Dra. Jeanine Magno segura um cartaz tamanho A4 da campanha Vire do Avesso, para a conscientização da epidermólise bolhosa EB

Vire do Avesso

Desde 2016, durante a Semana EB (25 a 31 de Outubro), a DEBRA coordena a maior campanha de conscientização da epidermólise bolhosa no Brasil: Vire do Avesso.

Todo ano a campanha consegue cada vez mais adeptos, e já contou com a participação de personalidades como Bruno Gouveia (Biquini Cavadão) Thainá Castro (Miss Espírito Santo 2019), Letícia Cecato (Influencer e YouTuber), Salcy Lima (Âncora do Fala Brasil/repórter), Maidana (jogador de futebol), Débora Colker (bailarina e coreógrafa), Vinny Santiago (cantor), Mara Gabrilli (Senadora), Michelle Bolsonaro (primeira-dama do Brasil), Rosângela Moro, Priscila Yara Haddad, André Azeredo (jornalista, repórter e apresentador da Record TV), Bruno Peruka (apresentador do Balanço Geral), Bruno Soares (tenista), Jeremias Reis (vencedor do The Voice Kids 2019), Renato Lombardi (jornalista e comentarista da Record) e David Braz (jogador de futebol).

Para a comunidade EB, a campanha Vire do Avesso é a oportunidade ideal para divulgar a epidermólise bolhosa no seu círculo de amigos e conhecidos. O sucesso da campanha se deve à simplicidade da mesma: basta baixar o cartaz, tirar uma foto e postar nas redes sociais com a hashtag #ViredoAvesso. Muita gente levou a campanha para as escolas, hospitais, igrejas, reuniões da família ou eventos. A Tatiane, mãe da pequena Valentina, com a ajuda do condomínio conseguiu mobilizar os moradores do seu prédio distribuindo panfletos e falando sobre a EB. A Yara, mãe da Íris, fez uma passeata na sua cidade, além de conseguir uma entrevista na televisão para falar sobre a campanha e a importância da conscientização da EB.

Por que Vire do Avesso?

A idéia da campanha foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan “Show Your Seams”, ou seja: “Mostre as suas costuras”. As pessoas com EB tem uma pele muito sensível e etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele do bebê, formando bolhas e feridas. Por isso, muitas mães vestem o bebê com a roupa do avesso para evitar o atrito.

No Brasil o slogan da campanha foi adaptado para “Vire do Avesso”, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB. Não como uma doença, mas sim como pessoas. O que a comunidade EB mais queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não “pega” e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.

Qual é o objetivo da campanha?

A EB é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura. Poucas pessoas conhecem a epidermólise bolhosa e por essa razão muitas vezes as pessoas que vivem com EB acabam sofrendo preconceito pela falta de conhecimento. Pessoas que trocam de assento no ônibus com medo que a doença seja contagiosa, mães que foram denunciadas no conselho tutelar porque acharam que a filha sofria agressões por causa das lesões, crianças sofrendo bullying porque são “diferentes”.

Na semana da conscientização da EB (25~31 de outubro) a comunidade EB se une para “educar” a população sobre a epidermólise bolhosa. A divulgação dentro dos hospitais e universidades também é essencial, para que mais profissionais possam se interessar pela doença, aumentando assim o número de pessoas capacitadas para atender a uma pessoa com doença rara. É importante que as pessoas saibam que a EB não é contagiosa, e que sim, você pode abraçar uma pessoa com EB sem medo. É preciso um olhar de compreensão na escola, onde a inclusão é adaptar para que todos possam participar, sem bullying, sem isolamento. Isso só é possível com a divulgação da EB. Falar sobre a epidermólise bolhosa e sobre qualquer doença rara é importante para que essas pessoas possam viver uma vida plena. A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.

Chamada da campanha Vire do Avesso, com a foto da Mariana (em memória), para a semana de conscientização da epidermólise bolhosa (EB)
Banner oficial da campanha Vire do Avesso para conscientização da epidermólise bolhosa (EB) durante a semana EB, entre 25 a 31 de outubro

Como participar?

  • Baixe o cartaz e imprima
  • Vista a roupa do avesso e tire uma foto com o cartaz que você imprimiu
  • Compartilhe sua foto nas redes sociais e use a hashtag: #VireDoAvesso
  • Marque a DEBRA pra compartilhar na nossa timeline: @debrabrasilEB

É proibido alterar o cartaz ou imprimir em merchandise (camisetas, canecas, etc.), mesmo que seja de cunho pessoal.

baixar
Banner oficial da campanha Vire do Avesso para conscientização da epidermólise bolhosa (EB), adaptado com a foto da Juliene, vice-presidente da DEBRA Brasil, ao lado da filha Renara

Banner personalizado

A DEBRA Brasil vai montar um banner personalizado para você. Escolha um banner da coleção “7 Dias” ou “Eu tenho Epidermólise Bolhosa” e envie um e-mail com:

  • uma foto no formato retrato com pelo menos uma pessoa que tenha EB
  • nome e o tipo de EB da pessoa com EB
  • enviar via email
    * Será confeccionado somente um banner por pessoa
  • Compartilhe nas redes sociais e marque a DEBRA (@debrabrasilEB) com o hashtag #ViredoAvesso
  • O banner personalizado será divulgado nas nossas redes sociais, web site, newsletter, etc.

Banners 7 dias (personalizado)

Siga as instruções acima para receber o seu banner personalizado. Escolha um dos banners abaixo.

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Ingrid Vitória, jovem com EB distrófica recessiva, é a modelo do banner e o tema abordado é sobre a epidermólise bolhosa.

Epidermólise Bolhosa

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Valentina, bebê com EB distrófica recessiva, é a modelo do banner e o tema abordado é “O que é EB?”

O que é EB?

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Fábio, atleta IRONMAN com EB simples, é o modelo do banner e o tema abordado é sobre os tipos de EB

Tipos de EB

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Miguel, criança com EB distrófica recessiva, está no colo da mãe enquanto é apoiado pelo pai. A mãe está grávida, já no terceiro trimestre da gestação. O tema abordado é sobre os padrões hereditários em EB

Padrões hereditários em EB

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Cláudia, jovem com EB distrófica recessiva, é a modelo do banner e o tema abordado é sobre os cuidados em epidermólise bolhosa (EB).

Cuidados em EB

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Lucas, bebê com EB indefinida, está sendo beijado pelos pais e pelo irmão. O tema abordado é sobre “Recém-nascido com EB”

Recém-nascido com EB

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou para a conscientização da epidermólise bolhosa durante a semana EB. Felipe, criança com EB distrófica recessiva, está desenhando um homem usando várias cores diferentes. O tema abordado é sobre conscientização da EB

Conscientização da EB

Banners “Eu tenho epidermólise bolhosa” (personalizado)

Siga as instruções acima para receber o seu banner personalizado. Escolha um dos banners abaixo.

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. Fernanda, jovem com EB distrófica recessiva, é a modelo do banner e o tema abordado é “Eu não sou epidermólise bolhosa, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não sou epidermólise bolhosa

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. Emanuel, jovem com EB distrófica recessiva, está tocando xilofone vestido com a camiseta da DEBRA. O tema abordado é “Eu não tenho incapacidade, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não tenho incapacidade

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. A mãe da Letícia, jovem com EB distrófica recessiva, está segurando as suas mãos e as duas tem os rostos colados. O tema abordado é “Eu não tenho doença contagiosa, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não tenho doença contagiosa

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. Em memória de Lyvia, menina com EB distrófica recessiva, que está sentada numa cadeira de rodas cor de rosa. O tema abordado é “Eu não tenho queimadura, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não tenho queimadura

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. A Iasmin, menina com EB simples, parece uma modelo, com pose de uma profissional. O tema abordado é “Eu não tenho alergia, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não tenho alergia

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. Janaína, mulher com EB distrófica recessiva, está abraçada com a filha e o tema abordado é “Eu não tenho frescura, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não tenho frescura

Um dos 7 banners que a DEBRA Brasil criou abordando os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como podemos ajudá-las. Marlene Vitória, menina com EB distrófica recessiva, está vestida como uma fadinha e o tema abordado é “Eu não tenho pais negligentes, eu tenho epidermólise bolhosa”.

Eu não tenho pais negligentes

Redes sociais – Divulgação

A DEBRA Brasil criou uma série de banners para a divulgação da EB nas redes sociais, entre elas o laço da Semana EB, a série “Eu sou… de uma borboleta” (Semana EB e Dia dos Raros), entre outros.

Cheque os outros banners na página de divulgação!

Laço da conscientização da epidermólise bolhosa representado por várias “borboletas” coloridas, que parecem com a palavra “EB”. O símbolo faz parte da logo da DEBRA.

Laço Borboletas coloridas (EB)

Banner para o dia mundial da conscientização da epidermólise bolhosa (EB): “Eu sou mãe de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.

Eu sou… (Semana EB)

Banner para o dia mundial das doenças raras, incluindo a epidermólise bolhosa: “Eu sou médica de uma borboleta”. As pessoas que vivem com EB são conhecidas como “borboletas” por causa da fragilidade da pele parecida com as suas asas.

Eu sou… (Dia dos Raros)

Filtro da campanha

Como usar?

  1. Acesse o Instagram da DEBRA Brasil: @debrabrasilEB
  2. Clique o ícone dos filtros
  3. Clique experimentar
  4. Clique na borboletinha para tirar uma foto ou clique e segure para gravar um vídeo
  5. Compartilha no seu Stories, marque a DEBRA e use o hashtag #ViredoAvesso