Minha história com EB começa exatamentem em junho de 2015. Eu estava retornando da minha licença maternidade, meu filho tinha só 3 meses de vida, e eu havia trocado o meu plantão com um colega mais novo, porque eu queria ter mais tempo para o meu bebê. A equipe da pediatria havia solicitado um parecer para uma recém-nascida (RN) que tinha muitas feridas nas pernas. Eu sempre gostei de “tratar feridas”, e a equipe da UTI neonatal admirava meu empenho nos atendimentos, e já durante a descrição do caso fui informada que a RN era “portadora”de Epidermólise Bolhosa e havia sido tranferida de uma maternidade do interior através de um mandado judicial.

Eu já havia entrado em contato durante a minha gestação com uma outra paciente com EB, mais velha, na época ela tinha uns 16 anos, mas não parecia mais de 12. Eu me recordo até hoje do sentimento que eu tinha durante as trocas de curativos que eram realizadas no centro cirúrgico em uma das suas muitas internações por infecções de pele. Eu pensava: “nossa, isso está muito errado, eu não sei o que estamos fazendo, mas eu sinto que não está certo”. Naquela época o hospital infantil Nossa Senhora da Glória não tinha uma comissão de cuidados com a pele, tinhamos e conheciamos poucos curativos. Aquela paciente teve alta, mas aquele sentimento não saiu de mim.

Voltando para 2015, de cara com aquele novo parecer, e após ter examinado aquela recém nascida que nasceu sem a pele dos membros inferiores, e que havia evoluido com feridas graves, infectadas e já com deformidade nos pés, lembro que por um instante minha respiração parou. Não podia acreditar no que eu estava vendo. Eu não tinha a menor ideia do que fazer, e eu só conseguia pensar naquela RN dentro daquela UTIN e daquela mãe longe do seu bebê, e sem nenhum apoio.

Eu havia acabado de me tornar mãe, e a minha felicidade com a saúde do meu filho ficou abalada com aquela situação. Por que? Por que meu filho e eu tivemos a sorte dele nascer saudável, sem nenhuma doença, e aquela familia estava passando por isso? Me doia saber que elas poderiam se sentir sozinhas, e me doia mais ainda não saber de verdade como ajudar… chorei dias. Chegava em casa chorando. Ia passar visita chorando, as lágrimas escorriam ao conversar com a familia. Não conseguia controlar. Até hoje choro ao lembrar desse sentimento tão marcante. Mas eu precisaria ser forte, entender a doença e saber como ajudar. Não fazia, teoricamente, eu acreditava que não, parte do meu escopro de ação dentro da cirurgia plástica. Precisei descontruir o que eu “achava”que era o meu papel.

Hoje em 2020 posso afirmar que foi uma das melhores escolhas que fiz. Fui capaz de ajudar aquela RN e sua familia, e todos as outras pessoas com EB que foram surgindo. Sabe aquela menina que conheci ainda na gestação? Fui capaz de reparar o meu erro daquela época, e hoje consigo sentir um pouco de paz. Montei junto com outras colegas profissionais da área da saúde a 1º comissão de curativos do nosso hospital. E através dela fomos e somos capazes de ajudar tantas outras crianças. Conheci pessoas incríveis nessa jornada que sempre estavam dispostas a ajudar, a orientar e a ensinar. Ouvi histórias de vida inspiradoras de amor e superação. Tiveram vários momentos dificeis, de muita tristeza… momentos que questionei o propósito disso tudo, e fui questionada também. Mas hoje eu sei o valor desse voluntariado, desse trabalho e do quanto eu ainda quero ir além. Escrevi apenas uma parte desse livro, e sei que ainda tenho muitas folhas em branco para escrever. E o melhor disso tudo: sei que não estou sozinha!

Dra. Rosalie