As doenças raras muitas vezes não tem voz e acabam se tornando invisíveis pelo número pequeno de pessoas envolvidas na causa. O network da DEBRA International possibilita que juntos sejamos vistos e ouvidos, tornando a epidermólise bolhosa (EB) uma das doenças raras mais conhecidas e estudadas. O envolvimento internacional vem crescendo mais a cada ano, e a presença ativa da DEBRA Brasil nesse cenário é importante para garantir que a realidade brasileira seja também discutida dentro do planejamento das ações programadas para ajudar às pessoas que vivem com EB.

Congresso Debra International na França (2014)

Em 2014, a DEBRA Brasil participou do congresso da DEBRA International pela primeira vez, com a Priscila Matsumoto (Diretora de Pesquisas) como a nossa representante na França. Foram os primeiros passos para a comunicação e colaboração entre o Brasil e a comunidade internacional em um dos maiores eventos relacionados a EB. Lá conhecemos as principais vozes do movimento EB, além de estreitar os vínculos com os representantes das DEBRAs do mundo inteiro, receber informações sobre materiais de marketing e as principais notícias sobre pesquisas e cuidados.

Congresso Debra International na Nova Zelândia (2017)

Em 2017, Adriana Taguchi (Diretora de Marketing) participou do congresso na Nova Zelândia, onde foi votado a sua entrada como membro do comitê executivo da DEBRA International. A sua entrada possibilitou a participação ativa nas reuniões e tomadas de decisões, garantindo que os interesses da comunidade brasileira pudessem ser ouvidos e defendidos. Além da participação das reuniões, a colaboração como designer voluntária foi importante para o desenvolvimento dos projetos da DEBRA International como os infográficos EB e os Guias de Boas Práticas Clínicas versão paciente.

Congresso Debra International na Suiça (2018)

Em 2018 no congresso da DEBRA International na Suiça, Dra. Jeanine Magno (Diretora Médica e Presidente da época) foi convidada para palestrar sobre o trabalho da DEBRA Brasil e das associações regionais junto com a Louisa Huber (vice-presidente da AFAPEB – Bahia). Adriana Taguchi participou das reuniões do comitê executivo da DEBRA International, do EB Without Borders (EB Sem Fronteiras) e comitê dos CPGs (Guias de Boas Práticas Clínicas) para o desenvolvimento dos guias versão paciente. Dra. Rosalie Torrelio (Coordenadora Médica e Âncora da DEBRA Talks) também foi para o congresso para estudar sobre as últimas novidades no mundo da EB, compartilhando o conhecimento com a comunidade brasileira.

Você encontra um resumo sobre o congresso aqui:

Congresso DEBRA – Suíça (Zermatt 2018) – parte 1
Congresso DEBRA – Suíça (Zermatt 2018) – parte 2
Congresso DEBRA – Suíça (Zermatt 2018) – parte 3

EB2020 na Inglaterra (2020)

No EB2020, ficou ainda mais evidente a consolidação do trabalho da DEBRA Brasil junto com a comunidade internacional. A Dra. Jeanine, como autora, apresentou dois pôsters científicos sobre os trabalhos da DEBRA Brasil. A Adriana participou como co-autora de dois pôsters científicos apresentados pela DEBRA International.

  1. National register: Challenge to be overcome
    Cadastro Nacional: Desafios para Superar
    Autor: J.A. Magno, Coautor: M.M. Frantz e V.O. Carvalho
  2. Butterfly Kit – Clinical and logistic support to the newborn with Epidermolysis Bullosa
    KIT Borboletinha – Suporte Clínico e Logística para o Recém-nascido com Epidermólise Bolhosa
    Autor: J.A. Magno, Coautor: A. Mehl e K.A. Osti
  3. Improving patient versions of clinical practice guidelines for people living with Epidermolysis Bullosa
    Aprimorando as versão pacientes dos Guias de Boas Práticas Clínicas para pessoas vivendo com Epidermólise Bolhosa
    Kattya M. Mayre-Chilton, Adriana Taguchi, Lea Prujean, Olivia Mullins
  4. Developing evidence-based infographics for Epidermolysis Bullosa care in low-resource settings
    Desenvolvendo infográficos baseados em evidência para os cuidados com a Epidermólise Bolhosa em locais de recursos escassos
    Kattya M. Mayre-Chilton, Adriana Taguchi, Lea Prujean, Olivia Mullins

Os pôsters, além de apresentarem os trabalhos das pessoas envolvidas, servem também como inspiração e aprendizado. A DEBRA Brasil foi uma das pioneiras no atendimento aos recém-nascidos e desde então vários projetos semelhantes começaram a surgir entre as outras DEBRAs nacionais. Compartilhar idéias e ensinamentos é a melhor forma de fortalecer uma rede de pessoas envolvidas com uma doença rara.

Todos os pôsters apresentados no EB2020 estão disponíveis no site da ActaDV – Advances in Dermatology and Venereology:

Abstracts from EB2020 1st World Congress on Epidermolysis Bullosa
January 19–23, 2020
London, UK

Além das palestras, a Dra. Jeanine e a Dra. Priscila participaram também da reunião sobre o ensaio clínico que a DEBRA Brasil está colaborando junto com a Amryt. As informações sobre as pesquisas são muito importantes e a colaboração próxima com as empresas são fundamentais para que os ensaios clínicos possam chegar ao Brasil.

No EB2020, a DEBRA Brasil também participou do Fórum da DEBRA International e grupos nacionais. Além da troca de conhecimentos, a DEBRA Brasil pode compartilhar sobre sua experiência no processo de aprovação do PCDT, no Fórum sobre Advocacia/Lobby.

Assista o resumo sobre as pesquisas apresentadas no EB2020:

Pesquisas em fase clínica para Epidermólise Bolhosa (parte 1) – Assista aqui
Pesquisas em fase clínica para Epidermólise Bolhosa (parte 2) – Assista aqui

SUBSÍDIOS

Graças ao apoio da DEBRA International, DEBRA organizadora do evento e empresas patrocinadoras foi possível a participação dos nossos voluntários nos Congressos da DEBRA International!

Congresso DEBRA International na França (2014) 
Dra. Priscila Matsumoto – Subsídio parcial da DEBRA International (Grants) e recurso pessoal

Congresso DEBRA International na Nova Zelândia (2017) 
Adriana Taguchi – Subsídio parcial da DEBRA International (Grants) e recurso pessoal

Congresso DEBRA International na Suíça (2018)
Dra. Jeanine Magno e Louisa Huber – Palestrantes convidadas da DEBRA Suíça
Adriana Taguchi – Subsídio parcial da DEBRA International (Grants) e recurso pessoal
Dra. Rosalie Torrelio – Subsídio da Fundação URGO, em uma parceria com a DEBRA Brasil para levar informação às pessoas com EB, familiares e profissionais da saúde.

Congresso DEBRA International na Inglaterra – EB2020 (2020)
Dra. Jeanine Magno e Dra. Priscila Matsumoto – Subsídio da DEBRA International (Grants) e DEBRA Brasil através de patrocínios/projetos com parceiros e em especial com a Convatec.

Comitê executivo da Debra International

Em 2019, com a saída da Adriana do comitê da DEBRA International, a Dra. Rosalie Torreio assumiu a sua participação como novo membro, garantindo que a DEBRA Brasil continue tendo uma voz ativa em defesa dos interesses da comunidade EB no Brasil. Apesar da saída da Adriana como membro do comitê executivo, ela continua o seu trabalho voluntário com a DEBRA International, desenvolvendo os infográficos e outros projetos, como a tradução dos informativos.