DEBRA Brasil
A missão da DEBRA Brasil é difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 países que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo.
Apesar da DEBRA Brasil ser uma organização independente e não receber recursos através da DEBRA International, nós temos o suporte com informações e expertise dos mais importantes profissionais de EB, além do apoio e troca de experiências com DEBRAs do mundo todo, que muitas vezes foram criadas e tem a participação direta dos pais e pessoas com EB. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participação direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.
Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. O KIT Borboletinha contém produtos de emergência para o tratamento de feridas, além de levar informações para a equipe médica e aos pais do recém-nascido. Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal
Campanha “Vire do Avesso” e Semana EB
Desde 2016, a DEBRA Brasil coordena a maior campanha de conscientização da EB a nível nacional. Desde então a campanha Vire do Avesso tem se tornado a bandeira da comunidade EB para o debate sobre a epidermólise bolhosa nas escolas, nos hospitais, nos eventos, nas empresas, nas ruas, além de divulgação entre os amigos e familiares. Banners e informativos são disponibilizados na semana EB para distribuição e divulgação em eventos esportivos, além da participação de celebridades na campanha.
Conheça mais sobre a campanha Vire do Avesso
Biblioteca EB
A DEBRA Brasil disponibiliza a sua equipe de voluntários para trabalhar na criação junto com a DEBRA International no desenvolvimento do design dos Guias – Versão Paciente e Infográficos, além da tradução dos mesmos para o português. Na biblioteca EB, você encontra a lista de todos esses materiais, além de informativos desenvolvidos pela nossa equipe de voluntários.
DEBRA Talks
Uma iniciativa da DEBRA Brasil, para levar informações sobre a epidermólise bolhosa, numa bate-papo informal com profissionais e a comunidade EB.
CEO Talks
No CEO Talks temos a oportunidade de conversar com os líderes das principais empresas, instituições, universidades, entre outras que atuam com epidermólise bolhosa.
Sequenciamento gratuíto
Através de uma parceria inédita e inovadora, a Debra Brasil em parceria com a Illumina e Mendelics disponibilizará 400 exames de sequenciamento para as pessoas com EB. Será estabelecido um processo de cadastramento dessas pessoas interessadas para que as mesmas sejam selecionadas e orientadas do processo para o exame.
Políticas públicas
A DEBRA Brasil vêm trabalhando incansavelmente na luta pelos direitos da comunidade EB:
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“Fórum de Doenças Raras sobre a Judicialização da Saúde (agosto/2018)
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“Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras”, que teve a participação da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves (janeiro/2019)
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Reuniões oficiais em Brasília, junto com a SCTIE sobre temas como o PCDT
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Reunião com representantes das sociedades médicas e de enfermagem, junto à SCTIE (setembro/2019)
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Coordenação do trabalho de contestação do PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da Epidermólise Bolhosa, para assegurar as reais demandas da comunidade EB
Cadastro nacional
A Dra. Jeanine Magno, diretora técnica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB desde 2014. Esse cadastro ajuda para que políticas públicas sejam desenvolvidas em lugares onde tenham maior concentração de pessoas com EB, além de facilitar as pesquisas, pois muitas vezes um creme ou tratamento não são para todos os tipos de EB.
WEB aula
A DEBRA Brasil, em parceria com a Telessaúde de Espírito, proporciona web palestras ao vivo sobre diferentes temas relacionados à EB, onde as pessoas podem tirar suas dúvidas durante a apresentação. Vários temas já foram abordados, como nutrição e pesquisas, sendo uma das melhores forma de divulgar o conhecimento em um país tão grande como o Brasil.
DEBRA nas escolas
A DEBRA Brasil criou uma série de materiais para ajudar na inclusão das crianças com EB nas escolas: informativo, apresentação de Power Point e flyers.
Congressos e palestras
A divulgação da epidermólise bolhosa (EB) em congressos, palestras em hospitais e faculdades desde 2013 é um dos focos da DEBRA Brasil. Contamos com uma equipe de profissionais voluntários que dedicam do seu tempo para repassar o seu conhecimento e as informações do consenso internacional sobre os cuidados da pessoa com EB.
DEBRA International
Desde 2017, a DEBRA Brasil faz parte do comitê executivo da DEBRA International, trabalhando em conjunto para que mudanças positivas do interesse da comunidade EB no Brasil possam ser debatidas e defendidas.
Pesquisas
A DEBRA Brasil tem dentro de sua equipe, pesquisadores voluntários levando informações sobre as pesquisas atuais, através da WEB aula e do DEBRA Talks, além da participação nas pesquisas, através do network da DEBRA International.
Leia o relatório completo das pesquisas da DEBRA International
Mapeamento genético
A DEBRA em parceria com Universidades do Brasil (UFRGS e UNIFESP), DEBRAS da América Latina e Universidade da França, tem ajudado para que pessoas com EB tenham o seu diagnóstico realizado gratuitamente, através do mapeamento genético. Saber qual é o subtipo de EB é um fator necessário para que eles possam participar da maioria das pesquisas.
Mutirão de cirurgia
EM 2018, a DEBRA Brasil realizou o 1º mutirão das mãos, que foi coordenado pela nossa voluntária, Dra. Rosalie Torrelio, com a participação de cirurgiões, médicos, enfermeiros e empresas.
Campanha “Somos Todos Borboletas”
Difundir o conhecimento entre os profissionais da saúde é vital, mas o papel da DEBRA Brasil é também de conscientizar à sociedade sobre a epidermólise bolhosa. O objetivo da campanha “Somos Todos Borboletas” de 2016 foi mostrar que as pessoas que vivem com EB são como qualquer outra: com sonhos, que gostam de música, de filmes, que brincam e que vão para a escola.
Campanha “Mensagem das Borboletas para a Michelle Bolsonaro”
Com o interesse da primeira dama em ajudar às pessoas com epidermólise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas histórias e sobre quais mudanças seriam positivas para melhorar a vida delas. Foram 59 depoimentos emocionantes que compilamos em um livro de 124 páginas que entregamos na mão da Michelle Bolsonaro.
Livro Butterfly of the World: Borboletas do Brasil
Em 2018, a DEBRA Brasil iniciou a sua primeira sessão de fotos para o livro “Butterfly of the World: Borboletas do Brasil” que terá como objetivo principal mostrar a história e a vida das pessoas que vivem com EB no Brasil. Com a colaboração de fotógrafos voluntários, conseguimos tirar fotos em 6 estados: Paraná, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo e São Paulo.
A DEBRA Brasil foi fundada em 10 de novembro de 2011, onde as associações de EB no Brasil uniram forças para a formação de uma associação a nível nacional, tornando esse sonho em comum numa realidade, com sua primeira diretoria composta por membros de associações regionais, pessoas com EB e seus familiares.
| Ano | Descrição |
|---|---|
| 2011 | Fundação da DEBRA Brasil com a presidente Cláudia Portela, pessoa com EBDR e presidente da AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa, como presidente da DEBRA Brasil |
| 2013 | Início das palestras sobre EB |
| 2014 | Início do cadastro nacional de pessoas com EB |
| 1ª participação no Congresso da DEBRA Internacional | |
| 2016 | Web site |
| Posse da nova diretoria com a Dra. Jeanine Magno, dermato pediatra, como presidente da DEBRA Brasil | |
| Participação da auditoria pública em SP | |
| Início da campanha Vire do Avesso | |
| Criação da página no Facebook | |
| Criação de dois grupos no Facebook: Pais e pessoas com EB e Profissionais | |
| Campanha Somos todos Borboletas | |
| Infográfico “O que é EB” e criação de informativos | |
| 2017 | Sequenciamento de pessoas com EB |
| Distribuição de informativos em todas as escolas e hospitais municipais do município de São Paulo | |
| Início da participação como membro do comitê executivo da DEBRA International | |
| 2018 | Palestra sobre a importância dos curativos no Fórum de Doenças Raras sobre a Judicialização da Saúde |
| Lançamento do projeto KIT Borboletinha | |
| Início da sessão de fotos para o livro “Butterflies of the World: Borboletas do Brasil” | |
| Palestra da DEBRA Brasil no Congresso da DEBRA International na Suíça | |
| Início da colaboração da DEBRA Brasil na criação dos infográficos sobre a EB da DEBRA International | |
| Página no Instagram | |
| 2019 | Apresentação sobre a EB no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras |
| Início da colaboração da DEBRA Brasil na criação das diretrizes versão paciente sobre a EB da DEBRA International | |
| Reunião da DEBRA Brasil com representante do ministério da Saúde, com a participação das associações regionais e ONGs | |
| 1ª reunião em Brasília com a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos sobre temas como o PCDT e temas relacionados a EB | |
| 2ª reunião em Brasília com o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, o Coordenador – Geral de Urgência e Emergência, a primeira Dama Michelle Bolsonaro e o gabinete da senadora Mara Gabrilli | |
| Entrega do livro com mensagens das pessoas com EB e seus familiares para a primeira dama Michelle Bolsonaro | |
| 1º Simpósio do Amazonas | |
| Evento Raridade de mãe (ES) | |
| Posse da nova diretoria com o Leandro Rossi, executivo sênior e tio de uma criança com EB, como presidente da DEBRA Brasil | |
| Reunião em Brasília com a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos e representantes das sociedades médicas e de enfermagem | |
| Entrada de banner no sub-17 no final do campeonato de futebol | |
| Sugestões de contribuição para o PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da Epidermólise Bolhosa, em parceria com profissionais, entidades e associações | |
| 2020 | Apresentação do resumo sobre o “Cadastro nacional – Desafio a superar” no 1º Congresso Global de Epidermólise Bolhosa em Londres, o EB2020 |
| Apresentação do resumo sobre o “KIT Borboletinha – Suporte Clínico e de Logísitica para o recém-nascido com epidermólise bolhosa” no 1º Congresso Global de Epidermólise Bolhosa em Londres, o EB2020 | |
| Colaboração no abstrato da DEBRA International sobre o “Desenvolvimento de infográficos baseados em evidência para os cuidados da epidermólise bolhosa em configurações de poucos recursos” no 1º Congresso Global de Epidermólise Bolhosa em Londres, o EB2020 | |
| Colaboração no abstrato da DEBRA International sobre o “Aprimoramento das diretrizes versão paciente para pessoas que vivem com epidermólise bolhosa” no 1º Congresso Global de Epidermólise Bolhosa em Londres, o EB2020 | |
| Início do DEBRA Talks | |
| Atualização do web site da DEBRA Brasil, com inclusão de vários informativos | |
| Realização do 1º Workshop Online dos Voluntários da Debra Brasil | |
| Início do CEO Talks | |
| 2021 | Acesso ao exame de sequenciamento genético para as pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) no Brasil, de forma gratuita |
Presidente: Leandro Leitoguinho Rossi (Minas Gerais) – administrador de empresas
Tio do Theo (EB Indefinida)
Vice-presidente: Juliene Matos Fernandes (São Paulo) – técnica de enfermagem, estudante de fonoaudiologia
Pessoa com EB (EB Simples), mãe da Renara (EB Simples) e Miguel (falecido)
Primeiro Secretário: Jéssica Kingerski da Silva Calgaro (Paraná) – Formada em químida
Mãe do Miguel (EB Distrófica Recessiva)
Segundo Secretário: Cláudia Marian Pauli (Santa Catarina) – técnica saúde bucal
Mãe do Lucas (EB Indefinida)
Primeiro Tesoureiro: Rafael Henrique Salloum Silva (Paraná) – analista de orçamentos
Segundo Tesoureiro:
Relações Públicas: Juliana Sant’Ana Monteiro (Paraná) – cuidadora de idosos, marketing
Mãe do Júnior (EB Distrófica Recessiva)
Leandro e o sobrinho/afilhado Theo
Meu nome é Leandro Rossi, natural de BH, 42 anos, casado e pai da Nina.
Executivo Sênior com 20 anos de carreira em empresas multinacionais, no Brasil e exterior, como Vale S/A, Anglo American e Vivo Telecom. Sólida formação acadêmica, sendo Graduado em administração de empresa/ Comércio Exterior e MBA Executivo pela Fundação Dom Cabral. Acima de tudo, apaixonado por desafios e causas com o propósito de mudanças positivas para um futuro melhor.
Conheci a EB há 1 ano atrás com o nascimento do meu afilhado e sobrinho – o THEO, onde passamos todos a ressignificar nossas vidas e valores em função da EB. Após o susto, busquei informações e referências de onde poderíamos buscar ajuda técnica para ajudar nosso afilhado ainda na maternidade. Daí conheci a DEBRA Internacional e também DEBRA Brasil, que nos deu todo suporte técnico, apoio e esperança para seguirmos na busca de qualidade de vida para o Theo.
Com todo este processo intenso da EB que muda nossas vidas fiz contato com a DEBRA Brasil para ajudar em prol da causa. Passando por todo este processo intenso na minha vida não poderia me furtar em ajudar e contribuir. Fui recebido com muita atenção e rapidamente já estava envolvido nos trabalhos como voluntário.
O conhecimento técnico e científico da DEBRA salvou meu afilhado com as orientações necessárias para o tratamento e sequência de vida. Desde o início percebi que além de toda boa vontade e recursos, você precisa ter conhecimento sobre protocolos e orientações técnica. Está e a missão DEBRA. Levar conhecimento as famílias e capacitar profissionais da saúde com protocolos e diretrizes corretas para o tratamento.
8 meses depois assumo um dos principais desafios profissional e pessoal da minha vida. ESTAR Presidente da DEBRA Brasil. Uma posição de muita seriedade e respeito.
Entro neste desafio com mais dúvidas do que respostas. Sem verdade absoluta, sem vergonha de dizer “não sei”. Mas com uma vontade de aprender, capacidade de realizar e foco nos resultados.
Agradeço a cada um dos membros da Diretoria, na sua maioria integrantes de família com EB, pela confiança, dedicação e por acreditarem ser possível fazer um trabalho de destaque.
As pessoas com EB e respectivas famílias estarão no foco central da DEBRA Brasil. Certeza da continuidade dos nossos projetos e trabalhos da DEBRA Brasil. Os esforços para reforçar o conhecimento técnico, continuação do trabalho integrado com a rede DEBRA internacional, trazendo conhecimento, diretrizes e melhores práticas do mundo para o Brasil.
Estabelecemos para nosso plano Estratégico de Médio e Longo Prazo, 4 (quatro) pilares de atuação, sendo:
- Atendimento
- Capacitação
- Políticas Públicas
- Técnico/ Científico
Os pilares são os direcionadores dos nossos esforços e recursos. Não temos a menor pretensão de entrar em todos os assuntos relacionados à EB no Brasil. Cada um no seu quadrado, e cuidaremos com excelência da nossa missão – ser a maior referência técnico científica de EB no Brasil.
Uma das grandes metas/desafios que teremos será a implantação de um centro de referência técnica – CASA DEBRA no Brasil. Evolução contínua na profissionalização e gestão dos processos. Abertura para o diálogo, entendendo que as discordâncias trás crescimento e benefício, com respeito as pessoas e aos nossos valores. Motivação do time e dos profissionais envolvidos com a DEBRA. Metas claras e vontade de contribuir para um mundo melhor.
Espero que após o término desta caminhada possamos fazer um balanço positivo da gestão e ter uma percepção clara que contribuímos para a EB no Brasil.
Afinal de contas: vamos deixar somente a EB sendo rara e não nossas atitudes. Sonho que sonhamos juntos…
Leandro Rossi
Presidente – DEBRA Brasil
A DEBRA Brasil oferece apoio às todas as pessoas com EB independente delas serem associadas ou não. O associado tem a oportunidade de participar de forma mais direta, contribuindo para os projetos da DEBRA Brasil e ajudando a comunidade EB. Além do direito ao voto, o associado tem deveres que precisam ser cumpridos, como: defender os interesses e zelar pelo bom nome da Associação DEBRA Brasil, cumprir e fazer cumprir o regimento interno, entre outros.
Para se tornar um associado da Debra Brasil o interessado deverá preencher o formulário e submeter para aprovação da Diretoria Executiva.
Uma vez aprovado os novos associados serão comunicados individualmente e deverão entender os seus direitos e deveres, de acordo com o estatuto social da Debra Brasil.
Existem diversos tipos de associados, conforme detalhado abaixo:
- Associados: pessoas vivendo com Epidermólise Bolhosa e seus familiares
- Associados Beneméritos: os que contribuem com donativos e doações;
- Associados Contribuintes: pessoas físicas ou jurídicas que contribuem financeiramente para as atividades desenvolvidas pela Associação;
- Associado Honorário: qualquer pessoa, não associada, que tenha contribuído significativamente para o desenvolvimento de um trabalho científico relevante na área de Epidermólise Bolhosa ou em campo correlato;
- Associado Hemérito: associados que possuem reconhecida qualificação técnico-científica e ética, com relevantes serviços prestados à EB e/ou a Debra Brasil.
Entre em contato com a DEBRA Brasil para pedir o formulário.
A DEBRA Brasil é uma associação de direito privado, sem fins lucrativos, que tem como objetivo disseminar as melhores práticas e informações da DEBRA International no Brasil, além do desenvolvimento de ações de melhoria de qualidade de vida para as pessoas com EB e também suportar estudos/ pesquisas em busca da cura para a EB.
Somos uma instituição totalmente voluntária e a origem dos recursos ocorrem principalmente através de doações, execução de projetos financiados por parcerias com empresas privadas e instituições de apoio a EB.
A DEBRA Brasil é regida pelo seu estatuto social, onde os órgãos responsáveis pela gestão da entidade são: Diretoria executiva e do conselho fiscal, eleitos a cada três anos.
Nossos pilares de atuação são: atendimento, capacitação, políticas públicas e Técnico/ Científico.
O planejamento estratégico de longo prazo é orientado com base nos pilares da DEBRA Brasil, e anualmente elaboramos as ações que serão realizadas, de acordo com a capacidade financeira. Importante e relevante nossas parcerias, pois os recursos possibilitam que aceleremos a implantação de nossas atividades planejadas.
As prestações de contas ocorrem anualmente onde a Diretoria Executiva submete para apreciação e aprovação do Conselho Fiscal todas as contas detalhadas, e assinadas pela gestão contábil terceirizada.
