Vire do Avesso

Desde 2016, durante a Semana EB (25 a 31 de Outubro), a DEBRA coordena a maior campanha de conscientização da epidermólise bolhosa no Brasil: Vire do Avesso.

Todo ano a campanha consegue cada vez mais adeptos, e já contou com a participação de personalidades como Bruno Gouveia (Biquini Cavadão) Thainá Castro (Miss Espírito Santo 2019), Letícia Cecato (Influencer e YouTuber), Salcy Lima (Âncora do Fala Brasil/repórter), Maidana (jogador de futebol), Débora Colker (bailarina e coreógrafa), Vinny Santiago (cantor), Mara Gabrilli (Senadora), Michelle Bolsonaro (primeira-dama do Brasil), Rosângela Moro, Priscila Yara Haddad, André Azeredo (jornalista, repórter e apresentador da Record TV), Bruno Peruka (apresentador do Balanço Geral), Bruno Soares (tenista), Jeremias Reis (vencedor do The Voice Kids 2019), Renato Lombardi (jornalista e comentarista da Record) e David Braz (jogador de futebol).

Para a comunidade EB, a campanha Vire do Avesso é a oportunidade ideal para divulgar a epidermólise bolhosa no seu círculo de amigos e conhecidos. O sucesso da campanha se deve à simplicidade da mesma: basta baixar o cartaz, tirar uma foto e postar nas redes sociais com a hashtag #ViredoAvesso. Muita gente levou a campanha para as escolas, hospitais, igrejas, reuniões da família ou eventos. A Tatiane, mãe da pequena Valentina, com a ajuda do condomínio conseguiu mobilizar os moradores do seu prédio distribuindo panfletos e falando sobre a EB. A Yara, mãe da Íris, fez uma passeata na sua cidade, além de conseguir uma entrevista na televisão para falar sobre a campanha e a importância da conscientização da EB.

A idéia da campanha foi criada originalmente pela DEBRA do Reino Unido, usando o slogan “Show Your Seams”, ou seja: “Mostre as suas costuras”. As pessoas com EB tem uma pele muito sensível e etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar fricção na pele do bebê, formando bolhas e feridas. Por isso, muitas mães vestem o bebê com a roupa do avesso para evitar o atrito.

No Brasil o slogan da campanha foi adaptado para “Vire do Avesso”, mantendo o sentido do slogan, mas que também poderia ser interpretado como mudanças. Era preciso desconstruir a forma como as pessoas viam a comunidade EB. Não como uma doença, mas sim como pessoas. O que a comunidade EB mais queria era acabar com o preconceito, ensinar que a EB não “pega” e que atrás de um curativo existem pessoas que amam e sonham como qualquer outra pessoa.

A EB é uma doença rara, não contagiosa e ainda sem cura. Poucas pessoas conhecem a epidermólise bolhosa e por essa razão muitas vezes as pessoas que vivem com EB acabam sofrendo preconceito pela falta de conhecimento. Pessoas que trocam de assento no ônibus com medo que a doença seja contagiosa, mães que foram denunciadas no conselho tutelar porque acharam que a filha sofria agressões por causa das lesões, crianças sofrendo bullying porque são “diferentes”.

Na semana da conscientização da EB (25~31 de outubro) a comunidade EB se une para “educar” a população sobre a epidermólise bolhosa. A divulgação dentro dos hospitais e universidades também é essencial, para que mais profissionais possam se interessar pela doença, aumentando assim o número de pessoas capacitadas para atender a uma pessoa com doença rara. É importante que as pessoas saibam que a EB não é contagiosa, e que sim, você pode abraçar uma pessoa com EB sem medo. É preciso um olhar de compreensão na escola, onde a inclusão é adaptar para que todos possam participar, sem bullying, sem isolamento. Isso só é possível com a divulgação da EB. Falar sobre a epidermólise bolhosa e sobre qualquer doença rara é importante para que essas pessoas possam viver uma vida plena. A epidermólise bolhosa não é fácil e são muitos os desafios, mas o que mais dói é o preconceito.

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