tratamento específico, pois o tratamento da epidermólise bolhosa não se baseia em um único medicamento de alto custo.

Com a contestação do PCDT pela comunidade EB e o abaixo assinado com a assinatura de quase 15 mil pessoas, várias demandas foram revisadas. A grande vitória é que a revisão das Diretrizes Brasileiras para cuidados com epidermólise bolhosa oferece flexibilização de escolha de curativos especiais, levando em conta questões como evolução clínica, tipo da doença, severidade, adaptação ao material usado, entre outras.

Desafios para a implementação do PCDT EB

A principal dificuldade na implementação do protocolo é fazer as diretrizes chegarem nas pontas, isto é, nos estados e municípios. As pessoas com EB não devem se deslocar em busca do tratamento, e sim o tratamento chegar nas cidades em que elas vivem.

Como destacado, trata-se de uma conduta diária para melhoria de qualidade de vida desses pacientes. Porém, como o protocolo foi aprovado recentemente, as cidades ainda não sabem direito como agir, além da falta de conhecimento dos agentes públicos sobre o assunto.

Precisamos romper a burocracia dos processos novos e garantir a alocação de recursos da saúde para doenças raras. Esse é o grande desafio que temos pela frente em relação ao tratamento da epidermólise bolhosa e de tantos outros quadros.

Leandro Rossi
Presidente da DEBRA Brasil

Informativo do PCDT

Baixe o informativo do PCDT que a DEBRA Brasil criou, explicando o passo a passo de como o protocolo funciona e sobre os seus direitos.

Você pode baixar o informativo na Biblioteca EB:

https://debrabrasil.com.br/biblioteca-eb/