Theo, bebê com epidermólise bolhosa (EB) simples generalizada, com curativos nos dois braços e nos joelhos, levanta a mão para o alto e sorri para a câmera

KIT Borboletinha

O bebê com epidermólise bolhosa, geralmente tem bolhas e feridas logo após o nascimento. Por ser uma doença rara, poucos profissionais de saúde tem conhecimento dos cuidados com o recém-nascido, o que pode aumentar ainda mais os traumas.

A DEBRA Brasil, coordena a maior conquista da comunidade EB no Brasil: o KIT Borboletinha. Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB, uma vez que a epidermólise bolhosa é uma doença rara e poucos conhecem sobre a doença. O nosso KIT Borboletinha contém produtos de emergência para o tratamento de feridas, além de levar informações para a equipe médica e aos pais do recém-nascido com suspeita de EB. Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal para que o bebê tenha um tratamento e conduta adequada desde o início.

Você é médico/enfermeiro e nasceu uma criança com suspeita de EB no seu hospital (bebê com bolhas e feridas)? Seu filho acaba de nascer e apresenta sintomas de EB? Entre em contato imediatamente com a DEBRA Brasil e nós iremos acionar a nossa equipe de voluntários.

Lucas, bebê que nasceu com epidermólise bolhosa (EB), com o irmão mais velho e a mãe em cada lado dele e o pai atrás. Todos estão beijando o Lucas

“Tudo foi e está sendo muito difícil! Foi o primeiro caso de EB nesta maternidade, então as dúvidas de como conduzir o caso também fez parte da equipe médica, onde graças a Deus a DEBRA Brasil entrou em nossas vidas para fazer toda a diferença. Foi a própria maternidade que fez o primeiro contato. Recebemos o KIT BORBOLETINHA que tenho certeza foi o que salvou o nosso Lucas e hoje temos o apoio da Dra. Jeanine e ajuda sempre em qualquer hora da enfermeira Katrin, da Debra Brasil.”

Avatar do Lucas, bebê que nasceu com epidermólise bolhosa (EB). O irmão mais velho e a mãe estão em cada lado dele e o pai atrás. Todos estão beijando o LucasCláudia e Nilson, pais do Lucas - SC

“Membros da DEBRA que vieram trazer paz pros nossos dias, que nos devolveram o chão. Sempre prontos e dispostos a ajudar, trouxeram também o KIT Borboletinha, que para nós foi um baú de tesouros. Só quem precisa de curativos para EB sabe o quão importante é esse kit. Os curativos mais modernos, menos traumáticos e que proporcionam qualidade no cuidado e prevenção das lesões.”

Avatar da Alice, bebê que nasceu com epidermólise bolhosa (EB), segurando a mascotinha DEBRINHA enviado junto com o KIT BorboletinhaLetícia e Rafael, pais da Alice, Minas Gerais
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KIT BORBOLETINHA

entregues desde 2018

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RECÉM-NASCIDOS

atendidos desde 2016

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PROFISSIONAIS

voluntários para o KIT Borboletinha

Como funciona?

O KIT Borboletinha é um projeto da DEBRA Brasil que dá suporte para todo o recém-nascido com suspeita de EB (bebê com bolhas e feridas). Os produtos para os cuidados com as feridas são doados por empresas e providenciados até que a bebê complete 3 meses. O apoio ao recém-nascido é fundamental, pois é uma fase crítica e de mortalidade elevada. A falta de informações e curativos especiais para o cuidado do bebê podem agravar o estado clínico do recém-nascido, podendo em alguns casos até levar à morte. Além dos curativos, a DEBRA Brasil conta com uma equipe de voluntários em alguns estados, onde pode ser feita a visita presencial. Na falta de um profissional na cidade do recém-nascido, a DEBRA Brasil disponibiliza seus voluntários para responder as dúvidas da equipe neonatal, através de email, aplicativos de mensagens ou vídeo conferência.

A partir de maio de 2021, além dos voluntários que já existem em algumas cidades, a equipe remota do KIT Borboletinha será formada por uma dermatopediatra, uma enfermeira especialista em feridas e/ou pediatria e uma mãe. O suporte será dado para a equipe do hospital e paralelamente para as famílias, de uma maneira mais ampla.

Quando houver suspeita de EB (bebê com bolhas e feridas), o contato pode ser feito através da equipe neonatal ou dos pais e a DEBRA Brasil enviará uma caixa com coberturas especiais e outros insumos necessários que duram em média cerca de 3 meses. Além dos produtos para os cuidados do bebê, a DEBRA envia informativos tanto para a família, como para a equipe neonatal.

O acompanhamento da família acontece através das associações regionais que tem parceria com a DEBRA Brasil. Junto com o KIT Borboletinha, enviamos também a nossa mascotinha DEBRINHA, para dar as boas vindas para a família. Assista abaixo o depoimento de Letícia e Rafael, pais da Alice – MG:

A história do Kit Borboletinha

O atendimento neonatal tem sido feito desde 2016, porém o sonho do KIT Borboletinha só veio a se concretizar em 2018. Antes da formação do KIT Borboletinha, era extremamente angustiante tanto para os profissionais da linha de frente, como para os voluntários da DEBRA e as famílias, pois a maioria dos hospitais não possuem as coberturas adequadas para o cuidado dos bebês. A DEBRA Brasil e seus voluntários tinham o conhecimento, porém não tinham os produtos à disposição. A cada nascimento era uma luta contra o tempo, contatando empresas, pessoas com EB e as famílias, que muitas vezes economizavam ou tiravam de seus próprios filhos para poder ajudar a uma família em desespero. Passávamos as informações e mandávamos os curativos graças às doações, só que as vezes demorava, e um minuto a mais é a dor de uma borboleta que não pode esperar mais.

No começo do ano de 2018, a DEBRA Brasil recebeu da Fundação URGO uma doação financeira para apoiar os nosso projetos, como iniciativas de tratamento, sequenciamento genético, sendo que o pontapé inicial foi a doação de 1800 unidades de curativos para o KIT Borboletinha. Graças a esse apoio inicial da Fundação URGO, que acreditou no nosso trabalho, conseguimos montar um kit mais consistente, mudand0 o cenário no atendimento ao recém-nascido no Brasil. A Fundação URGO tem como um de seus compromissos o apoio às pessoas com EB, implementando ações de conscientização e sensibilização em países como França, China, Vietnã, Polônia, Argélia, Colômbia,Turquia e Brasil.

Além do apoio da Fundação URGO, a doação da Mölnlycke, que organizou a roleta interativa no Congresso SOBENFeE, e a generosa doação da Lisa Huber, irmã da Louisa Huber (vice-presidente da AFAPEB – Bahia), foram fundamentais para cobrir outros gastos como despesas com o correio, informativos para a família, entre outros.

Conseguimos montar um kit com curativos e informações, mas precisávamos de um “algo mais”! Algo que pudesse alegrar um pouco a vida da família de uma nova borboleta e que desse esperança para elas. A Dra. Jeanine, presidente da DEBRA Brasil na época, encontrou com a sua amiga Ana Jenzura, artesã e dona da Fábrika de Bonecas. Ela se comoveu com o trabalho de atendimento ao recém-nascido e decidiu criar uma bonequinha em formato de borboleta, para que pudesse fazer companhia para o bebê e dar forças para a sua família. Foi amor à primeira vista! A DEBRINHA hoje é a mascotinha do KIT Borboletinha e representa para todos nós a esperança que ela trás: de que dias melhores virão!

O KIT Borboletinha iniciou em abril de 2018 e o KIT completo com a DEBRINHA foi oficializado em outubro de 2018.

Informativos e CPG (Guias de Boas Práticas Clínicas)

Capa do informativo “Emergência – recém-nascido com EB (epidermólise bolhosa)” da DEBRA Brasil
Recém-nascido com EB
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Capa do informativo “Orientações nutricionais para bebês e crianças com Epidermólise Bolhosa (EB)” da DEBRA Brasil
Nutrição
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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Guía de buena práctica clínica – Cuidado de la piel y de las heridas en la EPIDERMOLISIS BULLOSA” – CONSENSO INTERNACIONAL - Wounds
Cuidados com as feridas
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Infográficos

Os infográficos explicam o passo a passo de como cuidar do seu bebê com epidermólise bolhosa. É um susto muito grande para os pais quando aparecem no bebê bolhas e feridas, mas os infográficos ajudam nesse processo inicial.

Capa do infográfico de epidermólise bolhosa (EB) “O que é EB?” da DEBRA International
O que é EB?
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Capa do infográfico de epidermólise bolhosa (EB) “Corpo e pele saudável” da DEBRA International
Corpo e pele saudável
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Capa do flyer de epidermólise bolhosa (EB) “Recém-nascido” da DEBRA International para fixar na caminha do bebê no hospital
Recém-nascido com EB
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Vídeos

Cuidados Essenciais ao recém nascido com EB

Nesse bate papo com a Dra. Jeanine Magno, dermatopediatra e diretora médica da DEBRA Brasil, abordamos os diferentes aspectos essenciais no cuidado da nova borboletinha. Abordamos alguns aspectos como atendimento na sala de parto, amamentação, e cuidados após a alta hospitalar, e claro sobre o KIT borboletinha e sua criação. Com certeza um filme passa na cabeça das mães e também de vários profissionais que já passaram por essa experiência. Como sempre um episódio recheado de amor e carinho que fazem a diferença na chegada das novas borboletinhas.

Parceiros

Com o início das atividades do KIT Borboletinha, conseguimos parcerias com mais empresas, e hoje o KIT Borboletinha tem uma variedade de produtos, pois a DEBRA Brasil acredita que tanto a equipe neonatal como os pais, precisam ter liberdade para testar e escolher o produto que melhor se adapta ao bebê. A inclusão dos produtos no KIT são feitos através de uma avaliação técnica, com base na experiência da nossa equipe, sem dar privilégios para nenhum produto e de forma imparcial.

Banner com logo da Convatec, um dos patrocinadores do KIT Borboletinha, projeto de apoio ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)
Banner com logo da Gaman PHARMA, um dos patrocinadores do KIT Borboletinha, projeto de apoio ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)
Banner com logo da Mölnlycke, um dos patrocinadores do KIT Borboletinha, projeto de apoio ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)
Banner com logo da Poolfix, um dos patrocinadores do KIT Borboletinha, projeto de apoio ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)
Banner com logo da URGO Medical, um dos patrocinadores do KIT Borboletinha, projeto de apoio ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)
Banner com logo da VUELO PHARMA, um dos patrocinadores do KIT Borboletinha, projeto de apoio ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)

Resumo EB2020

Pôster científico da DEBRA Brasil sobre o projeto KIT Borboletinha, de atendimento ao recém-nascido com suspeita de epidermólise bolhosa (EB) no Brasil, de autoria da Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA

No EB2020 em Londres, o maior congresso de Epidermólise Bolhosa do mundo, a DEBRA Brasil teve a oportunidade de apresentar o resumo “KIT Borboletinha – Suporte clínico e logística para o recém-nascido com epidermólise bolhosa”.

O resumo e a divulgação dos resultados do trabalho do cadastro em eventos de grande porte são importantes, pois pesquisadores de renome e profissionais especializados em EB do mundo inteiro estiveram presentes.

Agradecemos imensamente aos nossos voluntários e autores/co-autores do resumo: Dra. Jeanine Magno, Dr. Adriano Mehl e enfermeira Kátrin Osti.

Agradecemos também às famílias pela autorização das fotos.

Agradecemos também a toda a equipe da Debra International e DEBRA do Reino Unido pela oportunidade de expor o nosso trabalho!

Todos os resumos apresentados no EB2020 estão disponíveis no site da ActaDV – Advances in Dermatology and Venereology:

Abstracts from EB2020 1st World Congress on Epidermolysis Bullosa
January 19–23, 2020
London, UK