As Associações Regionais de epidermólise bolhosa são extremamente importantes uma vez que elas têm um contato muito mais próximo e direto com as pessoas que vivem com EB e seus familiares. Elas também tem proximidade com os profissionais da saúde na região onde elas atuam. Devido às distâncias geográficas existentes num país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio delas. Há também a promoção de atividades locais, como acontecem em vários estados, na semana da Conscientização EB.

É importante lembrar que a grande maioria das associações são compostas por famílias, que também trabalham e cuidam de seus filhos. Seja um voluntário para que a associação do seu estado possa se fortalecer e ajudar cada vez mais não só o seu filho, mas também um número maior de borboletas.

As associações Regionais, assim como a DEBRA BRASIL não distribuem medicamentos e suplementos, pois essa parte compete ao Estado, mas podem orientar sobre o recebimento dos mesmos.

Contate a DEBRA Brasil para casos de recém-nascidos com suspeita de EB. Conheça mais sobre o projeto KIT Borboletinha

Lista das associações regionais epidermólise bolhosa

Mesmo que não exista uma associação no seu estado, entre em contato com a associação mais próxima da sua cidade, pois essa poderá atuar também nos estados vizinhos ou indicar profissionais de saúde com experiência em EB no estado da pessoa solicitante.

*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das Associações Regionais, uma vez que são Instituições independentes.

AMAZONAS

Associação Borboletas do Amazonas – ABAM
contato: Sandra Marvin e Jaqueline Santos
telefone: +1516805-3740
e-mail: sandram6681(arroba)gmail.com

BAHIA

AFAPEB-BA Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Epidermólise
Bolhosa da Bahia
contato: Lindamar Medeiros/ Lima Louisa Huber
telefone: (71)9122-0983/ (71) 99274-0241
e-mail: afapeb.ba(arroba)gmail.com
facebook: @afapeb.ba
instagram: @afapeb.ba

CEARÁ

contato: Dra. Nara Frota
telefone: (85) 9630-4119

DISTRITO FEDERAL

APPEB-Associação De Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
contatos: Iolanda Ferreira da Rocha
website: www.appeb.org.br
e-mail: appebdf(arroba)gmail.com
telefone: (61) 99291-9075

ESPÍRITO SANTO

contato: Dra. Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
e-mail: rosalie.plastica(arroba)gmail.com
telefone: (27) 98126-5950

MARANHÃO

AMAPEB – Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa
contato: Aelson Ricardo
e-mail: amapeb.ma(arroba)gmail.com
aelson_ricardo(arroba)hotmail.com
telefone: (98) 98820-8953
facebook: @Amapeb-MA
instagram: @amapeb_ma

MATO GROSSO DO SUL

contato: Dra Adriana Prazeres da Silva
e-mail: adripraz(arroba)icloud.com
telefone: (67)3383-8978/ (67)99982-6498

MINAS GERAIS

AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Cláudia Maria Portela Eleutério
telefone: (31) 99634-5487
e-mail: cacauportela(arroba)hotmail.com
facebook: @ampapebmg
instagram: @ampapebmg

PARAÍBA

AEBLPV-PB – Associação Livres para Voar
contato: Romário Nóbrega
e-mail: romario.formar(arroba)gmail.com
telefone: (83) 98833-7479
instagram: @livresparavoar

PARANÁ

Appapeb Associacao Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
Contato: Roberta Uceda
telefone: (41) 99697-5020
e-mail: appapeb(arroba)gmail.com
facebook: @appapeb
instagram: @appapeb

PERNAMBUCO

Associação EB-PE
contato: Maria de Fátima Correia
telefone: (81) 98129-0420
e-mail: fatima__pragana(arroba)hotmail.com
instagram: @associacaoeb

PIAUI

APPEB -Associação piauiense de portadores de epidermólise bolhosa
contato: Mairana da Silva Moura
e-mail: mairanamoura20(arroba)hotmail.com
telefone: (86) 9467-8478

RIO DE JANEIRO

AEBERJ – associação de epidermólise bolhosa do estado do Rio de Janeiro
contato: Cristina Mendes Pliego
facebook: AEBERJ
e-mail: aeberj.rj(arroba)gmail.com
telefone: (21) 99688-1112
facebook: @aeberj
instagram: @aeberj

RIO GRANDE DO NORTE

contato: Dra. Liliane Martins Negreiros
e-mail: liliane.m(arroba)globo.com
telefone: (84) 9175-6221

RIO GRANDE DO SUL

contato: Cláudio Serpa Silva Júnior
e-mail: cssj.advogado(arroba)terra.com.br
telefone: (53) 98406 5057

SANTA CATARINA

Acpapeb – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Inka Odebrecht Kluge
web site: www.acpapeb.blogspot.com.br
e-mail: inka.o.k(arroba)hotmail.com
danizinha.duartec(arroba)gmail.com
telefone: (47) 9604-3173
facebook: @acpapeb
instagram: @acpapeb

SÃO PAULO

AAPEB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Patricia Romeu
web site: www.aapeb.org.br
e-mail: patriciacassia39(arroba)hotmail.com
telefone: (011) 99446-4728
facebook: @aapebsp
instagram: @aapebsp

GAEB – Grupo de Apoio à Epidermólise Bolhosa
contato: Silvana D C Fiorese
endereço: Estrada da Limeirinha, 800- Bonfim Paulista- Distrito de Ribeirão Preto-SP
e-mail: associcaogaebrp(arroba)gmail.com
telefone: (16) 99128-0373
instagram: @gaebrp

SERGIPE

ASSEB – Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa
contato: Vanessa de Santana
email: asseb.se(arroba)gmail.com
telefone: (79)99959-8506
instagram: @asseb_se

TOCANTINS

contato: Jandrei Rogerio Markus
e-mail: jandreimarkus(arroba)gmail.com
telefone: (63) 9263-1001

Outras entidades de apoio EB/Raros

*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das entidades mencionadas abaixo, uma vez que são Instituições independentes.

Associação Luz e Vida Epidermólise bolhosa
contatos: Lucimara ou Reijane
telefone: (17)98173-0527 /(85)99985-6099
web site: www.ongluzvida.org/
e-mail: associacaoluzvida(arroba)gmail.com
facebook: @ongluzevida
instagram: @associacao_luz_e_vida

Casa Santa Terezinha de Lisieux – Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses-IBAGEN
contato: Marisa Milanezi
email: ibagen(arroba)ibagen.org.br
marisa(arroba)cstl.org.br
instagram: @casasantateresinha
telefone: (11) 97332-0066/ (11)3477-5221/ (11)98927-3410
web site: http://cstl.org.br/

Febrararas
contato: Antoine Daher
facebook: @febrararas1
instagram: @febrararas

Projeto Dermacamp
Contato: Maria Helena Sant Ana Mandelbaum
web site: www.dermacamp.org.br
telefone: (12)3921-5455/ (12)99702-9495
facebook: @Dermacamp-189301591133925
instagram: @dermacamp.oficial
e-mail: mhsmandelbaum(arroba)gmail.com

SOS EB Kids
contato: Christiane Brasileiro
facebook: @sosebkids
instagram: @sosebkids
telefone: (61) 99667-8445
e-mail: sos(arroba)sosebkids.com