DEBRA International

A história da DEBRA International é antiga, onde a primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido por Phyllis, mãe da Debra (EB Distrófica), junto com um grupo de pais de crianças com EB. Dessa origem simples, a DEBRA cresceu significantemente e hoje tem uma atuação internacional. Nos últimos 40 anos, foram fundados quase 50 grupos nacionais, todos trabalhando para melhorar a vida das pessoas que vivem com EB em seus respectivos países, no maior network e suporte da comunidade EB no mundo.

Com um número crescente de grupos compartilhando objetivos e atividades em comum, ficou claro que mais metas poderiam ser alcançadas com o trabalho em conjunto do que o trabalho individual de cada grupo. A DEBRA Europe foi fundada em 1992 para servir como o órgão central de uma rede internacional composta por grupos DEBRA (e outros grupos de apoio ao paciente com EB) como seus membros. A organização posteriormente se tornou DEBRA International em 2008 para refletir o escopo internacional cada vez maior de seus membros.

Apesar da DEBRA Brasil ser uma organização independente e não receber recursos através da DEBRA International, nós temos o suporte com informações e expertise de profissionais de renome, além do apoio e troca de experiências com DEBRAs do mundo todo. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participação direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.

VISÃO

Um mundo onde qualquer pessoa que vive com EB tem o apoio de um grupo DEBRA para ter acesso a cuidados clínicos e sociais.

MISSÃO

Promover e coordenar a colaboração internacional entre pessoas com EB, profissionais de saúde e assistência social, pesquisadores, ONGs e governos nacionais para melhorar a vida das pessoas que vivem com EB até que a cura seja encontrada e disponibilizada para todos os tipos de EB.

METAS

1. Desenvolver e apoiar a rede internacional de grupos DEBRA.
2. Desenvolver e promover as melhores práticas para cuidados com EB e aumentar o conhecimento profissional da epidermólise bolhosa.
3. Coordenar esforços de pesquisa internacional para entender melhor a EB, encontrar tratamentos eficazes e desenvolver curas para todos os tipos de EB.
4. Trabalhar em estreita colaboração com a indústria e as instituições que estão desenvolvendo e comercializando tratamentos e curas para o alívio dos sintomas.

Visite o site: www.debra-international.org

DEBRAS

A DEBRA International tem como objetivo principal dar apoio para as DEBRAs, através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes, coordenação das pesquisas das DEBRAs e principalmente através de congressos,onde anualmente os grupos se reunem para compartilhar experiências, conhecimento e ampliar as suas redes de contato.

PESQUISAS

Os grupos DEBRA continuam a ser os principais financiadores de pesquisas EB em todo o mundo, investindo em projetos com base nas necessidades e demandas priorizadas pela comunidade EB.

A DEBRA International financiou pesquisas sobre as causas, tratamentos e possíveis curas para a EB por mais de três décadas. Até recentemente, a DEBRA era a única organização dedicada ao financiamento de pesquisas e, como tal, foi responsável – por meio de seus pesquisadores – por estabelecer grande parte do que hoje é conhecido sobre a EB, fornecendo uma base sólida para o desenvolvimento de tratamentos.

Desde 1999, a DEBRA International organiza conferências de pesquisa, para revisar o progresso e identificar prioridades de pesquisa.

Leia o relatório complete das pesquisas da DEBRA International

CADASTRO MUNDIAL DAS PESSOAS COM EB

Os grupos DEBRA estão colaborando para desenvolver e manter um registro internacional de pessoas com EB. O registro permitirá que os profissionais de saúde com EB capturem os dados demográficos da EB, identifiquem pacientes para ensaios clínicos e forneçam evidências para defesa dos direitos das pessoas com EB, entre outros.

GUIAS DE BOAS PRÁTICAS CLÍNICAS

Com a ajuda de mais de 300 voluntários clínicos e pessoas com EB, combinados com o financiamento de grupos nacionais, a DEBRA International coordena a criação de guias de boas práticas clínicas para EB. Esses guias são vitais para fornecer padrões de tratamento internacional consistentes. As recomendações dos guias formam a base dos guias versões paciente e infográficos.

SUBSÍDIOS

O desenvolvimento contínuo do profissional desempenha um papel vital para o aprofundamento da expertise dos profissionais de EB e do padrão elevado dos cuidados e pesquisa de EB em todo o mundo. Financiado por grupos DEBRA, a DEBRA International coordena subsídios para que profissionais de EB para acessar oportunidades de aprendizagem. Além do apoio para os profissionais, existem também os subsídios para projetos e atividades dos grupos DEBRA.

EVENTOS DEBRA E RELACIONADOS COM A EB

Os eventos internacionais da DEBRA acontecem regularmente, unindo a delegação dos grupos DEBRAs, cientistas e pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas e famílias com EB, além de representantes da indústria. Nesses eventos são debatidos as atividades e prioridades da luta pelos direitos, assim como resumos sobre os principais desenvolvimentos nos cuidados clínicos e pesquisas.

EB WITHOUT BORDERS – EB Sem Fronteiras

A EBWB é uma iniciativa da DEBRA International formada por uma equipe de voluntários dos grupos DEBRA. Sua atuação é global e responde a pedidos de informação e ajuda de pessoas com EB, seus familiares e profissionais de saúde em países onde atualmente não existe um grupo DEBRA e há pouco conhecimento clínico sobre a epidermólise bolhosa.
O objetivo da EB Sem Fronteiras é apoiar essa comunidade e contribuir para a formação e o desenvolvimento de novos grupos DEBRA.

Contato: ebwb(arroba)debra-international.org

EB-CLINET (DEBRA ÁUSTRIA)

Criado em 2011, EB-Clinet é um network mundial de clínicas EB, centros especializados, profissionais com experiência em EB e é uma iniciativa da Academia EB da EB House da DEBRA Áustria. Os principais objetivos da EB-CLINET são melhorar os cuidados médicos de pessoas com EB, incentivando a colaboração entre profissionais de saúde que trabalham com EB e acelerar o caminho para a cura da epidermólise bolhosa, apoiando a troca de conhecimentos desenvolvimentos mais recentes em pesquisa e cuidados com a EB. Essa troca de conhecimento é feito através de eventos, treinamento, newsletters, entre outros.

Faça parte do EB-Clinet!

EB HOUSE (DEBRA ÁUSTRIA)

A EB House é um projeto da DEBRA Austria e faz parte da Clínica Universitária de Dermatologia no site do General Hospital Salzburg. A EB House da Áustria (CASA DEBRA), foi a primeira no mundo a ser criada e projetos similares foram criados em outros países, como no Chile, Argentina e Malásia. Além do ambulatório, a EB House trabalha em estreita cooperação com uma equipe multidisciplinar do hospital de Salzburg. Tem também uma ala de pesquisas e a Academia EB, para treinamento e capacitação de profissionais.

Saiba mais

EB CONNECT (DEBRA dos Estados Unidos)

Criada pela DEBRA dos Estados Unidos, a EBconnect.org é uma plataforma online privada criada especificamente para a comunidade EB global: pessoas com EB e seus familiares, pesquisadores, profissionais médicos e empresas parceiras.

Em EBconnect.org, você pode:

• Encontrar outras pessoas com EB por meio de um mapa interativo, pesquisável por tipo de EB, relação com EB, localização geográfica e muito mais.
• Juntar-se a grupos de interesse específicos, incluindo grupos por tipo de EB, faixa etária, entre outros.
• Envolver-se diretamente com membros da indústria de biotecnologia que estão desenvolvendo tratamentos para EB, incluindo comunicação individual ou dentro de um grupo.
• Navegar, criar e contribuir em Fóruns que são organizados por categoria, para que sejam fáceis de encontrar e consultar!
• Ler as últimas notícias relacionadas a EB.
• Compartilhar ou ver os eventos da comunidade.
• Participar do Virtual DEBRA Care Conference – DCC (Conferência Virtual de Cuidados da DEBRA), com acesso a todos os webinars (ao vivo e sob demanda), além das atividades sociais para adultos e crianças.

Saiba mais

Segue abaixo os links de DEBRAs no mundo inteiro que dão o seu apoio à epidermólise bolhosa (EB).

Argentina
www.debraargentina.org
info(arroba)debraargentina.org
+54 (011) 3965 4298

Australia
www.debra.org.au
admin(arroba)debra.org.au
+61 (0) 427 937 003

Austria
www.debra-austria.org
office(arroba)debra-austria.org
+43 1 876 40 30

Belarus
svet_600(arroba)mail.ru

Belgium
www.debra-belgium.org
info(arroba)debra-belgium.org
+32 (0) 4 267 54 86

Bosnia & Herzegovina
www.debra.ba
djeca.leptiri(arroba)hotmail.com
+387 33 328 284

Brazil
www.debrabrasil.com.br
info(arroba)debrabrasil.com.br
+55 (047) 3237 6243

Canada
www.debracanada.org
debra(arroba)debracanada.org
+1 800 313 3012

Chile
www.debrachile.cl
info(arroba)debrachile.cl
+56 2 22 28 67 25

China
www.debra.org.cn
debra_china(arroba)163.com
+86 139 1850 3042

Colombia
www.debracolombia.org
info(arroba)debracolombia.org
+57 1 62 365 09

Costa Rica
www.debracr.org
info(arroba)debracr.org
+506 2244 3318

Croatia
www.debra.hr
info(arroba)debra-croatia.com
+385 1 4555 200

Cuba
debra_cuba(arroba)yahoo.com

Czech Republic
www.debra-cz.org
info(arroba)debra-cz.org
+420 532 234 318

Egypt
hanaaelsadat60(arroba)gmail.com

France
www.debra.fr
contact(arroba)debra.fr
+33 (0)7 78 95 83 44

Germany
www.ieb-debra.de
ieb(arroba)ieb-debra.de
+49 (0) 6461 9260887

Hungary
www.debra.hu
posta(arroba)debra.hu
+36 1 266 0465

Ireland
www.debraireland.org
info(arroba)debraireland.org
+353 1 412 6924

Italy
www.debraitalia.com
info(arroba)debraitalia.com
+39 02 3984 3633

Italy (Südtirol – Alto Adige)
www.debra.it
info(arroba)debra.it
+39 335 10 30 23 5

Japan
www.debra-japan.com
info(arroba)debra.sakura.ne.jp
+81 (0) 11 726 5170

Libya
facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100004635108231

Malaysia
www.debramalaysia.blogspot.com
debramalaysia(arroba)gmail.com
+60 12 391 3328

Mexico
www.debra.org.mx
debramexico(arroba)gmail.com
+81 8008 0352

Netherlands
www.debra.nl
voorzitter(arroba)debra.nl
+31 030 6569635

New Zealand
www.debra.org.nz
debra(arroba)debra.org.nz
+64 04 389 7316

Norway
www.debra.no

Pakistan
director(arroba)debra.org.pk

Poland
www.debra-kd.pl
sekretariat(arroba)debra-kd.pl
+48 501 239 031

Romania
www.minidebra.ro
contact(arroba)minidebra.ro
+40 0763 141 326

Russia
www.deti-bela.ru
info(arroba)deti-bela.ru
+7 (495) 410 48 88

Serbia
www.debra.org.rs
office(arroba)debra.org.rs
+381 (0)64 308 6620

Singapore
www.debrasingapore.com
debrasingapore(arroba)gmail.com
+65 9237 5823

Spain
www.debra.es
info(arroba)debra.es
+34 952 816 434

Sweden
www.ebforeningen.se
malin.ch.net(arroba)gmail.com
+46 (0)703 146 048

Switzerland
www.schmetterlingskinder.ch
debra(arroba)schmetterlingskinder.ch
+41 62 534 16 90

Taiwan
www.eb.org.tw
taiwaneb2010(arroba)gmail.com
+886 03 5734493
+886 0966 521836

Ukraine
www.debra-ukraine.org
info(arroba)debra-ukraine.org
svitdebra(arroba)gmail.com
+380 50 331 94 97

United Kingdom (UK)
www.debra.org.uk
debra(arroba)debra.org.uk
+44 (0)1344 771 961

United States of America (USA)
www.debra.org
staff(arroba)debra.org
+1 (212) 868 1573
+1 (855) CURE-4-EB