Cláudia, jovem com epidermólise bolhosa (EB) distrófica recessiva, segura o celular que está escrito “Sorria!”

Links

Segue abaixo os links relacionados à epidermólise bolhosa (EB). As instituições listados no site não indicam o endossamento das mesmas, os links servem de guia caso queiram conhecer mais sobre o trabalho de entidades que atuam junto à comunidade EB. A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho delas, uma vez que são entidades independentes.

Mesmo que não exista uma associação no seu estado, entre em contato com a associação mais próxima da sua cidade, pois essa poderá atuar também nos estados vizinhos ou indicar profissionais de saúde com experiência em EB no estado da pessoa solicitante.

*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das Associações Regionais, uma vez que são Instituições independentes.

Segue abaixo os links de associações regionais de epidermólise bolhosa (EB).

AMAZONAS

Associação Papillion
contato: Elaine Duarte de Vasconcelos
telefone: (92) 99144-3079
e-mail: associacao.libelula(arroba)gmail.com

BAHIA

AFAPEB-BA Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Epidermólise
Bolhosa da Bahia

contato: Lindamar Medeiros/ Lima Louisa Huber
telefone: (71)9122-0983/ (71) 99274-0241
e-mail: afapeb.ba(arroba)gmail.com
facebook: @afapeb.ba
instagram: @afapeb.ba

CEARÁ

contato: Dra. Nara Frota
telefone: (85) 9630-4119

DISTRITO FEDERAL

APPEB-Associação De Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
contatos: Iolanda Ferreira da Rocha
website: www.appeb.org.br
e-mail: appebdf(arroba)gmail.com
telefone: (61) 99291-9075

ESPÍRITO SANTO

contato: Dra. Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
e-mail: rosalie.plastica(arroba)gmail.com
telefone: (27) 98126-5950

MARANHÃO

AMAPEB – Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa
contato: Aelson Ricardo
e-mail: amapeb.ma(arroba)gmail.com
aelson_ricardo(arroba)hotmail.com
telefone: (98) 98820-8953
facebook: https://www.facebook.com/Amapeb-MA-545098325952004
instagram: @amapeb_ma

MATO GROSSO DO SUL

contato: Dra Adriana Prazeres da Silva
e-mail: adripraz(arroba)icloud.com
telefone: (67)3383-8978/ (67)99982-6498

MINAS GERAIS

AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Cláudia Maria Portela Eleutério
web site: www.ampapeb.com.br
telefone: (31) 99634-5487
e-mail: cacauportela(arroba)hotmail.com
facebook: @ampapebmg
instagram: @ampapebmg

PARAÍBA

AEBLPV-PB – Associação Livres para Voar
contato: Romário Nóbrega
e-mail: romario.formar(arroba)gmail.com
telefone: (83) 98833-7479
instagram: @livresparavoar

PARANÁ

Appapeb Associacao Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
Contato: Roberta Uceda
telefone: (41) 99697-5020
e-mail: appapeb(arroba)gmail.com
facebook: @appapeb
instagram: @appapeb

PERNAMBUCO

Associação EB-PE
contato: Maria de Fátima Correia
telefone: (81) 98129-0420
e-mail: fatima__pragana(arroba)hotmail.com
instagram: @associacaoeb

PIAUI

APPEB -Associação piauiense de portadores de epidermólise bolhosa
contato: Mairana da Silva Moura
e-mail: mairanamoura20(arroba)hotmail.com
telefone: (86) 9467-8478

RIO DE JANEIRO

AEBERJ – associação de epidermólise bolhosa do estado do Rio de Janeiro
contato: Cristina Mendes Pliego
facebook: AEBERJ
e-mail: aeberj.rj(arroba)gmail.com
telefone: (21) 99688-1112
facebook: @aeberj
instagram: @aeberj

RIO GRANDE DO NORTE

contato: Dra. Liliane Martins Negreiros
e-mail: liliane.m(arroba)globo.com
telefone: (84) 9175-6221

RIO GRANDE DO SUL

contato: Cláudio Serpa Silva Júnior
e-mail: cssj.advogado(arroba)terra.com.br
telefone: (53) 98406 5057

SANTA CATARINA

Acpapeb – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Inka Odebrecht Kluge
web site: www.acpapeb.blogspot.com.br
e-mail: inka.o.k(arroba)hotmail.com
danizinha.duartec(arroba)gmail.com
telefone: (47) 9604-3173
facebook: @acpapeb
instagram: @acpapeb

SÃO PAULO

AAPEB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Patricia Romeu
web site: www.aapeb.org.br
e-mail: patriciacassia39(arroba)hotmail.com
telefone: (011) 99446-4728
facebook: @aapebsp
instagram: @aapebsp

SERGIPE

ASAFEB-SE Associação Sergipana de Amigos Familiares e Portadores de epidermolise Bolhosa do estado de Sergipe.
contato: Vanessa de Santana
email: vanefarmacia(arroba)hotmail.com
telefone: (79)99959-8506

TOCANTINS

contato: Jandrei Rogerio Markus
e-mail: jandreimarkus(arroba)gmail.com
telefone: (63) 9263-1001

*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das entidades mencionadas abaixo, uma vez que são Instituições independentes.

Segue abaixo os links de entidades de apoio à epidermólise bolhosa (EB) / comunidade dos raros.

Associação Luz e Vida Epidermólise bolhosa
contatos: Lucimara ou Reijane
telefone: (17)98173-0527 /(85)99985-6099
web site: www.ongluzvida.org/
e-mail: associacaoluzvida(arroba)gmail.com
facebook: @ongluzevida
instagram: @associacao_luz_e_vida

Casa Santa Terezinha de Lisieux – Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses-IBAGEN
contato: Marisa Milanezi
email: ibagen(arroba)ibagen.org.br
marisa(arroba)cstl.org.br
instagram: @casasantateresinha
telefone: (11) 97332-0066/ (11)3477-5221/ (11)98927-3410
web site: http://cstl.org.br/

Febrararas
contato: Antoine Daher
facebook: @febrararas1
instagram: @febrararas

Projeto Dermacamp
Contato: Maria Helena Sant Ana Mandelbaum
web site: www.dermacamp.org.br
telefone: (12)3921-5455/ (12)99702-9495
facebook: @Dermacamp-189301591133925
instagram: @dermacamp.oficial
e-mail: mhsmandelbaum(arroba)gmail.com

SOS EB Kids
contato: Christiane Brasileiro
facebook: @sosebkids
instagram: @sosebkids
telefone: (61) 99667-8445
e-mail: sos(arroba)sosebkids.com

DEBRA International
A DEBRA International é uma organização com uma rede mundial de grupos nacionais que trabalha em prol daqueles afetados pela epidermólise bolhosa (EB), uma rara condição genética de formação de bolhas na pele. A primeira DEBRA foi criada há mais de 40 anos e agora existem mais de 50 grupos presentes em países do mundo inteiro.
www.debra-international.org
office(arroba)debra-international.org

EB Without Borders
A EB Without Borders (EB Sem Fronteiras) é uma iniciativa fundamental da DEBRA International. Sua missão é ajudar pacientes, famílias e médicos em países onde não há uma estrutura da DEBRA para apoiá-los, e ajudar a formar e desenvolver novos grupos de apoio.
ebwb(arroba)debra-international.org

EB-CLINET
EB-CLINET é a rede clínica global de centros e especialistas em EB.
www.eb-clinet.org
office(arroba)eb-clinet.org

Segue abaixo os links de DEBRAs no mundo inteiro que dão o seu apoio à epidermólise bolhosa (EB).

Argentina
www.debraargentina.org
info(arroba)debraargentina.org
+54 (011) 3965 4298

Australia
www.debra.org.au
admin(arroba)debra.org.au
+61 (0) 427 937 003

Austria
www.debra-austria.org
office(arroba)debra-austria.org
+43 1 876 40 30

Belarus
svet_600(arroba)mail.ru

Belgium
www.debra-belgium.org
info(arroba)debra-belgium.org
+32 (0) 4 267 54 86

Bosnia & Herzegovina
www.debra.ba
djeca.leptiri(arroba)hotmail.com
+387 33 328 284

Brazil
www.debrabrasil.com.br
info(arroba)debrabrasil.com.br
+55 (047) 3237 6243

Canada
www.debracanada.org
debra(arroba)debracanada.org
+1 800 313 3012

Chile
www.debrachile.cl
info(arroba)debrachile.cl
+56 2 22 28 67 25

China
www.debra.org.cn
debra_china(arroba)163.com
+86 139 1850 3042

Colombia
www.debracolombia.org
info(arroba)debracolombia.org
+57 1 62 365 09

Costa Rica
www.debracr.org
info(arroba)debracr.org
+506 2244 3318

Croatia
www.debra.hr
info(arroba)debra-croatia.com
+385 1 4555 200

Cuba
debra_cuba(arroba)yahoo.com

Czech Republic
www.debra-cz.org
info(arroba)debra-cz.org
+420 532 234 318

Egypt
hanaaelsadat60(arroba)gmail.com

France
www.debra.fr
contact(arroba)debra.fr
+33 (0)7 78 95 83 44

Germany
www.ieb-debra.de
ieb(arroba)ieb-debra.de
+49 (0) 6461 9260887

Hungary
www.debra.hu
posta(arroba)debra.hu
+36 1 266 0465

Ireland
www.debraireland.org
info(arroba)debraireland.org
+353 1 412 6924

Italy
www.debraitalia.com
info(arroba)debraitalia.com
+39 02 3984 3633

Italy (Südtirol – Alto Adige)
www.debra.it
info(arroba)debra.it
+39 335 10 30 23 5

Japan
www.debra-japan.com
info(arroba)debra.sakura.ne.jp
+81 (0) 11 726 5170

Libya
facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004635108231

Malaysia
www.debramalaysia.blogspot.com
debramalaysia(arroba)gmail.com
+60 12 391 3328

Mexico
www.debra.org.mx
debramexico(arroba)gmail.com
+81 8008 0352

Netherlands
www.debra.nl
voorzitter(arroba)debra.nl
+31 030 6569635

New Zealand
www.debra.org.nz
debra(arroba)debra.org.nz
+64 04 389 7316

Norway
www.debra.no

Pakistan
director(arroba)debra.org.pk

Poland
www.debra-kd.pl
sekretariat(arroba)debra-kd.pl
+48 501 239 031

Romania
www.minidebra.ro
contact(arroba)minidebra.ro
+40 0763 141 326

Russia
www.deti-bela.ru
info(arroba)deti-bela.ru
+7 (495) 410 48 88

Serbia
www.debra.org.rs
office(arroba)debra.org.rs
+381 (0)64 308 6620

Singapore
www.debrasingapore.com
debrasingapore(arroba)gmail.com
+65 9237 5823

Spain
www.debra.es
info(arroba)debra.es
+34 952 816 434

Sweden
www.ebforeningen.se
malin.ch.net(arroba)gmail.com
+46 (0)703 146 048

Switzerland
www.schmetterlingskinder.ch
debra(arroba)schmetterlingskinder.ch
+41 62 534 16 90

Taiwan
www.eb.org.tw
taiwaneb2010(arroba)gmail.com
+886 03 5734493
+886 0966 521836

Ukraine
www.debra-ukraine.org
info(arroba)debra-ukraine.org
svitdebra(arroba)gmail.com
+380 50 331 94 97

United Kingdom (UK)
www.debra.org.uk
debra(arroba)debra.org.uk
+44 (0)1344 771 961

United States of America (USA)
www.debra.org
staff(arroba)debra.org
+1 (212) 868 1573
+1 (855) CURE-4-EB