Links
Segue abaixo os links relacionados à epidermólise bolhosa (EB). As instituições listados no site não indicam o endossamento das mesmas, os links servem de guia caso queiram conhecer mais sobre o trabalho de entidades que atuam junto à comunidade EB. A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho delas, uma vez que são entidades independentes.
Mesmo que não exista uma associação no seu estado, entre em contato com a associação mais próxima da sua cidade, pois essa poderá atuar também nos estados vizinhos ou indicar profissionais de saúde com experiência em EB no estado da pessoa solicitante.
*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das Associações Regionais, uma vez que são Instituições independentes.
Segue abaixo os links de associações regionais de epidermólise bolhosa (EB).
AMAZONAS
Associação Papillion
contato: Elaine Duarte de Vasconcelos
telefone: (92) 99144-3079
e-mail: associacao.libelula(arroba)gmail.com
BAHIA
AFAPEB-BA Associação de Familiares, Amigos e Pessoas com Epidermólise
Bolhosa da Bahia
contato: Lindamar Medeiros/ Lima Louisa Huber
telefone: (71)9122-0983/ (71) 99274-0241
e-mail: afapeb.ba(arroba)gmail.com
facebook: @afapeb.ba
instagram: @afapeb.ba
CEARÁ
contato: Dra. Nara Frota
telefone: (85) 9630-4119
DISTRITO FEDERAL
APPEB-Associação De Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
contatos: Iolanda Ferreira da Rocha
website: www.appeb.org.br
e-mail: appebdf(arroba)gmail.com
telefone: (61) 99291-9075
ESPÍRITO SANTO
contato: Dra. Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
e-mail: rosalie.plastica(arroba)gmail.com
telefone: (27) 98126-5950
MARANHÃO
AMAPEB – Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa
contato: Aelson Ricardo
e-mail: amapeb.ma(arroba)gmail.com
aelson_ricardo(arroba)hotmail.com
telefone: (98) 98820-8953
facebook: https://www.facebook.com/Amapeb-MA-545098325952004
instagram: @amapeb_ma
MATO GROSSO DO SUL
contato: Dra Adriana Prazeres da Silva
e-mail: adripraz(arroba)icloud.com
telefone: (67)3383-8978/ (67)99982-6498
MINAS GERAIS
AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Cláudia Maria Portela Eleutério
web site: www.ampapeb.com.br
telefone: (31) 99634-5487
e-mail: cacauportela(arroba)hotmail.com
facebook: @ampapebmg
instagram: @ampapebmg
PARAÍBA
AEBLPV-PB – Associação Livres para Voar
contato: Romário Nóbrega
e-mail: romario.formar(arroba)gmail.com
telefone: (83) 98833-7479
instagram: @livresparavoar
PARANÁ
Appapeb Associacao Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
Contato: Roberta Uceda
telefone: (41) 99697-5020
e-mail: appapeb(arroba)gmail.com
facebook: @appapeb
instagram: @appapeb
PERNAMBUCO
Associação EB-PE
contato: Maria de Fátima Correia
telefone: (81) 98129-0420
e-mail: fatima__pragana(arroba)hotmail.com
instagram: @associacaoeb
PIAUI
APPEB -Associação piauiense de portadores de epidermólise bolhosa
contato: Mairana da Silva Moura
e-mail: mairanamoura20(arroba)hotmail.com
telefone: (86) 9467-8478
RIO DE JANEIRO
AEBERJ – associação de epidermólise bolhosa do estado do Rio de Janeiro
contato: Cristina Mendes Pliego
facebook: AEBERJ
e-mail: aeberj.rj(arroba)gmail.com
telefone: (21) 99688-1112
facebook: @aeberj
instagram: @aeberj
RIO GRANDE DO NORTE
contato: Dra. Liliane Martins Negreiros
e-mail: liliane.m(arroba)globo.com
telefone: (84) 9175-6221
RIO GRANDE DO SUL
contato: Cláudio Serpa Silva Júnior
e-mail: cssj.advogado(arroba)terra.com.br
telefone: (53) 98406 5057
SANTA CATARINA
Acpapeb – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Inka Odebrecht Kluge
web site: www.acpapeb.blogspot.com.br
e-mail: inka.o.k(arroba)hotmail.com
danizinha.duartec(arroba)gmail.com
telefone: (47) 9604-3173
facebook: @acpapeb
instagram: @acpapeb
SÃO PAULO
AAPEB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
contato: Patricia Romeu
web site: www.aapeb.org.br
e-mail: patriciacassia39(arroba)hotmail.com
telefone: (011) 99446-4728
facebook: @aapebsp
instagram: @aapebsp
SERGIPE
ASAFEB-SE Associação Sergipana de Amigos Familiares e Portadores de epidermolise Bolhosa do estado de Sergipe.
contato: Vanessa de Santana
email: vanefarmacia(arroba)hotmail.com
telefone: (79)99959-8506
TOCANTINS
contato: Jandrei Rogerio Markus
e-mail: jandreimarkus(arroba)gmail.com
telefone: (63) 9263-1001
*A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das entidades mencionadas abaixo, uma vez que são Instituições independentes.
Segue abaixo os links de entidades de apoio à epidermólise bolhosa (EB) / comunidade dos raros.
Associação Luz e Vida Epidermólise bolhosa
contatos: Lucimara ou Reijane
telefone: (17)98173-0527 /(85)99985-6099
web site: www.ongluzvida.org/
e-mail: associacaoluzvida(arroba)gmail.com
facebook: @ongluzevida
instagram: @associacao_luz_e_vida
Casa Santa Terezinha de Lisieux – Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses-IBAGEN
contato: Marisa Milanezi
email: ibagen(arroba)ibagen.org.br
marisa(arroba)cstl.org.br
instagram: @casasantateresinha
telefone: (11) 97332-0066/ (11)3477-5221/ (11)98927-3410
web site: http://cstl.org.br/
Febrararas
contato: Antoine Daher
facebook: @febrararas1
instagram: @febrararas
Projeto Dermacamp
Contato: Maria Helena Sant Ana Mandelbaum
web site: www.dermacamp.org.br
telefone: (12)3921-5455/ (12)99702-9495
facebook: @Dermacamp-189301591133925
instagram: @dermacamp.oficial
e-mail: mhsmandelbaum(arroba)gmail.com
SOS EB Kids
contato: Christiane Brasileiro
facebook: @sosebkids
instagram: @sosebkids
telefone: (61) 99667-8445
e-mail: sos(arroba)sosebkids.com
DEBRA International
A DEBRA International é uma organização com uma rede mundial de grupos nacionais que trabalha em prol daqueles afetados pela epidermólise bolhosa (EB), uma rara condição genética de formação de bolhas na pele. A primeira DEBRA foi criada há mais de 40 anos e agora existem mais de 50 grupos presentes em países do mundo inteiro.
www.debra-international.org
office(arroba)debra-international.org
EB Without Borders
A EB Without Borders (EB Sem Fronteiras) é uma iniciativa fundamental da DEBRA International. Sua missão é ajudar pacientes, famílias e médicos em países onde não há uma estrutura da DEBRA para apoiá-los, e ajudar a formar e desenvolver novos grupos de apoio.
ebwb(arroba)debra-international.org
EB-CLINET
EB-CLINET é a rede clínica global de centros e especialistas em EB.
www.eb-clinet.org
office(arroba)eb-clinet.org
Segue abaixo os links de DEBRAs no mundo inteiro que dão o seu apoio à epidermólise bolhosa (EB).
Argentina
www.debraargentina.org
info(arroba)debraargentina.org
+54 (011) 3965 4298
Australia
www.debra.org.au
admin(arroba)debra.org.au
+61 (0) 427 937 003
Austria
www.debra-austria.org
office(arroba)debra-austria.org
+43 1 876 40 30
Belarus
svet_600(arroba)mail.ru
Belgium
www.debra-belgium.org
info(arroba)debra-belgium.org
+32 (0) 4 267 54 86
Bosnia & Herzegovina
www.debra.ba
djeca.leptiri(arroba)hotmail.com
+387 33 328 284
Brazil
www.debrabrasil.com.br
info(arroba)debrabrasil.com.br
+55 (047) 3237 6243
Canada
www.debracanada.org
debra(arroba)debracanada.org
+1 800 313 3012
Chile
www.debrachile.cl
info(arroba)debrachile.cl
+56 2 22 28 67 25
China
www.debra.org.cn
debra_china(arroba)163.com
+86 139 1850 3042
Colombia
www.debracolombia.org
info(arroba)debracolombia.org
+57 1 62 365 09
Costa Rica
www.debracr.org
info(arroba)debracr.org
+506 2244 3318
Croatia
www.debra.hr
info(arroba)debra-croatia.com
+385 1 4555 200
Cuba
debra_cuba(arroba)yahoo.com
Czech Republic
www.debra-cz.org
info(arroba)debra-cz.org
+420 532 234 318
Egypt
hanaaelsadat60(arroba)gmail.com
France
www.debra.fr
contact(arroba)debra.fr
+33 (0)7 78 95 83 44
Germany
www.ieb-debra.de
ieb(arroba)ieb-debra.de
+49 (0) 6461 9260887
Hungary
www.debra.hu
posta(arroba)debra.hu
+36 1 266 0465
Ireland
www.debraireland.org
info(arroba)debraireland.org
+353 1 412 6924
Italy
www.debraitalia.com
info(arroba)debraitalia.com
+39 02 3984 3633
Italy (Südtirol – Alto Adige)
www.debra.it
info(arroba)debra.it
+39 335 10 30 23 5
Japan
www.debra-japan.com
info(arroba)debra.sakura.ne.jp
+81 (0) 11 726 5170
Libya
facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004635108231
Malaysia
www.debramalaysia.blogspot.com
debramalaysia(arroba)gmail.com
+60 12 391 3328
Mexico
www.debra.org.mx
debramexico(arroba)gmail.com
+81 8008 0352
Netherlands
www.debra.nl
voorzitter(arroba)debra.nl
+31 030 6569635
New Zealand
www.debra.org.nz
debra(arroba)debra.org.nz
+64 04 389 7316
Norway
www.debra.no
Pakistan
director(arroba)debra.org.pk
Poland
www.debra-kd.pl
sekretariat(arroba)debra-kd.pl
+48 501 239 031
Romania
www.minidebra.ro
contact(arroba)minidebra.ro
+40 0763 141 326
Russia
www.deti-bela.ru
info(arroba)deti-bela.ru
+7 (495) 410 48 88
Serbia
www.debra.org.rs
office(arroba)debra.org.rs
+381 (0)64 308 6620
Singapore
www.debrasingapore.com
debrasingapore(arroba)gmail.com
+65 9237 5823
Spain
www.debra.es
info(arroba)debra.es
+34 952 816 434
Sweden
www.ebforeningen.se
malin.ch.net(arroba)gmail.com
+46 (0)703 146 048
Switzerland
www.schmetterlingskinder.ch
debra(arroba)schmetterlingskinder.ch
+41 62 534 16 90
Taiwan
www.eb.org.tw
taiwaneb2010(arroba)gmail.com
+886 03 5734493
+886 0966 521836
Ukraine
www.debra-ukraine.org
info(arroba)debra-ukraine.org
svitdebra(arroba)gmail.com
+380 50 331 94 97
United Kingdom (UK)
www.debra.org.uk
debra(arroba)debra.org.uk
+44 (0)1344 771 961
United States of America (USA)
www.debra.org
staff(arroba)debra.org
+1 (212) 868 1573
+1 (855) CURE-4-EB