políticas públicas
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo, representando a comunidade com epidermólise bolhosa, no encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, fala sobre o protocolo (PCDT) da epidermólise bolhosa e os desafios para implantá-lo. Texto publicado no site da Saúde (Veja)
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, relata o atendimento com o protocolo de epidermólise bolhosa (EB) no município de São Paulo
A resolução, proposta pelo Brasil, Catar, e Espanha foi aprovada com unanimidade. Uma vitória que coloca as doenças raras na agenda da ONU
Assine o abaixo assinado para que a contestação seja acatada e mude o protocolo para atender às demandas da comunidade EB
Sociedades, Associações, ONGs e DEBRA Brasil contribuindo na consulta pública do PCDT da epidermólise bolhosa
A DEBRA no lançamento da consulta pública do PCDT da Epidermólise Bolhosa, protocolo EB, com Michelle Bolsonaro e Henrique Mandetta
Reunião em Brasília com a SCTIE e representantes das sociedades médicas/ enfermagem para melhorar a abordagem da epidermólise bolhosa
A DEBRA Brasil entregou um livro com depoimentos de 59 pessoas com epidermólise bolhosa nas mãos da Michelle Bolsonaro, que chorou de emoção.
Reunião em Brasília sobre epidermólise bolhosa com Dr. Denizar (SCTIE), Michelle Bolsonaro, Mara Gabrilli e Dra. Juliana (Ministério da Saúde)
© Copyright 2021. As informações contidas neste site não indicam um curso de ação exclusivo ou servem como padrão de atendimento médico. Variações, levando em consideração as circunstâncias individuais, podem ser apropriadas e deve ser sempre discutido com o medico responsável. A equipe DEBRA fez um esforço considerável para garantir que as informações/traduções contidas no site/informativos refletissem com precisão o conteúdo dos guias/artigos nos quais eles se baseiam. A DEBRA Brasil não se responsabiliza por quaisquer imprecisões, informações percebidas como enganosas ou o sucesso de quaisquer recomendações, conselhos ou sugestões detalhadas neste site. Embora haja referências a marcas de produtos, a DEBRA Brasil não tem qualquer ligação com as empresas que os produzem. Este site não é responsável pelo conteúdo dos sites a que faz referência.Todo o material disponível no site tem os direitos autorais da DEBRA Brasil ou DEBRA International. É expressamente proibida a alteração de qualquer material ou impressão em merchandise (camisetas, canecas, banners, etc.), mesmo que seja de cunho pessoal.
