EMERGÊNCIA
Por ser uma doença rara, muitos profissionais desconhecem sobre a epidermólise bolhosa / EB. Pensando nisso, a DEBRA Brasil preparou informativos para serem usados em situação de emergência. Principais pontos sobre os cuidados para casos de acidente, internação ou nascimento de bebê com suspeita de epidermólise bolhosa.
KIT BORBOLETINHA
Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal para que o bebê tenha um tratamento e conduta adequada desde o início. Contate a DEBRA Brasil pro kit de emergência se o recém-nascido apresentar sintomas de epidermólise bolhosa / EB.
BIBLIOTECA EB
A EB precisa dos cuidados de uma equipe multidisciplinar para que a pessoa com epidermólise bolhosa / EB possa ter qualidade de vida. A DEBRA Brasil vem trabalhando juntamente com a DEBRA International para trazer o maior número possível de informações para poder capacitar os profissionais da saúde e a comunidade EB.
KIT BORBOLETINHA
entregues desde 2018
RECÉM-NASCIDOS
atendidos desde 2016
CADASTROS DE EB
registrados desde 2014
INFORMATIVOS
em português
Membros da DEBRA que vieram trazer paz pros nossos dias, que nos devolveram o chão. Sempre prontos e dispostos a ajudar, trouxeram também o KIT Borboletinha, que para nós foi um baú de tesouros. Só quem precisa de curativos para EB sabe o quão importante é esse kit. Os curativos mais modernos, menos traumáticos e que proporcionam qualidade no cuidado e prevenção das lesões.
Letícia e Rafael, pais da Alice, Minas GeraisFoi o primeiro caso de EB na maternidade, então as dúvidas de como conduzir o caso também fez parte da equipe médica, onde graças a Deus a DEBRA Brasil entrou em nossas vidas para fazer toda a diferença. Recebemos o KIT BORBOLETINHA que tenho certeza foi o que salvou o nosso Lucas e hoje temos o apoio da Debra Brasil.
Cláudia e Nilson, pais do Lucas, Santa Catarina
O QUE É EB?
A epidermólise bolhosa / EB é uma doença genética rara e não contagiosa. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. Todas as formas possuem o principal sintoma que é a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fricção. A EB não é contagiosa e afeta grupos étnicos de ambos os sexos de forma semelhante.
DEBRA BRASIL
A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da epidermólise bolhosa / EB, de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
DEBRA INTERNATIONAL
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 países que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. O principal apoio para as DEBRAs do mundo todo são através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes e pesquisas que acontecem através dos congressos.
COMO POSSO AJUDAR?
A sua doação ajuda a DEBRA Brasil a planejar melhor e atender as necessidades da comunidade EB, possibilitando a continuidade do KIT Borboletinha, além da expansão de outros projetos chaves. Faça a sua doação, ou seja um ANJO DEBRA com sua contribuição mensal.
Últimas notícias
Evento das mães de crianças raras / pessoas raras no Palácio da Alvorada
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo, representando a comunidade com epidermólise bolhosa, no encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
Epidermólise bolhosa: doença rara ganha protocolo; implementá-lo é desafio
Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, fala sobre o protocolo (PCDT) da epidermólise bolhosa e os desafios para implantá-lo. Texto publicado no site da Saúde (Veja)
Poster “O que é EB?”
A DEBRA International criou o pôster "O que é EB?", com informações importantes sobre o que é EB, os quatro subtipos principais, sintomas e complicações comuns e como cuidar de um recém-nascido com EB.
Biblioteca EB
Nosso trabalho
DEBRA TALKS
A Dra. Rosalie Torrelio, coordenadora médica da DEBRA Brasil, vêm assumindo o Instagram da DEBRA Brasil toda terça e quinta. Num bate-papo informal, ela entrevista profissionais de renome para falar de temas importantes para a comunidade EB. Na quinta-feira, as entrevistas são ainda mais fascinantes, onde temos a oportunidade de conhecer as histórias das famílias e das pessoas que vivem com EB.
CAMPANHA VIRE DO AVESSO
Em 2016, a DEBRA Brasil iniciou uma campanha a nível nacional para divulgar sobre a epidermólise bolhosa na semana da conscientização EB. No site da DEBRA, o flyer da campanha Vire do Avesso fica a disposição para ser imprimido. Munidos desses flyers, a comunidade EB leva a campanha para hospitais, escolas, bairro, redes sociais, para explicar sobre a EB, educar a população e ajudar no combate ao preconceito.
POLÍTICAS PÚBLICAS
A DEBRA Brasil reconhece que é preciso lutar para defender os direitos da comunidade EB para que mudanças concretas e positivas possam se tornar uma realidade na vida das pessoas que vivem com uma doença rara. O conhecimento científico junto com as informações do cadastro nacional de EB é a nossa maior arma para discutir políticas públicas junto às pessoas que tem o poder de mudar essa realidade.
CADASTRO NACIONAL
Desde 2014, a Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB, onde já foram cadastradas mais de 900 pessoas, onde a expectativa é de 1.600 pessoas. Com a coleta de dados de cada pessoa, podemos traçar uma política de apoio, além de abrir portas para as pesquisas e coordenação de ensaios clínicos. Se você tem EB, cadastre-se agora!
DEBRA NAS ESCOLAS
Um dos maiores desafios é quando a criança com epidermólise bolhosa / EB chega na idade escolar. Como explicar sobre a EB para os outros pais e alunos? Qual orientação devemos passar para os professores, diretoria e funcionários? Como posso ajudar o meu filho para enfrentar os desafios da escola? Pensando nisso, a DEBRA Brasil criou uma série de materiais para ajudar aos pais nessa transição.
PRESENÇA INTERNATIONAL
Graças aos congressos e outros mecanismos criados pela DEBRA International, nós temos a oportunidade de fazer um network com diversas entidades internacionais, para a troca de experiências e conhecimento. A DEBRA Brasil vêm firmando a sua presença nesses congressos, onde já tivemos a oportunidade de apresentar projetos, conseguir apoio para mapeamento genético e participação de ensaios clínicos.
