Boa noite! Aqui é a Dra. Rosalie assumindo o Instagram da Debra Brasil para começar mais um episódio do Debra Talks. Antes de começar nosso episódio de hoje, vamos àquelas informações habituais. Esse episódio fica gravado no IGTV no Instagram da Debra Brasil, e vai também para o nosso canal do YouTube! Então para você que ainda não conhece: corre lá, assina nosso canal, ativa o sininho das notificações, curte e comenta os vídeos. E para você que quer compartilhar e não tem Instagram ou YouTube, é só entrar no site da Debra Brasil e assistir os episódios. O DEBRA Talks está em várias plataformas para vocês não perderem esse conteúdo!

*Entrevistas com a comunidade EB você encontra na página A EB não me define

Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
Médica cirurgiã plástica especialista pela SBCP
Atual coordenadora do serviço do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HEINSG) em Vitória / ES
Membro da Comissão de prevenção e tratamento de lesões do HEINSG
Médica Voluntária da Debra Brasil

Por onde começar a contar a história do DEBRA Talks ? Esse projeto nasceu de forma inusitada: no chuveiro enquanto eu dava banho no meu filho. O mundo estava mudando, não sabíamos o que as semanas seguintes guardavam, estávamos em meio a primeira grande pandemia da minha geração. Sou médica, casada com médico, filha de médicos, nora de médicos e toda aquela incerteza do primeiro mês estava me deixando louca. Tanto eu quanto meu marido estávamos trabalhando na dita “linha de frente”, e seguimos no isolamento social com medo de contaminar parentes e até mesmo pacientes. Os ambulatórios foram suspensos por ordem do governo.

Quando a ideia “nasceu”, ela já veio com o tema e com a primeira “convidada”. Não poderia ser ninguém diferente que a Jeanine. Precisava ser ela. Eu nunca havia feito uma live antes. Já tinha assistido a muitas, mas nunca tinha conduzido uma. E com a Jeanine seria um bate papo entre amigas, igual a muitos que já havíamos tido por horas a fio. Agora era ter a aprovação do presidente e da diretoria.

Lembro que na hora que eu conversei com o presidente Leandro, na mesma hora ele disse qual seria o nome: DEBRA Talks. No começo queríamos “apenas” levar informações de relevância e com qualidade para a comunidade EB durante a pandemia através dos nossos voluntários. Logo percebemos que precisaríamos também abrir espaço e ajudar a dar voz as pessoas e famílias com EB. Aquelas histórias inspiradoras que já conhecíamos uma pequena parte, precisariam de espaço dentro desse projeto.

Nosso próposito é trazer informação em uma linguagem acessível, nas mais diversas plataformas (Instagram, Youtube e site da DEBRA Brasil) para profissionais de saúde das mais diversas áreas, e também para as pessoas com EB. E ajudar a contar histórias que servem como exemplo de REPRESENTATIVIDADE. É conversar sobre temas complexos como canabinóides e cuidados paliativos, mas de uma forma leve. E discutir sobre preconceito e capacitismo, mas também sobre fé e amor.

O DEBRA Talks segue em transformação.

Obrigada Jeanine, Leandro e Priscila por comprarem essa ideia, e juntos conduzirmos mais esse projeto.

Dra. Rosalie

Minha história com EB começa exatamentem em junho de 2015. Eu estava retornando da minha licença maternidade, meu filho tinha só 3 meses de vida, e eu havia trocado o meu plantão com um colega mais novo, porque eu queria ter mais tempo para o meu bebê. A equipe da pediatria havia solicitado um parecer para uma recém-nascida (RN) que tinha muitas feridas nas pernas. Eu sempre gostei de “tratar feridas”, e a equipe da UTI neonatal admirava meu empenho nos atendimentos, e já durante a descrição do caso fui informada que a RN era “portadora”de Epidermólise Bolhosa e havia sido tranferida de uma maternidade do interior através de um mandado judicial.

Eu já havia entrado em contato durante a minha gestação com uma outra paciente com EB, mais velha, na época ela tinha uns 16 anos, mas não parecia mais de 12. Eu me recordo até hoje do sentimento que eu tinha durante as trocas de curativos que eram realizadas no centro cirúrgico em uma das suas muitas internações por infecções de pele. Eu pensava: “nossa, isso está muito errado, eu não sei o que estamos fazendo, mas eu sinto que não está certo”. Naquela época o hospital infantil Nossa Senhora da Glória não tinha uma comissão de cuidados com a pele, tinhamos e conheciamos poucos curativos. Aquela paciente teve alta, mas aquele sentimento não saiu de mim.

Voltando para 2015, de cara com aquele novo parecer, e após ter examinado aquela recém nascida que nasceu sem a pele dos membros inferiores, e que havia evoluido com feridas graves, infectadas e já com deformidade nos pés, lembro que por um instante minha respiração parou. Não podia acreditar no que eu estava vendo. Eu não tinha a menor ideia do que fazer, e eu só conseguia pensar naquela RN dentro daquela UTIN e daquela mãe longe do seu bebê, e sem nenhum apoio.

Eu havia acabado de me tornar mãe, e a minha felicidade com a saúde do meu filho ficou abalada com aquela situação. Por que? Por que meu filho e eu tivemos a sorte dele nascer saudável, sem nenhuma doença, e aquela familia estava passando por isso? Me doia saber que elas poderiam se sentir sozinhas, e me doia mais ainda não saber de verdade como ajudar… chorei dias. Chegava em casa chorando. Ia passar visita chorando, as lágrimas escorriam ao conversar com a familia. Não conseguia controlar. Até hoje choro ao lembrar desse sentimento tão marcante. Mas eu precisaria ser forte, entender a doença e saber como ajudar. Não fazia, teoricamente, eu acreditava que não, parte do meu escopro de ação dentro da cirurgia plástica. Precisei descontruir o que eu “achava”que era o meu papel.

Hoje em 2020 posso afirmar que foi uma das melhores escolhas que fiz. Fui capaz de ajudar aquela RN e sua familia, e todos as outras pessoas com EB que foram surgindo. Sabe aquela menina que conheci ainda na gestação? Fui capaz de reparar o meu erro daquela época, e hoje consigo sentir um pouco de paz. Montei junto com outras colegas profissionais da área da saúde a 1º comissão de curativos do nosso hospital. E através dela fomos e somos capazes de ajudar tantas outras crianças. Conheci pessoas incríveis nessa jornada que sempre estavam dispostas a ajudar, a orientar e a ensinar. Ouvi histórias de vida inspiradoras de amor e superação. Tiveram vários momentos dificeis, de muita tristeza… momentos que questionei o propósito disso tudo, e fui questionada também. Mas hoje eu sei o valor desse voluntariado, desse trabalho e do quanto eu ainda quero ir além. Escrevi apenas uma parte desse livro, e sei que ainda tenho muitas folhas em branco para escrever. E o melhor disso tudo: sei que não estou sozinha!

Dra. Rosalie

Entrevistas com profissionais

O uso racional das coberturas especiais
Novembro 25, 2020

Um dos temas mais demandados da comunidade EB quase sempre relacionado aos cuidados com as pessoas com EB e também sobre os produtos, em especial coberturas. Eveline Meloni, enfermeira especialista e voluntária da DEBRA, com sua experiência e conhecimento trouxe diversas opiniões e conselhos para as pessoas com EB.

Desafios na cicatrização de feridas crônicas – 01
Novembro 16, 2020

Adriano Melh nos prestigiou com sua presença e um bate papo sensacional sobre cuidado com feridas. Uma das lives mais solicitadas nas nossas redes sociais, pois este assunto está na rotina de toda família com EB. O Adriano trouxe diversas reflexões, sem ficar falando termos técnicos ou dicas impossíveis de se praticar nos curativos de rotina.

Desafios na cicatrização de feridas crônicas – 02
Novembro 16, 2020

Adriano Melh nos prestigiou com sua presença e um bate papo sensacional sobre cuidado com feridas. Uma das lives mais solicitadas nas nossas redes sociais, pois este assunto está na rotina de toda família com EB. O Adriano trouxe diversas reflexões, sem ficar falando termos técnicos ou dicas impossíveis de se praticar nos curativos de rotina.

Como ajudar seu filho a dormir melhor? – 01
Novembro 13, 2020

Bate papo super de rotina e necessário para qualquer família e não somente com EB. COMO DORMIR MELHOR? A melhor pergunta precisa da melhor resposta. Confira nesta live dicas de “ouro” repassada pela Dra. Sandra Xavier, que além de uma médica espetacular, mãe de uma criança com uma doença rara também. Ou seja, ela recomenda ações viáveis para uma mãe, pois tem a vivência ao seu lado.

Como ajudar seu filho a dormir melhor? – 02
Novembro 13, 2020

Bate papo super de rotina e necessário para qualquer família e não somente com EB. COMO DORMIR MELHOR? A melhor pergunta precisa da melhor resposta. Confira nesta live dicas de “ouro” repassada pela Dra. Sandra Xavier, que além de uma médica espetacular, mãe de uma criança com uma doença rara também. Ou seja, ela recomenda ações viáveis para uma mãe, pois tem a vivência ao seu lado.

Abordagem da fisioterapia na cicatrização
Setembro 23, 2020

Nossa voluntária Patricia Monteiro, fisioterapeuta do Hospital Universitário de Brasiliia – HUB, participa do atendimento integrado para EB em Brasilia. Nesta live tivemos oportunidade de dismistificar o uso do laser para a cicatrização de feridas na EB. Dicas e informações importantes para auxiliar no processo de cicatrização.

Fonoaudiologia em EB – 01
Setembro 15, 2020

Nossa voluntária Danielle Bonfim, fonoaudióloga e Mestre em ciências da reabilitação, com experiência e vivência em EB. Foram diversos itens abordados e pudemos comprovar na prática os benefícios e melhorias para as pessoas com EB.

Fonoaudiologia em EB – 02
Setembro 15, 2020

Nossa voluntária Danielle Bonfim, fonoaudióloga e Mestre em ciências da reabilitação, com experiência e vivência em EB. Foram diversos itens abordados e pudemos comprovar na prática os benefícios e melhorias para as pessoas com EB.

Cirurgia das mãos 01
Setembro 15, 2020

Dra. Rosalie Torrelio, mestre de cerimônia de todas as lives do Debra Talks, trocando de lado e sendo nossa entrevistada. Coordenadora Médica da DEBRA Brasil, médica cirurgiã, tem aberto muitas portas no estado de Espírito Santo. Conheça um pouco mais sobre a sua história e saiba mais sobre a cirurgia das mãos.

Cirurgia das mãos 02
Setembro 15, 2020

Dra. Rosalie Torrelio, mestre de cerimônia de todas as lives do Debra Talks, trocando de lado e sendo nossa entrevistada. Coordenadora Médica da DEBRA Brasil, médica cirurgiã, tem aberto muitas portas no estado de Espírito Santo. Conheça um pouco mais sobre a sua história e saiba mais sobre a cirurgia das mãos.

Meditação em EB 01
Setembro 15, 2020

Nino Sampaio compartilhou seu conhecimento orientando e trazendo dicas super valiosas para controle de ansiedade, dor entre outras funções. Nino é um dos profissionais mais reconhecidos e desenvolve um projeto no Hospital Albert Einstein de meditação.

Meditação em EB 02
Setembro 15, 2020

Nino Sampaio compartilhou seu conhecimento orientando e trazendo dicas super valiosas para controle de ansiedade, dor entre outras funções. Nino é um dos profissionais mais reconhecidos e desenvolve um projeto no Hospital Albert Einstein de meditação.

Uso racional de antibióticos em EB
Agosto 31, 2020

O Dr. Jandrei Markus, infectopediatra e dermatopediatra fala sobre o uso racional de antibióticos em EB. Quanta utilidade e aplicabilidade desta live no dia a dia das mães. Falar de medicamentos, dosagem, eficiência e principalmente os cuidados para usar qualquer medicamento. Deve ser sempre acompanhado pelo médico da pessoas com EB, evitando seguir indicações.

Estenose de esôfago: manejo
Agosto 31, 2020

O Roberto Zilio, Cirurgião do Aparelho Digestivo, Endoscopista, Membro titular do CBCD e da SOBED falou sobre a estenose de esôfago: manejo e indicações de dilatação esofágica. Live fantástica, onde o Dr. Roberto, apresentou toda sua experiência na dilatação de esôfago, apresentando técnica que não são invasivas para a EB. Compartilhou sua experiência adquirida com a EB no Chile com a Debra Chile.

Cuidando do cuidador 01
Agosto 31, 2020

Rosângela Lira, psicóloga voluntária da Debra Brasil e atuante no Hospital Universitário de João Pessoa, nos deixa algumas perguntas intrigantes e nos instiga a ir além. Ser vulnerável, descobrir o caminho, fortalecer a rede, o elo, a comunidade, a família

Cuidando do cuidador 02
Jul 26, 2020

Rosângela Lira, psicóloga voluntária da Debra Brasil e atuante no Hospital Universitário de João Pessoa, nos deixa algumas perguntas intrigantes e nos instiga a ir além. Ser vulnerável, descobrir o caminho, fortalecer a rede, o elo, a comunidade, a família

O que é preciso para participar da pesquisa DeFi para EBDR 01
Agosto 26, 2020

A Dra. Priscila Martin, diretora de pesquisa da DEBRA Brasil, conversou sobre a pesquisa em fase 3 que está acontecendo em Stanford para tratamento de feridas crônicas em EB distrófica recessiva.

O que é preciso para participar da pesquisa DeFi para EBDR 02
Agosto 26, 2020

A Dra. Priscila Martin, diretora de pesquisa da DEBRA Brasil, conversou sobre a pesquisa em fase 3 que está acontecendo em Stanford para tratamento de feridas crônicas em EB distrófica recessiva.

Direitos e benefícios das pessoas com doenças raras 01
Agosto 30, 2020

Antoine Daher, fundador da Casa Hunter, e atual presidente da Febraras nos dá uma aula sobre ciências políticas, igualdade e fraternidade. Fala com clareza do quanto o Brasil já avançou em política para os raros, mas também do quanto ainda precisamos avançar em saúde e educação.

Direitos e benefícios das pessoas com doenças raras 02
Agosto 30, 2020

Antoine Daher, fundador da Casa Hunter, e atual presidente da Febraras nos dá uma aula sobre ciências políticas, igualdade e fraternidade. Fala com clareza do quanto o Brasil já avançou em política para os raros, mas também do quanto ainda precisamos avançar em saúde e educação.

Atividade física 01
Jul 26, 2020

O Felipe Pontin começa os treinamentos para a Copa do Mundo, sob orientação do papai Alexandre, profissional de educação física e voluntário da Debra Brasil.

Atividade física 02
Jul 26, 2020

O Felipe Pontin começa os treinamentos para a Copa do Mundo, sob orientação do papai Alexandre, profissional de educação física e voluntário da Debra Brasil.

Atividade física 03
Jul 26, 2020

O Felipe Pontin começa os treinamentos para a Copa do Mundo, sob orientação do papai Alexandre, profissional de educação física e voluntário da Debra Brasil.

Cuidados paliativos 01
Jul 26, 2020

Cuidados paliativos é um termo amplo que agrega diversos tipos de tratamento visando o melhor controle dos sintomas da pessoa, que está no centro desse tratamento.Ana Paula Hey, Enfermeira Estomaterapeuta, Mestre em Cirurgia, Master em cuidados paliativos e voluntária da APPAPEB.

Cuidados paliativos 02
Jul 26, 2020

Cuidados paliativos é um termo amplo que agrega diversos tipos de tratamento visando o melhor controle dos sintomas da pessoa, que está no centro desse tratamento. Ana Paula Hey, Enfermeira Estomaterapeuta, Mestre em Cirurgia, Master em cuidados paliativos e voluntária da APPAPEB.

Canabinóides
Jul 16, 2020

Considerações clínicas no tratamento de EB com canabinóides. Dra. Rejane de Souza Macedo Campos, Neurologista infantil pelo HC FMUSP, Mestre em Neurociências pela UNIFESP, Médica voluntária da DEBRA e AAPEB, mãe da borboleta Miguel.

Canabinóides 01
Jul 08, 2020

Uso terapêutico dos canabinóides. Dr. Renato Filev, Bacharel em Ciências Biológicas: Modalidade Médica, doutor em Neurociências ambos pela UNIFESP, Pós doutorado pelo Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica da UNIFESP, Pesquisador colaborador do CEBRID – Centro Brasileiro de Informações sobre Drogas Psicotrópicas.

Canabinóides 02
Jul 08, 2020

Uso terapêutico dos canabinóides. Dr. Renato Filev, Bacharel em Ciências Biológicas: Modalidade Médica, doutor em Neurociências ambos pela UNIFESP, Pós doutorado pelo Departamento de Psiquiatria e Psicologia Médica da UNIFESP, Pesquisador colaborador do CEBRID – Centro Brasileiro de Informações sobre Drogas Psicotrópicas.

Controle da dor em EB 01
Jul 02, 2020

Médica anestesiologista e especialista em dor pelo Hospital Albert Einstein, e apaixonada pelo assunto. Conversarmos sobre terapia farmacológica e não farmacológica para o controle da dor! Dra. Mariana Suete, Anestesiologia e Medicina da Dor.

Controle da dor em EB 02
Jul 02, 2020

Médica anestesiologista e especialista em dor pelo Hospital Albert Einstein, e apaixonada pelo assunto. Bate papo sobre terapia farmacológica e não farmacológica para o controle da dor! Dra. Mariana Suete, Anestesiologia e Medicina da Dor.

Guias da DEBRA
Jun 25, 2020

A importância dos CPGs (Guias de Práticas Clínicas) para profissionais e para a comunidade, criados pela DEBRA International. Maria Helena S. Mandelbaum, Enfermeira, especialista em Dermatologia, Doutora em Saúde Coletiva, Coordenadora da PG Enf. Dermatológica da UNIVAP, Coordenadora do Dermacamp e voluntária nos CPGs da DEBRA International

Recém-nascido com EB
Jun 19, 2020

Aspectos essenciais no cuidado de um recém-nascido com suspeita de EB. Dra. Jeanine Magno, Pediatra, com pós graduação em Dermatopediatria, Professora de Dermatopediatria da Universidade Regional de Blumenau, Médica voluntária da ACPAPEB e Diretora Médica da DEBRA Brasil.

Escovas de dente adequadas
Jun 08, 2020

Tipos de escovas de dentes mais adequadas para as pessoas com Epidermólise Bolhosa. Dr. Lucas Leal, Cirurgião Dentista, coordenador do projeto Borboleta Azul na FAESA/ES, Estomatologista – UERJ, Mestre em Patologia – HUAP/UFF

Kit Borboletinha
Jun 06, 2020

O KIT borboletinha é um projeto da Debra Brasil de apoio ao recém-nascido com suspeita de EB. Dra. Jeanine Magno, Pediatra, com pós graduação em Dermatopediatria, Professora de Dermatopediatria da Universidade Regional de Blumenau, Médica voluntária da ACPAPEB e Diretora Médica da DEBRA Brasil.

Nutrição 01
Maio 28, 2020

Nutrição em EB e sobre o informativo de nutrição da DEBRA Brasil. Dra. Ana Paula Caio Zidorio, Doutora em Nutrição Humana pela Universidade de Brasília, Doutorado Sanduíche no Birmingham Children’s Hospital/Inglaterra, Coordenadora da Equipe Atendimento das Pessoas com EB no Hospital da UnB.

Nutrição em EB 02
Maio 28, 2020

Aspectos nutricionais práticos. Alimentação via sonda e o informativo de nutrição da DEBRA Brasil. Dra. Ana Paula Caio Zidorio, Doutora em Nutrição Humana pela Universidade de Brasília, Doutorado Sanduíche no Birmingham Children’s Hospital/Inglaterra, Coordenadora da Equipe Atendimento das Pessoas com EB no Hospital da UnB.

Atividade Física
Jun 02, 2020

Nesse primeiro vídeo da nova série do Debra Talks, o profissional de educação física, Alexandre Pontin, pai do Felipe com EB Distrófica, do Rio de Janeiro, conversa um pouco sobre a importância da prática da atividade física.

Orientações sobre COVID-19
Maio 25, 2020

Vídeo extra sobre Coronavírus e Epidermólise Bolhosa. Dra. Jeanine Magno, Pediatra, com pós graduação em Dermatopediatria, Professora de Dermatopediatria da Universidade Regional de Blumenau, Médica voluntária da ACPAPEB e Diretora Médica da DEBRA Brasil.

Projetos DEBRA Brasil
Maio 23, 2020

DEBRA Brasil: fortalecendo o propósito. Leandro Rossi, presidente da Debra Brasil, é tio do Theo que nasceu com epidermólise bolhosa. Nesse bate-papo informal, ele fala sobre os planos para a sua gestão, os projetos, assim como o propósito de fortalecer a atuação da entidade.

Pesquisa da Krystal Therapeutics
Maio 20, 2020

Pesquisa inovadora em fase 3 para EB distrófica recessiva da Krystal Therapeutics na Universidade de Stanford EUA. Dra. Priscila Matsumoto, Ph.D. Biologia Molecular e Diretora de Pesquisas da DEBRA Brasil.

Cuidados bucais e COVID
Maio 20, 2020

Cuidados odontológicos na quarentena. Dr. Lucas Leal, Cirurgião Dentista, coordenador do projeto Borboleta Azul na FAESA/ES, Estomatologista – UERJ, Mestre em Patologia – HUAP/UFF

Diagnóstico e aconselhamento genético 01
Maio 05, 2020

Oportunidade espetacular para desmistificar a genética e em especial nas doenças raras. Processo de diagnóstico, entendimento da genética, aconselhamento genético são alguns dos principais tópicos apresentados nesta live. Dr. Salmo Raskin, Pediatra e geneticista, Pesquisador e Professor, Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika.

Diagnóstico e aconselhamento genético 02
Maio 13, 2020

Oportunidade espetacular para desmistificar a genética e em especial nas doenças raras. Processo de diagnóstico, entendimento da genética, aconselhamento genético são alguns dos principais tópicos apresentados nesta live. Dr. Salmo Raskin, Pediatra e geneticista, Pesquisador e Professor, Diretor do Centro de Aconselhamento e Laboratório Genetika.

Pesquisas em fase clínica 01
Abril 28, 2020

Resumo sobre as principais iniciativas apresentadas no Congresso da DEBRA Internacional em Londres, o EB2020. Dra. Priscila Matsumoto, Ph.D. Biologia Molecular e Diretora de Pesquisas da DEBRA Brasil.

Pesquisas em fase clínica 02
Abril 30, 2020

Resumo sobre as principais iniciativas apresentadas no Congresso da DEBRA Internacional em Londres, o EB2020. Dra. Priscila Matsumoto, Ph.D. Biologia Molecular e Diretora de Pesquisas da DEBRA Brasil.

EB e COVID-19
Abril 24, 2020

Cuidados com a Epidermólise Bolhosa em tempos de COVID-19. Dra. Jeanine Magno, Pediatra, com pós graduação em Dermatopediatria, Professora de Dermatopediatria da Universidade Regional de Blumenau, Médica voluntária da ACPAPEB e Diretora Médica da DEBRA Brasil.