Desde 2016, durante a Semana EB (25 a 31 de Outubro), a DEBRA coordena a maior campanha de conscientização da epidermólise bolhosa no Brasil: o Vire do Avesso.

Todo ano a campanha consegue cada vez mais adeptos, com um alcance de pelo menos 300 mil pessoas só no Facebook. Personalidades como Bruno Gouveia e o Biquini Cavadão, Thainá Castro (Miss Espírito Santo 2019), Letícia Cecato (Influencer e YouTuber), Salcy Lima (Âncora do Fala Brasil/repórter), Maidana (jogador de futebol), Débora Colker, Vinny Santiago (cantor), Mara Gabrilli (Senadora), Michelle Bolsonaro (primeira-dama do Brasil), Rosângela Moro, Priscila Yara Haddad André Azeredo (jornalista, repórter e apresentador da Record TV), Bruno Peruka (apresentador do Balanço Geral), Bruno Soares (tenista), Jeremias Reis (vencedor do The Voice Kids 2019), Renato Lombardi (jornalista e comentarista da Record), são apenas alguns dos nomes que mostraram o seu apoio para a campanha Vire do Avesso.

Para a comunidade EB a campanha Vire do do Avesso é a oportunidade ideal para divulgar sobre a epidermólise bolhosa no seu círculo de amigos e conhecidos. O sucesso da campanha deve se a simplicidade do mesmo: basta baixar o cartaz, tirar uma foto e postar nas redes sociais com o hashtag #ViredoAvesso. Muita gente levou a campanha para as escolas, hospitais, igrejas, reuniões da família ou eventos. A Tatiane, mãe da pequena Valentina, com a ajuda do condomínio conseguiu mobilizar os moradores do seu prédio distribuindo panfletos e falando sobre a EB. A Yara, mãe da Íris, fez uma passeata na sua cidade, além de conseguir uma entrevista na televisão para falar sobre a campanha e da importância da conscientização da EB.

Por que Vire do Avesso?

A idéia da campanha foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan “Show Your Seams”, ou seja: “Mostre as suas costuras”. As pessoas com EB tem uma pele muito sensível e etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele do bebê, formando bolhas e feridas. Por isso, muitas mães vestem o bebê com a roupa do avesso para evitar o atrito.

No Brasil o slogan da campanha foi adaptado para “Vire do Avesso”, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB. Não como uma doença, mas sim como pessoas. O que a comunidade EB mais queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não “pega” e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.

Qual é o objetivo da campanha?

A EB é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura. Poucas pessoas conhecem a epidermólise bolhosa e por essa razão muitas vezes as pessoas que vivem com EB acabam sofrendo preconceito pela falta de conhecimento. Pessoas que trocam de assento no ônibus com medo que a doença seja contagiosa, mães que foram denunciadas pelo conselho tutelar porque acharam que a filha sofria agressões por causa das lesões, crianças sofrendo bullying porque são “diferentes”.

Na semana da conscientização da EB (25~31 de outubro) a comunidade EB se une para “educar” a população sobre a epidermólise bolhosa. A divulgação dentro dos hospitais e universidades também são essenciais, para que mais profissionais possam se interessar pela doença, aumentando assim o número de pessoas capacitadas para atender a uma pessoa com doença rara. É importante que as pessoas saibam que a EB não é contagiosa, e que sim, você pode abraçar uma pessoa com EB sem medo. É preciso que as mães de uma criança com EB possam sair tranquilas para as ruas, sem medo de serem agredidas por acharem que as feridas são mal tratos. É preciso um olhar de compreensão na escola, onde a inclusão é adaptar para que todos possam participar, sem bullying, sem isolamento. Isso só é possível com a divulgação da EB. Falar sobre a epidermólise bolhosa e sobre qualquer doença rara é importante para que essas pessoas possam viver uma vida plena. A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.

Vire do Avesso em 2020

Em 2020, a campanha Vire do Avesso, irá focar no PCDT, que foi um grande marco para a comunidade EB pois um protocolo federal reconhece a patologia, regulamenta e dá visibilidade em todo o sistema de saúde.

PORÉM O PROTOCOLO DE EB TEM UM PROBLEMA GRAVÍSSIMO: A comissão técnica da Conitec não chegou a um consenso sobre a inclusão no SUS dos curativos /coberturas especiais para o tratamento da EB, alegando que nenhum dos curativos existentes tem evidência científica comprovando a eficácia para colocar no PCDT. A redação está em aberto, deixando a cargo de estados e municípios a definição, seleção e adoção dos curativos especiais/coberturas sem nenhuma orientação e definição clara de limites para reembolso, correndo o risco de insumos inadequados serem selecionados pelo custo mais baixo. A DEBRA Brasil, assim como toda a equipe de contestação do PCDT, defende a recomendação e padronização dos produtos a serem usados, proporcionando livre escolha para as pessoas com EB e com orientação claras para os estados e municípios.

Por que não há evidências? Primeiro porque a EB É UMA DOENÇA RARA e há poucos estudos publicados. Segundo, porque a EB não tem cura. Porém os curativos especiais/coberturas já existem no mercado e são amplamente usados em outras doenças, como diabetes, por exemplo.

A pele de quem vive com EB é extremamente frágil, formando bolhas ao menor atrito e com lesões que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau. O cuidado com as feridas é essencial e diário. Um curativo especial ajuda a proteger e manter a ferida úmida, absorve o fluído da ferida oferecendo acolchoamento e proteção contra infecção e sequelas, mas O MAIS IMPORTANTE É QUE ELE NÃO GRUDA NA PELE! Quantas fotos/vídeos de recém-nascidos que nós recebemos onde A PELE ESTAVA EM CARNE VIVA porque foi usado um curativo comum que arrancou a pele?

Existem 500 mil pessoas com EB no mundo, e inúmeros informativos, diretrizes, Guias de Boas Práticas Clínicas em várias línguas onde se menciona o uso desses curativos especiais. Porém para a CONITEC, os consensos não são aceitos, mesmo que muitos deles sejam elaborados com base em estudos científicos, clínicos e opiniões de especialistas do mundo inteiro. CONITEC, OUÇA A VOZ (E OS GRITOS DE DOR) DE QUEM VIVE A DURA REALIDADE DE UMA DAS PIORES DOENÇAS EXISTENTES! NÃO AUMENTE AINDA MAIS A DOR DOS BEBÊS, CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS QUE VIVEM COM EB.

VIRE DO AVESSO PARA A INCLUSÃO DOS CURATIVOS NO PROTOCOLO EB DO SUS PARA AS NOSSAS BORBOLETAS!

#ConitecSemCurativoNãoéProtocoloEB #ViredoAvesso

Por causa da pandemia, pedimos que a campanha seja feita somente pelas redes sociais/WhatsApp. Se não tiver uma impressora em casa, tire uma foto com o banner na tela do seu computador/celular.

Como participar?

  • Baixe o cartaz e imprima
  • Vista a roupa do avesso e tire uma foto com o cartaz que você imprimiu
  • Compartilhe sua foto nas redes sociais e use o hashtag: #VireDoAvesso
  • Marque a DEBRA pra compartilhar no nosso timeline: @debrabrasilEB
baixar

Banner personalizado

Esse ano, a DEBRA Brasil vai montar o banner personalizado para a comunidade EB. Para participar você precisa:

  • Enviar uma foto no formato retrato com pelo menos uma pessoa que tenha EB (somente um banner por pessoa!)
  • Enviar o nome e a idade da pessoa com EB
  • Mandar as fotos e informações via email
  • Publique nas suas redes sociais e marque a DEBRA (@debrabrasilEB) com o hashtag #ViredoAvesso e compartilharemos nas nossas redes sociais

Redes sociais

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Laço EB