Livro Valentina
A Tatiane, mãe da Valentina que nasceu com EB, escreveu um livro para ajudar na inclusão das crianças com epidermólise bolhosa na escola.
2018 foi um ano de grandes mudanças na vida da Tatiane Compagnoni. Seu filho Matheus já ia completar 4 anos e era o momento ideal para a chegada de mais um membro na família. Ela não era mãe de primeira viagem, então estava confiante que tudo seria tranquilo. Exames rotineiros, enxoval tudo arrumado, e agora só faltava ir ao hospital pra receber a sua filha. Matheus estava tão ansioso e não parava de perguntar pra sua mamãe: “Quando que a minha irmãzinha vai nascer? Não vejo a hora de poder brincar com ela!”
A Tatiane queria que o seu parto fosse em Pato Branco, cidade dos seus pais, pois assim a sua grande amiga de infância, que é médica obstetra, poderia acompanhar o seu parto. A bolsa se rompeu à meia noite com 39 semanas e sua mãe a acompanhou até ao hospital, enquanto o papai da Valentina já estava a caminho para a chegada daquele bebê já tão amado. Ela queria que o parto fosse normal, mas de manhã cedo, os médicos optaram pela cesárea pela falta de dilatação.
Todos estavam tranquilos, com as câmeras prontas para tirar as primeiras fotos. Só que alguma coisa era diferente de quando deu a luz ao seu filho Matheus. Um mundo totalmente desconhecido chegava para aquela família. Ela deu a luz a uma linda borboleta e resolveu chamá-la de Valentina. A Tatiane ainda não sabia que agora ela era parte do que nós chamamos de “Família EB”. A Valentina chegou para mudar a vida da Tatiane: em pouco tempo ela já era uma expert quando o tema era epidermólise bolhosa. Procurou artigos sobre a EB, conversou com médicos, assistiu palestras e entrevistas, criou grupos de mães para compartilhar dúvidas, participou de grupos internacionais, leu sobre pesquisas: tudo que se relacionava a EB, ela tinha um profundo interesse. A Tatiane sabia que para poder enfrentar a EB junto com a sua filha, ela teria que ter armas para poder lutar e a informação era o que ela tinha em suas mãos.
Uma coisa que sempre preocupou a Tatiane era o preconceito que a sua filha pudesse sofrer. Conversava diariamente com várias mães e sabia que a apreensão do primeiro dia de aula de uma criança com EB causava muita ansiedade nas mães. Porém, com o espírito de mãe protetora que sempre foi, a Tatiane decidiu se munir de mais informações para ajudar não só a Valentina, mas também as outras crianças que vivem com epidermólise bolhosa. Assim como ela se aprofundou no tema da EB para ajudar a sua filha, agora era a hora dela usar todo esse conhecimento para escrever o livro da Valentina sobre epidermólise bolhosa que ajudasse as mães a falar sobre a EB na escola e desmistificar as várias dúvidas dos pais, alunos e professores.
O primeiro dia de aula da Valentina
A Tatiane nunca tinha escrito um livro antes, mas isso não foi um empecilho para uma mulher tão determinada como ela. Todo o aprendizado e as amizades que conquistou serviram de base para o rascunho do seu livro. A experiência das mães com filhos maiores, sugestões de famílias e amigos, o apoio da comunidade EB, mas acima de tudo o desejo que o primeiro dia de aula da Valentina fosse inesquecível.
Além do texto, ela queria que o livro tivesse ilustrações que representassem a comunidade EB. Ela se apaixonou pelo trabalho da artista Hidaru Mei, que criou todos os personagens do livro. A Tatiane também queria de certa forma homenagear as famílias da comunidade EB e os personagens do livro tem o nome de crianças com EB. Tudo feito com muito carinho, com detalhes sutis, como as borboletas que são o símbolo de quem vive com EB, na mochila e na capa do livro.
Ações sociais
O compromisso da Tatiane não foi somente em escrever o livro da Valentina sobre epidermólise bolhosa. Ela queria que todo esse projeto tivesse um alcance muito maior. Além da distribuição do livro entre amigos, famílias EB mais próximas e vizinhos, ela também disponibilizou 2.500 cópias para que a APPAPEB (associação do Paraná), pudesse distribuir entre seus associados e disponibilizar uma parte para vendas. A DEBRA Brasil também recebeu 2.500 cópias e disponibilizou cerca de 700 livros para as associações regionais: Elaine (AM), AFAPEB (BA), Dra. Nara Frota (CE), APPEB (DF), Dra. Rosalie (ES), Adriana Prazeres (MS), Romário (PB), AEB (PE), AEBERJ (RJ), Dra. Liliane (RN), ACPAPEB (SC), AAPEB (SP), Aelson (MA), AMPAPEB (MG), APPEB (PI), Jandrei (TO) e SOS EB Kids. O restante dos livros serão vendidos no site para ajudar nos projetos da DEBRA Brasil.
A Tatiane também estará vendendo uma parte dos livros e todo o valor arrecadado será utilizado para a impressão de novos livros e continuidade do projeto.
Na foto ao lado o Matheus Leal mostra orgulhoso o livro da Valentina que ele recebeu da Tatiane.
Agradecimentos
Agradeço imensamente a todos os que contribuíram para a realização do projeto do livro “O primeiro dia de aula da Valentina”.
À Debra Brasil, especialmente a Adriana, Leandro e Dra Jeanine e a toda a diretoria da Appapeb, minha eterna gratidão pelo apoio, revisão do texto e muitas ideias de melhoria.
Às empresas Urgo Medical, VW PHARMA, Convatec, Poolfix, Molnlycke, Grupo Innovatio, Aquila Med Brazi e Andritz, meu muito obrigada por terem sido tocadas pela importância do projeto e terem aceito o convite de patrocinar a publicação do livro.
Tatiane Compagnoni
Autora do livro “O primeiro dia de aula da Valentina”
