Ministro Pazuello: o PCDT para epidermólise bolhosa NÃO atende as pessoas com EB

O PCDT para epidermólise bolhosa (EB) publicado no dia 29/06/2020 não foi motivo de comemoração para a comunidade EB. Recebemos inúmeras ligações de pais, pessoas com EB, profissionais da saúde, todos inconformados com um protocolo que não contempla as demandas de quem vive a dura realidade da EB no Brasil. Durante a revisão do PCDT em 2019, a DEBRA Brasil, assim como toda a comunidade EB (profissionais, associações & ONGs, familiares e pessoas com EB) mandaram as suas sugestões no prazo estipulado. Quase nada dessas sugestões foram incorporadas, como se uma pesquisa de 1986 valesse mais do que a voz das famílias que precisam ouvir os gritos diários de uma criança que chora de dor.

A criação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é sim um grande passo na vida das pessoas que vivem com uma doença rara, mas um documento falho, inadequadamente redigido, que não se baseia nos Consensos, Guidelines e Guias de boas práticas nacionais e internacionais, pode piorar a atual situação da comunidade EB, ao invés de melhorar a qualidade de vida delas.

A DEBRA Brasil conseguiu uma abertura e reunião realizada na sexta-feira (3/07) junto ao Ministério da Saúde e com a participação da primeira dama, em prol da busca pela melhoria do PCDT. No dia 6 de julho, a DEBRA enviou um e-mail ao Ministério da Saúde com a contestação à Portaria que aprova o PCDT-EB, prazo para que as demandas fossem ouvidas. Essa contestação foi elaborada pela DEBRA Brasil, sendo redigida pela enfermeira Maria Helena Sant Ana Mandelbaum com a contribuição de vários profissionais e entidades.

Junto com a contestação, enviamos também um ofício conjunto assinado pelas associações regionais, citando a opinião de pais e pessoas com EB sobre o PCDT.

Precisamos que você assine o abaixo-assinado para que a contestação seja acatada e que o protocolo possa ser mudado para atender às demandas da comunidade EB.

ASSINE O ABAIXO-ASSINADO:

https://bit.ly/2AFgudo

Revisão da contestação

A presente contestação, com os respectivos embasamentos técnicos e científicos, amparados em consensos, guidelines e diretrizes internacionais para atenção integral e qualidade de vida às pessoas com epidermólise bolhosa foram elaboradas com a contribuição dos profissionais e entidades:

  • ANA PAULA CAIO ZIDORIO
    Doutora em Nutrição Humana
    Mestre em Ciências da Saúde
    Especialista em Gestão de Pessoas e Gestão Hospitalar
    Nutricionista do Hospital Universitário de Brasília/UnB
    CRN 1.294/DF
  • ANNA CAROLINA FERREIRA DA ROCHA
    Pessoa com EB
    Ex-Relações Públicas da APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita
    Colaboradora da Equipe da ONG SOS EB Kids
    Redatora e revisora de diversos Clinical Practice Guidelines em fase de criação ou revisão pela Debra International (Associação internacional de EB)
  • ANTOINE DAHER
    Presidente da FEBRARARAS e da Casa Hunter
  • CARLA VASCONCELOS CÁSPAR DE ANDRADE
    CRM 8743
    Médica Anestesista e especialista em dor do Hospital Infantil de Vitória
  • CRISTIANE VERSUTI DEL CIOPPO
    CRO-SP 79314
    Odontóloga da Equipe de Odontologia da SOS EB Kids
  • DANIELLE BOMFIM
    Fonoaudiologa, Mestre em Fonoaudiologia
    Instituto da Criança do HC da FMUSP
  • FABIANA BERNARDES DE OLIVEIRA SCHMIDT
    CRN3: 13371
    Nutricionista
    SOS EB Kids
  • JANAINA GOMES DE MORAES
    Presidente da Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia – SOBENDE
  • JEANINE A. MAGNO
    CRM 7205/SC RQE 1865
    Pediatra e Dermatopediatra
    Professora Universidade Regional de Blumenau
    Diretora Médica da DEBRA Brasil
  • JULIENNE MATTOS FERNANDES
    Vice-Presidente da DEBRA do Brasil
    Graduanda em Fonoaudiologia pela FMU-SP
  • JANDREI ROGÉRIO MARKUS
    CRM 3120 – TO
    Infectologista e Dermatopediatra Representante da Dermatopediatria e Infectologia da
    Sociedade Brasileira de Pediatria
  • LEANDRO ROSSI
    Presidente da DEBRA Brasil
    Administrador de Empresas, MBA Executivo pela Fundação Dom Cabral
  • MANOEL NERI DA SILVA
    Presidente do Conselho Federal de Enfermagem – COFEN
  • MARIA HELENA SANT ANA MANDELBAUM
    Coren – SP 13665
    Enfermeira, Especialista em dermatologia e Doutora em Enfermagem, Coordenadora do curso de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Paraiba – Univap
    Coordenadora do Projeto Dermacamp e representante da SOBENDE, Membro do EB-Clinet da Debra International – CPG Infecção
  • MILENA J. S. FLÓRIA L. SANTOS
    Coren 52945
    Mestre e Doutora em Ciências (Área de concentração: Genética, FMRP/USP), Pós-doutorado em Genética Clínica e Pesquisa em Enfermagem (The University of Iowa, USA), Latin-American
    Ambassador of the International Society of Nurses in Genetics, Presidente da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG).
    Docente da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
  • SAMUEL HENRIQUE MANDELBAUM
    CRM 21836 RQE 36206
    Médico, dermatologista.
    Professor da Universidade de Taubaté, Chefe do Serviço de Dermatologia do HU da UNITAU e da
    Santa Casa de São José dos Campos
    Coordenador do Dermacamp
  • WELTON CORREIA ALVES
    CREMERJ 52-33038-5
    Alergista e Pediatra
    Presidente AbraPompe – Associação Brasileira da Doença de Pompe

AS ENTIDADES LISTADAS ABAIXO REFERENDAM O PRESENTE DOCUMENTO DE CONTESTAÇÕES:

  • DEBRA Brasil
  • Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
  • Dermacamp
  • Sobende – Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia
  • Sociedade Brasileira de Pediatria
  • Sobest – Sociedade Brasileira de Dermatologia (Regional Paraíba e São Paulo)
  • APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
  • APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
  • SOS EB Kids
  • Abra Pompe – Associação Brasileira de Pompe
  • Coren-SP – Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo
  • SBEGG

Ofício das Associações regionais

OFÍCIO CONJUNTO DAS ASSOCIAÇÕES  DE PAIS, AMIGOS E PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Associações envolvidas:

  • APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
  • APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
  • AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa

Associações representadas:

  • Aelson Ricardo Soeiro Aguiar
    Presidente da AMAPEB – Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa
  • Cláudio Serpa Silva Júnior
    Pai de pessoa com EB/ Sócio Fundador da Debra Brasil
    OAB/RS nº51.180
  • Cristina Mendes Pliego
    Presidente da AEBERJ – Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro
  • Elaine Duarte de Vasconcelos
    Presidente da Papillion – Associação de Apoio aos Pacientes de Epidermólise Bolhosa do Amazonas
  • Inka Odebrecht kluge
    Presidente da ACPAPEB – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
  • Jandrei Rogério Markus
    Membro do Comitê de Dermatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria, Vice-Presidente da Sociedade Tocantinense de Pediatria e Representante de Pessoas com Epidermólise Bolhosa do Tocantins
  • Lindamar Medeiros Lima
    Presidente da AFAPEB – Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia
  • Mairana da Silva Moura
    Presidente da APPEB – Associação Piauiense de Portadores de Epidermólise Bolhosa
  • Maria de Fátima Correia Pragana
    Presidente da AEB – PE – Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado de Pernambuco
  • Patrícia Cassia de Almeida Romeu
    Presidente da AAPEB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo
  • Romário José da Costa Nóbrega
    Presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa da Paraíba Livres Para Voar
  • Vanessa de Santana
    Presidente da ASAFEB-SE – Associação Sergipana de Amigos Familiares e Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de Sergipe