A Tauani, jovem com epidermólise bolhosa (EB) distrófica recessiva, abraçada com as amigas

Associações regionais

As Associações Regionais de epidermólise bolhosa são extremamente importantes uma vez que elas têm um contato muito mais próximo e direto com as pessoas que vivem com EB e seus familiares. Elas também tem proximidade com os profissionais da saúde na região onde elas atuam. Devido às distâncias geográficas existentes num país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio delas. Há também a promoção de atividades locais, como acontecem em vários estados, na semana da Conscientização EB.

É importante lembrar que a grande maioria das associações são compostas por famílias, que também trabalham e cuidam de seus filhos. Seja um voluntário para que a associação do seu estado possa se fortalecer e ajudar cada vez mais não só o seu filho, mas também um número maior de borboletas.

As associações Regionais, assim como a DEBRA BRASIL não distribuem medicamentos e suplementos, pois essa parte compete ao Estado, mas podem orientar sobre o recebimento dos mesmos.

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Lista das associações regionais epidermólise bolhosa

Mesmo que não exista uma associação no seu estado, entre em contato com a associação mais próxima da sua cidade, pois essa poderá atuar também nos estados vizinhos ou indicar profissionais de saúde com experiência em EB no estado da pessoa solicitante.

*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das Associações Regionais, uma vez que são Instituições independentes.

AMAZONAS

Associação Papillion
contato: Elaine Duarte de Vasconcelos
telefone: (92) 99144-3079
e-mail: associacao.libelula(arroba)gmail.com

BAHIA

AFAPEB-BA Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Epidermólise
Bolhosa da Bahia

contato: Lindamar Medeiros/ Lima Louisa Huber
telefone: (71)9122-0983/ (71) 99274-0241
e-mail: afapeb.ba(arroba)gmail.com
facebook: @afapeb.ba
instagram: @afapeb.ba

CEARÁ

contato: Dra. Nara Frota
telefone: (85) 9630-4119

DISTRITO FEDERAL

APPEB-Associação De Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
contatos: Iolanda Ferreira da Rocha
website: www.appeb.org.br
e-mail: appebdf(arroba)gmail.com
telefone: (61) 99291-9075

ESPÍRITO SANTO

contato: Dra. Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
e-mail: rosalie.plastica(arroba)gmail.com
telefone: (27) 98126-5950

MARANHÃO

AMAPEB – Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa
contato: Aelson Ricardo
e-mail: amapeb.ma(arroba)gmail.com
aelson_ricardo(arroba)hotmail.com
telefone: (98) 98820-8953
facebook: @Amapeb-MA
instagram: @amapeb_ma

MATO GROSSO DO SUL

contato: Dra Adriana Prazeres da Silva
e-mail: adripraz(arroba)icloud.com
telefone: (67)3383-8978/ (67)99982-6498

MINAS GERAIS

AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Cláudia Maria Portela Eleutério
telefone: (31) 99634-5487
e-mail: cacauportela(arroba)hotmail.com
facebook: @ampapebmg
instagram: @ampapebmg

PARAÍBA

AEBLPV-PB – Associação Livres para Voar
contato: Romário Nóbrega
e-mail: romario.formar(arroba)gmail.com
telefone: (83) 98833-7479
instagram: @livresparavoar

PARANÁ

Appapeb Associacao Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
Contato: Roberta Uceda
telefone: (41) 99697-5020
e-mail: appapeb(arroba)gmail.com
facebook: @appapeb
instagram: @appapeb

PERNAMBUCO

Associação EB-PE
contato: Maria de Fátima Correia
telefone: (81) 98129-0420
e-mail: fatima__pragana(arroba)hotmail.com
instagram: @associacaoeb

PIAUI

APPEB -Associação piauiense de portadores de epidermólise bolhosa
contato: Mairana da Silva Moura
e-mail: mairanamoura20(arroba)hotmail.com
telefone: (86) 9467-8478

RIO DE JANEIRO

AEBERJ – associação de epidermólise bolhosa do estado do Rio de Janeiro
contato: Cristina Mendes Pliego
facebook: AEBERJ
e-mail: aeberj.rj(arroba)gmail.com
telefone: (21) 99688-1112
facebook: @aeberj
instagram: @aeberj

RIO GRANDE DO NORTE

contato: Dra. Liliane Martins Negreiros
e-mail: liliane.m(arroba)globo.com
telefone: (84) 9175-6221

RIO GRANDE DO SUL

contato: Cláudio Serpa Silva Júnior
e-mail: cssj.advogado(arroba)terra.com.br
telefone: (53) 98406 5057

SANTA CATARINA

Acpapeb – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Inka Odebrecht Kluge
web site: www.acpapeb.blogspot.com.br
e-mail: inka.o.k(arroba)hotmail.com
danizinha.duartec(arroba)gmail.com
telefone: (47) 9604-3173
facebook: @acpapeb
instagram: @acpapeb

SÃO PAULO

AAPEB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Patricia Romeu
web site: www.aapeb.org.br
e-mail: patriciacassia39(arroba)hotmail.com
telefone: (011) 99446-4728
facebook: @aapebsp
instagram: @aapebsp

SERGIPE

ASAFEB-SE Associação Sergipana de Amigos Familiares e Portadores de epidermolise Bolhosa do estado de Sergipe.
contato: Vanessa de Santana
email: vanefarmacia(arroba)hotmail.com
telefone: (79)99959-8506

TOCANTINS

contato: Jandrei Rogerio Markus
e-mail: jandreimarkus(arroba)gmail.com
telefone: (63) 9263-1001

Outras entidades de apoio EB/Raros

*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das entidades mencionadas abaixo, uma vez que são Instituições independentes.

Associação Luz e Vida Epidermólise bolhosa
contatos: Lucimara ou Reijane
telefone: (17)98173-0527 /(85)99985-6099
web site: www.ongluzvida.org/
e-mail: associacaoluzvida(arroba)gmail.com
facebook: @ongluzevida
instagram: @associacao_luz_e_vida

Casa Santa Terezinha de Lisieux – Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses-IBAGEN
contato: Marisa Milanezi
email: ibagen(arroba)ibagen.org.br
marisa(arroba)cstl.org.br
instagram: @casasantateresinha
telefone: (11) 97332-0066/ (11)3477-5221/ (11)98927-3410
web site: http://cstl.org.br/

Febrararas
contato: Antoine Daher
facebook: @febrararas1
instagram: @febrararas

Projeto Dermacamp
Contato: Maria Helena Sant Ana Mandelbaum
web site: www.dermacamp.org.br
telefone: (12)3921-5455/ (12)99702-9495
facebook: @Dermacamp-189301591133925
instagram: @dermacamp.oficial
e-mail: mhsmandelbaum(arroba)gmail.com

SOS EB Kids
contato: Christiane Brasileiro
facebook: @sosebkids
instagram: @sosebkids
telefone: (61) 99667-8445
e-mail: sos(arroba)sosebkids.com