Foto: Erasmo Salomoms

No dia 11 de outubro, o Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, e a Dra. Jeanine, diretora médica, estiveram presentes no lançamento da consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida, criado pelo Ministério da Saúde. Além da presença da primeira-dama Michelle Bolsonaro, estiveram presentes o Dr. Henrique Mandetta (Ministro da Saúde), Dr. Denizar Vianna Araújo (Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, que foi responsável pelo desenvolvimento do PCDT), Dra. Juliana de Freitas (Assessora Especial do Ministério da Saúde), Sra. Júnia Cristina Fernandes (mãe da Maria Júlia, criança com EB), Sra. Iolanda Ferreira da Rocha (presidente da APPEB e mãe de Anna Carolina, pessoa que vive com EB), além de outros convidados.

A equipe da Debra Brasil participou de várias reuniões no Ministério, oferecendo dados estatísticos, consensos internacionais e orientações no atendimento ao paciente com EB, já que o documento já estava em fase de confecção. Esse documento precisa agora de ajustes da comunidade EB, para que sirva de base para um bom atendimento e melhoria na qualidade de vida desses pacientes.

Michelle Bolsonaro e Henrique Mandetta. Foto: Erasmo Salomoms

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida Acesse aqui!

No período de 12 a 31 de outubro, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Protocolo Clínico é um documento que orienta a todos os profissionais do país sobre como assistir os pacientes com EB. É o protocolo que garante o acesso aos profissionais de saúde, coberturas e toda a demanda necessário a pessoa que convive com a doença. É a partir deste PCDT que toda a assistência é definida no âmbito do SUS.

Ministro da Saúde, Henrique Mandetta em entrevista coletiva. Foto: Erasmo Salomoms

Como fazer para contribuir?

A contribuição pode ser feita por profissionais, com referências e anexando artigos científicos que corroborem com a sugestão. Os pais e as pessoas que vivem com EB também podem dar as suas sugestões através de sua experiência convivendo com a epidermólise Bolhosa.

Como preencher a consulta pública:

  1. Entre no site e busque pela Consulta Pública nº 60:
    http://conitec.gov.br/consultas-publicas
  2. Clique em “Contribuições”
  3. Preencha seus dados e, principalmente, o campo referente a sugestões e inclusão de informações
  4. Não esqueça de salvar as informações, clicando em “Gravar”. Ao gravar aguarde a tela de confirmação. Somente se aparecer a mensagem de confirmação seus dados terão sido gravados.

Data limite para preenchimento: 31 de outubro.

Após esse período, o Ministério da Saúde irá avaliar as opiniões enviadas para complementar e finalizar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para EB.