Desde 2016, durante a Semana EB (25 a 31 de Outubro), a DEBRA coordena a maior campanha de conscientização da epidermólise bolhosa no Brasil: Vire do Avesso.

Todo ano a campanha consegue cada vez mais adeptos, e já contou com a participação de personalidades como Bruno Gouveia (Biquini Cavadão) Thainá Castro (Miss Espírito Santo 2019), Letícia Cecato (Influencer e YouTuber), Salcy Lima (Âncora do Fala Brasil/repórter), Maidana (jogador de futebol), Débora Colker (bailarina e coreógrafa), Vinny Santiago (cantor), Mara Gabrilli (Senadora), Michelle Bolsonaro (primeira-dama do Brasil), Rosângela Moro, Priscila Yara Haddad, André Azeredo (jornalista, repórter e apresentador da Record TV), Bruno Peruka (apresentador do Balanço Geral), Bruno Soares (tenista), Jeremias Reis (vencedor do The Voice Kids 2019), Renato Lombardi (jornalista e comentarista da Record) e David Braz (jogador de futebol).

Para a comunidade EB, a campanha Vire do Avesso é a oportunidade ideal para divulgar a epidermólise bolhosa no seu círculo de amigos e conhecidos. O sucesso da campanha se deve à simplicidade da mesma: basta baixar o cartaz, tirar uma foto e postar nas redes sociais com a hashtag #ViredoAvesso. Muita gente levou a campanha para as escolas, hospitais, igrejas, reuniões da família ou eventos. A Tatiane, mãe da pequena Valentina, com a ajuda do condomínio conseguiu mobilizar os moradores do seu prédio distribuindo panfletos e falando sobre a EB. A Yara, mãe da Íris, fez uma passeata na sua cidade, além de conseguir uma entrevista na televisão para falar sobre a campanha e a importância da conscientização da EB.

Por que Vire do Avesso?

A idéia da campanha foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan “Show Your Seams”, ou seja: “Mostre as suas costuras”. As pessoas com EB tem uma pele muito sensível e etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele do bebê, formando bolhas e feridas. Por isso, muitas mães vestem o bebê com a roupa do avesso para evitar o atrito.

No Brasil o slogan da campanha foi adaptado para “Vire do Avesso”, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB. Não como uma doença, mas sim como pessoas. O que a comunidade EB mais queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não “pega” e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.

Qual é o objetivo da campanha?

A EB é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura. Poucas pessoas conhecem a epidermólise bolhosa e por essa razão muitas vezes as pessoas que vivem com EB acabam sofrendo preconceito pela falta de conhecimento. Pessoas que trocam de assento no ônibus com medo que a doença seja contagiosa, mães que foram denunciadas no conselho tutelar porque acharam que a filha sofria agressões por causa das lesões, crianças sofrendo bullying porque são “diferentes”.

Na semana da conscientização da EB (25~31 de outubro) a comunidade EB se une para “educar” a população sobre a epidermólise bolhosa. A divulgação dentro dos hospitais e universidades também é essencial, para que mais profissionais possam se interessar pela doença, aumentando assim o número de pessoas capacitadas para atender a uma pessoa com doença rara. É importante que as pessoas saibam que a EB não é contagiosa, e que sim, você pode abraçar uma pessoa com EB sem medo. É preciso um olhar de compreensão na escola, onde a inclusão é adaptar para que todos possam participar, sem bullying, sem isolamento. Isso só é possível com a divulgação da EB. Falar sobre a epidermólise bolhosa e sobre qualquer doença rara é importante para que essas pessoas possam viver uma vida plena. A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.

Como participar?

  • Baixe o cartaz e imprima
  • Vista a roupa do avesso e tire uma foto com o cartaz que você imprimiu
  • Compartilhe sua foto nas redes sociais e use a hashtag: #VireDoAvesso
  • Marque a DEBRA pra compartilhar na nossa timeline: @debrabrasilEB
baixar

Banner personalizado

A DEBRA Brasil vai montar um banner personalizado para você. Escolha um banner da coleção “7 Dias” ou “Eu tenho Epidermólise Bolhosa” e envie um e-mail com:

  • uma foto no formato retrato com pelo menos uma pessoa que tenha EB
  • nome e o tipo de EB da pessoa com EB
  • enviar via email
    * Será confeccionado somente um banner por pessoa
  • Compartilhe nas redes sociais e marque a DEBRA (@debrabrasilEB) com o hashtag #ViredoAvesso
  • O banner personalizado será divulgado nas nossas redes sociais, web site, newsletter, etc.

Banners 7 dias (personalizado)

Siga as instruções acima para receber o seu banner personalizado. Escolha um dos banners abaixo.

O que é EB?

Tipos de EB

Padrões hereditários em EB

Cuidados em EB

Recém-nascido com EB

Conscientização da EB

Banners “Eu tenho epidermólise bolhosa” (personalizado)

Siga as instruções acima para receber o seu banner personalizado. Escolha um dos banners abaixo.

Eu não sou epidermólise bolhosa

Eu não tenho incapacidade

Eu não tenho doença contagiosa

Eu não tenho queimadura

Eu não tenho alergia

Eu não tenho frescura

Eu não tenho pais negligentes

Redes sociais – Divulgação

A DEBRA Brasil criou uma série de banners para a divulgação da EB nas redes sociais, entre elas o laço da Semana EB, a série “Eu sou… de uma borboleta” (Semana EB e Dia dos Raros), entre outros.

Cheque os outros banners na página de divulgação!

Laço Borboletas coloridas (EB)

Eu sou… (Semana EB)

Eu sou… (Dia dos Raros)