KIT BORBOLETINHA
Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal para que o bebê tenha um tratamento e conduta adequada desde o início. Contate a DEBRA Brasil se o recém-nascido apresentar sintomas de EB.
BIBLIOTECA EB
A EB precisa dos cuidados de uma equipe multidisciplinar para que a pessoa com EB possa ter qualidade de vida. A DEBRA Brasil vem trabalhando juntamente com a DEBRA International para trazer o maior número possível de informações para poder capacitar os profissionais da saúde e a comunidade EB.
KIT BORBOLETINHA
entregues desde 2018
RECÉM-NASCIDOS
atendidos desde 2016
CADASTROS DE EB
registrados desde 2014
INFORMATIVOS
em português
Membros da DEBRA que vieram trazer paz pros nossos dias, que nos devolveram o chão. Sempre prontos e dispostos a ajudar, trouxeram também o KIT Borboletinha, que para nós foi um baú de tesouros. Só quem precisa de curativos para EB sabe o quão importante é esse kit. Os curativos mais modernos, menos traumáticos e que proporcionam qualidade no cuidado e prevenção das lesões.
Letícia e Rafael, pais da Alice, Minas GeraisFoi o primeiro caso de EB na maternidade, então as dúvidas de como conduzir o caso também fez parte da equipe médica, onde graças a Deus a DEBRA Brasil entrou em nossas vidas para fazer toda a diferença. Recebemos o KIT BORBOLETINHA que tenho certeza foi o que salvou o nosso Lucas e hoje temos o apoio da Debra Brasil.
Cláudia e Nilson, pais do Lucas, Santa Catarina
O QUE É EB?
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara e não contagiosa. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. Todas as formas de EB possuem o principal sintoma que é a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fricção. A EB não é contagiosa e afeta grupos étnicos de ambos os sexos de forma semelhante.
DEBRA BRASIL
A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
DEBRA INTERNATIONAL
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 países que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. O principal apoio para as DEBRAs do mundo todo são através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes e pesquisas que acontecem através dos congressos.
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Nosso trabalho
DEBRA TALKS
A Dra. Rosalie Torrelio, coordenadora médica da DEBRA Brasil, vêm assumindo o Instagram da DEBRA Brasil toda terça e quinta. Num bate-papo informal, ela entrevista profissionais de renome para falar de temas importantes para a comunidade EB. Na quinta-feira, as entrevistas são ainda mais fascinantes, onde temos a oportunidade de conhecer as histórias das famílias e das pessoas que vivem com EB.
CAMPANHA VIRE DO AVESSO
Em 2016, a DEBRA Brasil iniciou uma campanha a nível nacional para ajudar na divulgação sobre a doença na semana da conscientização EB. No site da DEBRA, o flyer da campanha fica a disposição para ser imprimido. Munidos desses flyers, a comunidade EB leva a campanha para hospitais, escolas, bairro, redes sociais, para poder explicar sobre o que é a EB para educar a população e ajudar no combate ao preconceito.
POLÍTICAS PÚBLICAS
A DEBRA Brasil reconhece que é preciso lutar para defender os direitos da comunidade EB para que mudanças concretas e positivas possam se tornar uma realidade na vida das pessoas que vivem com uma doença rara. O conhecimento científico junto com as informações do cadastro nacional de EB é a nossa maior arma para discutir políticas públicas junto às pessoas que tem o poder de mudar essa realidade.
CADASTRO NACIONAL
Desde 2014, a Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB, onde já foram cadastradas mais de 900 pessoas, onde a expectativa é de 1.600 pessoas. Com a coleta de dados de cada pessoa, podemos traçar uma política de apoio, além de abrir portas para as pesquisas e coordenação de ensaios clínicos. Se você tem EB, cadastre-se agora!
DEBRA NAS ESCOLAS
Um dos maiores desafios para uma família é quando a criança com EB chega na idade escolar, onde muitas perguntas irão surgir. Como explicar sobre a EB para os outros pais e alunos? Qual orientação devemos passar para os professores, diretoria e funcionários? Como posso ajudar o meu filho para enfrentar os desafios da escola? Pensando nisso, a DEBRA Brasil criou uma série de materiais para ajudar aos pais nessa transição.
PRESENÇA INTERNATIONAL
Graças aos congressos e outros mecanismos criados pela DEBRA International, nós temos a oportunidade de fazer um network com diversas entidades internacionais, para a troca de experiências e conhecimento. A DEBRA Brasil vêm firmando a sua presença nesses congressos, onde já tivemos a oportunidade de apresentar projetos, conseguir apoio para mapeamento genético e participação de ensaios clínicos.
