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Círculo cinza escuro e contorno vermelho com a ilustração de uma ambulância. O ícone representa emergência em casos de epidermólise bolhosa (EB)
EMERGÊNCIA

Por ser uma doença rara, muitos profissionais desconhecem sobre a epidermólise bolhosa / EB. Pensando nisso, a DEBRA Brasil preparou informativos para serem usados em situação de emergência. Principais pontos sobre os cuidados para casos de acidente, internação ou nascimento de bebê com suspeita de epidermólise bolhosa.

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Círculo cinza escuro e contorno verde com a ilustração de uma mãe segurando um bebê com uma borboleta no peito. O ícone representa recém-nascido com epidermólise bolhosa (EB)
KIT BORBOLETINHA

Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal para que o bebê tenha um tratamento e conduta adequada desde o início. Contate a DEBRA Brasil pro kit de emergência se o recém-nascido apresentar sintomas de epidermólise bolhosa / EB.

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Círculo cinza escuro e contorno verde com a ilustração de três livros com o símbolo de hospital. O ícone representa biblioteca de epidermólise bolhosa (EB)
BIBLIOTECA EB

A EB precisa dos cuidados de uma equipe multidisciplinar para que a pessoa com epidermólise bolhosa / EB possa ter qualidade de vida. A DEBRA Brasil vem trabalhando juntamente com a DEBRA International para trazer o maior número possível de informações para poder capacitar os profissionais da saúde e a comunidade EB.

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KIT BORBOLETINHA

entregues desde 2018

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RECÉM-NASCIDOS

atendidos desde 2016

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CADASTROS DE EB

registrados desde 2014

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INFORMATIVOS

em português

Banner do KIT Borboletinha de apoio ao bebê com epidermólise bolhosa (EB). Foto do Lucas no hospital com os pais, depois de fazer as trocas com os curativos especiais enviados pela DEBRA Brasil

Membros da DEBRA que vieram trazer paz pros nossos dias, que nos devolveram o chão. Sempre prontos e dispostos a ajudar, trouxeram também o KIT Borboletinha, que para nós foi um baú de tesouros. Só quem precisa de curativos para EB sabe o quão importante é esse kit. Os curativos mais modernos, menos traumáticos e que proporcionam qualidade no cuidado e prevenção das lesões.

Avatar da Alice, bebê que nasceu com epidermólise bolhosa (EB), segurando a mascotinha DEBRINHA enviado junto com o KIT BorboletinhaLetícia e Rafael, pais da Alice, Minas Gerais

Foi o primeiro caso de EB na maternidade, então as dúvidas de como conduzir o caso também fez parte da equipe médica, onde graças a Deus a DEBRA Brasil entrou em nossas vidas para fazer toda a diferença. Recebemos o KIT BORBOLETINHA que tenho certeza foi o que salvou o nosso Lucas e hoje temos o apoio da Debra Brasil.

Avatar do Lucas, bebê que nasceu com epidermólise bolhosa (EB). O irmão mais velho e a mãe estão em cada lado dele e o pai atrás. Todos estão beijando o LucasCláudia e Nilson, pais do Lucas, Santa Catarina
Círculo cinza escuro e contorno verde com a ilustração de uma pessoa com uma borboleta no peito. O ícone representa pessoa com epidermólise bolhosa (EB), porque quem tem EB é conhecido como borboleta
O QUE É EB?

A epidermólise bolhosa / EB é uma doença genética rara e não contagiosa. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. Todas as formas possuem o principal sintoma que é a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fricção. A EB não é contagiosa e afeta grupos étnicos de ambos os sexos de forma semelhante.

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Círculo cinza escuro e contorno verde com a ilustração do mapa do Brasil. O ícone representa a DEBRA Brasil, associação de epidermólise bolhosa (EB)
DEBRA BRASIL

A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da epidermólise bolhosa / EB, de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.

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Círculo cinza escuro e contorno verde com a ilustração do mapa mundi. O ícone representa a DEBRA International, associação de epidermólise bolhosa (EB)
DEBRA INTERNATIONAL

A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 países que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. O principal apoio para as DEBRAs do mundo todo são através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes e pesquisas que acontecem através dos congressos.

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Lojinha Debra

Theo, bebê com epidermólise bolhosa (EB), com curativos nos dois braços e nos joelhos, sorrindo no colo do seu tio Leandro, presidente da DEBRA
CAMISETA
lojinha debra
DEBRINHA, borboleta colorida feita de pano, mascotinha do projeto KIT Borboletinha de apoio ao bebê com suspeita de epidermólise bolhosa (EB)
DEBRINHA
lojinha debra
Dois livros da Tatiane Compagnoni, “O primeiro dia de aula da Valentina”, com vários lápis coloridos. A Tatiane é mãe da Valentina, que nasceu com epidermólise bolhosa (EB)
LIVRO VALENTINA
lojinha debra
Lucas, bebê que nasceu com epidermólise bolhosa (EB), com o irmão mais velho e a mãe em cada lado dele e o pai atrás. Todos estão beijando o Lucas
Círculo cinza escuro e contorno verde com a ilustração de uma mão grande segurando uma mão pequena. O ícone representa doação
COMO POSSO AJUDAR?

A sua doação ajuda a DEBRA Brasil a planejar melhor e atender as necessidades da comunidade EB, possibilitando a continuidade do KIT Borboletinha, além da expansão de outros projetos chaves. Faça a sua doação, ou seja um ANJO DEBRA com sua contribuição mensal.

doações

Últimas notícias

Poster “O que é EB?”

fevereiro 24, 2022|

A DEBRA International criou o pôster "O que é EB?", com informações importantes sobre o que é EB, os quatro subtipos principais, sintomas e complicações comuns e como cuidar de um recém-nascido com EB.

Biblioteca EB

Nosso trabalho

Dra. Rosalie Torrelio e o filho vestem a camiseta da DEBRA. Ela é voluntária e apresentadora do DEBRA Talks, um programa de entrevistas sobre a epidermólise bolhosa (EB) com profissionais e a comunidade EB
DEBRA TALKS

A Dra. Rosalie Torrelio, coordenadora médica da DEBRA Brasil, vêm assumindo o Instagram da DEBRA Brasil toda terça e quinta. Num bate-papo informal, ela entrevista profissionais de renome para falar de temas importantes para a comunidade EB. Na quinta-feira, as entrevistas são ainda mais fascinantes, onde temos a oportunidade de conhecer as histórias das famílias e das pessoas que vivem com EB.

SAIBA MAIS
Renato Lombardi, apresentador do Balanço Geral, e Adriano, funcionário da Record TV, segurando o banner da campanha Vire do Avesso, de conscientização da epidermólise bolhosa (EB)
CAMPANHA VIRE DO AVESSO

Em 2016, a DEBRA Brasil iniciou uma campanha a nível nacional para divulgar sobre a epidermólise bolhosa na semana da conscientização EB. No site da DEBRA, o flyer da campanha Vire do Avesso fica a disposição para ser imprimido. Munidos desses flyers, a comunidade EB leva a campanha para hospitais, escolas, bairro, redes sociais, para explicar sobre a EB, educar a população e ajudar no combate ao preconceito.

SAIBA MAIS
O presidente da DEBRA fazendo anotações, enquanto a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, fala no microfone no lançamento da consulta pública do PCDT de epidermólise bolhosa (EB)
POLÍTICAS PÚBLICAS

A DEBRA Brasil reconhece que é preciso lutar para defender os direitos da comunidade EB para que mudanças concretas e positivas possam se tornar uma realidade na vida das pessoas que vivem com uma doença rara. O conhecimento científico junto com as informações do cadastro nacional de EB é a nossa maior arma para discutir políticas públicas junto às pessoas que tem o poder de mudar essa realidade.

SAIBA MAIS
Felipe, um menino com epidermólise bolhosa (EB), com a mãe e o pai, todos vestindo a camiseta do Vasco da Gama
CADASTRO NACIONAL

Desde 2014, a Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB, onde já foram cadastradas mais de 900 pessoas, onde a expectativa é de 1.600 pessoas. Com a coleta de dados de cada pessoa, podemos traçar uma política de apoio, além de abrir portas para as pesquisas e coordenação de ensaios clínicos. Se você tem EB, cadastre-se agora!

SAIBA MAIS
Dra. Rosalie Torrelio dando palestra no IFES (Instituto Federal do Espírito Santo), com o material de divulgação da DEBRA nas escolas para conscientização da epidermólise bolhosa (EB)
DEBRA NAS ESCOLAS

Um dos maiores desafios é quando a criança com epidermólise bolhosa / EB chega na idade escolar. Como explicar sobre a EB para os outros pais e alunos? Qual orientação devemos passar para os professores, diretoria e funcionários? Como posso ajudar o meu filho para enfrentar os desafios da escola? Pensando nisso, a DEBRA Brasil criou uma série de materiais para ajudar aos pais nessa transição.

SAIBA MAIS
Dra. Jeanine palestrando no congresso de Epidermólise Bolhosa (EB) da Debra International em Zermatt - Suíça. Tema da palestra: O papel da Debra Brasil e as associações regionais
PRESENÇA INTERNATIONAL

Graças aos congressos e outros mecanismos criados pela DEBRA International, nós temos a oportunidade de fazer um network com diversas entidades internacionais, para a troca de experiências e conhecimento. A DEBRA Brasil vêm firmando a sua presença nesses congressos, onde já tivemos a oportunidade de apresentar projetos, conseguir apoio para mapeamento genético e participação de ensaios clínicos.

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