Pais sentados na grama com o Miguel, uma criança com epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EB). A camiseta dos pais tem a estampa de um regador, enquanto a camiseta da criança tem o desenho de uma tulipa em um vaso

Biblioteca EB

Biblioteca com informativos, guias e infográficos sobre os cuidados com a epidermólise bolhosa (EB). Os guias são baseados em evidências obtidas pela ciência médica e, quando não existem evidências, na opinião e conhecimento de profissionais e pessoas com EB.

Todo o material disponível nesta página e no site tem os direitos autorais da DEBRA Brasil/DEBRA International. É expressamente proibida a alteração de qualquer material ou impressão em merchandise (camisetas, canecas, etc.), mesmo que seja de cunho pessoal. A equipe DEBRA fez um esforço considerável para garantir que as informações/traduções contidas no site/informativos sobre epidermólise bolhosa refletissem com precisão o conteúdo dos guias/artigos nos quais eles se baseiam. A DEBRA Brasil não se responsabiliza por quaisquer imprecisões, informações percebidas como enganosas ou o sucesso de quaisquer recomendações, conselhos ou sugestões detalhadas neste site.

Emergência – Informativos

Pra quem tem EB ou é mãe de uma borboleta sabe da dificuldade que é explicar quais os cuidados necessários quando vão ao médico pela primeira vez. Imagine agora numa situação de emergência, como o nascimento de um bebê com suspeita de EB, um acidente de carro ou uma eventual internação! Pensando nisso a DEBRA Brasil criou 3 informativos sobre epidermólise bolhosa com foco em casos de emergência. Imprima e leve os informativos na bolsa, ou deixe pendurado junto com a cadeirinha do bebê no carro. Para o recém-nascido com suspeita de EB, a DEBRA Brasil tem o projeto KIT Borboletinha que providencia curativos especiais, além do apoio à equipe neonatal.

Capa do informativo “Emergência – recém-nascido com EB (epidermólise bolhosa)” da DEBRA Brasil

Recém-nascido com EB

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Capa do informativo “Emergência – acidente em EB (epidermólise bolhosa)” da DEBRA Brasil

Emergência – Acidente

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Capa do informativo “Emergência – internação em EB (epidermólise bolhosa)” da DEBRA Brasil

Emergência – Internação

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Infográficos

Os infográficos EB foram desenvolvidos pela DEBRA International, com o objetivo principal de apoiar aqueles que vivem com EB em locais com recursos escassos. As informações nele contidos são derivadas dos CPGs (Guias de Boas Práticas Clínicas) publicados. Ao contrário das versões paciente, as informações são adaptadas para situações em que os recursos médicos são limitados e são exibidas principalmente por meio de ícones com explicações complementares por escrito.

Embora direcionadas a pessoas que vivem em locais com poucos recursos, as informações ainda são relevantes para quem vive ou cuida de alguém com EB. A DEBRA Brasil vem trabalhando junto com a DEBRA International na criação desses infográficos.

Capa do infográfico de epidermólise bolhosa (EB) “Corpo e pele saudável” da DEBRA International

Corpo e Pele Saudável

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Capa do infográfico de epidermólise bolhosa (EB) “O que é EB?” da DEBRA International

O que é EB?

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Capa do flyer de epidermólise bolhosa (EB) “Recém-nascido” da DEBRA International para fixar na caminha do bebê no hospital

Recém-nascido com EB

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Capa do flyer de epidermólise bolhosa (EB) “Recém-nascido” da DEBRA International para fixar na caminha do bebê no hospital

Poster “O que é EB?”

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Informativos

Como representante nacional da maior rede mundial de apoio às pessoas com EB, a DEBRA Brasil tem acesso a vários informativos sobre epidermólise bolhosa que podemos traduzir ou até mesmo adaptar para a realidade brasileira. Com a ajuda de nossos voluntários conseguimos disponibilizar informativos que irão ajudá-lo a entender mais sobre a EB, além do apoio para a inclusão social.

Capa do informativo “Orientações nutricionais para bebês e crianças com Epidermólise Bolhosa (EB)” da DEBRA Brasil

PCDT de EB

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Capa do informativo “Orientações nutricionais para bebês e crianças com Epidermólise Bolhosa (EB)” da DEBRA Brasil

Nutrição

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Capa do informativo “Epidermólise Bolhosa (EB) nas escolas” da DEBRA Brasil

DEBRA nas Escolas

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Capa do informativo de epidermólise bolhosa (EB) “Investindo em um futuro sem EB - SUMÁRIO DO IMPACTO DAS PESQUISAS DA DEBRA 2019” da DEBRA International

Pesquisas DEBRA

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Capa do informativo de epidermólise bolhosa (EB) “COVID-19 Folheto informativo – Informações e recomendações para a Comunidade EB” da DEBRA International

COVID-19 e EB

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Capa do informativo “COVID-19 Vacinas e epidermólise bolhosa (EB)” da DEBRA International

COVID-19 Vacinas e EB (3ª edição 14/09/21)

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CPG Versão Paciente – Guias

A EB é uma condição muito complexa com vários aspectos diferentes de saúde e assistência social a serem considerados. Para ajudá-lo no gerenciamento diário da EB, a DEBRA International desenvolveu uma série de guias de atendimento às pessoas com EB, ou “CPG Versão Paciente”, como são formalmente conhecidos, que você pode ver e baixar gratuitamente.

Os CPGs Versão Paciente “traduzem” as informações e recomendações dos Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs), criadas para profissionais de saúde, em um formato mais acessível e com um linguajar mais fácil. A DEBRA International está criando a versão paciente de cada CPG publicado.

Os CPGs Versão Paciente são projetados especificamente para serem usados por pessoas que têm EB e por aqueles que cuidam deles. Eles também podem ser úteis para compartilhar com familiares, amigos e colegas para que eles possam entender mais sobre a condição.

A DEBRA Brasil, como membro do comitê executivo, trabalhou junto com a DEBRA International na direção de arte/diagramação da base dos Guias Versão Paciente, além de fornecer grande parte das fotos usadas.

Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente “CUIDADOS COM A PELE E FERIDAS - Guia para adultos com epidermólise bolhosa (EB) e seus cuidadores” da DEBRA International

Cuidados com a Pele e Feridas

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente “PSICOSSOCIAL - Suporte para adultos vivendo com epidermólise bolhosa (EB)” da DEBRA International

Psicossocial para Adultos

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “PSYCHOSOCIAL - Support for parents caring for a child living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Psychosocial – Support for Parents

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “PSYCHOSOCIAL - Support from your EB team/healthcare providers” da DEBRA International

Psychosocial – Support from EB Team

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “PODIATRY - Hyperkeratosis (callus) care for adults living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Podiatry – Hyperkeratosis for Adults

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “PODIATRY - Dystrophic nail care for people living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Podiatry – Dystrophic Nail Care

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “PODIATRY - Footwear advice for parents caring for a child living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Podiatry – Footware Advice for Children

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “PODIATRY - Footwear advice for adults living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Podiatry – Footware Advice for Adults

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “OCCUPATIONAL THERAPY - Improving participation in daily activities for children living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Occupational Therapy – Daily Activities for Children

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “OCCUPATIONAL THERAPY - Improving participation in daily activities for adults living with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Occupational Therapy – Daily Activities for Adults

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) versão paciente de epidermólise bolhosa (EB) “LABORATORY DIAGNOSIS - Information for people living with epidermolysis bullosa (EB), their families, and caregivers” da DEBRA International

Laboratory Diagnosis

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CPG – Guias de Boas Práticas Clínicas

A DEBRA International está empenhada em uma iniciativa de longo prazo para desenvolver Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) para EB. Eles fornecem informações e recomendações de boas práticas que orientam os profissionais de saúde e assistência social sobre os cuidados de pessoas com EB. Os guias são baseados em evidências obtidas pela ciência médica e, quando não existem evidências, na opinião e conhecimento de profissionais e pessoas com EB. Em uma condição tão complexa como a EB, em que as abordagens de atendimento diferem muito, os CPGs fornecem uma estrutura muito útil para apoiar e melhorar a tomada de decisões de atendimento clínico e social.

Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Physiotherapy for epidermolysis bullosa: clinical practice guidelines” da DEBRA International

Physiotherapy

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Management of cutaneous squamous cell carcinoma in patients with epidermolysis bullosa: best clinical practice guidelines” da DEBRA International

Cancer Management

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Foot care in epidermolysis bullosa: evidence-based guideline” da DEBRA International

Foot Care

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Clinical practice guidelines for laboratory diagnosis of epidermolysis bullosa” da DEBRA International

Laboratory Diagnosis

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Occupational therapy for epidermolysis bullosa: clinical practice guidelines” da DEBRA International

Occupational Therapy

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Clinical practice guidelines: Oral health care for children and adults living with epidermolysis bullosa ” da DEBRA International. Versão revisada em 2020.

Oral Health Care
(Revisão 2020)

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Pain care for patients with epidermolysis bullosa: best care practice guidelines” da DEBRA International

Pain Care

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Psychosocial recommendations for the care of children and adults with epidermolysis bullosa and their family: evidence based guidelines” da DEBRA International

Psychosocial Care

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Best Practice Guidelines – Skin and wound care in epidermolysis bullosa” – International consensus - Wounds

Skin and Wound Care

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Guía de buena práctica clínica – Cuidado de la piel y de las heridas en la EPIDERMOLISIS BULLOSA” – CONSENSO INTERNACIONAL - Wounds

Cuidado de la Piel y de las Heridas

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Capa do informativo de epidermólise bolhosa (EB) “PREVENTATIVE NUTRITIONAL CARE GUIDELINE - Constipation management for children and adults with epidermolysis bullosa (EB)” da DEBRA International

Constipation Management

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Capa do informativo de epidermólise bolhosa (EB) “PSYCHOSOCIAL - Guidance for social and healthcare professionals/epidermolysis bullosa (EB) teams” da DEBRA International

Psychosocial Guidance

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Supporting sexuality for people living with epidermolysis bullosa: clinical practice guidelines” da DEBRA International

Sexuality

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Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Supporting sexuality for people living with epidermolysis bullosa: clinical practice guidelines” da DEBRA International

Pregnancy, childbirth and aftercare

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Publicações relevantes

Abaixo você encontrará publicações com informações importantes sobre a Epidermólise Bolhosa

Capa do Guia de Boas Práticas Clínicas (CPG) de epidermólise bolhosa (EB) “Consensus reclassification of inherited epidermolysis bullosa and other disorders with skin fragility”

Reclassification of Inherited EB and Other Disorders

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Capa do suplemento nº 220 volume 100 dos pôsteres científicos do congresso EB2020 de epidermólise bolhosa (EB) da DEBRA International e DEBRA do Reino Unido. ActaDV – ACTA DERMATOVENEREOLOGICA

Abstracts from EB2020 – First World Congress on EB

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Páginas com informações relevantes