políticas públicas
Ministro Pazuello: o PCDT para epidermólise bolhosa NÃO atende as pessoas com EB O PCDT para epidermólise bolhosa (EB) publicado no dia 29/06/2020 não foi motivo de comemoração para a comunidade EB. R [...]
No período de 12 a 31 de outubro, toda a sociedade pode contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha [...]
Foto: Erasmo Salomoms No dia 11 de outubro, o Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, e a Dra. Jeanine, diretora médica, estiveram presentes no lançamento da consulta pública do Protocolo Clínico [...]
Desde o início do ano a DEBRA Brasil vem se reunindo com a equipe da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) - Ministério da Saúde e lideranças políticas. Reiteramos a importâ [...]
Com o interesse da primeira dama em ajudar às pessoas com epidermólise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas [...]
No dia 05 de junho de 2019, a Dra. Jeanine, presidente da DEBRA Brasil e a Kátrin, enfermeira DEBRA, foram até Brasília para uma maratona de reuniões: Reunião com Denizar Vianna Araújo (Secretário de [...]
Crédito de foto: Salmo Raskin Pela primeira vez, termos como “medicamentos órfãos” e “doenças raras e ultrarraras” foram utilizados em uma decisão da mais alta corte do país Há três anos, tivemos a [...]
Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos Na última segunda feira (20 de maior) estivemos com o secretário Dr. Denizar (secretário do Ministro da Saúde) e com a Vânia (organizadora dos [...]
A Dra. Jeanine Magno, presidente da DEBRA Brasil foi convidada para dar uma palestra no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras, onde teve a participa [...]
STF receberá mais um abaixo-assinado para agilizar a resposta sobre o fornecimento de medicamento para doenças raras. Petição via internet, que busca a disponibilidade de tratamento, sem custo, por pa [...]
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