Cadastro Nacional de Pessoas com Epidermólise Bolhosa

A Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB desde 2014, onde já foram cadastradas mais de 1.116 pessoas, com 154 óbitos desde então.

O cadastro possui como objetivo coletar dados de cada pessoa com epidermólise bolhosa, para que possamos ter uma noção de quantas pessoas com EB existem no Brasil e em cada região. Dessa forma, poderemos traçar uma política de apoio e tratamento para essa doença. Essas informações também ajudam nas pesquisas e coordenação de ensaios clínicos, pois muitas vezes um creme ou um tratamento são específicos para cada tipo de EB. A comunicação precoce e também das pessoas que tem as formas de EB mais leve, são importantes para que as pesquisas possam abranger o maior número possível de pessoas e vários tipos de EB.

A doença é rara e subnotificada, uma vez que os hospitais não são obrigados a notificar os casos de EB. Considerando que a estatística mundial é de 11 casos para cada 1 milhão de habitantes, no Brasil devem existir em torno de 2.300 pessoas com EB. Entretanto, neste cadastro constam pouco mais de 50% desse valor.

Por isso pedimos o apoio de todos, em especial pessoas com EB, familiares e profissionais de saúde, que preencham o cadastro e divulguem entre os seus contatos para que possamos localizar mais pessoas que estão fora deste cadastro. As informações irão ajudar a DEBRA Brasil a gerar estatísticas

Esse cadastro não implica em nenhuma obrigação para a pessoa com EB e sua família, nem os torna associados à DEBRA Brasil.

Cadastre aqui
Responsável pelo Cadastro:

Dra. Jeanine A. Magno
Dermato pediatra – CRM 7205
Diretora médica da DEBRA Brasil
Médica voluntária da ACPAPEB (Associação Catarinense)

Cadastro Nacional e os Desafios para Superar

No EB2020 em Londres, o maior congresso de Epidermólise Bolhosa do mundo, a DEBRA Brasil teve a oportunidade de apresentar o resumo “Cadastro Nacional e os Desafios para Superar”.

Oresumo e a divulgação dos resultados do trabalho do cadastro em eventos de grande porte são importantes, pois pesquisadores de renome e profissionais especializados em EB do mundo inteiro estiveram presentes.

Agradecemos imensamente aos nossos voluntários e autores/co-autores do abstrato: Dra. Jeanine Magno, Mateus Magno Frantz e Dr. V.O. Carvalho.

Agradecemos também ao Gabriel, modelo do resumo, e ao fotógrafo Guilherme Gobbi por fazerem parte desse projeto.

Agradecemos também a toda a equipe da Debra International e DEBRA do Reino Unido pela oportunidade de expor o nosso trabalho!

Todos os resumos apresentados no EB2020 estão disponíveis no site da ActaDV – Advances in Dermatology and Venereology:

Abstracts from EB2020 1st World Congress on Epidermolysis Bullosa
January 19–23, 2020
London, UK